昨日、札幌にお住まいのSさんとおっしゃる若い方から、「手術が成功しました」と、うれしい便りをいただいた。
先月17日、網膜剥離の手術を受けたが結果が思わしくないので相談したいと（HP経由）連絡があり、即、電話でお話をお伺いする一方、網膜剥離友の会の協力医をご紹介したり、絶対あきらめないでと励ましのメールを差し上げたりした。
結局、Sさんは、ネットの情報を種々検討して、別の病院で再手術をお受けになったわけだが、術後3週間を経過し、再手術の成功を確信されて上記のお便りをいただいたもの。
網膜剥離という病気は、一旦発症すると、これを治療するには、「手術」する以外方法がないので、技術的に優れた医療機関を見つけ治療を受けることが重要になる。
この点、現在は、網膜剥離友の会のような患者団体もあるし、また、著名な医療機関を網羅した専門誌やネット情報もあるので、事前によく相談、検討して受診することをお勧めしたい。
5日付け朝日新聞によると、ここ数年以内に、iPS細胞を使った網膜の再生医療が可能となる。
理化学研究所（神戸市）の高橋政代氏は、iPS細胞による再生医療の研究では国内トップを走る存在だが、「国の審査を通れば、2013年度から臨床研究をはじめたい」という。
特に、目下の眼科治療で最も困難とされている加齢黄斑変性の治療にこれを使おうというのだ。
この病気は、網膜の中で（視力を司る）最も重要な黄斑部に異常をきたし、視認する像が歪んだり視力が下がったりするのだが、現代の医学をしても治療が究めて難しいとされる。
この場合、患者の皮膚を採取してiPS細胞を作り、そこから患者固有の網膜を再生して移植することができれば、従来の手の込んだ手術や治療から生じるリスクを回避できるという。
iPS細胞の有用性については、それなりの知識を得ていたつもりだが、これほど研究が進んでいるとは思っていなかった。うれしいかぎりである。
今年も細々とながらボランティア活動を続けて来た。
網膜剥離友の会のホームページの管理と病状や予後の過ごし方等に関するよろず相談員の活動だ。
HP管理の活動は、「会報」に掲載される講演録やQ&Aなどの記事を（HPに）アップすること及び、検索データの作成などである。
このHPは2001年9月の開設だから、今年満10歳を迎えた。
見よう見まねで始めたHPだが、この間、よく休みなく続けて来られたものだ。
10年の時を経て、膨大な量の情報提供を行なっており、眼の病気（網膜剥離、黄斑変性症や緑内障など）に関することなら、このサイトをご覧になれば大抵のことはわかるようになっている。
従って、最近は、これらの病気に関する相談も大分少なくなっている。今年、小生が扱ったご相談は35件のみである。勿論、「会」の事務局や、専任の相談員が受けるご相談もあるから、総数としてはかなりの数になる。
小生が扱ったご相談の中には、満1歳の子供の目がどうも見えないらしい、手術を受けるのだが大丈夫か、というような極めてシリアスなご相談が寄せられたりする。
勿論、小生は医者ではないので、病理学的治療学的な回答は出来ない（やってはいけない）のだが、自らの患者としての経験や一般的な眼科の知識を元に、当該疾患に対する考え方や注意事項等を述べ、診断や治療に最適と思われる先生のご紹介をしたりしている。
結果、手術がうまく行って大事に至らずに済んだとのご報告をいただいた時などは、微力ながらお役に立てたと素直に喜んでいる。
朝日新聞の生活欄に「患者を生きる」というコラムがあります。
このコラムは、病気と闘う患者の立場から、その悩みや最新の医療、取り組みを紹介するもので、すでに1,127回の長期掲載となっています。
11月17日に始まった今回のシリーズは、「目～網膜剥離」で、大相撲の豊響（とよひびき）関が、同病を発症した際のとまどいと治療の実際、土俵に復帰して十両優勝を飾るまでをドキュメント風に紹介しています。
また、網膜剥離の手術を受けた後、30数年を経て、複視に悩む方をとりあげ、その解決にいたる道筋もあきらかにしています。
一方、この病気と深いかかわりあいを持つ、「網膜剥離友の会」も登場、同会のHPと合わせ紹介しています。このHPの制作には、小生も参加しておりますので、このようなかたちで紹介を受け、喜びひとしおです。
お蔭様で、この間のHPへのアクセスは、平常の3倍ほどになりました。一度、ご覧いただければと思います。
立秋も過ぎ、ニセコは秋の気配が感じられるようになりました。
庭の花壇では、コスモスが咲きだしました。
網膜剥離という難しい病気の啓蒙と、患者同士の交流を目的とした全国
