車いすで快適な生活を!

車いすで楽しく快適に過ごしたいという子をもつ母日記

きょうだい児

2012-05-18 10:48:45 | 福祉情報
「きょうだい児」という言葉を知ったのは、しょうちんが生まれてすぐに読んだ
「電池が切れるまで」とう本でした。

その時は、きょうだいのことどころではなかったのですが
「きょうだい児」という言葉が衝撃的で忘れられませんでした。
「しょうがい児」や「難病児」のきょうだいのことを「きょうだい児」と呼びます。
そんな言葉やくくりがあったなことさえも知りませんでした。

健常であっても同じだけの支援が必要だと聞いたことがあります。
「どうして?」と思っていたのですが、最近・・・というか
ここ1年ぐらい、その必要性を痛感しています。

しょうちん妹は、いわゆる健康優良児。
お腹をこわすことも熱を出すこともなく、すくすくと成長しています。
今、4歳です。
歩き始めも早く、ベビーカーいらずの体力。。。本当に元気いっぱいで
私の手なくても好きなところも行けるから大丈夫だと勝手に思っていました。

半年ぐらい前から、いろいろなことに自己主張も激しく絶対ゆずりません。
しょうちんゆずりの頑固さ。
それはそれは、すごいもので、元祖のしょうちんがあきらめる状態。
あまりに兄のしょうちんが我慢ばかり、、、
しょうちんが気の毒に思えたりします。

私も大人げないのですが、真剣にイライラしてきます。
動けないしょうちんをまたせての押し問答。
いつも我慢我慢のしょうちん。
学校での我慢の多いしょうちんなのに、家ではもっと我慢。
(また、不登校に戻ってしまったら・・・)

私がイライラして、爆発していても問題は解決しない。
何かを変えなければ・・・。
ふと10年前の本にあった「きょうだい児」の言葉を思い出しました。

しょうちん妹は、もっと我慢していたのかもしれない。
本当は、もっと抱っこしてほしかった。もっと見ていてほしかった。
しょうちんの装具をはめたり、車いすの乗せ降ろしや車いすの行けないところを
サポートする私に伝えられなかった。
小さいから「弱者」であり、守られて当然の時期に
歩けるから「弱者」でなく、必然的に頑張らなければならなかったのかも。



もっとかまってほしかったんだ。
大きい兄のサポートをかまっているように見えたかも。
どうして自分はかまってもらえないの?って思えたのかも。


ごめんね。ほーちゃん(妹)
母が甘えていたね。
今から、間に合うかな?

ふと思い出したのが、しょうちんが不登校になる前の手術。
しょうちんが7歳。妹が2歳。

しょうちんが滋賀県で手術して約1か月住まいを別にしたときは、笑わなくなっていた。
大急ぎで、病院近くのアパートで一緒に住むことにして笑顔が戻るまでに1か月。
どこかで、あなたは「健康」なんだから、「自由」に動けるのだから
私でなくても大丈夫でしょ?
おじいちゃんやおばあちゃんがいるから大丈夫でしょ?
お兄ちゃんは大変な手術があるのだから・・・
という思いがありました。

笑わなくなったときに「これではいけない!」と思ったのに・・・
術後の回復やしょうちんの不登校で、見れていなかった。
本当は、もっと前から信号が出ていたけど、気づかなかっただけかもしれません。

本当に育児は難しいです。
いつも笑顔の母でいたいのに、全然できない自分に自己嫌悪。
そして、反省して、奮起して、、、、
その繰り返しが育児なのかな。

少し特別なしょうちんと妹の組み合わせきょうだいを
自立して過ごせるようすることが大切な親の役割なのだろうなぁ。
と、改めて、生活スタイルを考える母です。

コメント (6)
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授業参観

2012-05-11 10:49:15 | 小学校
少し前のことですが、4月28日に授業参観がありました。
今年は、しょうちん妹の幼稚園の保育参観と重なりました。

