病院から ただいま！！
検査の結果・・・
何事も前向きな夫婦
結果に そう驚くことはなかったのですが。。。
病名「サルコイドーシス」？？？
難病指定疾病なんだそうです。
皮膚に顕著に症状が出るらしく、
もうちょっと進行すると 心臓・肺・最悪は
失明の可能性が・・・
特に治療法もまだ確立されず、
現在の有効治療は今の病院だと
まっちゃんの場合
入院による ステロイド剤の
経口治療に頼るのみ
自分自身に受ける病の告知より、
側にいて もう少し早く検査を受けさせなかった
自分に腹が立った
帰りの車の中
まっちゃんに言われたことは、「私の病のことで 自分を責めることは
しないこと。
誰の責任でもないよ。
自分の今までの人生に一点たりとも迷いなく
悔いのないものであるから。。。
そして どんなに嘆いても今は 今！！
変えようのない事実であるということ。
それよりも 今後の生活と治療に重点を置くことの方が
有意義であると思う」と．．．
聞く前とかわらぬ 空の色は、
今 この命を愛おしむことだと
語りかけてくれているようだった。
難病などと言われると かえって
闘志がわいてくる。
いかに自分の可能性を見いだし、
違う自分を発見できるのか
病は気合いから
私が出来る精一杯のことを家族と
見つけていきたい。
だからといって かわんないと思うけど
今後の動向は追って いつかの 皆さんの
役に立つように ドキュメントで報告します。
逆に お願いです。
この病気の情報がほしいです。
どなたか 隣近所、友人、家族、知り合いに
聞いていただけないでしょうか？
「サルコイドーシス」という 病気の情報を
私達に教えて下さい。
どうぞ よろしくお願い致します。
なんだか 忙しくなりそうです。
命の重さは 家族 皆同じ。
こどもと相談しながら、そして
ブログを読んでるみんなの力をもらって
前に歩んでいきたいと思います。
おっしゃ～～～～～