組織に網膜剥離友の会があります。「友の会」では、ボランティア相談員を
配置して、皆様からのお問い合わせにお答えしています。
小生も、その相談員の一人ですが、先日、先輩の相談員であるＨさんか
ら電話があり、最近、ご相談になる方のマナーが悪く困っているとのお話
がありました。
これは、分野の違いはあれ、ボランティア活動をなさっている方ならどな
たにも経験のある、古くて新しい問題です。つまり、こちらの善意を無視
するかたちでアプローチされるため、つい「こんなことをされてまで、どうし
て活動しているのか」と懐疑的になってしまうのです。
今回、提起された問題は、網膜剥離の病状や、その対処の仕方について
相談をされる方が、お名前はともかく、年齢や性別、お住まいの地域等の
情報を開示されないため、病状や背景がよく理解できず、的確なアドバイ
スが出来ないというものでした。
少なくとも、これらの情報は、ご自分や親族の方の病状について、他人に
尋ねようとする場合、最小限開示すべき情報だと思いますが、記載がない
ので質問すると、「何故そんなことが必要なのか」と詰問されてしまうという
のです。
また、アドバイスに従って診察や手術を受けたら、その結果を相談員へ
報告してもらえると、次回以降のアドバイスに生かせるのですが、これが
ほとんどないといいます。
取りあえず、対策として、相談にお使いいただく記入用紙を用意して、指
定された項目をすべて記入した後、送信していただくようにシステムを変
更しましたので、これで少しは事態が改善されるものと期待しています。
世の中、なにかと殺伐としている昨今ですが、どの分野にせよ、ご利用に
なる皆さんは、「ご苦労さん！」と一声掛けて、ボランテイア活動に携わっ
ている人々を上手に使って欲しいと思います。
先日、Ｓさんとおっしゃる78歳の男性から、網膜剥離の手術を前に、
手術時間や痛みなどについてアドバイスして欲しいとのメールをいた
だいた。
小生も経験者なので、目の手術となると想像に余りあり、とても不安
でしたが、結果的に、案ずるほどのことでもなかったので、その旨、
お伝えした。
１週間ほどして、Ｓさんから無事手術が終わったと、下記のようなご連
絡をいただいた。
ひろし様
Ｓですが、色々お世話になりました。
手術は4月28日無事終わりました。最初は恐怖心でいっぱいでしたが
スタッフの方のフォローもあり安心して手術に臨むことができました。
手術は硝子体を切除して、網膜が剥離している部分をレーザーで固
定したのでしょうか？ そこ（硝子体を切除した空間）へ空気（不活性
ガス）を入れたそうです。合わせて白内障の手術もしました。
手術時間は１時間３０分でした。
ひろしさんが言われた通り、痛みは麻酔だけでした。手術後１日寝な
いでうつ伏せにしていました。
その成果が出てＴ先生から「よく頑張ったね」と言われました。
その後順調に来ているそうで、空気も半分抜けましたが、目を開けて
みても視力は戻ってないですね。心配ですが見えてくるでしょうか？
今は早く目が見えるといいのですが、ひろしさんはどうでしたか？
明後日検診ですが不安です。今後ともよろしくお願いいたします。
目の手術は、目に対して相当な負担になるので、外科的にも回復まで
にかなりの時日（３ヶ月くらい）が必要です。視力の回復も含め、気長に
待って欲しいと、再度お伝えした。（カッコ内は、筆者の補足です）
（注）網膜剥離友の会のＨＰはこちらでご覧になれます。
１月３日
今日も曇天で、雪がチラチラ舞っています。
昨夜は、”明日はゲレンデに出よう”と思っていたのですが、日和見
スキーヤーのことですから、今朝の空模様ですぐ方針を転換して
PCに向かっています。
年末にかけて、網膜剥離友の会にご相談を寄せられていた方から、
何通か礼状を頂いた。今年も、こうしたご相談に真摯にお応えして
いきたいと念じています。
始めの方は、妹さんが、ある著名な大学病院で「アトピー性の白内
障と網膜剥離」と診断されたにも拘わらず、担当医から”様子を見
ましょう”と言われ、（このままでは失明してしまう）とショックを受け、
ご相談を寄せられました。
”ひろし様
お世話になっております。
ご連絡が遅くなってしまい、申し訳ございませんでした。
手術はＴ先生に執刀して頂きました。
西葛西にある『井上眼科病院』に入院し、Ｔ先生にご足労頂いて
手術をして頂きました。
手術が終わったのは午前0時半と遅くなりましたが、無事に終わ
り、本日退院できるまでに回復しました。
素晴らしい先生をご紹介頂いて、ありがとうございます。
今後も、Ｔ先生のところでお世話になります。
