難病助成

新聞に　『「難病助成」　対象拡大・厚労省素案』　という見出しで記事が載っていた。

原因が分からず効果的な治療法がない「難病」の新制度案。患者数が極度に少なく、これまで支援から取り残されてきた難病患者にようやく「光」が当たる。一方、患者数の多いパーキンソン病などは助成対象から外れる可能性も出ている。・・・・
助成対象者については、疾患ごとに重症度の基準を定め「日常生活や社会活動に支障がある」と認定された患者に限るとし、これまで医療費が無料となっていた重症患者にも新たに負担を求める。・・・・・
対象から外れれば、月３万～５万円の負担額が生じる。・・・・
自己負担額の月額の上限は所得に応じ６段階設け、生活保護世帯は０円～～～年収５７０万円以上は４万４４００円。・・・・

薬を飲まないと動けないパーキンソン病、医療費が高くなるからと言って薬を飲まないわけにいかない。対策は？　せめてジェネリック薬品に切り替えるか。やっぱり現状維持を目標に、リハビリをしっかり行い、前向きに明るく生きることかな。

目標

昨日は奥様は新しく通い出したリハビリデイサービスへ。

通所３回目。利用者は８０歳から９０歳前後の高齢者が多いのにはちょっと戸惑ったが、マシンがいろいろあり、リハビリにかなり重点を置いているデイサービス。
血圧を測ってもらい、全体で体操を３０分ほどした後は自由。カルチャー（絵手紙・習字・フラワーデザイン・カレンダー作りなど日によって違うが）に励む人もいれば、おしゃべりを楽しむ人も。奥様はとにかく機械を使ったリハビリに向かう。
スタッフに指導されながら、自転車こぎや背筋強化のような機械、膝上の太ももの筋肉を鍛える機械などなどに励む。一通りすると４０分以上かかるかな。乗馬マシンもあった。

若いスタッフが　「３回目で機械に少し慣れてきたので、これからの目標を立てましょう」と話してくる。利用者の気持ちを大事にしてくれ、じっくり話を聞いてくれる感じ。奥様はパーキンソン病の特徴を話しながら、リハビリをしたい、とにかく体を動かしたい、家に引きこもっているのが病気のためにはよくないことなどを訴える。

そして進行性の病気であること、何もしないでいるとただでさえ老化から筋力が弱って行くことから、最低限の目標として　「現状維持」をあげる。できるなら　「しなやかな筋肉を少しでも取り戻す」。

とりあえず来月の目標は　「デイサービスに慣れる。機械に慣れる」　ことに決まる。

訃報

旦那様の病気の友の会で知り合った友人　Ｓさん　の訃報が入った。

パーキンソン病歴２０年余、病院に入院するのを嫌がって、家族（主にご主人様）をはじめ訪問看護師、訪問介護師、そして訪問医療（医師）に囲まれて在宅療養を続けていらした方。奥様も奥様の病気が発病する前はちょこちょこ訪れておしゃべりしたりお散歩していた仲。最近は主に電話でおしゃべり。

通夜、告別式はちょっと参列がきついので失礼したが、ご自宅を訪れてお別れさせてもらう。
ご主人様の話によると、４日ほど前から食事を摂らなくなり、ちょっと気になっていたら、４日後明け方静かに亡くなられたという。点滴などの医療行為はされなかったという。発病後２０年、最近大腸癌の手術もされ、寝たきりの状態だったという。
あまり詳しくは聞けなかったし、聞く気はなかったが、Ｓさんの　「在宅で最期を迎えたい」　という希望通りになったようだ。
電話でのおしゃべりなどで、奥様はＳさんが最近「死」を覚悟されている様子がなんとなく感じられていた。ご主人の話でも、遺影の写真が用意されてあったし、密葬を希望していたといわれる。
医療行為をしないでほしいとも言われていたのでは・・・・。
自分の信念を押しとおした　Ｓさん、先月６５歳になったばかりなのに・・・・。
奥様が元気だったらもっとしてあげられたことがあったのに・・・・。

ご冥福をお祈りするだけ・・・・合掌。

ヘルパーさんのお料理 ２

今日は幸せの火曜日！　ヘルパーさんがお料理を作ってくれる日。

奥様は最近は適当に材料を用意して、メニューはヘルパーさんに任せるようにしている。今日用意した材料は、白菜、ごぼう、人参、サトイモ、ネギ、豚バラ肉、唐揚げ用鶏肉、木綿豆腐などなど。
１時間後に出来上がったのは　豚汁、鳥肉の照り焼き、きんぴら。
ただし豚汁は未完成のまま大きなお鍋の中。お味噌が無くなっていたんだって。

冷蔵庫の見えるところに置いてあったお味噌のケース、中身が無くなっているなんて知らなくてずっと冷やされていたようだ。あまりお料理をしなくなってしまった証拠みたい。
奥様はヘルパーさんが帰った後近くのスーパーへお味噌を買いに行っていた。

