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脊髄内腫瘍でした! ただいま療養中です。

坐骨神経痛だと思ってたら、脊髄に腫瘍が出来ていました。
珍しい病気なのでブログ書いてみました。

ほぼ絶食

2016-04-11 20:32:29 | 日記
今日も食べ物を受け付けなかった。

朝、娘のお弁当を詰め、温かいスープを飲んだのですが、薬を飲んでしばらくして戻してしまった。

やはり、胃にあまり入ってないのに薬を飲むとダメですね。
明日1日食後の薬は止めておきます。

ちなみに食後の薬はミオナールとマグミット。

お通じは普通にあったのでお腹を壊しているわけではないようでひとまずホッとしています。

そうそう、昨日なんかは食べ物を見ただけ、匂いだけでも気持ち悪くなってまるでつわりのようでした。

食べ物を美味しく食べられるのって幸せなんだな、と感じました。

私がダウンしている間に子供達と旦那がどんどん荷作りや片付けをしてくれてありがたいやら情けないやら。

横になっているといやでも自分の体と向き合わなくてはならなくて辛いです。

車椅子だろうがなんだろうが、私は私!
といきたいところですが、

一番こだわってるのはこれまた私なところがたまらないです。

看護師さん

2016-04-10 22:02:34 | 日記
手術をした病院で最初に私を担当してくれた看護師さんは26歳でした。

若いのにとても落ち着いていて本当に安心出来ました。

手術後もどの看護師さんにも大変お世話になり、

あと40若かったら私も看護師になりたいです、と言ったら、

戻りすぎじゃないですか?と言われてしまった。

本当に本当に急性期病院での看護師さん達は私にとっては感謝極まりない存在の人ばかりだった。

リハビリ病院もあわせて長い長い入院の中で看護師さんの仕事をたくさん見てきた。

どんなことにも嫌な顔をせずに対応している姿は今までの自分が恥ずかしくなるくらいでした。

この春に高校三年生になった娘が看護学校を目指すという。

大変さを目の当たりにしてきた私としては嬉しくもあり、複雑なところです。

そして、さらに、
娘が看護師になりたい理由の中に私のことは関係ないらしい。

もともとは医者になりたいとか言ってたこともあり、学校では生物部に所属し、華麗にマウスの解剖をやってのけた。

友達と洋服を買いに行ったはずなのに精巧な人体模型を買って嬉しそうに帰ってきたこともあった。

子供のことはあまり書かないでは来たけれど、今は応援したい。

だから、私も頑張るよ。

体調日記

2016-04-09 21:16:14 | 日記
昨日の夕食の後、何かおかしいなと思っていたらあれよあれよという間に胃の中のものをすべて戻してしまった。

便秘も3日目でそのせいもあるのかな、と思いながら床に就きました。

今朝、お通じがあったのですが、食欲が全くありません。

生理が来たのも関係あるのかもしれませんが体調悪いです。

少しお腹がすいたな、と思っておまんじゅうを食べましたが、やはり吐いてしまいました。

体調が悪いと輪をかけて体の不自由さを思い知らされます。

気分も落ち込んでやりきれない。

今日は早めに寝ます。

再生医療に思うこと

2016-04-08 22:40:21 | 日記
iPS細胞を使っての再生医療が進んでいるようだけどどうなんだろう。

脊髄にも使えるようになったとしても、費用とかすごいんだろうな。

いつか保険も適用になって身近なものとなるには私は何歳になってるのかな。

もしも、順番待ちとかでおばあさんになってしまったら若い人優先とかになるのかな。

まあ、今のところはリハビリ頑張るよ。

歩き方がわからない

2016-04-06 21:52:08 | 訪問リハビリ
手術の前日までは何とか立ち上がったり歩いたりしていたんです、確か。

手術後、足がどこにあるかわからなくて、とにかく思い通りにならず不安でした。

いざ、歩くとなると何がなんだかわからない。

足を上げる?

意味がわからない。

難しい数式を見せられてる感じなのです。

何かにつかまって立ち上がることはできるけれど、立ち続けてると腰に誰かがぶら下がっているかと思うくらい重くなる。

サイドボードとセラピストの手を借りながら数歩なら何とか足は出ますがすぐに上がらなくなる。
深いぬかるみを歩いているようです。

つまり、
数歩なら歩けるけれどすごく大変なんです。

なんでこんな大変なことをしたいのかよくわかりせん。

かといって、車椅子が楽かというとそう自由でもない。

つまり、どっちにしろ、やっぱり不自由なんだと思ったり。

でも、大変なことも、慣れればそうでもなくなるらしいのが、
リハビリをしていてちょっとだけわかってきました。

ちょっとだけ、ちょっとだけ、立っていたり歩ける時間が長くなった

かな?

ひょいひょい、っと歩きたい。