親離れ子離れ

娘が自立生活を目指して家を離れて4ヵ月が経ちました。
楽観お気楽主義の両親のもとで「人間万事出たとこ勝負」という人生を送ってきた娘がグループホームでの規則正しい共同生活に組み込まれることになり、彼女の生活環境は大きく変わりました。最も大きく変わった点は、両親ではなく支援団体から派遣されたヘルパーさんと一緒に生活するようになったことでしょう。
平日の昼間は障害者が作業する施設に通います。夕方、施設のバスが娘の生活するホームまで送ってくれます。ホーム前の停留所にはヘルパーさんが迎えに出てくれていて、娘を自室に連れ帰り、着替えや入浴をサポートしてくれます。夕飯を済ませたら、次のシフトのヘルパーさんが来てくれます。娘の就寝準備を手伝ってくれて、就寝後翌朝まで同じ部屋で休んでくれるんです。起床後は朝食を摂らせ、身支度を整え、施設からの迎えのバスに乗せてくれます。
慣れないうちは少々ギクシャクしたこともありましたが、現在は娘とヘルパーさんたちとの関係も良いようで、一先ず安心しています。

休日はたいてい外出します。今までは親の外出に付き合わされるばかりでしたが、最近は年齢の近いヘルパーさんと外出することになり、本当に楽しそうに出かけていきます。
街を歩いていて何か欲しがったら予算の中で買ってやってください、とお願いしておりましたら、ある日「書店でこれが欲しかったみたいです」と買ってきてくれたものは肉の本でした。グルメ雑誌「おいしい焼肉店」。中を見るとトングで挟まれたきれいな赤身肉のグラビアが満載。

まったくもー。肉の写真集とは。他に興味を惹くものないのかよ。

少々あきれてしまいますが、本人はニッコニコでページをめくり、肉の写真に見入っています。就寝時間になるとベッドにまで持ち込むほどの執着ぶり。
ま、男性アイドル本に執着を見せるよりは、父は安心できるけどね。
ちなみに翌月に同じ書店で買ってきたのは「きなことあんこ」という和菓子写真集でした…。

週に一度ギターを抱えてホームを訪問する父を、はじめは歓迎してくれましたが最近はケンモホロロ。以前のように「Singする？」と合唱に誘っても「No」などと言って相手にしてくれません。手話で「帰って」などと言われることもあります。

娘の中では親離れがスムースに行われているようで喜ばしいのですが、その反面、我々親の子離れはガタピシしており、複雑な心境を味わう年の瀬であります。

娘が家を出ることになりました。

障害者の親にとって最大の関心事は、自分が死んだ後の我が子の生活でありましょう。どうしたって親の方が先に逝くのが必至であります。私や妻が死んだ後、愛娘はどのように時間を過ごしてゆくのだろう。重度の自閉症で独りでは暮らせない子なのに。
死に別れだけではありません。日々老いてゆく我々が、いつまでも娘の身の回りの世話を焼いてやれるわけではありません。体力が衰え、巨大幼児の娘を支えてやれなくなる日はそう遠くないはずです。
別れの時は必ず来る。
いざその時になって親の代わりに面倒を見てくれる人を探そうったって、そう簡単に行くわけじゃない。特に、新しい環境に馴染みにくい自閉症者にとって、相性の良い世話人と巡り合う確率は極めて低いはず。

やはり障害者の娘さんを持つ知り合いから「障害者同士、娘たちを共同生活させてみないか」という提案がありました。
具体的には、3人の障害者が共同で一軒の家を借ります。住人3人は全員が障害者で、自分の身の回りのことはほぼ何もできません。なので、それぞれがヘルパー（介護士）を雇うことになります。食事の準備や入浴時の手助け、衣類の洗濯やトイレの始末に至るまで、交代制でサポートしてくれるヘルパーさんが頼りです。バッチリ張り付き体制で。ですから、基本的にその家では常時6人が生活することになります。

障害者はその程度にもよりますが、行政から手当が支給されます。いろんな名目で支給される手当て（例えば、平日は毎日利用している介護施設の利用料や障害者年金など）をやりくりすれば、この先、特に大きな苦労を経験することなく、人生を全うできるのではないか、と期待しています。
現状では上記の手当てを利用しても不足分が生じるため、当面は住居賃貸料や食費などの生活費やヘルパーの派遣料などは親が負担します（将来的には行政の担当官に娘の生活を審査してもらい、完全サポートの資格を取り付けたいと考えています）。
娘とヘルパーの相性の良し悪しは不安要素として常に存在するでしょうけれど、こればっかりは双方に慣れてもらうしかありません。

