車いすで快適な生活を!

車いすで楽しく快適に過ごしたいという子をもつ母日記

東京 脳神経外科 外来

2007-05-29 17:00:33 | 病院
しょうちんは、東京の脳神経外科にも定期的に通院してます。
最近は、1年に1~2回。
今回はMRI検査が目的でした。
MRIの検査は、絶対動いてはいけない検査で、10分~20分じっとしているらしいです。
赤ちゃん時代には眠薬を服用して、熟睡を確認してから検査室に・・・。
途中で起きてしまったら、最初から寝かしつけます。
大変なときで、2時間かかった時あります。
検査技師に迷惑そうな顔されながら、
あせりながら寝かしつけるのは、しょうちん父でした。

大きくなると、眠薬飲んでも効かないし。
しょうちんは、このお薬だけは苦手で・・・。
で、今回はしょうちんにどちらがいいか聞いてみると、じっと我慢するというのです。
しょうちん母は、検査室の大変さ(子どもが泣いてしまったときの肩身の狭さ)を知らないから、気楽に「うん、やってみようね」。。
でも、しょうちん父は、「大丈夫?本当に大丈夫?」何度も確認している姿を見て、かなり大変なんだなーと実感。

と挑戦して、検査は1回OK!
しょうちん父は、じっと我慢をしているしょうちんの姿を見て、すごく感動したみたいです。もちろん、私も「すごいっ!」と思います。
なかなかじっとしていなきゃと思っていても、機械の中に入っていったり、大きな音がすると、難しいですよね~。

と、今回のMRIは順調に撮れたし、結果も悪化なし・・・ということで一安心。
しょうちんの成長ぶりもみれたし、しょうちんの最初の東京入院時に仲良くなったTちゃんファミリーにも逢えたし、とっても充実してました。
そのTちゃんは、しょうちんと同じ病気で、約1ヶ月早く生まれた関東に住む女の子です。Tちゃんも検査を我慢して望んだと聞いたことも良かったのだろうな~。

しょうちんを産後3週間で東京に行き、しょうちんの病気のことも、病院生活もよく分からないし、しょうちんの長い手術を控えて精神的にフラフラだったときに、唯一同じ病気で出会ったTちゃん母、とても朗らかなので、すごく癒されたのを思い出します。その時、周りのお母さん達にも励まされながら、すごく支えられたなぁーと。。。
その時のことを思い出すと、やはり涙が・・・。

と病院後、東京では2泊しました。
また、近いうちに。。。
なんと、日曜の飛行機が飛ばなくて、月曜帰ってきたのです~。
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明日から

2007-05-24 23:34:32 | 日記
東京通院です。
久々のMRIの検査。
どうか、悪化所見がありませんように!
と、ついでに2泊してきます。

しょうちんは、「東京タワー」に行きたい!とはりきっています。
昨年、ゆうあちゃんと行った楽しい想い出が忘れられないようです(笑)
行けるといいんですが・・。

いってきます♪
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福祉車両・・・その後②

2007-05-23 13:21:13 | 福祉情報
今日、我が家の「プレサージュ」は福祉車両の改造に出発しました。
1週間かかるそうです。
前回までの動きは、福祉車両・・・その①にあります。

改造は「電動車いすキャリアシステム」をつけます。
車椅子を車に載せるときに、電動で載せることができるのです。
しょうちんは、車イスからチャイルドシートまで「えっさほっさ」とずりばいで登る練習をして、少しずつスムーズにできるようになりました。
無理かな?と思ったりもしたのですが、内○さんやよっさんsanの見守る中、実演して自信もできたのだと思います。私も「いけますよ」「大丈夫ですよ」「こうするといい」という意見もいただいので、とっても安心。

