たとえば脳脊髄液減少症・・・・・・

ある日、ソレは突然やってきたかにみえました。
30年前の交通事故の記憶がよみがえる・・・・・・

フランダースの犬

2014年12月24日 | 心に残る言葉

「フランダースの犬」といえば、日本のアニメドラマの定番です。
むか~し昔、この番組で涙された方も多いかもしれませんね。

クリスマスイブの夜。。その悲劇は起こります。
(以下、ネタバレもありますので。。。)

当時(1970年代)のアニメといえば、この「世界名作劇場」が、子供たちのお楽しみの時間でした。
ほんの30分でしたが、わくわくした覚えがあります。
ただ、検索したところ、「フランダースの犬」は当時『カルピスこども劇場』と冠されていたようです。(1975年)
最終回の、感動的なシーンは、その後も何回も放映された事もあり、若い世代の方々にも、知名度はあるのかな。
リアルタイムで見た年代は、40代後半から~って感じでしょうか。

で、「フランダースの犬」を知らない方に、簡単にあらすじを。
今回、初めて、原作を読みましたが、文庫本で約60ページほどで、
翻訳は、あの「村岡花子」さん、装丁は「安野光雅」さんです。

主人公は15歳の少年ネロ、そして、愛犬パトラッシュ。
ネロは、2歳で両親を失い、祖父に引き取られ、貧しいながらも、満ちたりた日々を送っていました。

「ネロとパトラシエはこの世に取り残されたよるべない身の上だった。」(原文の冒頭文)


舞台は、19世紀のベルギーのフランダース地方。
ネロは、年老いた祖父とはミルク運搬業で生計を立てていて、いつか画家になることを夢見てました。
アントワープの中央の大聖堂の二つの祭壇画を見たいと、切望していました。
それはアントワープはもとよりベルギーが世界に誇る、17世紀の画家ルーベンスの絵画で、
見るためには高価な観覧料を必要とするため、貧しいネロにはとてもかなわぬ夢。

ネロの唯一の親友は風車小屋の一人娘である12歳の少女アロア。
アロアの父は貧乏なネロのことを快く思わず、
さらにネロ一家の唯一の収入源であるミルク買い取りの仕事を奪った上、
風車小屋の火事の放火犯の濡れ衣も着せられます。
優しかった祖父もクリスマスを数日後に控えた日に亡くなり。
これでもか、というほどの不運が彼をおそいます。
クリスマスの前日に家賃を滞納していた小屋からも追い出されることに。

クリスマス前日は、ネロが魂を込めて描いた絵画コンクールの結果発表日。
優勝すればきっと皆に認めてもらえるようになる!、コンクールに全ての望みを賭けていたのですが。。。
結果は落選。

アニメでは、少しは「救い」があるように描かれていますが、
原作は、かなりシビアで辛いです。

すべてを賭けた、絵画コンクールに落選して、
絶望したネロは、もう生きる希望を失いました。

ただ、彼の希望があったとすれば・・・・・・・・・・・・
餓えと寒さの中、なんとかたどり着いた、教会の大伽藍(だいがらん)に、
親友パトラッシュと抱き合いながら見たルーベンス。
「これが見られたら死んでもいい」とさえ思っていた、ルーベンスの絵が。。。
「十字架からおろされるキリスト」と「十字架にかけられるキリスト」の絵が。。。
偶然な光と共にくっきり浮かびあがって。

「ネロは立ち上がり両手をその方にさしのべた。はげしい歓喜の涙がその青い顔に光った。
「とうとう、見たんだ!」彼は大声で叫んだ。

「おお、神様、もうじゅうぶんでございます!」

クリスマスの朝、天使たちと旅立っていきました。

//////////////////////////////////////////////////////////////////

「フランダースの犬」は、悲劇のアニメのように思われる方が多いかと思います。
ただ、今回、改めて、原作を読み直してみて。
作者が、描きたかったのは、「お涙ちょうだい」の世界ではなかったように感じました。

「死」によって救われる「魂」がある。。。

ネロも、あともう少し生きていたら、有名画家の元に引き取られたのに。。
アロア(親しい彼女)の家族に受け入れられたのに。。
とか、歯がゆい想いに掻き立てられるのですが。
でも、違うのですよね。きっと。

これはキリスト教の死生観もあるかとは思うのですが。
苦しいまま長期間、生き延びる事が幸せなのか。
短くても、「生き切る」人生はどうなのか。
「死」をもって永遠なる命を頂ける事もあるのではないか。

今。「脳脊髄液減少症」をはじめ「慢性疲労症候群」「線維筋痛症」
など、原因も治療法も確立せず、難病とも認められてない『難病』
「死んだ方がまし」というほどの症状を抱えた患者さん達にとって、
「死」は大きな救いなのかもしれない。。。

