FBC 報道スペシャル

先週のFBC報道スペシャル
「夢はお医者さん　ボクの病気を治したい！・・難病に立ち向かう連也くん」

を録画で3回見て、連君のつらい状態なのにほのぼのとした人柄に感動して3回とも涙ぐみました。

連君の難病の現状と問題点と共に家族で前向きに支えあっているところが
伝わっていて・・・。見れば見るほどジーンとします。

連君は小学校5年生。
しょうちんと同じ町内に住み、歩いて5分ほどの距離に住んでいます。
小さいころは、公園で子供を遊ばせながら
小学校どうする？
車いすどうする？
将来、、どうなるんやろ？

最近は、
車いすのお兄ちゃんと、元気いっぱいの妹を一緒に遊ばせるにはどうする？
（連君にはしょうちん妹と１つ年上の妹がいるのです）

などと、いろいろ話しました。
でも、あまり病気の話は聞いてもわかりませんでした。
とにかく、難病で、関節が痛くて腫れているから、たくさんのお薬を飲んでいて・・・・
副作用で大きくなれないということ。

そして、ようやくテレビでわかりました。
高IgD症候群という病気で、この病名は3年前にようやく分かったこと。
日本で5例目だそうです。
今、使っている注射薬が保険適用できないため月10万の自己負担が必要だということ。

子供が痛みに耐えている毎日がどんなに大変なことか・・・。
なのに、ほのぼのと独特のきれいな色彩の素敵な絵をかく連君。
どんなに強い心意気を持っているのだろう。

子供が痛みで泣いている姿を見るのは、どんなにつらいことか・・・。
それが、ずっと・・・なんて。私は前を向けるのだろうか？
自分の小ささを思い知ります。
こんな小さな私でも何か役にたてないかな？

しょうちんも見ました。
小学校に入ってからは、あまり会うこともなかった連君のこと。
しょうちん、「みてよかった。何も知らなかった。絵…うまいな。すごいな」と言いました。
あまり、多くは語らなかったけど、心に残ったようです。

心にひびくものでした。

お知らせ

突然ですが、お知らせです。

しょうちんの近所の車いす利用しているお友達が地元テレビに出ます。
16時半から30分。
FBC　報道スペシャルです。
よかったら是非見てください。

日本で5例目という病気と闘っています。
お母さんは、どんな感じに放送されるか心配だけど、
みんなに知ってほしいとも言っていました。

3年生頑張りました！

もうすぐ3年生が終わります。
よく頑張りました♪しょうちん！

3年生の3学期になって、遅刻することもなく学校に行っています。
ようやく軌道にのってきたかな？と思ったら、もう終わりです。

もうすぐ恐怖の新学期です。
4年生の滑り出し大事にしたいなぁ。
クラス替えはありません。
しょうちん、特に担任の先生には信頼をおいています。
だから、どうかどうか、担任の先生の異動がありませんように・・・！

支援の先生は一応ついてくれるらしいけど、新しい先生に変わると思います。
その辺りの覚悟はあるようです。

3年生は、本当に先生たちの連携もとれていて
しょうちんが安心して過ごせる場所になってきたと思います。
ただ、もともと真面目な性格で、こうでないとダメ！という性質だから、不登校になったわけで。。
いつ、また、そういう気持ちになる可能性も高いということだと思っています。

決して、後ろ向きな意見ではなく、少し客観的見ているつもりです。
しょうちんが経験を通して克服できるものもあれば、
周りの配慮で回避できることも多いと思っています。

やはり、母としては見守ることしかできません。
でも、新学期前の面談では、油断できないことも伝えようと思います。
母は、4月はきっちり学校に足を運んでフォローします。

先日の「6年生を送る会」で、しょうちんの学年の出し物は「大縄跳び」。
もちろん、縄跳びはできません。
しょうちんは、マイクをもって感謝の気持ちを学年代表として伝えることで参加しました。
すっごく緊張していましたが、堂々と大きな声でやりとげました。

勉強もしっかりついていっているのだと思います。
私から見たらですが、成績優秀です。