＜厚労省 難病対策の改正案を公表＞ 日テレNEWS24 2013年10月29日 22:58
厚労省は、医療費助成の対象となる難病の数を増やす一方で、ほとんどの難病患者の自己負担上限を今より引き上げる難病対策の改正案を公表した。
厚労省は、患者団体の意向を反映して医療費助成の対象となる難病の数を、現在の５６から３００程度に増やす方針。その上で、難病患者の医療費の自己負担の上限を、多くの患者で現在より引き上げる改正案を２９日、難病対策委員会に示した。
それによると、夫婦２人世帯で世帯の年収が、約８０万円から約１６０万円までの場合、これまでは自己負担なしだったのが、月に６０００円までは自己負担となり、世帯年収が約３７０万円から約５７０万円までの場合は、自己負担の上限は、月に２万４６００円。
患者団体は対象が広がることは評価するが、大きな負担増となるケースもあり、納得できないと反発している。
難病対策委員会は、患者団体とも調整し、来月末までに改正案をまとめる方針。
＜難病対策:厚労省案、患者「暮らせない＞ 毎日新聞 2013年10月29日 23時36分（最終更新 10月29日 23時38分）
難病対策の新法制定を巡り、厚生労働省が２９日、新制度で医療費助成の対象となる難病患者の自己負担額について、最大でも収入の１割未満とする修正案を示した。助成対象の疾患は拡大され、助成を得られる患者も増える見通しだが、年収約５７０万円以上の世帯には月４万円超の負担を求める案には「自己負担が高額だと生活を維持できない」と悲痛な声も上がっている。【細川貴代、桐野耕一】
「介護費用で月４万円以上かかるのに、新たに自己負担が発生すると暮らしていけない」。手足やのど、呼吸に必要な筋肉が萎縮する進行性の難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」を患う東京都江戸川区の日永由紀子さん（４６）は厚労省の案に衝撃を受けた。現在は制度の特例で医療費の全額助成を受けているが、厚労省案では特例が廃止されてしまうからだ。
人工呼吸器をつけている日永さんは、自分で体を動かすことも難しく、ヘルパーや夫ら家族の２４時間介護を受けている。「医療にかかわる備品さえ購入できなくなるのではないか」と心配する。
患者団体や支援者は２９日の難病対策委員会後に都内で集会を開いた。「通院には交通費もかかる。せめて医療費だけでも負担を軽減してほしい」。厚労省案の見直しを求める意見が相次いだ。委員会の委員も務める日本難病・疾病団体協議会の伊藤たてお代表理事は「今日で患者負担の議論を終えるのは困難だ」と不満をあらわにした。
一方、新制度で助成が受けられるようになると期待する人もいる。耳や鼻、気道などの軟骨組織が炎症を起こす再発性多発軟骨炎の患者会事務局長を務める愛知県在住の加藤志穂さん（３１）は「具合が悪くても医療費を抑えるため通院を控える患者もいた。助成対象になれば状況が改善されるのでは」と話す。
ただし、「重症度」が生活の実態に応じて判断してもらえるかはまだ分からず不安も残る。自身の医療費は月４万円程度だが、症状が重症化して入院すれば２０万円を超えたこともある。
◇患者団体が試算◇
難病患者らでつくる「タニマーによる制度の谷間をなくす会」は２９日、厚生労働省案を基に試算した可処分所得に占める医療費の自己負担割合を発表した。年収１６０万円世帯（夫婦のみ）で患者が被扶養者の場合、現行は２％だが、厚労省案では１０．６％と約５倍となった。難病指定の皮膚筋炎の患者で同会代表の作家、大野更紗さん（２９）は「医療費助成は自分たちが生存を維持するセーフティーネット。厚労省案は負担が大きい」と見直しを求めた。
◇国の難病対策◇
厚労省案によると、医療助成の対象が現行の５６から約３００疾患に拡大する一方、重症患者らに限定される。助成を受けられるのは現在の約７８万人から１００万人超に増える見通し。患者の負担上限額も収入に応じて６段階に分け、年収の１割未満とするよう見直される。年収５７０万円以上の場合は月４万４４００円を上限に負担が生じることになる。
＜難病医療費 重症者負担増変わらず 一部減額の修正案＞ 東京新聞月29日 夕刊
難病への医療費助成について厚生労働省は二十九日、収入に応じて負担を求める見直し素案が患者団体などから「負担が重すぎる」と批判が強かったため、負担の上限を引き下げる新たな素案を難病対策委員会に示し、大筋で了承された。ただ、現行制度を利用する患者の多くにとって負担増が見込まれる状況は変わらない。
厚労省は月額の負担上限について、前回の対策委で示した案を一部修正。住民税の非課税世帯は八千円から、夫婦二人世帯で年収約八十万円までが三千円、約百六十万円までが六千円とした。
年収が約三百七十万円より多い世帯は一律四万四千四百円としていたが、「三百七十万円から五百七十万円」の区分を設け、この区分で二万四千六百円に引き下げた。
厚労省は現在、五十六の難病に医療費を助成している。自己負担は原則三割で、入院で月最大二万三千百円、外来で月最大一万千五百五十円。患者七十八万人のうち、重症患者約八万一千人の自己負担はない。
新制度案では助成対象を約三百に広げ、自己負担を二割に引き下げる。一方、対象疾患でも、助成が受けられるのは社会生活などに支障がある症状の人や、高額な治療が必要な人に限り、重症患者にも所得に応じて負担を求める。現行制度の利用者には三年程度の経過措置を検討する。
新制度では重症患者の負担が増え、所得が低い人でも「軽度」と認定されると、これまで受けられた助成が受けられないケースが出るとみられる。このため、患者団体などから批判が出ていた。
対象疾患の選定は新設する第三者委で行う。現在、助成対象の難病も見直し、条件を満たさないと新制度から外し、別の支援を検討する。厚労省は来月中に新制度の内容を決め、二〇一五年一月からの実施を目指す。
（以上引用）