今年はありがとうございました。

昨年のクリスマスの後からあまり記憶がないのが正直なところです。

今思うと今年は7ヶ月も入院してたなんてすごいな、と感じます。

痺れも痙性もすごいけど、

来年も歩くことを目標に頑張ろうと思っています。

そして、

たまに落ち込んでもいいと自分を許し、

なるべく笑顔を忘れないように、


と思います。


珍しい病気で後遺症もあり、ひたすら孤独を感じていた私のブログを見つけて読んで下さった方、コメントを下さった方、本当に感謝しています。

自分を信じてまた来年も頑張ります！


来年もよろしくお願いします。

体調日記

ここ1週間くらい、明け方に勝手に足が動いてしょうがない。

足が動く、というより中の筋肉が勝手に収縮して、固くなったり締め付けられたりしてる感じ。
右の背中のあたりもそれを感じます。

そして勝手に胸から下は感覚が鈍いと思い込んでいたのですが、
どうやら、尾骶骨？仙骨？のあたりの皮膚は大丈夫のようです。
これは、2、3日前にシャワーを浴びていて気付きました。

で、最近、腕が痛いんです。

夜、横になって寝て、肩や腕が圧迫されているからなのか、体幹をカバーするために無意識ではあるが常に腕で体を支えているからなのか、脇の下の神経が通るあたりから手首にかけて痛みがあります。

マッサージもしてもらっていますが、なかなか手強いです。

多少良くなったかな？と思うのは体幹かな？ベッドの縁にどこにも寄りかからずに座っているのがあまり苦ではなくなったこと。

足は相変わらず左があまり言うこと聞きません。
内反はあまり出ませんが着地がまだ内側。
右足は着地はいいのですが、内反出てます。

力が抜けるといいらしいのですが。

足を上げるのは力技だから力入るよなー。
まだまだ難しいです。

今年もあと少し

前回のブログでは急に心細くなってしまい、おいおい泣きながら更新していました。

それまでコツコツとやっていたつもりのリハビリも、ふと気がつくとどこが進歩してるの？と急に不安になってしまったのです。

不謹慎なのは重々承知の上で言わせてもらうと、

足が全く動かないとか、
立つことも出来ないとか、
排泄も難しいとかだったら、

私は車椅子を一生懸命練習したかも知れない。

でも、
手すりや杖を使えば多少の移動（まあ、トイレの180度の移乗とかですが）が出来たり、一段くらいなら段差も上がれたりするし、奇跡的に排泄もほとんど失敗はなくなりました。

この残された機能にしがみついてしまってるわけなんです。

往生際が悪いんです。

マッサージの担当も、リハビリ担当も、良くなっている、動きも出てきているというのですが、

結局のところ、歩くことに関してはもう上肢を使って無理くり動いてる感じなので、


ほんとなのかよ、


と、やさぐれ感もありの。

でも、

何かをわかりかけているようないないようなで。

明日は今の身体の状態とか書いてみます。

何かアドバイスあればよろしくお願いします。

泣きごと

今日はすごく寒かった。

朝イチのトイレではどう頑張っても立ち上がれなかった。
どうやっても足に力が入らなくて。

母に歩行器を持って来てもらい、何とか立ち上がってトイレを済ませました。

それで私のネガティヴスイッチが入ってしまった。

術後もうすぐ一年。
同じ脊髄腫瘍でも私より後に手術した人が歩いてる。

車椅子動作も全然上手くならなくて、

かと言って車椅子無しでは動けない。

例え歩けるようになっても背中も痛いし、痺れもひどい。

今は実家で生活しているけど、父や母だってもう年だし。

いつまでこんな生活してるの？
家族とはいつ暮らせるの？

リハビリだって進歩してるの？自分じゃあまりよくわからない。

痛みも辛いのにどうして歩けないの？

なんでこんな病気になったの？

そんなこと言ったって誰も答えてくれないし、誰もわからない。

執刀医には歩けるって言われたってことは私の努力が足りないの？

どうして足が動かないの？

まだ受け入れられない。

実は手も痛い

今までほとんど触れて来ませんでしたが、脇の下から腕の内側に痛みがあります。

指も痺れていて、冷たいものは痛みに感じます。

右腕を上にあげると痛みが増します。

お風呂上がり・・といってもシャワーですが、温まった後には腕や手の症状は良くなります。

足も温めると違うかな。

そういえば立って洗い物をしている時の足がボワーってなる感じって、しもやけみたいな、足が冷えて感覚がなくなる感じに似てる。

もうすぐ手術から一年が経つな。

去年の今頃は歩いてたんだけどな。