7歳のしょうちん

本日7歳になりました♪
本人たっての希望のプラレールの電車（サンダーバードや雷鳥）をプレゼント。
お祝のお食事は、平日なので明日近くの回転すしに行きます。（本人の強い希望）

記念にしょうちんのことについて・・・

7歳の男の子って聞くと、めっちゃ生意気なイメージがあったけど、
まだまだ可愛さも甘えもいっぱいのしょうちんです。
妹の面倒みたり、いじめてみたり、お兄さんらしさもあります。
小学校は、体育の授業が一番好きで、国語が苦手みたいです。
習い事は週1回のヤマハエレクトーン教室（4年選手）と
月2回の車いすテニス（3年ぐらい？）です。
勉強では、こどもチャレンジ1年生しています。
（勝手に勉強のシステムに変わるんですね～）週に4日もするんです。
水泳や書道もいいと思うけど、毎日そこまで出来ません。

毎日、帰宅後には宿題をし、
月曜にはエレクトーン教室に行き、
火～金はチャレンジをし、
1日か2日おきに装具で立位を30分前後し、
可能なときはエレクトーンの練習をし・・・。
8時には布団に入ります。

毎日、充実していますよぉ！（土曜はのんびりしています）
ちなみに、勉強の方はついていけているようです。

誕生日には必ず思い出します。
あれから7年。しょうちんを出産して救急車でどっかいっちゃって。
どうなったか分からず、不安で眠れなくて・・。辛くて息苦しくて。
あの日から7年です。

私事だけど、しょうちんには本当にいろいろなことを教わったなーと思います。
しょうちんに出会う前の自分より、今の自分の方が断然好きです♪
そう言えるのは、毎日が楽しいからだと思います。
いろいろなことに感謝の気持ちを忘れてはいけないなーと。

プール授業

先週早々から小学校のプール開きです。
早いです。
ようやくマラソン大会も終わり一息したとたん、プールの授業が始まります。
気温とプールの水温が50を超えたら？プールに入るようです。

さて、しょうちんは・・・と考えます。
着替えについて
プール入水時について
早めに先生と打ち合わせをしました。

着替えは、誰も使用しないプールの更衣室にシートを敷いて
使わせてもらうことになりました。
他の児童は、教室で着替えをし、そのままプールに行くそうです。
ちなみに更衣室からプールまではスロープついているし、抱っこでも近いので楽です。
また、低学年は浅いプールを使うのですが、しょうちんの足は膝が曲がらないし
感覚が少ないので危険！！ということで、寂しいですが一人で深いプールに入ることになりました。
補助の先生もついていただくので安心です。
他の学年が利用するときは、少し場所を貸してくれるようになりました。

まだ、1年生なので、濡れた後は補助の先生が抱っこしてシャワーと移動をしてくれることになりました。
でも、いずれ、プールサイド内での移動は考えないとダメですね。
車いすに防水シートをかぶせるか？
シャワー用車いすをレンタルするか・・・・。
何か良い方法あったら教えてください。

先週の金曜日に始めてのプールに入りました。
初日は、私もお手伝いに行きました。
更衣室で敷くシートやアームヘルバー、プールサイドで座るシートを持ち込みました。
初めてプールも見ましたが、はやり新しいだけあって綺麗です。スロープもついているし。
深いプールは誰も使っていない日だったので、しょうちん貸切状態で、
アームヘルパーつけてスイスイ気持ちよさそうでした。
補助の先生は、体育会系の先生なので、上手に相手してくれていました。
付いてくれていて本当に有難いです。

しょうちんは緊張気味でしたが、めっちゃ楽しかったようです。
ただ、まだ寒かったのか出た後はぶるぶる震えていました。
水泳は、しょうちんの体にとって、いろいろな意味でプラスになるはず。
皆の傍にいれないのは残念だけど、できるだけ参加してほしいなーと思います。

ただ、足の感覚が少ないので、擦り傷や火傷に注意しないと・・・。

マラソン大会 報告

先週のマラソン大会は無事終了しました♪

朝は、少し緊張した面持ちで学校に行きました。
マラソン大会はしょうちん父も一緒に見に行きました。
たくさんの保護者の方も応援に来ていてびっくり！

しょうちんは探さなくてもすぐ分かります。

1年男子は1番スタート。
しょうちんも皆と一斉にスタートします。
補助の先生が伴走してくれます。
しょうちんは打ち合わせどおり、内側周りです。
一生懸命です。めっちゃ一生懸命だけど、全く追いつきません。
一番最後のお友達よりどんどん離れていきます。
一度もとまらずに、最後まで走りきりました。
最後のお友達から20mぐらい離れていました。
皆と同じように順位のカードをもらいました。
「３０」番です。
番号順に並んでいる写真です。お友達と何か話しているのかな？


帰り際に声をかけても、何も話しませんでした。
きっと、悔しいのだろうな。
すっごい負けず嫌いなんです。
どんなに力を振り絞っても一番ビリ。
分かっていても、悔しいのだろうな。

