東田直樹 著。
ＮＨＫの番組で知った東田さん。
自閉症で人と会話ができません。
なのに 筆談から始まって、今ではパソコンを使って
自分の気持ちを端的に人に伝えられるようになりました。
驚くのはこの本は東田さんが13歳の時に書いた、ということです。
すごいことです。
私の二男も自閉症スペクトラムの中にいます。
今まで彼の住む世界が まるで宇宙の果てのように遠く感じていました。
東田さんの言葉を使って 二男の世界を少しでも感じられれば、と この本を手に取りました。
自閉症といっても人によってその位置が違うので
東田さんの本に書いてある全てが二男に当てはまるわけではありません。
でも、身体に電気が走るみたいに 目が開かれた解説もありました。
本当はその全てをここに記したいけれど
そうするととんでもなく長くなってしまうので
その中の一部を抜粋します。
27 自閉症の人はどうして耳をふさぐのですか？ うるさいときにふさぐのですか？
人が気にならない音が気になるのです。
問題は、その気になるという感じが、みんなには分からないのだと思います。
音がうるさいというのとは、少し違います。
気になる音を聞き続けたら、自分が今どこにいるのかわからなくなる感じなのです。
その時には地面が揺れて、周りの景色が自分を襲って来るような恐怖があります。
だから耳をふさぐのは、自分を守るためにする行動で、
自分のいる位置をはっきり知るためにやっているのだと思います。
二男も聴覚過敏があります。
小さい頃は周りの音を消すために、耳をふさぎ、尚且つ大声を出していました。
24歳の今、さすがに大声を出すことはしませんが
お風呂に入る時以外はいつも耳栓をしています。
彼が家にいる時は 我が家のテレビは消音、もしくはボリュームが限りなく小さくなっているので
とても静かです。
31 偏食が激しいのはなぜですか？
自閉症の人の中には、決まったものしか食べられない人がいます。
１日３回、同じ食べるという行為を繰り返すわけですが、
色々なメニューが苦痛なのかもしれません。
自閉症の人にとっては自分で食べ物だと感じたもの以外は
食べてもおいしくありません。
それは、まるで原っぱで、ままごとのご飯を食べさせられているように
つまらないものなのです。
味覚に異常があると言えばそれまでですが、
きっとたくさんの物をおいしいと感じるまで、
普通の人より時間がかかるからではないでしょうか。
二男の偏食もひどかったです。
小さい頃は牛乳とポテトチップスと麺類しか食べませんでした。
でも、大人になるに従って
好きではないけれど食べる努力をするようになりました。
今は、食卓に上がったものは 眉間に皺を寄せてではあるけれど
頑張って食べています。
そう、゛頑張って” 食べています。
47 自閉症の人の楽しみを ひとつ教えてくれますか？
僕らは、みんなに分からない楽しみを持っています。
それは、自然と遊ぶことです。
人とかかわることが苦手なのは、相手が自分のことをどう思っているのだろうとか、
何を答えたらいいのだろうとか、考え過ぎてしまうからです。
自然は、いつでも僕たちを優しく包んでくれます。
きらきらしたり、さわさわしたり、ぶくぶくしたり、さらさらします。
見ているだけで吸い込まれそうで、その瞬間、
僕は自分の体が生まれる前の小さな分子になって、
自然の中にとけていくような感覚に襲われます。
とてもいい気持で、自分が人だということも、
障害者だということも忘れてしまうのです。
自然は、僕がすごく怒っている時は、僕の心を落ち着かせてくれるし、
ぼくが嬉しい時には、僕と一緒に笑ってくれます。
自然は友達にはなれない、とみんなは思うかもしれません。
しかし、人間だって動物なのです。
僕らの心の奥底で、原始の時代の感覚が残っているのかもしれません。
自然を友達だと思う心を、僕はいつまでも大切にしたいのです。
二男も山が大好きです。
山で暮らしたいとよく言います。
今年はもっともっと山に行けたらいいのにな。
＊