午前が幼稚園。午後が小学校だったけど、微妙に間に合わないので
しょうちん父がしょうちん。私は妹の参観担当とわけました。

しかし、やはり小学校にも顔を出すために、早めに幼稚園を切り上げ
小学校にも行ってきました。

4月に入ってからも、出足が遅れることはあっても順調に学校に行っています。
新しい支援の先生にも少しずつ慣れてきているかな?
教室の雰囲気はどんな感じなのかな?
と思いながら行きました。

どんな授業するかは聞いていなかったので、
教室で行っている内容を聞いてびっくり。
テーマは「福祉」

そういえば、4年生になると「福祉」の勉強をするって聞いたことあります。
小学生が車いす乗車体験をしたり、目隠しして歩いてみたり・・・。
というのをテレビで見たことがある。
そんな年齢なのか???

授業の内容は、「福祉」に関する言葉を調べて、発表するという内容です。
例えば、「バリアフリー」とか「ノーマライゼーション」などという言葉。
特殊な言葉多いし、どんどん増えている分野ですものね。
私も説明できない言葉たくさんあります。
(数年前に福祉住環境の資格勉強時に覚えた言葉より増えているような・・)
しょうちんとしてはどんな気持ちなんだろう?
少し微妙な気持ちで見守っていました。

しょうちんが選んだ言葉は「ねんりんピック」
みんなの前で、大きな声で発表できてました。
バカ親なので、一番大きい声だったのでは?と思ったほどです。
その声の大きさで、しょうちんがクラスの中で居心地悪くないのだとわかります。
自分に自信がなかったり、偽りがあると、声が大きくならないですよね。
教室に入れて1年。
よくやっています。
授業の中で移動して何かをとりに行く時も、当然最後になっても落ち着いていて
自然に担任の先生や友達が声をかけてくれます。
正直、教室内では支援の先生はほとんど接点ないぐらい
周りのお友達がフォローを当然のようにしています。

授業が終われば、配布物を勝手に隣の女子が持っていき
後ろの女子がランドセルを運んでくれ・・・・。
何様???という状態・・・。
でも、とても自然で和やか。
お友達も自然の動きでやらされている感はなく楽しそうにしょうちんと会話してます。

自然にフォローしてくれるのは女子。
一緒に遊ぶのは男子。
最近の休み時間は将棋やオセロをしようといって道具をもってくる男子が
いるようです。
しょうちんの学年の女子。とても落ち着いていて優しい子が多いらしいです。

しょうちんも妹も今年の冬にクラスの女子に手作りのマフラーもらいました♪
この間はおみやげにぬいぐるみも。。。妹までももらっていいのかと思うんだけど。

そういうことって、存在意義がめっちゃ認められているようでうれしいですよね。
(決して物がほしいわけではないのですが・・・♪)
しょうちん、ぶっきらぼうに「ありがとう」しか言えないけど
めっちゃ喜んでいました。



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FBC 報道スペシャル 再放送

2012-05-03 14:45:22 | 福祉情報
昨日のニュースより

前回の FBC 報道スペシャル再放送のお知らせ

5月4日(金)午前5時20分~です。
見逃した方は是非!早朝ですよぉぉぉ。

連くんのあたたかな画風を今一度みてください~。
おすすめです。



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FBC 報道スペシャル その後

2012-05-01 22:47:03 | 福祉情報
1か月前の 近所のお友達の出演するFBC報道スペシャルの紹介をさせてもらって約1か月。

私ももちろん感動して気持ちを伝えましたが、私だけでなく反響が大きかったようです。
その後のことも取材依頼があったようです。

明日5月2日、午後18時15分からのニュースの中で現在の様子でとりあげられるようです。
(予定では18時30分ごろだと・・・)

もし、チャンスがあればご覧ください。

その後のこと・・・私も少し聞いていますが、
放映見てからにします♪

とりいそぎお知らせでした。

先日、しょうちんの授業参観ありました。
また近いうちに・・・。


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