脊髄内腫瘍でした! ただいま療養中です。

坐骨神経痛だと思ってたら、脊髄に腫瘍が出来ていました。
珍しい病気なのでブログ書いてみました。

夏休み終わり

2018-08-26 23:53:45 | 日記
今日で主人の2回目の夏休みも終わり、子供達も明日から新学期が始まります。

昨日は家族揃って食事に行く事が出来ました。

今日はとにかく暑すぎ!!
夕方から娘と三人で少しだけ買い物に行きました。

今年は24時間テレビ、全然観ませんでした。

以前はマラソンコースが家の近くだったりして、何となく観てはいたのですが。

健常の頃の方が観てたかな。

障がいのある人が色々頑張るのはいいけど、なんだか違和感があって。

下手にお涙頂戴するならもっと具体的に、車椅子の人は車に乗るのにスペースが必要だから駐車場が広いんだよ、とか、

ストーマの人はトイレをこういう風に使ってるんだよ、とか、

スロープがあっても角度によっては車椅子でも登るの大変なんだよ、とか。

そういうことを周知してほしいです。

そしていつか、

電車やバスから自動でスロープが出てきたりして、

車椅子なんですけど、って言わなくてもいい世の中になってほしいなぁ、と想いを馳せています。
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腹部MRI

2018-08-24 23:57:50 | 日記
先日の婦人科受診の際にMRIを撮るように言われ、本日行って来ました。

生理周期を鑑みてか、3週間以内にMRIを撮るように言われていました。

いつもの事ですが、MRIの台って微妙に高いんですよね。移乗はいつもドキドキです。

今回は子宮の状態を良く見るためにと、直前に消化器の働きを一時的に止める注射をしました。そして腹部は上下左右とガチガチに固定されました。

呼吸であまり腹部を動かさないようにとも言われ、緊張しました。

そしていつもの如く、中の灯りは点けておいてもらいました。

MRIが終了すると、またどうやって車椅子に戻ろうかと考えていましたが、
この日は男性二人だったので足元と体を持ってもらって楽チン移乗でした。ほっ。

この日は夕方の予約だったので、ちょっぴり疲れました。
そして、結果はまた来月になります。

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ありがとう

2018-08-22 23:45:41 | 日記
子供達がまだ小学生の頃は、働きながらも役員やったりして、子供達の笑顔や人の為になることが大好きでした。

道に倒れてる人の応急処置をして救急車に乗せたこともありました。

困っている人の事は放っておけませんでした。

でも、車椅子になって、たくさんの人が手を貸してくれて、たくさんありがとうを言うようになりました。

昨日、娘と出掛けたスーパーで、たくさん物を入れた買い物カゴをなかなかカートにちゃんと乗せられない人がいました。
何回かやっても少しずれちゃって。

荷物が多過ぎて、カートがよく見えないみたいでした。
そこにいくと、車椅子からの目線の高さはバッチリ!

私が両手でガシャン!とカートにおさめてあげる事ができました。

気が付いたら体が動いていました。

体が不自由になってから、自分のことで精一杯でしたが、久しぶりに人にありがとうと言われて、なんだか懐かしく嬉しい気持ちになりました。

やっぱりありがとうって言葉はいいですね。
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にんげんだもの

2018-08-21 23:45:41 | 日記
今までも何度かありましたが、生理や排卵の時に体が言うこと聞かなくなって、ただでさえ自由のきかない体からさらに不自由になって、お風呂やトイレも介助が必要になって来ると、

生きていていいんだろうか、
このままみんなに心配や迷惑をかけ続けて暮らすのだろうか、

いつかは息子も娘も巣立って行って、旦那も年を取るのに、私はどうなってしまうのかな、

とか、たまらなく不安になることがあります。

そんな不安な気持ちも、身体の回復と共に落ち着いては来るのですが、

やはり、皆さんからのいいね!や、コメントでだいぶ救われています。

私のブログは自分で読み返しても、決して誰かが元気になるブログではないなー、とは思いますし、自分にそんな力があるとも思っていません。

もう、本当に、自分の備忘録代わりです。

そんな私のブログを見つけてくれて足跡を残してくれる皆さんには本当に感謝しています。

私は病気と言うより、後遺症に苦しんでるのですが、脊髄腫瘍という珍しい病気の中のさらに稀な髄内腫瘍。
それでも、車椅子というのはあまり耳にしません。
ひどい時は、なんで私だけ・・という醜い気持ちにもなってしまいます。

こんな私ですが、またたまにのぞいて下さいね。
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整形外科受診

2018-08-19 23:39:35 | 日記
病院にかかるのって、車椅子だと本当に億劫です。

特に初めて受診する病院だと、下手すりゃ半身麻痺の車椅子の患者さんなんて診たことない感じの病院だってありそうです。

受付で記入する用紙にも病歴とか書かなくちゃならないし。
100万人に一人ですよ、脊髄髄内腫瘍って。

ま、ひとことで言うと、ただ面倒くさいんですよね 笑。

でも、あまりに腫れてる足と、動けない私を見て家族がちゃんと診てもらえと←そりゃそうだ。

で、
娘が市に問い合わせ、主人が日曜日に普通に診察している整形外科を探し出し、行ってきました。

うーん。
駐車場はなんと砂利。
スロープはあっても急で一人じゃ登れない角度。
こういうのってちょっと腰が引けちゃう。
やっぱり、車椅子の人って少ないんだな、と。

でも、先生はかっこよかったです←そこかよw

痛みを感じないという事で広めにレントゲンを撮ってもらいました。

レントゲン室に行くまでの通路狭すぎw

結果、幸い折れてはいませんでした。

でも、歩いてないから、骨は色が薄く写ってるそうです。
つまり、弱くなってるので、小さいヒビはいくつか入っていると思う、とは言われました。

しばらく固定してもいいけど、ただでさえ動けないのにさらに制限することになると生活に支障があるというので固定するのもやめました。

腫れも段々と落ち着いて来るだろうとのことでした。

生理も終盤に差し掛かったのもあり、なんとかトイレも一人で行けるようになりました。
昨日までは床トラも大変な騒ぎでした 笑。

皆さんに見守って頂いて頑張れました。
本当にありがとうございました!
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