某所に準備したシェアハウスで、来月から娘の生活が始まります。
毎朝作業所に出勤して簡単な作業をし、夕方には帰宅してヘルパーさんが用意してくれる夕食を食べ、自室に戻った後はきっと独りで静かな時間を過ごすのでしょう。小さめの音でお気に入りの音楽を聴き、テレビを見て、就寝時間が来たらパジャマに着替え、歯を磨いてもらい、ベッドに入ります。
安全で穏やか。刺激が少ない静かな生活。

じきに高齢者になってしまう老いた両親は、すでに高齢犬となった愛犬バタコとともに少し離れた場所に立ち、愛娘の生活を死ぬまで心配し続けます。

丁寧な食事

落ちている1円玉を拾うのに必要な運動量をコストとして計算すると1円よりもはるかに高くなってしまうのだそうです。なので、地面に落ちている1円玉を見つけても拾わずに通り過ぎる方が損をしないで済むらしい。
私はたとえ1円であろうと天下の通用金が落ちていれば絶対に拾います。
そんな私でありますが、実は茶碗にご飯粒を残してしまう癖があります。ご飯のカタマリを大口開けてわしわしと食べるのは大好きなんですが、茶碗にくっついたご飯粒をチマチマ取るのはなんか面倒くさいんです。仕事に見合うだけの儲けにつながらない気がする。

ところで自閉症の娘は普通の箸を使うほど手先が器用ではないので、介護用の箸を愛用しております。
単純なピンセット状の構造をしている箸で、箸本（というのでしょうか）が金属製のバネでつながっており、親指と人差し指で箸先を閉じて食べ物を摘むようになっております。試しに使ってみたことがあるのですが、使い易くできているはずの介護用箸が、普通の箸に慣れている私にはなぜか使いづらい。不必要に力を込めてしまうせいでしょうか、箸先はそろわないし肩は凝るし、変な例えですが、補助輪のついた自転車に乗ることに似た不便さがあります。

娘は幼い頃からずっと使っている愛用の介護箸で茶碗からご飯を食べ、食事の終盤には茶碗に着いたご飯粒を器用に一つづつ丁寧に摘み取って口に運びます。その丁寧さに見合わぬほどの速いスピードでリズミカルにヒョイパクヒョイパクと、一粒残さず全て食べてしまう。ご飯茶碗だけでなく、おかずが載っていた皿の上などもきれいに平らげ、食後は何も残っていない状態になります（たぶん強迫観念：不完全恐怖による行動の一種ではないかと思います）。

食事の作法など何も身に着けていない娘ですが、少なくとも食後の食卓を見ると気持ちの良い食べっぷりです。

私も真似することにしました。
食事の終盤、軽く興奮していた食事中の心理を落ち着かせ、食器を観察します。茶碗に着いたご飯粒や取り皿に残った料理のかけら（それはキャベツのごく小さな切れ端だったり、薬味に使われたゴマの一粒だったりします）。そういったものを箸で摘み取って口に運びます。老眼鏡をかけて真面目に向き合う仕事です。
食物ではなく食器に注意を向け、一つ一つの食器をきれいにするつもりで食べると目的が見えてきて更に冷静に取り組むことができます。箸で摘めるものは残さずすべて取りつくします。汚れのように皿に散った七味唐辛子なども、箸先で集めて成形すると挟むことができます。

食後の食卓は空の食器だけが並び、ささやかな達成感と清々しさを感じるようになりました。
なんだか禅寺の食事のようです。食う即是色。

相模原障害者施設殺傷事件

親バカを自覚しております。そのうえで以前にも書いたことを繰り返させていただきますが、我が娘はすごく可愛い存在です。私が娘に対して感じる可愛さは、彼女が重度の知的障害者であることと無関係ではありません。

「自分の子が障害者として生まれるほどの不幸はないであろう」という考えは、きっと世の中の多くの人たちの心中にも普通にあるものだと思います。かつて、私自身もそう考えておりました。
ですが、これは間違っております。
少なくとも我が家は毎日がとても楽しく、幸せに過ごしております。日々、幸せを実感しており、不幸を自覚することはありません。改めて身辺に悩みのタネを探しても、せいぜいが我が身の老化と肥満くらいで、深刻なものは何もない。
そしてこの幸福感の大部分が娘の笑顔からもたらされていることを、私は確信しております。