脳脊髄液減少症の患者さんの中には、かなり強力な鎮痛剤さえも効かない方がたくさんいます。
末期がんに投与されるはずの、麻薬の投与でなんとか命をつないでいらっしゃるのです。
それでも、病院では「異常なし」と見捨てられ、家族や周囲の方からも理解されず。
にもかかわらず「死」からも見放され。
その方々にとって、
「死」は、救いかも、と私は思っています。
「死」でしか救われない命もあると思っています。

だからといって、みずからの命を断ち切るのは、ルール違反です。
それは、どんな場合でも許されません。
だって、神様は、その人が背負いない荷物はお与えにはならないから。

少し前、違う病気の方とお話していて、
「完治はないかもね、改善はあるかもしれないけど。
もし完治する時があるとすれば、それは「死ぬ」時よね」って。
思わず笑っちゃいました。
確かにその通りかもしれないね。
もし「死」で、この痛みから救われるのあれば、「死」はそんなに恐れるものではありません。
哀しいものでも、悲惨なものでもありません。
もし、この闘病のゴールに、静謐(せいひつ)な「死」が待っていてくれているのであれば、
私は、その時まで、ネロのように日々を大切に懸命に、すべてに感謝して生き抜きたい。

原作の末尾の文を引用します。

「この世にながらえるよりも二人にとって死の方が情深かった。
愛には報いず、信じる心にはその信念の実現をみせようとしない世界から、
死は忠実な愛をいだいたままの犬と、信じる清い心のままの少年と、
この二つの生命を引き取ったのである」

今宵はクリスマス・イブ
「奇跡」が起こる聖夜でありますように。
アーメン


女子高校生の『願い』

2014年12月07日 | 脳脊髄液減少症

もう師走です。。。

なんだか、毎年毎年、こんな事言ってるみたいな。
闘病していても、日々は「短く」飛び去っていきます。

今年は、異常気象や噴火もあり、
いつも以上に体調を崩されていらっしゃる患者さんが多いようです。
地震とか洪水、噴火は、地球や宇宙からの何らかのメッセージなのかな。
それをモロに心身に受けてしまうのが、「病人」なのかも。。。
でも、「自然と一体化」している感があるのは、幸いなり。

若くして病気を与えられる事は、「不運」と思われがちですが、
以下の文章をお読みになって下されば、
「不運」「不幸」って、一体何なんだろう~~と。
この彼女は、中学2年生で「脳脊髄液減少症」を発症しました。
身体が思うように動けない事で、様々な夢や想いを諦め、封じ込めてきました。
それでも「感謝」の念を、健康な人より、深く豊かに受け取り、
ていねいに、懸命に生きています。

彼女は、先日の全国高等学校定時制通信制生徒生活体験発表大会で、
文部科学省初等中等教育局長賞を受賞されました。
全文は、以下のブログで掲載されています。
(高橋医師は、日本でも数少ない「脳脊髄液減少症」の専門医です)

山王病院・高橋医師のブログより
「願い」

「当たり前に過ごせる何気ない日々が、こんなにも素敵で幸せに満ちていることに気付けて、とてもうれしい。
長野西高校へ入学したことも、脳脊髄液減少症になってしまったことも、きっと私の糧となるだろう。
これまで意に反した選択を沢山してきたけれど、二十年、三十年先にふと振り返った時、懸命に過ごした毎日がかけがえのないものだったと誇らしく思いたい。

だから諦めるしかなかった辛い日々も、悔しさも、悲しさも、決して無駄にはしない。」

(『願い』の中から一部抜粋)



素晴らしいです。
彼女は神様に選ばれた少女なのですね。
おそらく、この世には「不運」「幸運」なんてものはないんです。
「その瞬間」を切り取ったら、あるのかもしれないけれど、
彼女が書いているように、何十年先に振り返った時、初めて見えてくるものがあります。

「あの辛い日々があったらからこそ」今の自分がいる。
不幸な病も、苦しい想いも、ある時、オセロゲームのように、「黒」がパラパラと「白」にひっくり返る日がきっと来ます。
社会も行政も、この少女の、魂からの『願い』を真剣に受け止め、決して無駄にはしないでほしい


羽生く~~ん。。。

2014年11月11日 | 脳脊髄液減少症

あっという間に11月に突入していました。

本当に本当に、毎日が飛ぶように過ぎていきます。
歳のせいなのか、脳脊のせいなのか。

ところで。。。

先日のフュギアスケートの羽生くんの激突の事故。

私は、ほとんどテレビは見ないので、ヤフーのニュースで知ったわけですが。
昨日、やっと、動画で見ることが出来ました。
羽生くんは、後ろ向きからジャンプをしようとしていて、
相手の選手は一応前を向いてはいたものの、ジャンプ寸前で。

お互いに、かなりのダメージを受けたと思います。

それでも、お二人ともにフリーの演技を滑りきりました。
これには、賛否両論があるようです。
「感動した」「言葉にならない」「歴史に残る」などなどの『賛』派。
一方、あの状態での出場は自殺行為、という『否』派。

