しょうちんの誕生（4年前）・・長いので時間ある時に！

しょうちん、今日で4歳のお誕生です。
本当に元気いっぱい・笑顔いっぱいのしょうちんです。

どうしても、しょうちんの出産前後思い出して、
胸が締め付けられるような気持ちになります。
しょうちんの出産予定日は7月18日でした。
3週間ばかり早く生まれてきました。

しょうちんは、背中に大きな瘤がありました。テニスボールぐらいかな。
本当は、妊娠中に発見して、大きな病院で帝王切開し、
24時間以内にしょうちんの手術という流れで出産するらしいです。

でも、発見されず、自然分娩でした。
よく出産できたものだと今更ながら思います。
行く先々の病院で、妊娠中に気づかないはずがない・・と何度言われたことか。

そうなんです。
やはり、産院は選ばないといけないですね。
私も5月いっぱいまで仕事をしていたので、職場から近いところであればいい。
と思っていたのです。

まっ、でも無事？出産できたし。
しょうちんが小さかった（2590g）ためか、背中を傷つけずに出産できたので
手術に緊急性がない状態でした。
といっても、すぐに福井県立病院に救急車で運ばれNICU入りです。

しょうちんは、3000人から5000人に１人という病気なので、
福井では手術症例が殆どないそうです。
緊急性がないといっても、手術はできるだけ早くする必要がありました。
（県立病院では、1年後でも3年後でもいいといわれたのですが
後で調べたら、出来る限り早く手術するべきらしいです）

私が産後の入院中にしょうちん父は、
情報技術を駆使して、病気のこと、病院のことを調べて
たくさんの知り合いの人に助けを求めたそうです。

そこで、たまたま関東で、このオペをするにはNO.1といわれるお医者様が
従兄弟だよという、大学の先輩が福井にいました。
すぐに、連絡をとり、紹介をしてもらいに東京に行ったそうです。
東京・・・遠いですよね。お金もかかるし。
すごく悩んだそうです。関西で探すかとも。
しょうちん祖父と話し合い、東京で手術を決めたそうです。

しょうちんは、県立のNICUで３週間入院した後、東京J大付属病院に転院。
病院から直接小松空港へ。
しょうちんをクーファンにいれて、しょうちん父と母、祖父（義父）と祖母（実母）で
飛行機にのりました。
私の体調も精神的にも不調だったような気がします。
やっと歩いていた・・そんな感じでした。

飛行機とタクシーで病院につき、すぐに入院・検査。
その１週間後に８時間に及ぶ大きな脊髄の手術をしました。
待っている間、苦しくて苦しくて、何がなんだかわからなかった。
生きているだろうか？
予定より長い・・・。
何かあったんじゃないか？
本当に重苦しい時間。でも、私は泣きませんでした。

自分を責めて責めて責めて・・。
くやしくて情けなくて・・。
これからどうなるんだろうという恐怖心。
いろいろありすぎて、現実逃避したいという気持ち。

手術は一応終わりました。
医師はできるだけのことはした。とのことでした。
一応成功みたいでしたが、想像をこえる大変さだったそうです。
その日、しょうちんは集中治療室に入り、お部屋には戻ってきませんでした。

お部屋は母子同室の４組部屋。
次の日、たくさんの管につながれたしょうちんが帰ってきました。
まず「こんなに線いっぱいあって、どうやって世話するのーーーー」と。
この日から、ようやく私の初めての育児であり、看護であり、
介護の生活がスタートしたのです。

すごく前のことなのに、鮮明に覚えています。
誰にも話すことができなかったことなのです。
話すと涙がでそうで。
今は辛くないけど、その時の自分の感情が甦ってしまうのですね。
こうやって、活字にすることで、頭の中や気持ちが整理されるようです。

誕生日・・・しょうちん父と母、祖父、祖母、叔母（義妹）で車の絵のチョコケーキ
でお祝いしました。
たくさんの笑顔をありがとう。
4年前、みんないっぱいいっぱいで笑顔なかったけど、今はいっぱいだね。
こんな日がくること、ずーっと待っていました。
どうか明日も1年後も10年後もその後も、笑顔いっぱいで迎えられますように。