2016年7月、津久井やまゆり園で多くの知的障害者が死傷される事件がありました。犯人は「意思疎通のできない知的障害者は生きているだけで社会の迷惑となっている」という非常に極端な考えから犯行に及んだのです。
裁判では検察側による求刑を前に、刺殺された被害者・美帆さんの母君による意見陳述の機会が設けられました。
その陳述内容は美帆さんの生前のエピソードに始まり、事件発生後のご遺族の様子が語られ、最後の部分は犯人への糾弾の言葉が連ねてありました。

乗り物や音楽が大好きだった美帆さんの生活は、同様の障害を持つ私の愛娘のそれと酷似しており、特に「周囲を癒すひまわりのよう」と形容される笑顔は、まさに私の娘が日常的に見せる表情そのものです。ご家族の中の美帆さんの存在が愛娘と重なって他人事とは思えず、その後の陳述は全て我が事の様に聞きました。
美帆さんを大切に思う気持ちが胸に痛いほどで、陳述の終わり近くに犯人に対して述べられた「あなたが憎くてたまらない。八つ裂きにしてやりたい」という非常に強い文言にでさえ、私には犯人への憎しみよりも美帆さんへの強い愛情が増幅されて伝わってきました。
親が子を思う気持ちは健常者同士の親子間よりも知的障害者の子に対する思いの方が、より純粋で強い気がします。なんて書くと手前味噌になりますが。

判決公判は明日、行われます。

ムービーナイト

時々親子3人で連れ立って映画館に行きます。
これといって決まった娯楽がない娘にとって、大きなスクリーンとクリアな音響で映画を楽しむことは貴重な機会です。もちろん、引率者である私にとっても楽しい機会であります。

娘が楽しめそうな平和な内容の作品を選んで劇場に行きます。ミュージカルやファンタジックなストーリーが無難です。暴力シーンのあるアクションものは嫌がりますし、ホラー映画なんてもってのほか。今まで見せたことはありませんが、きっとショッキングなシーンでパニックになってしまうと思います。

金曜日の夜のレイトショウは週末の始まりであるにもかかわらず割と空いていて、館内の雰囲気も落ち着いており、私たちのお気に入りの時間帯です。
チケットを購入し、カウンターでポップコーンやドリンクを買い求め、暗くなる前に入場して客席に着きます。
もう娘はニッコニコ。3人でシェアするつもりで買ったポップコーンを抱え込み、笑いながら口に運んでいます。天真爛漫に楽しそうな娘と一緒にいるとこちらも楽しくなり、「食べるか笑うかどっちかにしなさい」などと言いながらも、気が付くと娘からポップコーンを横取りして笑いながら食べていたりします。

場内が暗くなり、映画が始まり、娘もスクリーンに注目します。
ストーリーが進行するにしたがって音楽や効果音が盛り上がります。目まぐるしい展開に娘も夢中になっているのでしょう、スクリーンに注目していますが両手は「むすんでひらいて」を繰り返しています。
そしてクライマックス。その後の展開を目撃することがこの映画の目的ともいえる場面。平和な内容の映画でもクライマックス・シーンにはそれなりに緊張感が高まります。重低音が効果的に響いて座席が震え、観客の不安をあおります。
ここでとうとう娘の緊張感が限界に達してしまいます。我々には十分楽しめるレベルでも、自閉症の娘には耐えがたい緊迫感なのでありましょう。過度の緊張から不安が高まり、どこか安心できるところに逃げ込みたくなってしまう。

「あたし、おしっこ…」（実際は”トイレ”を意味する手話）

んもー！　またかよー！　いいところなのにー！　

今いいところなんだからちょっと我慢しなさい、と言いたいのを我慢して、トイレに同行する私です。
トイレで一息入れると安心できるのでしょう、その後は再びニッコニコの笑顔で客席に戻ります。その時には私が一番見たかったシーンは終わっていて、スクリーン上はお話のまとめの大団円。

わざわざ劇場に足を運んで観た映画なのに、結末については非常に曖昧な印象しか持ち合わせていないことが多い、最近の私の映画鑑賞であります。