おそらく、あの映像を見ながら、
「お願いだから、羽生くん、やめて~~~~」
と誰より必死に叫んでいたのは、脳脊髄液減少症の患者さん達だったのでは、と思います。

だって、自分たちがそうだったから。
そのような経験があるから。
頭を打つことにより、長年その後遺症に苦しんでいるから。

実は、私もそうなんです。
もう三十数年前になりますが、交通事故で眉間をしたたかに打ちました。
多分、その時、脳震盪の状態になり、意識が遠のきました。
数分後、意識が戻った時は、周りには人だかりができていて、
「大丈夫?」という言葉と、傷からしたたる血、血、血。。。

そのまま、救急車で病院に運ばれ、眉間を7針縫いました。
が、脳波には異常なし(当時はMRIなんてありません)
軽いむち打ち、という診断で全治2週間。
たしかに、2週間後には退院し、リハビリもなく、普通の生活にもどるのですが。。。

その後、訳もなく脳貧血のような状態に見舞われたり、
体調不良になったり。。。

元気はつらつ~~!
という日は少なかったように思います。

今から思えば、あの事故の後遺症により、脳脊髄は少~しずつ減少していたのかもしれません。
若いうちは、それでも、頑張れたものが、
歳を経るうちに、コップの水が徐々にこぼれていくように、症状が出てきたと思います。

今日の情報によると、
羽生くんの精密検査の結果、頭部挫創、下顎挫創、腹部挫傷、左大腿挫傷、右足関節捻挫により全治2~3週間だとか。

でもね。でもね。
頭の症状は、すぐに出ない事が多いんですよ。
1か月ほど安静にしていても、治らない。さらに悪化している場合の対応は出来ているのでしょうか?
彼は、演技終了後関係者に語ったこと。
激突後は「競技人生は終わったな」と天井を見つめていたそうです。
私も、髄液採取(腰椎穿刺)後、「人生は終わったな」とうめいていました。

つまりーそれほど強烈なダメージを身体に受けたという事です。

都内の病院ってどこですか?
メディアの皆様、画像や数値や医師の診断だけじゃなくて、
ユズ君が訴える症状をしっかり伝えてほしいです。
頭痛・吐き気・視覚・嗅覚・全身の疼痛。。。
もし、脳脊髄液が漏れていたとしたら、世にも不思議な症状が出ているかもしれません。
今の医学では解明されてない症状も出ます。

それを、「心因性」や「ストレス」だけで、かたづけないでほしい。

羽生くん。
今はもうがんばらないで。
水分補給と、出来るだけの安静と心の安静だけを頑張ってください。

アスリートとしてではなく、「人」として。生きるために。


署名のお願い

2014年08月31日 | 脳脊髄液減少症

晩夏ですね。。。

あっという間に、夏が過ぎ去ろうとしています。
今年の夏も天変地異の多い、奇妙な「夏」となりました。
日本の美しく凛とした四季は、どうなっちゃったのでしょうか。

ところで。。。

もしも、あなたが、車で停車していて、いきなり後ろの車から追突されたとしたら。
もしも、それが、軽いむち打ちだと診断されて。
もしも、何週間も安静にしていても、症状が段々重くなっていったとしたら。
もしも、首だけでなく、めまいや頭痛、吐き気、視覚障害、歩行困難、体の痛みなどが加算されたとしていったら。

それでも、病院の検査では「異常なし」で、「気のせい」だと言われたとしたら
アナタはどう思われますか?
どう考えても、あの「追突事故」が原因だとしか思われないのに
それでも、医師は「気にしすぎ」「事故のショックが症状に現れただけ」とか「もう治っているよ」。
と言われ、挙句の果てには、「保険金をそんなに吊り上げたいの?」と詐病扱いされた、としたら、

普通は、憤るでしょ。人間不信になりますよね。

そんな理不尽さが、まかり通る世界があります。
もちろん、この法治国家であるはずの、現代の日本でです。

でも、これが軽いむち打ちからも発症されるとされる
「脳脊髄液減少症」の司法の現状です。
患者さん達は、重い後遺症を抱えながらも、このような、理不尽な相手に闘わざるをえない。。。
もはや働ける状態ではなく、しかも高額な治療費がのしかかって(ほぼ自費診療)。
家族からも怠け者扱いをされ。。。

★参照動画:http://www.youtube.com/watch?v=U8BJjhD-El8

今のところ、この手の裁判では、原告側の敗訴が続いています。
冷静に考えても、「公正な判決」は行われていません。
どう考えても不公正です。
ウラに、「損保」や「○○医師」の姿が見え隠れ(というかかなり露骨)しています。
上記の動画は3年ほど前の映像ですが、患者さん達を取り巻く状況はさほど変わってはいません。
この春、適用されるはずだった「保険診療」も見送られました。
(「集団的ナンタラ」はあんなに迅速に決まったのにね。。。(冷)」