結局、改造に関しては、我が家のお付き合いしている車屋さんおすすめのネッツトヨタさんにお願いすることになりました。
前回は、日産車だから日産で・・・と聞いてみたのですが、たまたまだったのか対応も遅いし、慣れていないようだし、この件は「嫌なんだな・・・」という印象をもってしまいました。
で、ネッツさんでお話を聞くと、すぐに金額やサービスまで教えてくれて、すっごく親切。こんなに違うのですね。次に福祉車両を購入するときは、絶対トヨタにする!と一人気合が入った母です。
ちなみに、改造に関しての流れは、同じようなものです。改造専門の会社に委託するみたいです。今回は、ニッシンさんという会社だそうです。遠方まで運んでの作業なので、その間、ネッツさんが福祉車両の「ラウム」を貸してくれるそうで・・・(なんというありがたいサービス)。
その他の細かいことは車屋さんがしてくれるし、ありがたや~です。

余談ですが、ネッツトヨタさんは、唯一福井で、年1回車イステニス大会を主催しているんです。昨年の大会ではよっさんsanのテニスの応援に行きました。そんな話で担当の方と盛り上がりました。しょうちんは、ショールームにあったテニス大会のよっさんsanの写真を見て大喜び。「テニス教えてもらっているの」と自慢してました。
こういう大会を開催してくれる企業に感謝です。素晴らしいっ!
どうか、ずっと続きますように!

今年も9月第2週末にあるそうです。
しょうちんが退院していますように・・・。
たくさんの人が興味を持って見にきてくれますように。
鯖江開催なので、近くの方は一緒に見学しませんか?
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しょうちんの手術

2007-05-19 11:28:39 | しょうちんのこと
担当医師とメールで7月10日に手術することに決めました。
最近は、医師とメールでやりとりできるんですね~。
しかも、手術の日程まで・・。
遠方なので、助かります。

7月10日に手術して、1週間から10日入院。
その後、自宅で3週間、右足大腿部から足首までギブス生活。
8月10日前後にギブスを外し、約3週間のリハビリ入院。
9月始めには退院。
という予定になりそうです。
何事もなく予定通りに進みますように!!

どうか、お近くの方、遊びにきてやってくださいね。
自宅でも病院でも。
しょうちんも私も、慣れない生活にヘロヘロになっていることでしょう。
自宅療養中は、ヘルパーさんお願いした方がいいかな??
病気ではないので、外にお出かけしたいけど、人手が必要かな~?
ギブス暑いかな~?
いろいろ考えます。

とりあえず、来週25日の東京通院。
1つ1つ目の前のものからだなー。(自分に言い聞かせてます)
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母の日

2007-05-14 21:23:26 | 日記
母の日にプレゼントをもらいました。
幼稚園で作ってきたようで、金曜日に持って帰り、
「お母さんは絶対見ちゃダメだよ。日曜日までね」
と言われ、すっごく楽しみにしていました。
日曜朝に、「今日は何曜日?」と聞かれ「日曜日」というと
すっごく嬉しそうにプレゼントを持ってきてくれました。

私の顔書いてくれました。昨年の絵より、色の数が増えています。
「いつもげんきでいてくれてありがとう」という言葉は自分で考えたそうです。
(書いたのは先生です。。。)
最近、体調不調で寝込みがちだった私に元気になって欲しいという願いからなのかな。
「ジーン」ときました。
そこから、しょうちんの作り方の弾丸トークです。
まず、絵を書いて~。○○して~。その後、こうして・・・ああして・・できあがり。と。
そして、使い方のアドバイス。絵の下に袋もついてます。(下写真参照)
「下に袋もとりつけてあるのは、ゴミを入れてもいいし、大事なもの入れてもいいし、好きなものをいれてね。。。」と。

夕方には、しょうちん父と公園にお散歩して、内緒でお花を買ってきてくれました。
ピンクと赤のカーネーション。しょうちんが選んだそうです。
「やっぱり、母の日はカーネーションだよ」と言われたそうです(笑)
とても嬉しかったので、玄関開けてすぐのドアに飾ることにしました。



母の日って嬉しいです~!
しょうちんが幼稚園行くようになってから楽しみな日になりました♪
しょうちん、しょうちん父 本当にありがとう!
コメント (8)
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