母の体調不良

私の体調不良で、昨日の夕方から寝込んでしまいました。
腹痛でした。マラソンなんかで脇腹が痛くなるような痛みが
お腹全体に。。。そして眠気が・・。

たまたま夕方実母が遊びにきてくれたので、しょうちんみてもらい眠れました。
夜は痛みをおさえて、食事・入浴をさせて、就寝。
こういう時、母は皆同じですよね。
どんなに痛くても、辛くても、倒れない限り子どもの世話をしますよね。

その後、しょうちん父帰宅・食事が終わり、先に眠りました。
しょうちんは1年ぐらい前から、しょうちん父と二人で寝ます。
なので、私は大きなベッドで一人で熟睡できます。
しょうちんは、夜中に何度もお茶を飲みます。
しょうちん父が気づけば、枕もとに置いてあるお茶セットからお茶をあげます。
多いときは、２・３時間おきに起きることもあるそうです。
私は違う部屋で寝るので、それも気づきません。
本当にありがたいです。

以前は、全て私が一人でしていました。
いろいろ話し合って、何度も喧嘩して、協力してもらえるようになった一つです。
しょうちん父の帰宅は、早くて21時30分。平均23時です。
それから夕食です。

しょうちんと逢える時間は、ほとんどないので、夜中だけでもそばにいたい
ということもあるそうです。
父の協力は、絶対必要。でも、いつも有難い気持ちで接しないといけないなー。
毎日、お仕事頑張って行っているんだものね。

今日は、幼稚園のバザーでした。
園の母たちの手作りお菓子や品物が売っていたり、ゲームして遊んだりします。
私にはバザーで「かき氷」を作る仕事があったので、しょうちん父は仕事を
休んで、しょうちんとゲームやお昼ご飯を食べていたらしいです。
すごく楽しかったらしいです。

ただ、私は、やはり体調不良。
今朝は頭痛が・・・。
よって、バザー終了後に嘔吐。
どうも、風邪のようです。

今は少し落ち着いてきました。
今日も熟睡できれば、明日は復活するはず。

でも、こういう時って、お風呂介護が一番厳しい・・・・。
どこの母も体調悪くてもがんばっているよねぇー。
母って強いんですっ！（意味不明）

しょうちん どうなってる？

昨日は音楽教室に行きました。
J短大音楽科の幼児コース　ソルフェージュ基礎科というコースに通っています。
音楽の英才教育したいわけではありません。
幼稚園に入るために、健常児の子と少人数でふれあいたいという気持ちからです。

もう、幼稚園に入園できたので、やめようかと思ったけど、
本人の強い希望（頑固者）により、また続けることになりました。
でもね、昨年もだけど　しょうちんはほとんど歌わない。
ほとんど手遊びしない。
時には、「僕は一人で後ろでみてるよ」といいます。
無理にさせることはできないし、様子をみていました。
正直、他のお友達に変な影響を与えないかなという思いでいっぱいでした。

今でも同じです。
昨日は、先生のお話の時すら、ボードでウロウロしたり、声出したりしました。
自分で参加しないで見ているのには、他の人の迷惑にはなりません。
でも、昨日のこれは明らかに迷惑だし、人のお話をきちんと聞いて欲しい。
これには、きちんと言い聞かせしなければ・・・。
その場でも、後でも。ビシッと。（たたきませんよー。暴力反対派です）
言い聞かせしたつもりです。
1回で分かるとは思わないけど、分かってくれただろうか？

歌を歌ってほしいとか
リズムとって欲しいとか
上手にお話してほしいとか
思わないから、挨拶と先生のお話聞いてほしいな。

音楽教室では全く歌わないのに、お家の風呂のなかで、
新しく習った歌（わらべうた）を正確に覚えてて歌ったりします。
（私は、もちろん忘れます）
どんなに覚えてても、音楽教室では歌いません。
どうしてかな？
まっ、また１年はじっくり様子をみてみよう。
のんびりのんびり。

幼稚園でも同じらしいです。
今日は、手遊びは「僕はしないよぉー」と先生に言って
全くしなかったらしいです。
いろいろな特別扱い、自分は特別にしなくてもいいんだーーー。
なんて、思ってたりするのかな？

そういえば、赤ちゃんの頃から、リズム遊びとかのテレビ見ても
あまり反応なかったなぁー。
どこか冷めてて、大人びて見える時があります。
まだ４歳。どんな思考回路なのかなー。
しょうちんは、いっぱい我慢して過ごしてきた。
（手術・入院・骨折繰り返し　２歳半までは寝たきりに近い状態だったの）
そう思って、かなり甘く対応していたかも。

