きょうだい児

「きょうだい児」という言葉を知ったのは、しょうちんが生まれてすぐに読んだ
「電池が切れるまで」とう本でした。

その時は、きょうだいのことどころではなかったのですが
「きょうだい児」という言葉が衝撃的で忘れられませんでした。
「しょうがい児」や「難病児」のきょうだいのことを「きょうだい児」と呼びます。
そんな言葉やくくりがあったなことさえも知りませんでした。

健常であっても同じだけの支援が必要だと聞いたことがあります。
「どうして？」と思っていたのですが、最近・・・というか
ここ1年ぐらい、その必要性を痛感しています。

しょうちん妹は、いわゆる健康優良児。
お腹をこわすことも熱を出すこともなく、すくすくと成長しています。
今、4歳です。
歩き始めも早く、ベビーカーいらずの体力。。。本当に元気いっぱいで
私の手なくても好きなところも行けるから大丈夫だと勝手に思っていました。

半年ぐらい前から、いろいろなことに自己主張も激しく絶対ゆずりません。
しょうちんゆずりの頑固さ。
それはそれは、すごいもので、元祖のしょうちんがあきらめる状態。
あまりに兄のしょうちんが我慢ばかり、、、
しょうちんが気の毒に思えたりします。

私も大人げないのですが、真剣にイライラしてきます。
動けないしょうちんをまたせての押し問答。
いつも我慢我慢のしょうちん。
学校での我慢の多いしょうちんなのに、家ではもっと我慢。
（また、不登校に戻ってしまったら・・・）

私がイライラして、爆発していても問題は解決しない。
何かを変えなければ・・・。
ふと10年前の本にあった「きょうだい児」の言葉を思い出しました。

しょうちん妹は、もっと我慢していたのかもしれない。
本当は、もっと抱っこしてほしかった。もっと見ていてほしかった。
しょうちんの装具をはめたり、車いすの乗せ降ろしや車いすの行けないところを
サポートする私に伝えられなかった。
小さいから「弱者」であり、守られて当然の時期に
歩けるから「弱者」でなく、必然的に頑張らなければならなかったのかも。



もっとかまってほしかったんだ。
大きい兄のサポートをかまっているように見えたかも。
どうして自分はかまってもらえないの？って思えたのかも。


ごめんね。ほーちゃん（妹）
母が甘えていたね。
今から、間に合うかな？

ふと思い出したのが、しょうちんが不登校になる前の手術。
しょうちんが7歳。妹が2歳。

しょうちんが滋賀県で手術して約1か月住まいを別にしたときは、笑わなくなっていた。
大急ぎで、病院近くのアパートで一緒に住むことにして笑顔が戻るまでに1か月。
どこかで、あなたは「健康」なんだから、「自由」に動けるのだから
私でなくても大丈夫でしょ？
おじいちゃんやおばあちゃんがいるから大丈夫でしょ？
お兄ちゃんは大変な手術があるのだから・・・
という思いがありました。

笑わなくなったときに「これではいけない！」と思ったのに・・・
術後の回復やしょうちんの不登校で、見れていなかった。
本当は、もっと前から信号が出ていたけど、気づかなかっただけかもしれません。

本当に育児は難しいです。
いつも笑顔の母でいたいのに、全然できない自分に自己嫌悪。
そして、反省して、奮起して、、、、
その繰り返しが育児なのかな。

少し特別なしょうちんと妹の組み合わせきょうだいを
自立して過ごせるようすることが大切な親の役割なのだろうなぁ。
と、改めて、生活スタイルを考える母です。

FBC 報道スペシャル 再放送

昨日のニュースより

前回の　FBC　報道スペシャル再放送のお知らせ

5月4日（金）午前5時20分～です。
見逃した方は是非！早朝ですよぉぉぉ。

連くんのあたたかな画風を今一度みてください～。
おすすめです。

FBC 報道スペシャル その後

1か月前の　近所のお友達の出演するFBC報道スペシャルの紹介をさせてもらって約1か月。

私ももちろん感動して気持ちを伝えましたが、私だけでなく反響が大きかったようです。
その後のことも取材依頼があったようです。

明日5月2日、午後18時15分からのニュースの中で現在の様子でとりあげられるようです。
（予定では18時30分ごろだと・・・）

もし、チャンスがあればご覧ください。

その後のこと・・・私も少し聞いていますが、
放映見てからにします♪

とりいそぎお知らせでした。

先日、しょうちんの授業参観ありました。
また近いうちに・・・。

しょうちん サンダーバードに乗る

クリスマスイブは滋賀通院でした。
最近はしょうちん父が運転して行っておりましたが、しょうちん父も年末で仕事も混んでいてスケジュール調整が厳しそうです。
そこで、今回は思い切って電車で行くことにしました。
特にしょうちんが電車に乗りたいそうで・・・。
数年前、電車での通院に苦い経験があったので、今回は「サンダーバード」で京都まで行って乗り換え在来線で守山に行くことにしました。
苦い経験・・・２００６年７月２３日

