脊髄内腫瘍でした! ただいま療養中です。

坐骨神経痛だと思ってたら、脊髄に腫瘍が出来ていました。
珍しい病気なのでブログ書いてみました。

婦人科ひと段落

2018-12-07 13:35:50 | 日記
先日、手術後初の生理を終えての婦人科検診がありました。

2日目と3日目の午前中までは辛かったけれど、その後から急激に楽になり、5日で生理が終わった事を伝え、

内診でも内膜はそんなに厚くないとのことで、やはり出血過多の原因はポリープだったと。

手術後、取り出したポリープを画像で見せてもらったけれど、たったこれだけの、こんな小さな物がちょこんとあっただけで、気絶するくらいの影響力があるなんてすごいなー、と思ってしまった。

と、いうわけで、とりあえず終診⬅︎先生はこう言ってましたが字もこれであってるかな?

しかし、
まだ筋腫があるので、半年に一度は様子を見て欲しい、さらに、1、2年に一度はがん検診をすること、と言われました。
ここは急性期なので近くの婦人科に紹介状を書きますよ、とのことだったんですが。

バリアフリーでまた探さなきゃいけないなー。
面倒だけど仕方ないね。

年明けには歯医者も行かなきゃ。

とりあえず、婦人科の方は年内に落ち着きました。
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障害者さまが通りますよ

2018-10-09 23:17:18 | 日記
今日は娘が休みだったので映画を観て来ました。

平日のお出かけは電車もすいていて気持ちが楽です。
続いていたウツウツとした気持ちと、手術前のストレス解消のために、リフレッシュして来ました。

まず電車ですが、障害者手帳で介助者と私の料金が半額になるのですが、いちいち手帳を提示して駅員さんに切符を見てもらって、行き先を伝えてスロープの連携を取ってもらって、また別改札で切符を出す。

料金が安くなるのも、スロープを出してもらえるのも、まことに有難いのですが、
車椅子が出かけるとなると、こんなに大層なことになってしまうのかと、心苦しく感じます。

もっと、スムーズに私もみんなと同じ改札をシュッと通りたいなぁ。

そして車椅子席があったので行ってみた映画館ですが、チケットを買う際に、



開演20分ほど前にはいらしてくださいね。お手伝いしますので。

と言われ、ちょっと意味がわからなかったのですが、

別通路があるとばかり思っていた劇場入り口にそびえ立つのは、

このような階段でした。

まさかまさか、

と思っていると、3人のスタッフさんが車椅子ごと持ち上げてくれました。

確かにね、助かりましたけど、みんな見るよね 汗。

いろいろ助けてもらえて、それは本当に嬉しいし、有難いことなんですが、

車椅子だからって、どうってことないじゃない?って思えるような、もっと自然にまわりに溶け込めるような世の中にならないもんかなー、と出かける度に考えてしまいます。
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障害の受け入れ

