ついでにお台場へ

東京通院ついでにお台場で２泊してきました。
今回の通院は、家族４人で初めての遠出です。
今までより、しょうちん妹がいるのでベビーカーが増えます。
雨でも降ったら、タクシーにベビーカーも車いすも４人の２泊分の荷物も乗らないので、
荷物はあらかじめ宿泊ホテルに宅配便で送っておきました。
送料は往復３０００円ぐらいでした。
飛行機を降りてから、モノレールと徒歩で病院に行くので、荷物がなくて有難かったです～。

お台場だと、ベビーカーでも車いすでもスムーズに行けるように整備されています。
しょうちんは、特に公園を気に入ったようです
２日とも朝６時前には起きて、朝１時間ぐらい公園をお散歩しました。
しょうちんが、「お台場の公園って自由にあっちこっちいけるからすごいね」と言いました。
ここの公園は、階段の隣すぐにスロープがついているのです。
ポイントは階段の隣にあるところ。
スロープを探して、あっちに行ったり、遠回りしたり、戻ったり・・・なんて必要ないのです。（スロープって端にあるところが多かったりするのです）
自由に好きなところに行けるっ！と大喜び。
ベビーカ－押している私だって、楽チン。
遊具があるわけではないけれど、こういう所が１番！
見てください～。この笑顔。

ついでに妹も（似てるかな？）



しょうちんの希望で「ゆりかもめ」にも乗りました。
車いす用の場所で手すりを持っているしょうちん。


この場所は、車いす利用者がいたら、座席をたたんで、この場所ができます。
駅員さんが必ず、その場所にいる人に移動をお願いして、場所を確保してくれます。

ついでに、フジテレビビルの「はちたま」（ビルの球状のこと）の中にもいってきました。


しょうちん妹はまだまだ赤ちゃんなので、無理にならないようにホテルを拠点に楽しみました。
私は、時間に追われているような生活から開放されてリフレッシュできました♪
でも、次は病院ついでの旅行ではなくて、病院なしの旅行がしたいなー。

東京 脳神経外科 外来

5月23日は東京に行ってきました。
１年ぶりの受診。今回は、発達検査と普通に脳神経外科受診です。

発達検査は、専門の先生が専門の道具や言葉の問題で「言語」と「空間認知」の獲得状況を点数化します。
といっても、しょうちんは、まだまだ子供なので、嫌いな設問には、「つまらないからやらない」とはっきりいいます（笑）
なので、点数では出てきても、めっちゃ適当なのだと思っています。
（気にした時もありましたが）
ただ、普通小学校に入り、ついていけるか・・・を判断するらしいです。

結果は２年前とほぼ同じ点数です。
しょうちんの「言語」は高い点数を獲得しています。
思いとおりに動けない分、物事をすばやく観察したり、言葉で伝えたり・・・
そういうところが養われたのだろうと思います。
そのまま良いところを活かしてほしいなーと思っていますが、最近では
とっても乱暴な言葉を発するようにもなってきました。
親の思い通りにはいかないものなので、仕方ないのかなー。
ちなみに「空間認知」も私からみたら、大変ご立派な結果でした（笑）

受診は、特に変化なしでした。（よかったよかった）
次は、来年３月に受診予定です。
今度はMRI検査です。どうか悪化していませんように・・・。
（毎回、結果はすごく心配なものです）

今回の受診は、待ち時間がとても長かったのです。約３時間。
昨年も偶然あったちぃちゃんと一緒に遊びました。
ちぃちゃんは、しょうちんより約１ヶ月早いお誕生の女の子です。
病院の駐車場で車いす競争を何度も何度もしました。
時には、しょうちん妹のベビーカーも参戦して・・・
たまにはウイリー（前輪を上げて）競争も。



とても楽しそうでした。

でも、しょうちんは女の子相手に手加減なし。（超負けず嫌いなんです）
ちぃちゃんは、何度負けても、何度も何度も競争します。
しょうちんがこんなに負けたら、泣いてどこかに逃げるのでは？
ちぃちゃんは、本当に強い女の子なんだなと感心です。
ちぃちゃん親子は「優しくて強い」。私も見習わなくては。

ちなみにしょうちんもちいちゃんも同じ病気。
手術してくれた先生は同じで、とても有名で全国から手術にきます。
たくさん手術した先生でも、しょうちんもちぃちゃんも、今までに行った手術の難しさ５本の指に入るとっても難しい手術だったそうです。
そんな二人が、偶然同じ時期に手術して、外来も偶然何度も同じで・・・。
きっと縁があるのだろうな。
お互いいい影響を与えられる仲になりますように。