でも、これが現実です。
いつか、後ろから2番目になる時もあるかも。。。（マラソン用車いすで参加するかなー）
できる限り皆と同じように参加するために普通学校に行くのだもの。
苦手なこともあっても、得意なことが見つかるだろうし。
ただ、自分に自信をなくしたり、価値を低くおもったり、、、
そういう風に思わないように、参加することの大切さを伝えていきたいなー。

ちなみに私もマラソン大会大嫌いでした！
学校で一番辛い想い出です。次に運動会も。

マラソン大会準備？

明日はマラソン大会です。
もちろん、参加します。
いろいろ話し合って、皆とスタートとゴールが同じです。
校庭の外周1周半。距離にして550mぐらいです。
ただ、同じ場所は危険なので、少し内側を走ります。

と、いうことになりました。
と、決まったのは先週の木曜日。
大会の5日前です。ギリギリです。
なぜなら、しょうちんお休みするつもりでいたのです。

その前の週の体育の時間のマラソンの練習時に
先生考えているからといってお手伝いをするように言われて
自分だけ走っていません。

ところが、大会1週間前の練習も見学したと聞き、しかも
先生がしょうちんに「どうしたい？」と聞くので
「校庭は走りづらいから・・・でない」
という答えをしたみたいで、参加しない方向にいきつつ
「お家で相談してきてね」と言われたそうです。

えっ？参加は当然します！
3回も体育の時間を無駄に過ごしたのね～。
もったいない！せっかく体を動かすチャンスなのに。
見学なんてありえない・・・・。
電話で、参加したいことを伝えました。
いろいろと走行距離や走行場所も話し合いましたが、
電話では、私の思いも伝わりません。
後日あらためてお話して、同じスタートとゴールを・・・ということになりました。

先週の金曜に最後のマラソン大会の練習があったので、
しょうちんは初めて練習に参加しました。
私も見に行きました。
少々内回りで気持ち距離は短くはなるけれど、遅いけど
一生懸命走るしょうちんは素敵でした。
調子の悪いお友達も頑張っていたので、最後に抜いて後ろから2番め。
「できるじゃない！！頑張れるじゃない！」
一人でポロポロ涙がでました。

やはり、一つ一つ話し合いは大事ですね。
何でも先に口に出してはいけない・・・と思って我慢していたら
ギリギリになってしまいました。
先生達も私たちも手探りです。
ただ、お互い分からないけど、よりよい形になるように
一つ一つ相談していきましょうと！！話し合いました。

小学校生活 ③

先週は「オープンスクール」でした。
私たちの小学生時代では聞きなれない行事です。
好きな時間に小学校に行って、子ども達の様子を参観できるようです。
授業参観では見られない、給食準備から食事中、昼休み、掃除の時間までを見てきました。
（どうも生活している様子の方が気になる母です）

実は、少し前
母：　「長い休み時間は何してるの？」と聞くと
し：　「うん、ぼーっとしてる。」
母：　「どうして？」
し：　「ぼーっとしたいから、ウロウロしたり、本読んだり・・・」
母：　「遊びに行ったりしないんだ」
し：　「うん。えんぴつ削ったりして、疲れをとってるの」
母：　「疲れるの？」
し：　「うん。最近少し。」
母：　「そっかぁ。知らなかった。。。」
という会話をしていたのです。

最初の頃は、休み時間は「追いかけごっこ」みたいなことをしていたり、
お友達と危険で心配なぐらいに遊んでいました。
なので、もしかして、お友達と遊べないことが多くなってあきらめているのかな？
と、少し切なくもなりましたが、
きっと、それもあるんだろうけど、「疲れ」もあるのかと。

子どもが「疲れ」なんて何事かっ！って最初は思ったものの、
よくよく考えてみると。

しょうちんは、皆に遅れまいと一生懸命トイレを済ませたり、
いろいろなものを運んだり、物を出したりしまったり・・・。
簡単にできることが、きっと一生懸命でないとできない。
そんなことは言わないけど、前にいる先生のところに持っていくのも
一生懸命でないとたどり着かない・・・。

そして、授業中は一生懸命聞きます（予想ですが・・親ばか）
たまの休み時間はボーっとしたくなるかも。。。

と、この会話の後、周りの子とは違うしょうちんの大変さも再認識しました。
毎日一緒にいると、今のしょうちんの状態（車いす）が当然になってきて
それが、普通である感覚になってしまうのです。
ただ、車いすで移動しているだけで、後は全く同じ・・・という感覚です。

実質はそうですが、体力だって、体調だって、健常児と同じでないこと。
そういえば、立って歩かないと内臓も成長しにくいと聞いたことがあるし、
体温調整だって上半身だけでしないといけないし、一生服用する薬もある。。。。

小学校に入って、自分でやれることもだんだん増えてきて、
当然のように思っていたけど、すっごく一生懸命やっていることも
分かってあげないといけないなぁーと思いました。

「オープンスクール」の話に戻ります。
給食はそつなく終わり、昼休みは中庭でお友達と元気に走り回り（言っていることが違う）
掃除は台の上を拭いていました。しょうちんができないことを自然に手を貸してくれる上級生の男の子がいて感動しました！！

休み時間はボーっとしていると心配するから、遊びにいったのか？
その日はあまり疲れなかったのか？

どちらにしても、学校楽しい！と言って行っているので「良し」と。