便秘

１週間前、１０月１２日、患者会の交流会でした。１週間の経つのが早いこと！
出席者は１５人ほど。一人ひとり近況報告。
その中で奥様が印象に残っているのが便秘の話。
パーキンソン病になると、お薬を飲みだすととも言えるかな、自律神経が乱れて便秘になりがち。
Ｉ　さんは主治医から腸の中で薬が吸収されるので便が溜まっていると薬の効きが悪くなる。腸の動きを良くするような生活習慣をするように言われた。
Ｏさんは、みかんを一日５個ぐらい食べると調子いい。
Ｓ氏は一日４～５回は便器に座ってみる。肛門を開いてみる。お腹と背中・腰のあたりをさすり降ろすようにする。習慣づくと出るようになる。
みなさん苦労しておられる様子。
中には便秘で苦労したことないという人も。この方、歌が好きでよく歌っているからかな。

奥様も当然便秘でお悩み。交流会後やったことはみかんをたくさん買ってきたことかな。

契約書

奥様は３年３カ月通ったリハビリデーサービスを止め、違う所へ通うことにする。マンネリ化して緊張感が無くなり、環境を変えたくなったんだって。

今日はこれから通うデイサービスの施設の方とケアマネージャーを囲んで契約書のやりとり。施設側の　Ｓさんが　「住所・氏名を書いていただく書類が多くて・・・」　と申し訳なさそうに言う。
パーキンソン病の特徴の一つである　‘小字’（みみずの這ったような文字）の症状はまだないが、書くことがスムーズにいかない奥様、せめて薬が効いているうちにまとめて書いてしまうことにする。その箇所５か所だったかな。隣でケアマネジャーが気の毒そうに見ていた。

奥様はこれからも住所氏名を書かされることがあるだろう。住所だけでもゴム印を作ろうかと考えだしたみたい。

ストッキング

いつもズボンしかはかない奥様が久々にスカートをはかなくてはいけなくなった。葬儀参列のために黒いストッキング、これを履くことの大変なこと！
それも薬がまだ効いていない時間に。
足が入りやすいように踵のあたりまでストッキングを巻きこんでいって足を入れるがなかなかすーっと入らないし、くるぶし前で弛んだストッキングを上げるのは容易でない。
汗をかきかきストッキングと格闘２０分ほど。大きいサイズのストッキングなのに。

もうすぐ履き終えそうになった時小さな穴を発見。再び新しいのに履き替えるのは大変。糊をちょっとつけて応急処置。時間かかるんだもの。

パーキンソン病

畑で友人　Ｆさんと話していたら、Ｆさんの義理の弟のおくさんが３年前からパーキンソン病を患っていると聞いた。また町内会の会員Ｋさんの友人がパーキンソン病、またＮさんの叔父さんがパーキンソン病だったといわれる。その他に友人の義理の弟がそうだった、友達がそうだったなど、話してみると意外にみなさん身近にパーキンソン病の方と接していられる。

パーキンソン病は1000人に１人の発症率と言われている。奥様の住んでいる町内会は約３００所帯、大雑把に計算すると１０００人が住んでいることになる。数字の上からすると町内に１人の患者さんがいることになるが、奥様が知っている範囲でも町内に３人いる。
ポピュラーな病気になってきたのか。厄介な病気に変わりがないが。

制限時間

夕方４時半過ぎ、友達　Ａさんとお散歩にお出かけ。薬が効いている時間が５時半ごろまでだから、そのころまでに家に帰りたいと念を押して出かける。帰り途中で奥様のやっている市民菜園に寄ると　仕事をしていたＭさん　と出会う。ちょっと長引きそうな立ち話が始まる。
途中で奥様　「制限時間が近づいたから失礼！　ごめんなさい！」　と言って別れ、家の方へ歩き出す。　奥様の病気を良く知っている　Ｍさん　「分かった。早く帰りなさい！」　一緒に歩きだした　Ａさん　「便利な言葉ね！　立ち話を止めたい時いいわ！」。
パーキンソン病を知ってもらうと良いこともあるようだ。

介護保険訪問調査

今日介護保険認定の調査員が来訪。
これで４～５回ほどの調査かな。奥様も調査員（毎回違う）も慣れたもので薬が効いている時と効いていない時の違いも説明も出来たし、よくわかってくれたと思う。

「洋服の脱ぎ着は出来ますか？」　「ボタンは止められますか」　「お風呂で足が洗えますか？」　「足の爪切りは出来ますか？」　「片足で１０秒以上立てますか？」　「買い物の荷物は持てますか？」　「病院には一人で行ってますか？」　などなど。

調査員の女性、凄い早口で質問してくる。奥様が脇道にそれ、雑談をしかかっても乗ってこないで質問、緊張感のある応答。お茶を出すタイミングも失せて３０分ほどの調査は終わり。

帰りに１日何件調査されるのか聞くと、今は申請が混んでいて一日３件多い時は４件訪問するそうだ。早口になるはずだ。