脊髄内腫瘍でした! ただいま療養中です。

坐骨神経痛だと思ってたら、脊髄に腫瘍が出来ていました。
珍しい病気なのでブログ書いてみました。

痛み

2016-11-25 23:18:15 | 身体の不思議
脊髄腫瘍の摘出手術の後は、傷口は全く痛みがなく、なぜだか左の二の腕が切り刻まれたように痛かったのを覚えています。

神経が混乱して痛みの信号が正しく伝わらないとのことでした。

その後すぐに縫い方が緩かったらしく水が溜まったので再度筋肉を縫い直す手術をしました。

すると、腕の痛みはなくなり背中の傷口が痛むようになりました。

下半身はなんとも言えない痺れに包まれていましたが、痛みというものはよくわからないままでした。

でも最近になって背中は傷に向かってツレるように痛むし、腕も神経がむき出しになっているような痛みを感じることが出てきました。

立って歩くリハビリも続けていますが、相変わらずぬかるみを歩いているような、誰かが足に掴まっているような重さです。

のんびり、コツコツと続けていますが、
たまには、


なんでだよー!!

車椅子なんて聞いてなかったんだよー!

こんなに痛いのかよー!

こんなに動けないのかよー!


と叫びたくなります。

いつかは歩けるかな。いや、歩きたいのです。

やさぐれながらも前には進みたいと思っています。
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本当は・・・

2016-11-25 08:00:42 | 日記
珍しい病気になったけれど、良性の腫瘍だったから摘出して、多少の不都合?はあってもまさか車椅子になるとは思わずにブログを始めました。

難病指定のものでもなく、障害者手帳の話があった時は辛かった。

車椅子のオーダーだっていやでたまらなかった。

人の目や街のバリアよりも思うように動かない自分の体が情けなくて。

手術からもう二年。


前向きに生きている方のブログは読んでいて本当に励まされる。
私もそんなブログを書きたいと常々思っているけれど、

さみしかったり、辛かったり、痛かったりで。

歩けるようになってブログを終わりにするつもりだったけど、どうなるかな。
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色んな気持ち 2

2016-11-22 12:35:29 | 日記
もう一つなんかモヤモヤしていること。


私はこの12月末で術後まる二年になります。

いつかは歩けるようになって術前くらいまでには回復したいな、と思っていましたが

だんだんと、
家の中では杖歩行くらい?とか、

目標が変わって来ています。

主治医には現状維持のため、とか言われてるし。

それでね、
同じ脊髄腫瘍の人のブログ、それも、私より後から病名がわかったり、手術したりした人のを見ると、

ほとんどみんな術後ちゃんと歩いてる。

別にその人達がどうのとは微塵も思ってなくて、なんで私は歩けないんだ?と。

腫瘍を綺麗に取ったとはいえど運動機能に障るようなら腫瘍を少し残す方法もあるとか。

選んだリハビリ病院がいけなかったとか。

たまに後悔の波が押し寄せたりして。

ま、そんなこと言ったって全くどうにもならないので前は向いていますけどね。

たまにね、考えちゃうことがあるのですよ。
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色んな気持ち

2016-11-21 15:24:56 | 日記
車椅子になってもうすぐ2年になりますが、まだあまり慣れてません。

気分が凹んでいる時は家族でさえ、いや、家族だからか?
ちょっとした言葉にも傷ついてしまうこともあります。

先日は薬を処方してもらうだけの通院もあったし。

良くなってますね、とか、こうしましょう、ああしましょうとか、全くなくて、
どうですか〜?と聞かれるだけの憂鬱な診察。

来年はMRIだって。

そんな中でも右足はだいぶ出るようになっている。
尿もれもほとんどなくなって。

脊髄は二度と戻ることはないと言われる中、末梢神経がカバーするとか、いろいろ言われてるけど、

「治る」ってことはないのかな。自然に。

とりとめなくなってきたので久しぶりの更新ですがこの辺で終わり。
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体重

2016-11-08 00:25:33 | 日記
急性期病院でもリハビリ病院でも体重を測る時は車椅子ごと計ってあとから車椅子の重さを引いていました。

つまりフリーで立てなかったのです。

今は少しなら立てるので2年ぶりにちゃんと計ってみました。

ちなみに引越しの時に古い体重計は処分したので新しいもので計測。


53キロ。

身長は157センチなのでまあまあかな。

すごく体調の悪い時は60キロくらいあって、足の調子が悪くなるにつれてどんどん体重が減っていき怖かったな。

今日は生理でやっぱり痙性と痺れがすごいや。
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