「制度の谷間」の障害・高次脳機能障害の当事者集会の記事を探して

　障害者自立支援法では、精神疾患の人たちも法律の対象となったことは、この法律の少ない成果の一つでしたが、いわゆる「制度の谷間」に置かれてしまった人たちもいました。障害者自立支援法がフォローしなかった人たちです。難病・発達障害・高次脳機能障害を持った人たちは、法律に記載されることもなく、したがって十分な支援制度の外に置かれてしまいました。

　難病に関しては、身体障害者手帳が交付される内部障害者は限定されており、心臓機能障害、 呼吸器機能障害、じん臓機能障害、ぼうこう又は直腸機能障害、小腸機能障害、免疫機能障害に限定されています。私達、透析患者はじん臓機能障害ということで、手帳が交付されます。交付までは、患者団体の要求運動がありました。それ以外の難病患者については、厚生労働省の難病指定がなされない場合、治療費の自己負担が大きい、研究機関への予算が付かないなどの不利益が生じます。

　発達障害を持つ人と家族の会は、先日、鳩山首相宛てに、障害者基本法の審議会に、発達障害の関係者の参加を申し入れました。

　高次脳機能障害に関しては、まだ、社会の認識が深待っているという段階ではなく、発達障害同様、障害者基本法に取り上げられる必要性があります。

　２４日に、川崎市で、交通事故や病気で脳を損傷し、記憶力喪失や感情のコントロールができなくなった高次脳機能障害者をどう支援するのかを考える集いが開かれました。このニュースは、「しんぶん赤旗」にしか載っていませんでした。ネットを調べても、この集会を取り上げたニュースはありませんでした。
　
　ただ、朝日新聞が高次脳機能障害の啓発のための講演会を開いたニュースは、朝日新聞の２４日付けに記事が載っています。日本発達障害者ネットワークが、政府の「障がい者制度改革推進会議」への参加を求めたニュースの隣に載っていました。朝日新聞社等の主催の講演会で、このことも大切な取り組みではありますが。

「高次脳機能障害に理解を」専門家ら招き都内で講演会(朝日新聞) - goo ニュース
　
　以下がその記事の内容です。

『「高次脳機能障害を理解する　私たちにできること」講演会（朝日新聞厚生文化事業団、朝日新聞社主催）が２３日、東京・有楽町朝日ホールで開かれ、突然、交通事故などで脳を損傷した人たちをめぐる話に満員の約７００人が聴き入った。

　帝京平成大教授の中島恵子さんが「高次脳機能障害の理解」と題して講演、自転車事故がもとで新しいことが覚えられない障害を持った青年と周囲との交流を描いた映画「ガチ☆ボーイ」のメーキングビデオが上映された。続いて、北京パラリンピック自転車競技の金メダリスト石井雅史さんと国立成育医療センター医師の橋本圭司さんが対談。石井さんは当事者の立場から理解を訴えた。

　同講演会は２月２８日、大阪市西区の大阪ＹＭＣＡ会館でも開かれる。』

　大阪でも開催されるそうです。こうした啓発の催し物などを通して、社会の理解が深まることが、絶対に必要です。なお、この障害に関する映画の存在も知ることができました。

　さて、最初の当事者集会のニュースに戻ります。当日は、１４０名の参加があったそうです。主催は、脳外傷者や家族などで組織する実行委員会。

　「しんぶん赤旗」の記事をまとめてみます。

　『仙台市のNPO法人ほっぷの森理事長に白木福次郎さんが、様々な学習・訓練と、レストラン「ぴすた～り」での実際の仕事を通じて一般就労を目指す取り組みを報告。福祉とビジネスの両面で支援を考えていく必要があると発言。
　「ぴるた～り」で働く郷家さん（３８）が、適切な訓練とサポートがあれば、高次脳機能障害者でも働き生活する能力を高めることができる事を広く伝えたいと訴えた。
　白木さんと郷家さんの二人に、神奈川工科大学教授小川義道さん、神奈川リハビリテーション病院の大橋正洋さん、瀧澤学さんがくわわった報告と討論も行われた。
　その中で、家族と同居している当事者が８２．９％（昨年全国調査）で、家族への包括的サポートも必要であること、障害者自立支援法に高次脳機能障害の記載がなく制度の改善が求められていること、一般就労だけを目標にせず、当事者の状況に応じた支援目標が大切なことなどの意見が出された。』

　一般紙も、こうした当事者の取り組みを積極的に報道を通して、社会の紹介してもらいたいものです。
　また、朝日新聞の講演会の取り組み等が、今後も積極的に行われることを希望するものです。