脳脊髄液減少症は、決して特殊な病気ではありません。
軽いむち打ちを始め、スポーツ外傷、出産、尻餅、くしゃみ、などなど
日常生活を送る中で、誰もがなり得る疾病です。
どうか他人事だとは思わないでください。

以下、もし、興味を持って下さった方、賛同して下さる方、よろしくお願いします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

「全国脳脊髄液減少症において公正な判決を求める会」さんのご協力の元署名を開始致しました。

前橋地方裁判所高崎支部: 脳脊髄液減少症(漏出症・低髄液圧症候群)の裁判にて公正な判決を求めます。
皆様のご協力をお願い致します

署名の趣旨
http://cfhdft.jimdo.com →署名ご協力のお願い→現在活動中の署名

署名用紙のダウンロード
http://cfhdft.jimdo.com →署名ご協力のお願い→署名用紙ダウンロード

オンライン署名
http://goo.gl/F2Fnlf

締切は年内12/31までを予定しております。
裁判の進行状況により前後する可能性がございます。

拡散・シェアしていただけると幸いです。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


ラジオの楽しみ

2014年07月03日 | 心に残る言葉

不安定な天気が続いています。
私たち、「脳脊髄液減少症」患者だけでなく、体調を崩されていらっしゃる方も多いでしょう。

私も体調も「絶叫マシン」のように変わります。
ある時は「まあマシ」、ある時は「高飛車」(乗った事ないですけど。。。)の急降下みたいな事にも。

それでも、まあ、何とか生きています。
こんな日々も、普通に生きていたら、なかなか経験できないでしょうし。
こんな状態を、「愉しむ」術(すべ)もある程度会得してきました。

その一つにラジオがあります。
元気な頃は、車に乗った時くらいしか聴かなかったけれど。
この9年。。。私の部屋には、ほぼ毎日、FM放送が流れています。
耳と脳に優しい番組を選んで。
テレビは、必要な時以外は、まったく観なくなりました。

ラジオは面白いです。
画像がない分、イマジネーションを広げてくれるから。

先日、ある番組にゲストで出演していた方の、話に聞き耳を立てていました。
あまりに朴訥で素朴な語り口だったから。
流暢な英語を心地よく、流す他のナビゲーターとは異質なものだったからかもしれないけれど。
なぜか、心に、魂に響いてくるお話でした。。。


高橋博之さん、という方で
「東北食べる通信」の編集長(元・岩手県議員)だそうです。

そのお話の中で、一番、突き刺さった逸話がありました。

ある地方都市の、病院の小児科のエピソード。
小児科医が、次から次へと辞めてしまい、絶滅しそうになったそうです。
地域のママさん達は、「それは困る!!!」と立ち上がり、署名運動を始めます。
何万件か集まり、それを携え行政に陳情に行きますが。。。
一向に、事態は進展しません。

それならば、、、とママさん達が取った行動は。
「なぜ、小児科医が居つかないのか。」と。
その根本的な原因を探っていったところ、
実は自分達の中にあった、との結論にいきつきます。
診療時間外に、ちょっとした怪我や、疾患で、病院に押しかけ、文句だけは言いたい放題。
それが、医師たちを疲弊させていた事に気づいたそうです。
それからの1年間、彼女たちは、時間外診療を劇的に減らす努力をしたら。。。

なんと、小児科医が一人二人ともどって来てくれるようなり5人にまで!!

ママさん達、素晴らしいですね。

でも、この思考の転換は、どんな場合にも当てはまる、と思うのです。
世の中、思うように行かない事は多いもの。人間関係しかり、仕事や家族。。。
「社会が悪い」「政治が悪い」「上司が。。。」「あの人が。。。」「姑が。。。」
と、意識を外にだけに向けていても、変わらなかったものが、
いや、待てよ。。。
と自分に向けた途端、見えてくるものがあるように思います。

そして、その時、小さくても、「自分も参加する」「変わろう」という想いを持てば、
社会や行政を動かし、人の心さえも変えていく大きな力となるのだと思うのです。

私の患っている「脳脊髄液減少症」も多分、同じ。
状況は全然違うけれど、宇宙の法則って、案外同じだったりするんです。

今、現在、この病気は医学界や行政には認められていません。
一部、保険適用されましたが、現状はまだまだ厳しいものとなっています。
身体が動かず、働けず生活保護を受給されている方も多くいらっしゃいますが、
自費診療は、受けられないのです。弱者に優しくない社会になりつつあります。
これって、どう考えてもおかしいでしょ。

だから、今こそあの「ママさん達」に学びたい。
ひょっとしたら、原因は私達にもあるのかもしれません。
よく分からないけれど、そうかもしれません。
だから、みんなで考えていきたいです。