本当にありがとうございました。 山下Ｍ”
次は、自閉症のご子息が網膜剥離になり、近くの大学病院で手術の
日程まで決まっていたのに、直前になって、”リスクがある”云々で
手術が順延となり、ご相談いただいた方です。
”ひろし様
アイケア名古屋のＡ先生をご紹介いただきました。加藤でござい
ます。
お蔭様で、21日硝子体手術をしていただきました。Ａ先生のおか
げで網膜は、復位できました。黄班部にかかっていて、剥離して
いた期間も長かったので（十分な）視力の回復は望めませんが、
見えるようになり大変うれしく思っています。
28日に抜糸をしていただくことになっています。 術後も順調に
過ごしています。
ひろし様からのメールで本当にどん底から救われました。
ありがとうございました。友の会にも入会させていただき、
今後の支えに させていただきます。加藤Ｋ”
これらのご相談に共通していることは、大学病院の治療が必ずしも
患者の意に沿うような内容になっていないことです。
勿論、しっかりした体制と患者本位の治療で実績を上げている大学
病院もあるので、一概に「大学病院はダメ」とは言えませんが、
要は、患者の側が病院の良し悪しを見極める目を持つこと及び、
信頼して治療を任せられる医療機関を探し出す労力をいとわない
ことです。
その点、難病であればあるほど、患者の会などにご相談なさること
をお勧めします。
７月２７日
先日、北九州市で、生活保護を打ち切られた５２歳の男性が、「おにぎりを食べたい」
と日記に書き残して孤独死しているのが発見されたとのショッキングな報道がありました。
この男性は、タクシー運転手だったそうですが、糖尿病と肝障害で働くことができない
ため収入がなく、電気、水道、ガスなどのライフラインを止められた上に、昨年１２月
から支給されていた生活保護を４月で打ち切られたため死に至ったとされています。
同市が行った生活保護の打ち切りは、４月初旬、この男性から提出された「辞退届」
にもとづくものとされていますが、これは、支給開始以来、毎月実施された就労促進
指導の結果とのこと。
生活保護法によれば、行政は、単に就労の意思を確認するにとどまらず、、実収入
の有無も確認した上で、保護費の支給を停止することになっているので、これは、
明らかに法律違反との指摘もあるようです。
こんな現実が（他にもさまざまなかたちで）存在することに驚きを禁じえませんが、
これが安倍首相の標榜する「美しい国」なのでしょうか。とても納得のいく話ではあり
ません。
それにしても、この男性の周囲の人々、つまり、隣近所や町内会、元の職場の同僚や
身寄りなどが、このような結果になる前に、どうして救援の手を差し伸べることを
しなかったのか、残念でなりません。それだけ、現在の都会の人々の絆は気薄に
なっているということなのでしょうか。何とも痛ましい事件です。
７月１３日
昨夜は雨で、とても寒かったですよ。
入浴後は、湯冷めが心配で、パジャマの上にセーターをはおり、厚手の
ジャージに靴下を履くという念の入りようで、テレビの参院選特集を見て
いました。
昨日午前中、中近東のドバイでお仕事中のＴさんとおしゃる方から
「12年前にバックリング手術を受けたが、その際、縫合したシリコンが
飛び出している。帰国予定は１年後だが、このまま放置しても大丈夫か」
とのお問い合わせがありました。
小生も現役時代、中近東で仕事をしていたので、現地の医療事情を考え
ると、Ｔさんのご心配がよくわかり、的確なお答えをして安心していただき
たかったのですが、残念ながら小生には知識がなく、お答えに窮した
次第です。
そこで、網膜剥離友の会の世話人で、長く眼科の看護士をなさっていた
Ｙさんにお答えいただくべく、Ｔさんのご相談内容を転送したところ、その日
の内に、「心配ない」旨のお答えを送信していただきました。
Ｔさんからは、折り返し、「これで安心して仕事ができる」とのお礼のメールが
ありましたが、このようなworldwideなご質問にお答えできるのも、この会の
よい連携プレイがあってこそと自画自賛した次第です。
網膜剥離に関するご相談は、いつでもどこからでもお寄せください。
質問票は、こちらにあります。
６月２０日
南から暖かい空気が入ったようで、気温が上がり（26℃くらい）、また、湿度も高く
いつになく蒸し暑い一日となりました。
今年も、カラスの夫婦が、道を隔てた林に巣作りをして子育てをしています。
大抵は、白樺の大木の梢に、枯れた小枝などを集めて、直径４乃至５０ｃｍの巣を
つくり、そこで子育てをします。