2018-10-04 22:52:54 | 日記
結局、目標も使命も無いから、動かない体と向き合う事しか出来なくて、でもその不自由さを認める事も出来なくて。

今、非常に不安定な状態です。

はい、生理です。

内膜症の薬を一時中断した関係からか、相変わらずの出血量で昨日からフラフラです。

そしてお風呂上がりにパンツタイプのナプキンを履こうとしたところ、汗で上手く上に上がらず、終いにはゴムの部分だけ引っ張ってしまいビリビリに。

せっかく足を通したのに、またやり直し。
おまけにビリビリになったナプキンはお値段も高かったのに捨てるしかないし。

イライラしてまた泣けてきました。

こんなことも出来ない体になってしまったこと、まだ受け入れられない。

まだ、子供が小さくて、日々やることに追われていたら、こんなにうじうじする暇なんてないんだろうな。

いや、私の性格もあるね。

我が家は上の子は来年から社会人。 下の子もそろそろ就職に向けて動いている感じ。
親の出る幕ももうありません。

そんな私を見て、旦那は余計にイライラするみたいだけど、一人で家を出ることも出来ない。

どうしてこんな病気になったのかな。
どうして私は歩けるようにならないのかな。

どうして前を向けないのかな。

決して体の調子は悪いわけではないのに、たまに涙が止まらないことがあります。

こんな自分が一番嫌いなのは私自身です。
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手術します。

2018-09-28 23:01:14 | 日記
今日は婦人科の検査の日でした。

子宮の状態をよく見るために、子宮内膜が厚くならないようにする薬を飲んで挑んだ検査でした。

そんな薬を服用していたにも関わらず、子宮内膜が厚くなってるって←

さらにさらに、内膜が厚くなっているのに、それなりの大きさのポリープが二つ認められたって←

その検査もあまり気持ちのいいものではなく、中途半端に感覚のある身体はかなり力が入ってしまいました。

出血量が多いのはこのポリープが関係していることもあるので取るに越したことはないとのこと。

取ったからって出血量が減ると約束出来るものでもないらしいのですが。
悪性か良性か判断するためにも手術した方がいいらしいです。

直近の生理がほとんど認められなかったので、このまま終わりませんかね〜?

との質問には、

大体は50歳くらいまで。初潮から40年くらいはあると考えて下さいと言われてしまいました。

ちぇー。

今日は手術の話まで行くと思ってもいなかったのでちょっと戸惑いましたが、

前日入院して、手術当日、そして翌日退院だそうです。

脊髄腫瘍の入院に比べたら、言葉は下品ですが、へ みたいなもんです 笑。

でも、手術に適応出来るかの検査をこのあと受けて行ってくださいと言われ、これまた心の準備もなく、血を採られたり、尿を提出したり、レントゲンや心電図撮ったりと疲れました。

レントゲンに至っては、車椅子でレントゲン室に入ってるのに、普通に、

では、はい、立って下さいと言われて面食らいました 苦笑。

ポリープ取って子宮も綺麗になったらまた妊娠しちゃおうかしら、なんちゃって。
今、赤ちゃんいたら可愛いだろーなー。

なんてことを思いながら、来月手術して来ます ふぅ。



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電話してみた つづき

2018-09-27 23:20:19 | 日記
5時過ぎに営業担当という方から電話がありました。

電話を待つっていうのはなかなか落ち着かないものですね。
トイレのタイミングも考えてしまいました。

営業担当の方は流石にいろいろな対応に慣れてる感じで、いささか事務的な感じはしましたが←意地悪かしらね、私 笑。
担当に何か不備がありましたでしょうか?と聞いてくれました。

私は中途障害で、まだまだ傷付く事があること。身体について色々知りたいと思っていること。

今の担当の彼女のやり方では私は信頼出来ないこと、などを話しました。

前回のブログでの具体例、褥瘡のことも話しました。

まぁ、向こうは仕事ですから←
それはベリーさんの感じることは当たり前です。申し訳ございません、という言葉が返って来ました。

でも、聞いていただけで安心しました、と伝えました。
あまり外に出なくなった私には外部と接触する貴重な時間なんです。
やっぱり快適に、できればお互いに、過ごしたいんです。

あと、私の希望としては女性に担当して欲しいのです。

やっぱり、ひとりでいる時に誰か来るのは女性の方が家族も安心なんですよね。

で、これがなかなかいないらしいんです。

マッチョじゃない男の人でもダメですか?とかいうのにはちょっと笑ってしまいましたけど。

訪問マッサージって表向き?は痙縮などの予防改善らしいのですが、
私としては体幹のない身体で座位を維持したり、横向きで車いすに座ったまま料理したり、お風呂上がりに毎日床トラして、頑張ってくれている上半身こそ、ほぐして欲しいんですよね。

リハビリとの兼ね合いと女性希望というのでなかなか担当を見つけるのも大変なようで、まだ連絡はありません。

今月は二週続けて月曜日が祝日だったのでマッサージがお休みで腕もパンパンです。

早く身も心もリラックスしたいです。
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