息子とスタイリスト

前回のブログタイトルが「息子と葉加瀬太郎」だったから、続けてみた

どんなんや。
お天気が良くて、いい秋空の日曜日。　息子と娘とリビングでまったりしながら、ブログ更新～。
え。夫？　

今日は　阪急電車、正雀駅のガラクタ市で　朝の5時くらいから出て行っていませんが。。。
どうぞしょうもないものを買ってきませんように。。。以前、電車の座席、ホームの上に設置してた行き先掲示板の「ぱたぱた」を買ってきたからね～

●息子の話

医療系の話～。

長年このブログを読んでもらってる読者には知ってることばかりなんだけど、先週木曜に阪大小児科　循環器の定期通院へ。
これは一年に一回の検診フォローとなってる。
疾患は　「心房中隔欠損」　4歳の時に、心臓エコー検査で判明。　心室中隔欠損だと酸素の取り込みがかなり効率がわるいため、早い時期のオペが必要らしいが、心房の場合は様子見のケースが多いと聞いていた。

また、息子のもう一つの難病「肝門脈欠損」（小腸から肝臓へつなぐ門脈という血管が先天的にない）が、最終的に「肺高血圧症」を引き起こす可能性が高いとして、
末期は心臓が肥大するが、心房に穴が空いてることで、それを遅らせることがある。そういうことで　心臓オペはしない提案となっていた。

もういろんなことがありすぎて、ここで全部語れないけど、　九州大学病院では15年くらい前に、「10歳くらいまでです」とのことだったし、
その頃検索した肝門脈欠損の症例は　悲観的な話しばっかりだったわ。

あれから10年以上経ち、息子が17歳。　あれ？？　まだ生きてる。。それもますます元気で入院もしない。。。ていう日々を過ごしてるわけです。。。

肺高血圧症などの兆候は心電図、心エコーでだいたいわかるそうで、それのフォローで10年以上、阪大にお世話になり。。。

で、先週の検査では　無事クリア。異常なし。ドクター曰く、
ひょっとしたら、「穴が小さくなってる」「この年齢でこのあたりまでくるとほぼ無症状ですぎる」とのことだった。
安心したものの、「穴がふさがってはいけないのでは」と思ったが、
肝門脈欠損症は数年前に「難病指定病」となっており、日々研究が進んでわかってきたことがあるみたい。

予後不良なパターンと予後良好なパターンがあるとか。
息子の症例が予後良好なほうであってほしいと願います。
いろんな複雑な想いはあるが、やはりどんな状態であれ、我が子はかわいい。どうぞこの日常が一日でも長く続きますように。。

来年の今頃もう一度、心臓検査をし、クリアすれば今後は調子悪いとなったら受診てことで、阪大を卒業できそうです。
がんばれ、息子。


●プチプライスで高級見え服

とにかく、娘の塾費用だの、娘の行動範囲が広がり、衣服、飲食代、交通費などかさんできたわ。。

それでも自分に投資する英語学習費用とか、医療費（検診とか）、美容（化粧品代、美容院代など）、交際費（ランチだの飲み会だの）、おしゃれもしたいから衣服費

ていうのもあきらめたくないから、「どっかを安く上げないと回らない」てことで最近、プチプライス服で安っぽく見えない物を研究してた
ファッションモデルで気に入った人のインスタグラムなどを見て、色味とフォルムを研究

で、似たような物を楽天で探して買う。

こんなんどうでしょう。靴、カバンはお高めですが、トップス、ボトム、ストールなどすべて「2000円程度」です！


紺色のトップスに黒ズボン。この組み合わせ　いけますね。挑戦したことなかったわ。
抜け感をだすために白い靴　スニーカーでもいいかも



秋らしく、「焦しキャラメル色」てことで。ズボン投入。上は黒のセーター。
、このズボン1790円やった。ユニクロより安い！
それでも生地のハリ感があるので安っぽく見えない　　楽天で探して購入。


このトップスで　下はジーンズかチノパンをはけば　三日は回せますね（爆）
チノパンは　紺色、ベージュを持ってて、カーキをさらに購入すればなおよし！
アップするのを忘れたけど　チノパンも2000円くらい。

というかんじでスタイリスト風に提案してみたわ。


●英語学習の話

付け足し程度だけど（爆）　なんとかラジオ講座三冊（実ビジ、遠山講座、タイムトライアル）は消化中

ディスカッション英語の課題記事読み、単発で入ってくる医療通訳の予習、これらであっというまに一ヶ月経ってしまいます

洋書はまだ20ページくらい～　夫婦、子供がゾンビ状態の症状で死亡するのではじまる。。。
目撃者、助けようとした者、救急隊員。。。。

この人達にウイルスが感染して。。。次の悲劇が始まるのかな。。海外ドラマ「ウォーキングデッド」の元ネタになったという作品。

	The Stand
	クリエーター情報なし
	Hodder & Stoughton

では最後に、最近見てるドラマ「黄昏流星群」での主題歌を♪　平井堅様～
このドラマの結末どうなるんだろ。。。
W不倫の設定ですが。。。。。

ではでは月曜からまたお互いがんばって行きましょう～

平井 堅 『half of me』MUSIC VIDEO(Short Ver.)