ただ、今年つくった巣がどこにあるのか、今は特定することができません。
と申しますのも、その林に一歩でも踏み込もうものなら、親鳥がサッとやってきて
頭上スレスレを飛行したり、低い小枝にとまってカァカァと激しく啼いて「威嚇」する
ので、近づけないのです。
この子育ての間は、巣のある林に踏み込むことは勿論、自宅の玄関を出ただけで
早速飛来して威嚇します。今朝も、出かけようと車を準備していたら、早速、電灯線の
引き込み用ポールにやって来て、激しく威嚇して来ました。
こちら（人間）は、羽がなく飛び上がれないのだから、決して君たちの子育ての邪魔は
しないよ（できないよ）と、その都度、言い聞かせているのですが、少しも効き目が
ありません。もうすでに、１ヶ月もこのようなデモンストレーションが続いているのですが、
いつまで私たちの行動を監視する気なのでしょうか。
現役時代に仕事で海外出張した際、持ち帰った外国のコインが１ｋｇ近くも
あって、どうしたものかと思いつつ引き出しの肥やしになっていた。
ところが、最近、昔の勤め先から送られてきた社内報に、社会貢献の一環
として、外国コインを集めて日本ユニセフ協会に寄付する活動をやっている
との記事があった。
しかも、これら社会貢献を統括する別会社を設立して、他のボランテイア
活動とも合わせ、外国コインの収拾の仲立ちをしているというので、
早速、手持ちのコインをお送りした。
ほどなく、同社から礼状が届いて、他の人々（主として社員）から集めた分と
合わせユニセフに寄贈する由。
お送りした外国コインが果たしていくらになるのかわからないが、長年、
引き出しの肥やしとなっていたものが、収拾、仕分けなどの作業を
通して、いくばくかのお役に立てることになり喜んでいる。
同社によると、使用済みの切手、使用済みプリペイドカード、書き損じ葉書、
中古のテニスボールなども、それぞれ有力な支援策とのことである。
最近、続いて２通、うれしい便りを頂いた。
いずれも、網膜剥離友の会の活動として、ご助言を差し上げた
患者の方からで、「手術がうまく行き、退院できた」というもので
ある。
内、１通をご紹介すると、
「ひろし様 ご無沙汰しております。
先日Ｔ大学付属病院を紹介していただいたＣです。
無事手術も成功し、退院することが出来ました。本当に感謝しております。
こちらの会に相談をして本当によかったと思っています。
ありがとうございました。 Ｃ 」
この「会」（網膜剥離友の会）の活動をしていて、最もやりがいを感じる
ひと時である。
最近では、この「会」のＨＰの認知度も徐々に上昇して、検索サイトで
「網膜剥離」と入力して検索すると、トップに表示されるようになっている。
今後も、肩肘張らず更新や、ご相談に答えて行きたいと思っている。
網膜剥離という眼の病気があります。
眼の一番奥に位置する「網膜」の一部が眼底から剥がれて、
失明に至る怖い病気です。
原因はいろいろありますが、最も多いのが、加齢によって
硝子体の一部が液化して体積を減らすことが遠因です。
体積を減らした硝子体は眼内で動揺するようになり、
その硝子体が網膜と癒着している部分で網膜を引きちぎって
孔を開け（裂孔といいます）、その孔から体液が網膜の裏側に
回って網膜を剥がす、というメカニズムで発症します。
他にも、強い近視とか遺伝的な要素、アトピーとか、糖尿病などが
原因で発症します。
治療は、網膜に開いた孔を塞いで、体液が網膜の裏側に回るのを
防ぎ、網膜の剥がれて部分を眼底に復位させることですが、
主として孔を塞ぐ「手術」によって行います。
手術には、眼の外側にシリコン片を縫い付けて孔を塞ぐ
「強膜バックリング術｝や網膜を牽引している硝子体を切除する
「硝子体切除術」などがあります。
症状が軽い場合などは、レーザーを照射して、剥がれている
網膜を眼底に焼き付ける治療なども行われます。
これらの治療によって、現在、網膜剥離の治癒率は、９５％を
上回るところまで改善して来ていますが、発見が遅れて手遅れに
なったり、ひどい糖尿病を併発している場合などでは、治療がうまく
行かず、失明に至る場合もありますので、今でも怖い病気であることに
変わりありません。
そこで、網膜剥離の知識の普及と予防、患者の相互交流や治療
技術の開発支援などを目的に組織された「網膜剥離友の会」という
全国組織があります。
もしあなたが、網膜剥離という病気が気がかりでしたら、この「会」の
ホームページをご覧になってみて下さい。きっと、お役に立つと
思います。
「網膜剥離友の会」のＨＰは、こちらにあります。
小生もその活動の一端を担っています。
