介護認定

遅れていた介護認定の結果報告書が届く。
開封すると‘要支援１’。いままで奥様は‘要支援２’だったので１ランク軽くなったが、リハビリデイサービスが週２回が週１回しか通えなくなるだけと認識。

歩いて５分ほどの地域ケアプラザ（介護保険の窓口）に報告に行く。担当のケアマネージャーの前で書類を広げ、よくよく見ると「要介護１」。見間違えていた。
要支援１、要支援２、要介護１、要介護２・・・・要介護５という順番で介護度が重くなっていく介護保険制度では１ランク重くなったことになる。これだとリハビリデイサービスは今までどうりの週２回は行けるがケアマネージャーが代わるという。今のケアマネージャーは要支援の方たちの担当なので。
旦那様の時から引き続いて担当してもらっているケアマネージャーさんが代わるのは困るし、病気が重くなったと思うのも嫌なので‘不服申し立て’をすることにする。

パーキンソン病の場合、薬が効いていない状態を見て判断する。これが大変。昼間は薬が効いている時間帯が長いし、人と話すなどちょっと緊張すると良い状態になることが多いい。それなので訪問調査の時は薬が効かないで動けない状態を説明するように言われている。それが的確に口で言えるかどうかで介護度認定が違ってくる。主治医の意見書も重要だが、主治医も薬の効いていない状態をはっきり見ることもないし。

外出リハビリ

今年の夏は９月いっぱい暑い日が続き、奥様の外出は送迎付きのリハビリデイサービスと近くのスーパーへの買い物ぐらい。
やっと涼しくなったのでバスと電車を使ってのお出かけをしたくなってきた。

先日のクリニック受診、バスハイクで不安が少なくなってきたので、今日は思い切って片道１時間半ほどかかる横浜の‘港の見える公園’へ。秋バラが咲いているという。

家からスムーズに公園のバラ園まで行ける。バラの間を歩いていると‘香りが’！　時々バラの香りがするのがわかった！　感激！
公園を一周してもう一度バラの香りをかぎたくてバラ園に戻るが今度はちょっと風が強めに吹いていて香りがわからなかった。残念！

そのころ（１１時半頃）から動きが悪くなる。薬の効きが少なくなったみたい。奥様の場合薬が切れてもすとんと動けなくなることはまだないが、動きが悪い時はすごく疲れやすくなる。家にいる時は横になってしまうが、外出先では横になるわけにはいかない。早めの薬を飲み、ベンチで座っていた。しばらくして歩きだすが外人墓地のあたりは歩道が狭いし石畳になっているので歩きにくい。坂道を下って石川町駅に何とかたどり着く。
まっすぐ家へ帰宅。

５時間弱の外出だったが、ちょっぴり、鼻も、足も、頭も（？）自信がついた‘外出リハビリ（奥様の造語）’となりました。

バスハイク

今日はさわやかな秋晴れ、一日違いの昨日はちょっと寒い曇天。でも昨日患者会神奈川支部のバスハイクに行ってきました。

出発時間の１０時にレンタカー屋さんに集まったのは患者さがん９人、付き添い家族１人、ボランティア３人。目的地は川崎市北部にある生田緑地。緑に囲まれた中に古民家園や科学館や美術館がある。マイクロバスを降りた後各自自由に散策。美術館のレストランでゆっくり昼食。家にいてはわからない秋を満喫しました。

昼食後服用の薬を広げながら薬の話。「私は朝１０錠（パーキンソン病の薬の他胃の薬なども入れて）」「私は朝１１錠飲む」とちょっぴり自慢げに話す方。老人会みたい。
また帰りのバスの中で用意された歌集の歌を歌う。その中で男性３人が軍歌を歌集なしで歌われたのにはびっくり。
パーキンソン病は‘年寄り病’と言われるのがわかる気がする。

クリニック受診

奥様は昨日２か月に１回のクリニック受診へ。
診察の折、奥様は「相変わらずです。（薬の効きが）よい時があったり、悪い時があったり。悪い時はすぐ横になって寝ることにしています。１０分から１５分目をつぶって寝ていると薬が効きだすことが多いいし、動きがよくなるので・・・」
先生は　「それはいいこと！」

また　「パーキンソン病の人はインフルエンザにかかると重症化しやすいので予防注射を受けていた方がいい」　と言われたので受けることに。

これで冬の準備の一つが済んだ。あれ？　秋になったばかりなのに？

イルカさん

奥様は家にいる時時々見る　「徹子の部屋」を見る。今日のゲストは　シンガ―ソングライターのイルカさん。
イルカさんが１９歳の時出会ったご主人がパーキンソン病を患って、闘病生活２０年、５年前５９歳で亡くなられたことを知る。
「闘病生活中は大変な時もあったが、病気を憎む生活、暗い生活はしたくなかったので一日１回は笑わせようと心掛けた」　と語るイルカさん。また一時リハビリのために旭川の病院に入院したので自分も近くのアパートを借りて住み、そこからコンサートに行ったという。その話を聞いただけでも大変だったと想像できる。

奥様は同じ病気と付き合った人ということで親しみを覚えた。

また番組の中で歌った「まあるいいのち」　が保険会社のコマーシャルの歌と思っていたのがイルカさんの作詞作曲の歌だったことを知る。よく聞くとなかなかいい歌。

　