ずいぶん長くなってしまいました。
本当はまだまだ書きたいですが、ここまでにしておきます。
私は我が子が軽度とはいえ、自閉症という世界の中にいることで
情報を仕入れたり、仲間を作ったり、こういう本にも出合いました。
もし、そうでなかったら きっと自閉症とか発達障害とか聞いても
同情はするけど他人事だったと思います。
それはそれでいいと思っています。
ただ、自分がそういう立場になったということは
きっとそれなりの意味があるんだと思うんです。
我が子を守るために、そういう人たちを守るために
まずは知ってもらうところから。
そこからです。
それが私のできることです。
東田さんが本の最初にこう書いています。
「この本を読んで下されば、今よりきっと自閉症の人のことを、
あなたの身近な友達のひとりだと思っていただけると思います。
人は見かけだけでは分かりません。
中身を知れば、その人ともっと仲良くなれると思います。
自閉の世界は、みんなから見れば謎だらけです。
少しだけ、僕の言葉に耳を傾けてくださいませんか。
そして、僕たちの世界を旅してください。」
読んでくれてありがとうございました。
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この本ね・・・読んでるとかなり重なる部分あるわ。
ただ、それで不自由してるかどうかってことかな。
でもpipiちゃんは 二男のことを理解しようとしてくれた
唯一の小学校時代の友人だから
心から感謝しています。
ほんとだよ～～
明日、よろしく～～！
我が家の家族みんな、自閉症みたいな症状ありです！
人間どっかきっと偏ったところありなんですよね。
現代はいろいろ研究されているようですが・・・・
自分の特徴を知って、対策練って
訓練して。経験して、願って、望んで、ここまできたような気がする私たちです。
このブログのジュリアさんの書き込みで、すっごくよくわかったよ！
これからもいろいろ教えてくださいね。
へぇ～～ そうなの？
人間の力って、特に奥に潜んでる力って
決して侮れないわよね。
＞自分にも同じところがあると思った。
なんだ？あまり変わらないんだなんて再認識。
そ、そうなの！！！！！
夢眠ちゃん、全くその通りなの！！
本読んでて、自分に当てはまるところ、けっこうあったの。
二男が学校に通ってる時、
ある先生が 「障がい者に対する対応を健常者に同じようにやれば
健常者もすごく変わる」 って言ってたの。
ただ、やっぱり日本の集団生活を思うとね・・
難しいです。
違ってていい、とは言いつつ、実際問題、違ってる子は
やはりいろんな意味で目立ってしまう。
出る杭は打たれるのが常。（悲）
そんな本能がある人間だから同じ人同士でも違いを意識しちゃうのかも知れませんね。
この記事を読ませていただいてそうなんだ？って思う事もあるけど、自分にも同じところがあると思った。
なんだ？あまり変わらないんだなんて再認識。
だけど、小さな違いだからこそ難しいところもあるのかも知れませんね。
よい本を紹介していただきありがとうございます。
心に沁みる弔辞ですね。
お義父さまが 生徒たちに慕われていたのが
よくわかります。
こういう先生と一緒だった生徒たちは幸せだと思います。
教えてくれてありがとう。
それにしても・・・・
ヒサさんのアウトプット力は素晴らしい。
百合ちゃんの言葉もそうだけど、
私はえらく感動しても それをこういう場で全く生かせない・・・
尊敬します。
年末から大変だったね・・・・
今はもう大丈夫？
一番楽しい時期なのに、娘さん一家、可哀想に・・・
あと、鳥刺し！
でも、きっとそこにあったら私も食べちゃいそう・・・・
やっぱり生って怖いのね・・・
気を付けようと思います。
今は元気なのよね？
今年の悪いこと、全部そこで使っちゃったから
今後はきっといいことばっかりあると思うわ！！
この本、アルちゃんちにあるのね～
あれ・・・・？
アルちゃんの娘さんの仕事って・・・先生だった？