もう、最初の難しいお年頃になるのかな？
立ったり、歩いたり、走ったりが出来ないことに
葛藤があるなら、車いすのスポーツでも始めてみようか？
まだ早いかなー？
母は勝手に走りすぎですよね。（目指せ！日本一といっています）
いつも父に止められます。

音楽教室も幼稚園もすっごく楽しいらしいです。

スイミングっ！参加☆☆

今日はスイミングに参加しました。
朝から、「やっぱり行きたくなぁーい」
から始まり、泣いて怒ってわめきました。
でも、やはりやらない理由はひとつもなし。
しょうちんは頑固者。私もまけない頑固者。
一歩も譲らず話し合いは平行線で30分経過。何とか幼稚園に行きました。

幼稚園行ってからも「イヤイヤ」。スイミングスクールに行ってからも「イヤイヤ」。
私はしょうちんの下半身お着替え係りで付き添います。
なので、お着替えも「イヤイヤ」とっても「イヤイヤ」頑張るので
「水着に着替えて、プールのそばで見ているだけでいいよ」で何とかお着替え。
後は、先生に連れられ「いってらっしゃーーい」
写真は、「一人ではイヤイヤ」ってところでしょうか。


結局、しょうちんはずっと先生に抱っこされたままでした。
みんなと同じようにはできなかったけど、
プールにつかれただけで、第一歩。大躍進です。ということで。

お着替え係りの私のもとに来ると同時に
しょうちん：「はぁー、楽しかった。明日もこよっとぉ」だって。
母：　　　　「楽しかったんだぁー。よかったよかった。次は来週ね」
しょうちん：「えっー、明日がいいっー」
母：　　　　　「？？？」
と、とても楽しかったようです。来週が楽しみです。
ちなみに水着はベネッセ　しまじろう　です。

今日は、幼稚園の帰りにお誕生ケーキを予約しました。
チョコケーキで車の絵をつけてほしいそうです。
その後、同じ組のお母さんにばったり会って、
「今度一緒に遊びませんか」と誘われました。
そういえば、昨日も別のお母さんに誘われました。
しょうちん、お母さん人気高いのねー。

母はいろいろと感激しました。
ゆっくりゆっくり一歩ずつ前に進んでいってるね。

幼稚園の帰り道

今日は、すっごくいいお天気でした。
お天気もよくて、私としょうちんの体調が良い日は、
中央公園近くの駐車場に車を停めて、
歩いて幼稚園にお迎えに行くことにしてます。（前もかいたけど）
そして、しょうちんとそのまま車いすでお散歩します。

幼稚園の周りは、路面電車やバスやタクシーが行き来します。
楽しくて仕方ないようです。
あまり見なくなった電話ボックス・・
「これなあに？どうやって入るの？」無理やりいれて半分入りました（笑）
でも満足みたい。


そして、中央公園で遊びます。
今日は、同じ組のお友達もいて一緒に遊べました。
「あっ、○○君（名字）だー。」ってお母さんが声をかけてくれました。
さすが有名なしょうちん。




次は「耳鼻科」へ。待っている間に絵本を4冊。
中耳炎の最終確認です。完治してました。
そして、明日のスイミングOK！
やったっ！と思ったのは私だけ。しょうちん、全然乗り気ではないようです。
怖いらしいです。明日・・・入って欲しいけど、どうだろ？

家に帰る途中は昼寝をして、帰ったらお外で水遊び。
冬に使ったそりに水をはり、はっぱのボード場に見立てて遊びました。
もちろん、全身ずぶぬれでした。


と、今日はゆったり遊べました。
もちろん、すぐお風呂にはいって、リハビリです（鬼母登場っ！）
家事はお休みさせていただきました。（食事は作ってますよー）
明日早起きでやろうかなーっ！

でも、ごめんね、しょうちん。そして、ありがとう。
私が公園で乗り物は２つまでにしてね。
ってお願いしたらきちんと守ってくれました（涙）
本当はいっぱい乗りたいよね。
ごめんね。次は３つにしよう。
どうしても、後のことも考えてしまって。

スイミング、緊張して寝付けない様子でした。
私も実は不安いっぱいです。でも、何でもないようにしてなきゃね。