今、苦しくて辛くて、寝たきりになっていらっしゃる方も、
治療の末、社会に復帰された方も、元気になられた方も、一緒に立ち上がって。
患者さん同志だけで向きあうだけなく、非難しあったり、対立するだけでなく、
同じベクトルで、前を向いて進んで行けば、何かが変わってくるような気がしています。


父の日

2014年06月13日 | つれづれに

「父の日」が近づいてきました。
父の好きなもの、、、ステーキとお酒とぬかみそ漬け。
今年はどうしようかな。去年は牛トロ肉だったから、お酒かな。
そうだ。お姉ちゃんと相談してみよう。。。

そんな夢をみていたのかもしれない。
目が覚めたら、泣いていました。。。
姉と父、もういないんだった。
三か月前に急死した姉。そして、彼女を追うように父も数日前に旅立ちました。
今年は「父の日」がないのです。

実の父なのに、親の最期なのに。
姉に続いて、今回も、最期の看取りもお通夜も葬儀も、参列できませんでした。
父の場合は、誤嚥性肺炎で病院に入院していたし、時間は残されていたのにかかわらず。
主治医にも「会わせたい人がいたら。。。」と言われていました。
義兄も母も病室に詰めていたようです。
にもかかわらず、行けませんでした。

親の最期に立ち会わないとか「普通じゃないよ!」と友人になじられ、
車で拉致されそうになったけれど。
「この病気、普通じゃないから。。。」。
ただ、座っているだけで、失神しそうになるなんて、分からないよね。

喪服を出して着替えて、お数珠はどこだっけ?。親戚の人たちに会って、色々聞かれて、
え~とそれから、長い読経を聴かされて。。。
それ、相当無理だから。もう考えただけで、あぁもう目まいにくらくら。
お線香あげただけで帰れるわけないし。。。
だって、人とのお別れは「カタチ」じゃないでしょ。本当の本物は「魂」との交わりだから。。。

もう親の葬儀も、子供の冠婚葬祭も、みんな行けないものって。受け入れているんです。
人生ってさ。絶対しなきゃいけない事って、実はそんなにないんですよ。
数年前の義父の葬儀の時から、そんな「悟り」みたいな。そんな心境にもなれてきました。

それは
「明らめる」って事でもあって。諦めるとは違います。

(※明らめる
①物事の事情・理由をあきらかにする。 「創造の神秘を-・めて見なさい/二葉亭四迷」
②心をあかるくする。心を晴らす。 「陸奥(みちのく)の小田なる山に金(くがね)ありと申(もう)したまへれ御心を-・め給ひ/万葉集 4094    
提供元:「大辞林 第三版」)

確かにね。たしかに、この三か月の間に、2人の身内に旅立たれるって。
そうそうあることではないかもしれない。
母にとっては特に。
「娘に先立たれるなんて。。。
と日頃、強気で楽天的な母が、力なくつぶやきました。
だから、父の死も、「もうあれ以上哀しいことはないから。。。」と。明らめていると。

母は、80歳を過ぎています。
太平洋戦争も体験し、両親や兄弟や親戚や親友や、近所の方々を数多く見送ってきました。
それでも、実の娘に先立たれる以上の辛い試練はない。。という。
親より先立つ以上の親不幸はないという。

うんうん。そうだね。とりあえず、私は、父より長生きできた事に感謝したい。
(かなりやばかった時もあったけれど)

これからの目標は、母をちゃんと最期まで看取る事。母より一分でも一秒でも長生きすること。

それが今まで散々、親不幸を重ねてきた、私ができる、最期で最高の「親孝行」なのだろうと思います。


悲しい現実・・・脳脊髄液減少症を理解して...

2014年04月29日 | 脳脊髄液減少症

とりあえず、読んでみていただけますか?
私と同じ脳脊髄液減少症のお仲間「あけみさん」のブログからの転載です。
(転載許諾は頂きました(*^_^*))

☆一緒に、心の幸せ創りしよう~脳脊髄液減少症と戦う私☆


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

夜中に電話が鳴った。。

泣いていた。。。同じ脳脊髄液減少症の親友からだった。

「あけみさん、私、もうだめだよ。どうしたらいい???」

「旦那ともやっていく自信がない。でもある時から急に眩暈がひどく・・・
旦那と別れても働けないからお金もない。」
彼女と私は同じような症状で、共に症状が軽くなってきていた。
でも、急に悪化してしまい寝ていることしかできない。
頼れる人もいない。

私たちの病気は、時に天気や交感神経の関係で動ける時がある。
その時の私たちをみれば、まったく病気には見えません。

私たちの病気を理解してください。

助けて下さい。

彼女以外にも、病気を理解されず、自殺、なまけもの扱いされ暴力受けたり、失業、
離婚されたり、食べるものもなく過ごしている人も多いです。
治療を受けれる病院も本当に数か所のみです。