ごめんなさい、もう誰の子どもが何してたか
ぐちゃぐちゃで・・
私が七夕ランチをしている友人の娘さん、
特別支援の先生してて、やっぱり息子のこと、
色々勉強になるみたいなの。
興味を持ってそういう仕事に就いてくれる先生は
すごく生徒思いなのよね。
逆にそうじゃなくて、異動で仕方なく・・・って先生は
それなりの指導で、残念な思い出がたくさんあります。
貝のペンダント、あんな場所に丸い穴が開いてて
自然てすごいな、って思っちゃった。
アルちゃん、今年もまたブログでたくさんお話しましょうね。
変わりないお付き合いを！
よろしくお願いしまーす！
そして、新しい年のスタート。
今年も変わりなくよろしくお願いしますね～💛
さて、東田さんをテレビで見た時のショックといったら・・・
自閉症の人には こんな才能が隠れているんだ！って
サバン症候群もそうだけど、ある意味、天才じゃないかと・・
うちの息子はどれをとっても その宙ぶらりんの位置なのだけど
それでも記憶力（自分に興味のある）は私の百倍あるし、
絵も上手だし、ほんと、人間の脳ってすごいな、って思います。
ただ、集団で括ってしまうと それらは残念ながら
生かされなかったり、逆に奇異に見えたりしちゃうんだよね。
日本は尚更なのかも。
昔より情報がたくさんあって 一見知られるようになった発達障害だけど
逆に情報が溢れてしまって その中から正しいものを選ぶのが
難しくなっているような気もします。
彼らによって 私たち親も日々、学習できているのかもね～
うん、今年も頑張れそうな気がしてきた。
ひめちゃん！ いっぱいお話しようね！
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先生が僕たちに教えてくれたこと。
「人はそれぞれ違うこと。
その違いを否定しないこと。
想像すること。
相手の好きなこと、相手の嫌いなこと。
それだけで君たちの世界は無限に広がる。」
僕たちは、子どもたちに先生の言葉を伝え続けます。
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私もその言葉を忘れず、そして伝えていきたいと思っています。
遅くなってしまったけれど・・・
明けましておめでとうございます！
今年もよろしくお願いします！！
去年のクリスマス直前から、
孫の溶連菌感染、続いてノロウイルスに
やられ娘一家は全滅し、
やっと元気に新年を迎えることができたと思いきや、今度は我が家の娘と息子が
胃腸炎に！！
娘は原因が不明なんだけど、息子は忘年会で鳥刺しを食べたんだって。
その時一緒だったお友達が同時に発症してるから原因は生の鳥だよね！
鳥を生で食べるだなんて！
お医者さんにもきつ～く注意されたみたいです。
そんなこんなでスッキリしない年明けとなってしまい、今ごろのご挨拶になってしまってゴメンね～！
この本、我が家にあります。
娘の本棚に立ってるのを見つけて、
読んでみたいと思ってたところなので
今日の記事を読んでビックリしました。
じっくり読むね！！
そして、昨日の貝殻のネックレス♪
本当に素敵！！！
伊勢の神様からの贈り物やね～！
美しい桜色にジュリアちゃんのセンスが光ってるわ～宝物やね～！！
昨年はお世話になり、ありがとうございます。
ひめひめ以外の体調不良で、のんびりなお休みを送っております、我が家です。
特に息子くんたちの幼稚園は来週からなので、しばらくダラダラモードが続きそうです。。
この本、知ってます。
読んではいないのだけど、、、気になってました。
発達障害と言われる子供が、クラスに数人は必ずいるとも言われている現代。
そういう子たちの気持ちを理解する必要性ってあるんじゃないかな？って思えます。
すごく分かりやすい言葉で書かれていて、ジュリアの記事を読んでいて「なるほどね」と思える箇所がいくつもありました！
教育に携わる方々にも読んでいただきたい本だな！って思います。
今年は本も読まなきゃな！
今年もよろしくお願いします。