息子と葉加瀬太郎

ちょっとつぶやきたいので、綴ってみた。
この内容は英語学習者のなんの参考にもならないだろうけど（笑）それぞれの生活、人生について考えることはできるかも（笑）
支援学校の先生にとっては息子の様子が知れるブログでもある（笑）

先生、けんちゃん、元気にやってます。4人部屋で、室長（爆）　一個下の学年の　Kくんと同じ部屋（爆）
運動会いないと思ったら先にステイしてました（爆）


今年からよく、息子を淀川キリスト教病院　子供ホスピス科に預かってもらい（いわゆるショートステイ）、休養や、息子がいるとどうしてもできない事柄、イベント参加など積極的な行動にでてる。

本当は0歳児からでも預かってくれる福祉システムなのだが、どうしても子離れもできなかった。
息子も高校生になったしとか、体調も安定してるとかで思い切った。。そして、親の自分が年齢とともに気力体力が低下し、すべてのことを段取りよくできなくなったりして「これは休み休みでいかないと体持たない」と思い始めたのもある。

息子は17歳。高校生といっても、喜怒哀楽はあるんだけど、認知をどこまでできてるか。。。生後半年くらいまでの発達かな。。
支援学校で、先生にマイクを向けられると、給食のスプーンかと思ってなめようとするしな～。。
それでも親にとっては愛しすぎてたまらないけど。

医療事故の影響なのか、元から持った難病からが原因なのかわからないけど、大きさも小学校低学年くらい。何かが出来るわけでもない。
健常な人々としか関わったことがない人にとっては想像がつかないだろうが、こういう子供達や大人は世の中には実は一杯いる。特殊な環境で生活することが多いから、社会での認知度が低い。
何かが出来て障害を克服できるくらいの人は、パラリンピックだの、24時間テレビなどで取り上げられ、昔に比べたら障害者にとって優しい社会になってきたんじゃないかな。それはそれでいいことだとおもう。

前置き長くなったけど、
昨日息子の面会に病院に行きました。今回のステイは今まで以上に長く　8泊9日。ほんとは4泊5日の予定が、前半キャンセル待ちしてた日程に空きが出て喜んで延長した（笑）葉加瀬太郎コンサートチケット買ってたし、無駄にせずにすんだ（爆）ホスピス病棟のナース達に感謝。空きが出たら「けんちゃんところやな。やっぱり」ナース全員賛成、ていうことで電話かけたと言っていた。

昨日、面会に行き、病室にはいったとたん、
「あれ！！？？　けんちゃん！！！！！！　　かあさん来たけど？！！！」
て、声かけしたら、

目をきらきらと輝かせて、目に力が入るのがわかったんよね。　にこって笑顔。

もうね。。。泣きそうになりました。　
母親のことがわかっているのかどうか、もうそんな認知の問題なんか越えて、
「我が子であると自分がわかればそれでいい」と納得して育ててきた17年だし、
「ママと一度だけでも呼んでほしかった」と　我が子の葬儀の挨拶するママ友達を何人も見てきたけれどそんな願望など、世の中の願望に比べたらどんだけ些細なことか。。それさえもかなわない人はいっぱいいる。

昨日は我が子にとって一番自分が慣れ親しんだ存在であるということだけ、わかっただけでも嬉しかった。
日々の日常の忙しさで、見過ごしていたサインかも知れないけど、昨日はっきりわかった気がする。
長いステイで　お互いが寂しくなってるんかなと思ったり。

それでも今週の金曜まで預けますが（爆）　木曜日、市立病院の常駐医療通訳シフトいれてるし（笑）
自分の人生もバランスを取って、充実させる。これが私のモットーでもあるから。


人はいろんな種類の悩みや不安、葛藤を抱えながら生きてて、そのしんどさの軽さ重さはその人の感じ方次第。

こうやって、日々なんとか暮らし進む。何かを成し遂げるわけでもない、ただ一日一日やらねばならないことをやり、できることをやる。
明暗、清濁合わせ飲みながらバランスを取り、それでも前へ進みたいなと思った今日でした。


最後に、7日に行った葉加瀬太郎のコンサートで　情熱大陸の曲で　扇子を持って踊りまくりのコンサート風景のYOUTUBE画像はりつけ。バブリー世代には懐かしいディスコミュージック状態～
これは意外だったわ～。静かに聞くだけかとおもったら、お祭り状態。

7日のコンサートではさらに観客が進化してて、全員総立ちで、ほぼ全員扇子持ってました。扇子1600円もしたで！
最初娘が持って振ってましたが、我慢できず、取り上げ、私が最後振りまくりました（爆）

他、JR西日本が提供する　高級寝台列車「瑞風」のテーマソングも葉加瀬太郎が手がけてると言うことで演奏。なんとも列車に乗っているような、バイオリンの旋律の後ろで流れる列車の車輪の音のようなリズム演奏が旅にでたくなる曲でした。

二曲はりつけ。

ではでは、今から息子の面会に行ってきます
今週もお互いがんばって行きましょう

葉加瀬太郎 情熱大陸【OFFICIAL】

　
〜鉄道PV〜瑞風運行開始記念 「MIZUKAZE」