　　僕から見れば　　小さなカメも　　アリから見ればきっと　　大きなカメかな？
　　みんな　同じ　　生きているから　　一人にひとつずつ　　大切な命

　　僕から見れば　　大きな家も　　山の上から見れば　　小人の家みたい
　　みんな　同じ　　地球の家族　　一人にひとつずつ　　大切な命

　　僕から見れば　　東と西も　　よその星から見れば　　丸くてわかんない
　　みんな　同じ　　宇宙の仲間　　一人にひとつずつ　　大切な命

キンモクセイ （２）

玄関脇のキンモクセイの花が咲いた。春に大きく剪定されたので花数が少ないが、訪れた人はいい香りがすると言う。
奥様は・・・残念ながらわからない。ビニールの袋に花びらを詰め込んで開け口に鼻を近づけて見たがダメ。
こうなったらキンモクセイの香りがするトイレの芳香剤を買ってこようかと奥様は考えているらしい。やけっぱち！

歩けるってこと

奥様は昨日、週２回通うリハビリデイサービスへ。
月曜日の利用者は男性３人、女性６人。
奥様は以前から気になっていた女性　Ｙさん（７０歳前後かな）と席が隣どうしになる。Ｙさん、椅子からの立ち上がりや座るのは何でもないが、歩く時バランスをとるのが大変そうで、よちよち歩き。パーキンソン病の奥様が薬の効きが悪くなった時の歩き方と似ている。それで奥様が　「バランスをとりながら歩くのってすごく疲れませんか？」　と話しかけると「そうなの!」　そして急に歩けなくなったこと、１０分それも元気なころ５分ぐらいで行けたところにも行けなくなってしまったこと、病院に行く時も人に頼まなくてはいけないこと・・これがとてもつらいと言われる。

薬を飲めば普通に歩けるが薬が効かないと不自由になるパーキンソン病患者としては、Ｙさんのつらさが少しわかる気がする。

　

ノーベル賞

奥様はここ２～３日、やたらとテレビのチャンネルを切り替えて見ている。見るものは　「ノーベル賞」　「山中伸弥教授」　「ｉＰＳ細胞」　を取り上げているもの。
何回も見ていると「ｉＰＳ細胞」のことがわかるようになり、その素晴らしさが理解できるようになってきたみたい。治療法がなかった難病にも希望が持てるようになった。パーキンソン病も２０年後には治る病気になるだろう。
希望があると思うだけでも前向きになれ、病気の状態も良くなりそう。

でも心配症の奥様は５０年～１００年後、将来的には加齢に伴う症状を始め、何でも治療できるようになり、人間、死ななく（死ねなく）なってしまうのではないかなんて心配している。

それにしても山中伸弥先生、かっこいい！　日本人でも５０歳で芯のしっかりしたさわやかなおじさんがいらしたことは驚き！
　
これからもお身体に気をつけてご活躍を！　私たち患者の希望の光だもの！　よろしく！　

身体にいいこと

奥様は以前　「パーキンソン病の人は病院に入院すると病状が進みがち。なるべく入院は避けるように」　と言われたことが頭に残っている。

今後入院せざるおえない状況は？　1.骨折　2.脳梗塞や心筋梗塞などの病気　3.癌

パーキンソン病は仕方がないが、その他では極力健康で歳を重ねたい。だれでも同じ思いだろうが、テレビで健康に関する番組をやっていると見るようにしている。そして出来るものは実践。

最近やっていること
1.皮をむいたタマネギを１週間ほど日光にあてから料理に使う。
ＴＢＳのはなまるマーケットで紹介されていたが、タマネギに含まれるケルセチンに　血管若返り効果があるといい、太陽に当てるとケルセチンが1週間で4倍に増えるという。
2.大麦を15分間熱湯で茹で、流水で軽くぬめりを取ってお料理に使う。冷凍、または冷蔵可能。水溶性食物繊維の大麦をバランスよく摂ると便秘改善に。
3.「手のひらを太陽に！」　ＮＨＫのためしてガッテンで放送されていたが手のひらほどの広さでも直射日光にあたればビタミンＤをつくる事ができる。ビタミンＤの欠乏症をそのまま放置すると、骨や筋肉、免疫力など全身が虚弱化、さらにはがん、糖尿病、認知症のリスクも増大すると言う。


さて奥様はこの３つをいつまで続けられるでしょうか！

テレビでは次から次に身体にいいことを放送するし・・・・まじめにやっていたら一日の時間が足りなくなるのは目に見えているし・・・続くはずないよね。
　

キンモクセイ

昨日、リハビリデイサービスに利用者の一人が金木犀の花がついた枝を一枝持ってきた。迎えに出た若いスタッフが　「わー！　いい香り！」と喜んでいた。
奥様は・・・？　鼻を近づけて嗅ぐが、なんかかすかに臭うがいい香りには程遠い。
今年も秋の香りを楽しめそうもない。

その話を奥様より年上、７０歳過ぎの友人　Ｓさんに話すと、Ｓさんは２か月前から臭いがわからなくなっているという。インターネットで調べると、「嗅覚障害はアルツハイマー病の初期症状」　と書いてあったと落ち込んでいらした。
奥様が　「臭覚障害はパーキンソン病でも初期症状の一つよ」　と教えてあげる。
余計なことだったかな。