以前は「しらさぎ」電車で、米原駅乗り換えでしたが、電車の車両は狭いし、入り口は狭いし高い。
米原駅は移動が大変だったし、駅員さんの補助も頼りなく、しかも今は米原駅工事中だそうです。
ただ、金額は片道1000円ほど高くなってしまうけど。（高っ！）

心配したしょうちん祖父も同行してくれるそうで、なにかあっても抱えられるし安心です。

福井駅は新しいのでエレベータが完備。
ホームから車両に乗り込むスロープを持ってきてくれる駅員さんも朗らかで親切でした。
サンダーバードは福井駅のホームからは20～30cmは高低差があるのでスロープは必要でした。
サンダーバードには車いす席もあるのですが、その場合は、付き添いと利用者は横並びではなく、縦（前後）に座ることになるそうです。なので、その席は予約しませんでした。
他に、1人掛けの席があり、その横だけ通路が広くなっているので、その席を予約し広くなっている通路に車いすをおきました。

こんな感じです。車いすの向こうに座っているのが、しょうちん祖父です。
横並びで３席使っています。
この席は、車両入り口すぐの席だし、車いすトイレの近くだし、とっても快適でした。

京都駅では快速に乗り換えて「守山」まで行きます。
福井に比べたら、たっくさんの人。
サンダーバードで降りるために、スロープを持ってきてくれたのは若い女性の駅員さん。
乗り換え場所まで案内してくれます。（エレベーターはどこかな？と探さなくていいんです～）
途中、業務用連絡が入り、次のスロープ補助の連絡を受けていました。スロープ補助だけの人員が必要なくらい需要があるみたいです。

琵琶湖線の快速列車は乗り込み時の高低差は5cm前後でしょうか。。。
到着時も駅員さんは待っていてくれていました。
これなら駅員さんいなくても祖父と抱えれば早かったかな・・。
帰りはサンダーバード乗降だけの補助をお願いでいいかも。

駅からはタクシーを利用しました。

しょうちんは大満足です。
やはり男の子です。
病院ではリハビリをいつもより頑張っていました♪
帰りの京都までは、補助をお願いせずに移動しました。
この方が待ち時間は少ないのです。
ただ、祖父もいたからできるのですが、、、荷物もないし。

京都駅では、1時間ほど途中下車をして、大きなクリスマスツリー見てきました。

駅の構内の入る電車を見たりもしました。
こどもって、こういうのを見てるだけで嬉しいみたいです。
寝る前には「今日は楽しかったなぁ～」と言って寝ました。
嬉しかったです！
しょうちん妹はお家でおばあちゃんとお留守番でした。

入浴をヘルパーさんに依頼

しょうちん、幼稚園復帰できました。
楽しいみたいです。
運動会の練習や園外活動・・・できる範囲で参加しているようです。

生活においても、膝を使えないと言う制限にも少しずつなれてきたし
気持ちの面も落ち着いてきたようです。

と、実は退院してから気づいたのですが、
今の私では、しょうちんをお風呂に入れてあげれません。
今までは、膝立ちして自分でよじ登ってお風呂の出入りをしていました。
過去の入浴ブログ
それができないとなると、お姫様抱っこで出し入れします。
お風呂のお湯から抱えだすのは、かなりの腕力か技術が必要です。

ということで、無理はせずに、しばらくヘルパーさんに入浴介助をお願いしました。
ヘルパーさん依頼は、障害者自立支援法を利用しました。
市役所の福祉課の担当の方は、我が家の事情を把握しているので、対応も早く
電話で相談した6日後にはヘルパーさんが来てくれました。

しょうちんは、そのヘルパーさんに抵抗がなく、
初日から楽しんでお風呂に入り、「今度はいつくるの？」と聞いていました。
たっぷり1時間お風呂で遊びにつきあってくれるし、手際もいいし。
私の気持ちと時間にゆとりができます。
週3日で1割負担の1時間　400円前後だったような。

月にすれば、金額も大きく感じるけれど、毎日あくせくと
しょうちんのお風呂の心配や手配（しょうちん父や祖父や祖母）をして
気を揉むことを考えると、ありがたいことなのです。

何より、しょうちんが楽しいと言っています。
（他の日は、家族とお風呂です）
こういう時でないと、こんな制度を使用しようと考えなかっただろうな。
でも、母が何でも頑張りすぎて、心も体もギリギリになるより、心に余裕を持って
接する一つの手段として使用することもあってもいいと思いました。