病院に行くお金もない人も多いです。
泣いて過ごしています。

子供は不登校になり学業や就労に支障をきたします。

私も昨日は仕事に行き、元気にしていましたが、本音は早く横になりたい!!!いつ倒れるかな~~
そんな不安を持ちながら動いていた。

元気よそおう私は嫌い!!!
素直な私でいたい。

脳脊髄液減少症は、おもに外傷性で発症し、脊髄に穴があき脳脊髄液が漏れ減少により
頭痛、頸痛、めまい、耳鳴り、倦怠感、視覚障害、味覚障害、記憶障害、吐き気、手足のしびれ、
等の症状が天候、気圧の変化で悪化します。

治療法はブラッドパッチですが、まだ保険適応されていないため自費です。
1回に30万かかります。
去年、首の漏れのみ保険的適応されましたが、ほとんどの方が腰からの漏れで、私も腰漏れなので適応外です。

私は家族がいるし、体調がいい時に仕事が出来るから恵まれています。
そして同じ静岡に熱海の病院があります。
でも、それでも治療費で貯金なんかありません。
動ける時は、本当に少ないです。
もう事故から11年目になりますが、頭がすっきりしなくて倦怠感がつよく動けません。

でも、今年に入り回復傾向です。

諦めないで、普通の生活できる日を夢見ています。

みんな、負けないで!!!

回復する日はきっときます!!!

希望を捨てないでいて下さい。

(引用ここまで)


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

このようなお話をお聞きすると、たまらなくなります。
眼に見えない疾患なので、しかも、ほとんどの医師に理解されない病なので。
家族間で、大きなヒビが入り、壊れていく。。。
一度、崩壊したものは、なかなか元にもどすことは難しい。
なぜならば、「リトマス試験紙」は医師だけではなく、普通の人間関係にも当てはまるから。
「脳脊髄液減少症」という病は、人の本性までも透けて見えてしまうのです。
離婚なさったご夫婦も多いです。婚約を破棄された方もいます。
親子や兄弟間でも、「早く死んでくれないかな~」などとの言葉のDVも。

追突事故から発症された方は、保険金目当ての詐病と決めつけられ、
酷い言葉を平気で投げつられた方も多いです。
損害保険は、あくまでも加害者を守るものであって、被害者を護るものものではなさそうです。
この病気の治療方法であるブラッドパッチも、この春、保険適用になるはずでした。
けれど、見送られました。様々なところからの圧力がかかったようです。

でも、この「脳脊髄液減少症」は、悲惨な事ばかりではなくて。
不思議な宇宙を垣間見る瞬間もあって。。。
「本物」を見極める「第三の眼」を授かる事もあるんです。

今、私の周りに残ってくれている方々は、
本当に、私にとってとても大事な存在です。そんな方たちが、寄り添って下さっています。
特別にコンタクトがなくても、陰ながら応援して下さっている方もいらっしゃって。
有難いです。。。本当に。その想いだけで充分うれしいです。

この記事を読んで下さった方。。。
どうか、この病気の存在と、患者さんの苦しみ、哀しみと、社会の理不尽さを分かってほしいです。

この瞬間でも、大型連休に沸き立っているこの、同じ空間の中でも
もがき苦しんでいる方々がいらっしゃる事に、想いをはせて頂けたらうれしいです。

そして。。。。。。
ご自分もかなりお辛いのに、同病のお仲間の為に、未来の患者さんの為に
国会に陳情に行かれたり、電話でのご相談をお受けになり、励まされ。。。
あけみさん、実に頭が下がります。

私は、一体、何が出来ているのだろうか。。。


脳脊髄液減少症はリトマス試験紙

2014年04月12日 | 脳脊髄液減少症

「脳脊髄液減少症」は、医師にとって「リトマス試験紙」かもしれません。

いかに、このような医学界や行政に認められてない疾患とどのように向かい合うのか。。。
いかに、教科書や医学の常識を超えた柔軟な思考ができるのかどうか。
いかに、プライドや名誉やお金儲けを手放し、患者の痛みや苦しみに寄り添えるかどうか。。。

「医師」としての真偽が問われる病気だと思うのです。


8年前、「医療行為」としての「髄液採取」(腰椎穿刺)を受けてから、ほぼ廃人(仙人)生活を強いられている私は、
その後の、西洋医学の対応も心あるものはなく、
「熱海」と「ペインクリニック」以外の病院に行けなくなってしまいました。

風邪をひいても、ひどい皮膚炎になっても、眉間をしたたか打ってパックリ割れた時も。。。
一切、病院にはいかず、鍼灸や気功や整体などの民間治療だけで対処してきました。
人には自然治癒力が本来備わっているので、風邪だってノロだって、安静にしていれば、自然に治るように作られているんです。

