東京通院とテニス

11月19日に東京通院でした。
東京は脳外科受診です。
1年に１～２回受診しています。
今回はＭＲＩをとりました。
特に問題はなかったですが、側わんが進行しているのでは？
といわれました。
そう、それは整形やリハからも指摘されていました。
んんんん。心配だけど、心配しても変わらない。
整形でチェックしてもらい、進行していませんように～と祈ろう。

11月20日はしょうちんとしょうちん父の男チームと
私と妹の女チームは別行動。
なので、あまりよく車椅子テニスの様子は伝えられないのが残念。
私としては一緒に行きたかったのですが、妹のお誕生日のイベントとして
東京転勤で東京在住の仲良しのお友達（しょうちんの幼友達）と
サンリオピューロランドに行ってきました。楽しんできましたよ♪
なので、しょうちんは父からの情報と写真でイメージしてください。
参加したのは、これです。

バラエティビレッジ オータムスポーツフェスティバル２０１０
車椅子テニスレッスン
しょうちんは、特別テニスしたいわけではありません。
親はしてほしいなーとは思っていますが、スパルタでもありません。
今回もテニス上達のために申し込んだのではありません。
１日を通し車椅子利用している子どもたちが、テニスを通して
何か今までとは違うものを感じてほしいなーという気持ちです。
全く知らない場所、知らない人たち。。。大人でも緊張します。
テニスでなくてもいいのですが、全く初めてのスポーツは余計緊張しますから。
もちろん、とっても人見知りの強いしょうちんは前日からブルーに。
あぁぁぁ。こんな嫌な思いさせて悪かったなぁと後悔。

当日の午前中は皆と同じ輪を拒否し、体育館端で過ごしたようです。
端でボランティアの方たちと少しずつお話しして盛り上がり、
午後からは皆と同じメニューをこなせたようです。
というか、先頭きってのぞんでいたとか・・・。
多分開会式

おそらく端で説得されている？

ここから復活か

最後は自分からぐいぐいと




夕方私たち5人と合流したときは、活き活きとして表情で安心しました。
その後は、皆で楽しく新宿でお食事。
子ども達4人は夏にあったばかりだけど、とっても楽しそうで離れがたそうでした。

次の日は、しょうちん、３回目の「てっぱく」に父と二人で行きました。
まだまだ見ごたえあるそうで・・（男の子ですねぇ）

またまた別行動となったので、私と妹は東京のしょうちんが入院時代に
お世話になったみーたんママ親子3人と楽しい時間を過ごしました。
（多分5年ぶり？？？だったかも♪急に応じてもらってありがとう）

結局、私と妹はお友達にあったり、遊びに行ったり、おいしいもの食べたり。。。
久々の東京楽しかったです。
来年夏は長期滞在できたらいいなぁ。
会いたい人も行きたい場所も山ほどあるなぁ。

少しずつ

少しずつだけど、しょうちんの本来の姿が見えるときが増えてきました。

最近の学校での様子は、
しょうちん父の車で時間に登校します。
毎朝、保健室のお隣にある支援室というお部屋に通います。
支援の先生と支援室で過ごします。
プリントしたり
図書館の本を読んだり
トランプしたり
自分で決めたときに教室にいったり
ソファでリラックスしたり・・・
この間は時々教室を出てくる3年生の男の子と将棋をしていたらしい
と、こんな感じです。
トイレも時間を気にせず行けます。
休み時間には教室のお友達も遊びに来ることも増えてきました。

最近の母は、
この例外的な・・・特別扱い的な状態も悪くないと思うのです。
正直、気に入っています。
しょうちんのように身体的障がいのある子どもにとって
健康な子ども達と全く同じように過ごすのは
とってもハードなことなんだと思うのです。
それだけで、すっごく頑張っているのです。
これば、今回のことがないと分からなかったのです。
２年生はたっぷり学校側に甘えさせてもらおう。。。
３年は仕切りなおしで教室に戻れるといいなぁ。

でも、たまには、安らぎを・・・安心してホッとできる場所が
しょうちんにあるといいなぁ。
この支援室。そういう場所にしてほしいなぁ。
しょうちんの小学校には身体的に不自由な児童が数人います。
みんな普通学級にいるんだけど、そんなお友達の休憩や交流に使う場所にしてほしいなー。
保健室とは少し違う、特別支援教室とも違う、充電する場所。

以前は、勉強についていけるなら普通学級に通い、
車椅子を利用しているっていうだけで、後は同じように過ごせるはず。
それが当然のように思っていました。
すっごく頑張っているのに、大変なこといっぱいあるのに
認められない・・・しょうちん苦しかっただろうな。

もっと、しょうちんたちの目線で・・・
普通学校での身体障がい児の過ごしやすさを考えた良いモデルがないかな？

余談ですが、
教室に一時的に戻ったしょうちんに
「どうだった？」と聞くと
「嫌なことはあった」
「どういうところ？」
「体育の時間にＳ君とＡ君がケンカしたことでたくさん時間をとられて短くなって嫌な気持ちになった」
「給食の時間に近くの席の子がふざけて嫌な気持ちになった」
ということです。

10月は

10月はあっという間に過ぎてしまいました。
特にしょうちんの行事も妹の行事も私の行事も盛りだくさんでした。
ここ10日ほど少し不調で（私）、早寝し睡眠時間をしっかりとり
寝込むこともなく普通に生活できました♪

今更だけど、しょうちんの10月の様子を・・・

10月1日　例の遠足
10月7日～10日　父と二人で上海万博へ
10月18日～21日　滋賀に入院　抜釘手術
10月25日　登校拒否
10月26日～29日　少しずつ登校時間を増やし回復

そうです。しょうちんはしょうちん父と二人で上海旅行に挑戦！！
ちょうど6月の一番登校拒否で沈んでいたときに、
万博話題が沸騰しており、やる気のないしょうちんが
「どうしても万博の日本館にいきたい」というのです。
それはそれは前向きな意見で、海外行きたい派の父の気持ちの
ストレートに入り実践されたのです。
妹は2歳。いろいろ考慮して私とお留守番。
男同士の旅行もいいと思うのです。
このうるさい母と離れるのも開放感なはず。
いろいろな点で心配はたくさんあったけど特に問題なく帰ってきました。
私が行ってないので、詳細が報告できなくて残念。
でも、しょうちんの表情はかなり明るく帰ってきました。

車椅子に乗っている子ども。
とっても目立ったようです。
向こうでは珍しいのでしょうね。
びっくりするぐらい振り返って注目されるみたいです。
しょうちん父は大変だったでしょう。
トイレの補助もお風呂の準備も後始末も。
しかも中国語ができないので
階段何十段も車椅子ごと抱えて登ったときもあったそうで。
（エレベータあっても、インターホンで呼ばないといけないらしい）

でも、大変だったと言葉にしないことが素晴らしい。
（私だったら大変大変！っていっちゃうかも）
知らない土地で、通じない言葉で、男同士で。。。
素敵でしょ？
問題なかったからそういえるんだけど。
来年もどこかに挑戦して欲しいな。

私は準備と後始末するだけで精一杯。
（あまり器用でないんだろうな）
私と妹はラブラブで動物園にいってきました♪