（最後に別れ惜しそうに握手・・・次はいつあえるのかな～）
近かったら一緒にテニスできるのにね♪としょうちん。

待ち時間は長かったけれど、ちいちゃん家族と長い時間過ごせて楽しい一日でした♪

前回の受診　2007年5月

小学校見学

5月12日にしょうちんとしょうちん父と私の3人で学校見学に行ってきました。
見学したのは、隣の校区の昨年4月に開校した新しい小学校です。
バリアフリーで、木でできた、扉のないオープン教室が特徴。

市教育委員会の担当の方、学校の校長先生と教頭先生が案内してくれました。。

校門や駐車場から玄関までも近いし、玄関はどの靴箱の列からも行けます。
玄関脇には、職員室、校長室があり、外から何をしているかクリアに見えます。
学校内全体は外の光りがたくさん差し込み、あたたかで明るい気持ちにさせます。
床はピカピカの木目。とても学校とは思えない雰囲気。

次のことを確認してきました。
ホールの一部にある図書コーナー（図書館）
　→しょうちんが自由に本を取り出したり戻したりできました！
エレベーターと充分な広さの車いすトイレ
　→エレベーターの使用とトイレで手を洗うこともできました！
２階のコンピュータルームや音楽教室。
　→これらの特別教室の机もそのまま使えそうです！
体育館や校庭
　→段差なしで自由に行けます！（プールもスロープつきだそうで）
教室は、扉のないオープン教室。
　→教室の机も幅も広いので、そのまま利用できそう！
　でも、机の下の教科書いれに足があたってしまうので、改良した方がいいかも！


廊下からは中庭が見えました。
下の方まで、ガラス張りなので、車いすのしょうちんは、
「おおおおー、外が見える～」喜んでいました。
そっかー、なかなか下まで見えるってことないもんね。

ざっと見学が終わると、校長室で話をすることになりました。
校長先生も教頭先生も、「是非、ここの学校に来てください」という感じでした。
とても親切に対応してくれたのです。
ここの校長先生は、福祉にもすごく力を入れているようです。

校長先生は、
しょうちんにトイレや移動の補助の先生をつけること。
体育はみんなと一緒にして、できないことは、考えて工夫していくこと。
などを話してくれました。

施設はバリアフリーで素晴らしい・・・
でも、それ以上に先生達の考え方や、子供たちとのやりとりを見ていて
ここの学校がいい！と思えました。

校長先生も教頭先生も車まで見送りにまで来てくれて、
しかも、しょうちんの「どうして？どうして？」の質問攻めに根気よく対応してくれて
本当にあたたかい気持ちが見えたような気がします。

と、今のところ、就学に関してはスムーズに進みそうです。
７月までに、再度学校訪問して学校で必要なものをリストアップすることになりました。

とりあえず、車いすトイレにおくイスや中庭に出るスロープ、勉強机・・・ぐらいかな。
教育委員会の担当の方は、軽々と「用意しますよ。大丈夫ですよ」と言っていました。

就学については、一騒動あるかも・・・と思っていただけに、何もなくて拍子抜け。
いえいえ有難いです！このままスムーズに進みますように。

隣の校区といっても自宅から約3kmです。

おまつり 大好き

子供の日は地区のお祭りです。
町内ごとに子供みこしがあります。
しょうちん大好きなのです。

おまつりの1週間前から、自分から
「おまつりあるし、それまでに髪の毛きってこよう」
と言い出した時には、びっくりしました。
思わず「えっ？」と聞き返しました。
はちまきするのには、短い髪でないと・・・ということです。

5月5日のお祭りをすっごく楽しみに楽しみに過ごしていました。
当日は、すっごく早起きして一人で気持ち高ぶっていました。
しょうちん父と早々と出かけていってしまいました。

この辺りのお神輿は町内の道路を練り歩きます。
しょうちんは、お神輿の傍にいたいというか、先頭がいいのか常に前に行こうとします。
私は、しょうちん妹のベビーカーを押していたので後ろにいたのですが、
しょうちんほとんど見えません。

たまたま発見した時には、テニスを一緒にしているY君と
笑いながらめっちゃ一楽しそうにウロウロいます。

楽しそうだから写真を撮ろうと思い、走って前に回りこんで写真を撮ろうとすると
二人とも追い越されたのが不満だったのか、一緒になって走られてしまいました。
これが、その時の写真。私はベビーカーを押しながら走って撮ったしょうちんの顔。

すっごくいい表情です。
おまつりすっごく好きで、イキイキしていて、キラキラしているしょうちん。
「おまつりおとこ」です♪
そんなしょうちんを見ていて
堂々と積極的なその気持ちを持ちつづけて欲しいなーと思いました。

しょうちんはお神輿を、みんなが休憩している間も長い時間見ているのです。
昨年もそうでしたが、めっちゃ見ているのです。



おまけにしょうちんとしょうちん妹



ちなみに昨年のお祭りの様子です♪
２００７年５月６日
顔が幼い・・・。