下手に病院に行くことで、さらに悪化する事もあるし、違うウィルスをもらってくることもあるし。
私の場合は、それ以前に体調悪すぎてその病院すらも行けないわけですが。

でも、ここ最近、動悸がひどく、眠れない日々が続きました。
精神的なものも加味されたのかもしれませんが、
とりあえず、この動悸が病的なものなのかどうか。血液検査も長いことしてないしな~
西洋医学も、必要な時がきたようです。
もう8年も経ったし、大丈夫かな。。。

でも甘かった。。。。


8年前、どんな症状を訴えても
「はは。自律神経失調症ですよ~。精神的なものだよ~。心療内科に行ったら?」
と軽笑するドクターでした。
でも家から一番近い内科クリニックだし、なんとか行けるかな。
と車で出かけました。(約1分)

相変わらず混んでいて、どうみても1時間待ち
とても座っていられる状態じゃないので、看護師さんに、空いているベッドにがあれば,,,と
お願いすると。。。
「そんなベッドはないんですけど。」って。
えっ。ここはクリニックじゃないの?体調が悪い人がくるところじゃないの?

そっか。ここは、1時間程度は普通に座っていられる程度に元気な人がくるところなんですね。
座っていられない人が来るところじゃないんです。
「熱海」では常に、横にならせて頂いていたので、うっかりしちゃいました~~。


でも、心電図を先にとってもらうように無理やり頼み込み、無事にベッドをget。

で、ここからが「リトマス試験紙」

そのドクターが、いきなり
「脳脊髄液減少症なんて病気はないんですよ」
と。

「はっ・・・・・・・・」

医師「アナタはただの『自律神経失調症』です。不眠・動悸・めまい・吐き気・倦怠感・・・すべてそのせいです。
だいたい、脳脊髄液減少症なんて病気は、存在しないんですからね(冷笑)」

「・・・・・・・・」

医師「だってね。この脳せき?、医師会では認められてないんですよ。ちゃんとした医師の中では笑いものですよ。
私の知り合いの脳外科医だって、ありえないって言ってるよ。
医療先進国のアメリカでは、問題にもされていませんよ。」

「では、脳が揺れるような症状は。。。」

医師「そんな事あるわけあるわけがないでしょう。脳が揺れたら大変ですよ。頭蓋骨だって揺れるわけないよ。
まあ、そんな気がするだけで。自律神経の乱れで、揺れてる気がしているわけよ」

「(なるほど。。。もうこれ以上この医者とは話しても仕様がないな。エネルギーをこんなもので使っちゃもったいない)」

そのドクターが大好きなアメリカの医学界では、「自律神経失調症」は認めてない、と聞いてますが~~www


こんなレベルの医師たちと闘っていらっしゃる、篠永先生が、本当に本当にお気の毒に思います。
この医師のご友人の脳外科医師も存じ上げておりますが(脳MRIの紹介を受けました)。まあ、それなりのドクターデシタ。
この医師に、今まで、本当の意味で、患者さんの痛みに寄り添った事があるのかをお聞きしたい。
私は地理的に近いから。簡単に薬を処方してくれるから、だけで通っていました。

だけど、知っているんですワタシ
数年前、友人が、このドクターの「大丈夫、ただの自律神経失調症」だから、との診断で
「進行性癌」を見逃され、死にそうになった事を。。。


もし「医師」としての資質というものがあるとすれば、
頭の良さでも、記憶力でも、愛想の良さでも、要領の良さでもありません。
(もちろん、最低限の学力はいりますけどね。。)
ただ、誠実に真摯に患者の訴えを聴き、痛みに寄り添う事ができる心と能力。
常に、患者さんと接する事によって学ぼうとする謙虚さ
「常識」を疑う想像力とそれを発表する勇気。
そして、どんなに迫害されようが、患者さんを救うために、闘ってくれる力強さ。

今、話題のオボカタさんだって、今、思い切りたたかれているけれど。
もし、あの研究の動機に「苦しんでいる方を救いたい」という強い想いがあったのであれば、
応援してあげたい、と思うのです。
もし、その思いが本当に本当に本物であれば、絶対に、導いてくれる道が開けると思うから。。。 


桜の樹の下には

2014年03月31日 | つれづれに

こちらの地方では、桜が満開になったそうです。春爛漫です。
窓から見ると、まだまだ7分咲きくらいかな~。

「桜の樹の下には屍体が埋まっている!」

とは、作家・梶井基次郎の「桜の樹の下には」の短編の冒頭の一文です。
この時期には、どうしても、この1節が思い出されます。
どうにも不気味な短編ですが、高校時代から、なぜか、魂に突き刺さるというか。。。


これが、歳を重ねた今、改めて読み込むと、深いなぁ~

「桜の樹の下には屍体が埋まっている!
これは信じていいことなんだよ。なぜって、桜の花があんなにも見事に咲くなんて信じられない
ことじゃないか。俺はあの美しさが信じられない」

「この二三日不安だった。しかしいま、やっとわかるときが来た。桜の樹の下には屍体が埋まっている。
これは信じていいことだ。」


今年のこの満開の桜。。。。
その前に、散ってしまった命がありました。

身内が、亡くなりました。
実の姉です。急死でした。
多分、彼女も、今年の桜の前に亡くなるなんて。。。想いもしなかったかと思います。

二人だけの姉妹でした。
幼い時は、いじめられた事もあったけれど、
思春期には、その価値観の違いで、争った事もあるけれど。
お互いに、大人になり姓も変わり、、両親の介護に対しても相談しあう事もあって
通じ合う仲になりました。

でも、私は、8年前にこの、脳脊髄液減少症を患い、役立たずになって。
動けなくなって。。。医師には理解されなくなくても
それでも、いつも励ましの言葉をかけてくれていました。
彼女は薬剤師だったから。。。
(偶然にもS医師の病院の薬剤部にいました)
息子の入学式にも代理で参列してくれました。
卒業式も行きたい、と言ってくれていました。。。

おねえちゃん。ありがとう。

彼女が何より愛した、ダンナ様や子供たちは、どん底の悲しみの中から
今、なんとか乗り越えようと頑張っています。
だから、アナタも、どうか、あちらの世界でも、穏やかな魂のままでいてほしい。

「ああ、桜の樹の下には屍体が埋まっている!」

一体どこから浮かんで来た空想かさっぱり見当のつかない屍体が、いまはまるで桜の樹と一つに
なって、どんなに頭を振っても離れてゆこうとはしない。
今こそ俺は、あの桜の樹の下で酒宴をひらいている村人たちと同じ権利で、花見の酒が呑めそう
な気がする。(昭和三年十月)

4月1日追記

さきほど、ちょっとだけ、満開になった桜の樹の下に行ってきました。
クラクラするほど、美しかったです。
「花酔い」。。。
姉も。。。おそらく一緒だった。。。

まだ49日を過ぎていないから、この世でフラフラしているのかな。
私のところにも時々、あらわれては、今の状態を教えてくれます。
私は、この「脳脊髄液減少症」を患い、生と死の境をさまよってから、なぜか。。。
死者の方と簡単な交流が出来るようになりました。

彼女は、今、とても穏やかな魂の状態で、
でも少し前には、守護天使達に連れられていったところは。。。地獄だったそうです。

生まれてから亡くなるまでの、ビデオのようなものを見せられて
それはそれは、もう。。。
「地獄」は自分の中にあるのだそうです。

「火の海」とか「針の山」とか。。。それはまだ、あるのかどうか。。

『天国』には、すぐには行けるところではないと思うけど、
あちらの世界での長い長い修行もあるようです。
でもどうか。できる範囲でいいから私達を見守ってほしいな~
そして、私が行ったときには、ちゃんとお迎えにきてね。

約束だよ


脳脊髄液分泌の新しいメカニズムの発見か?

2014年02月25日 | 脳脊髄液減少症

今日は春の陽気だそうでね

外に出られないワタシですが。。。ニュースで聞いて。
少し前の大雪がウソみたい。
今年も異常気象・天変地異が起こる前兆なのかしらん。


ところで、私が、患っております「脳脊髄液減少症」は、脳脊髄液の異常が原因だと思われますが。
この「脳脊髄液」に関して、医学界や科学界でも、いまだ解明されていない分野です。

脳脊髄液減少症のオーソリティでさえ、
「実のところ、何もわかっていないのです」。。。と。
つまり、分かったような口をたたく医師さんほど、
「な~~んにも分かってない」ワケです。

で、ちょっと小耳に入ってきた情報なのですが。

脳脊髄液分泌に関わる新しいメカニズムの発見
~ TRPV4-アノクタミン1相互作用を介した水分泌の促進~

出所は、
生理学研究所「NIPS」

あまり耳馴染みがない研究所ですが、サイトによると

「生理学研究所は「ヒトのからだと脳の働きを大学と共同で研究し、そのための研究者を育成している研究所」です。
研究を通じて、人々が健康に生活するための科学的指針を与え、
そして病気の発症メカニズムの解明のための基礎となる科学的情報を与えることを目指しています。 」

とのこと。

で、かなり画期的な論文を発表したようなのです。

それが、
「脳脊髄液分泌に関わる新しいメカニズムの発見 」

このような地道な研究をしていて下さっている事にびっくり
するとともに感謝です

今の時点では、
脳脊髄液の異常分泌からくる「水頭症」にフォーカスしているようですが。
脳脊髄液の減少や、循環異常からくる「脳脊髄液減少症」の
存在もぜひぜひ、知ってほしい

サイト内には、研究所あてのメールアドレスも明記してあります。
早速、ラブメールを送りたいと思います。