”Nothing about us, without us”（2）

”Nothing about us, without us”（私たち抜きで私たちのことを決めないで）


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知ってい人は知っていると思いますが、
今年から開かれている「障がい者制度改革推進委員会」、
「総合福祉部会」で今年6月、ちょっとした騒動がありました。

2009年10月に民主党がマニフェストに「廃止」を掲げた障害者自立支援法ですが、
「障がい者制度改革推進委員会」「総合福祉部会」が何回も開かれているさ中に、
議論どころか、一切の報告も説明もなく、
自民党・公明党によって一部改正案が提出され（4/27）、
衆議院厚生労働委員会（5/28）、衆議院本会議（5/29）、
参議院厚生労働委員会（6/1）で、それぞれ可決されたのです。
そのことに対して「障がい者制度改革推進委員会」や「総合福祉部会」が、
遺憾の意を表明しました。

こんな矛盾した行為が、一体なぜ起こったのか。
皆さん相当、怒っていました！！

「私たち抜きに私たちのことを決めてはならない！」って口を酸っぱくして言ってるのに～

第4回総合福祉部会の動画を見ましたが、
山井政務官が退席されるとき暴動が起きるのではないかとハラハラしました（ーー；

一部改正案の内容については、”（2010.11.1追記）障害者団体の”賛同を得た内容もあったようですが、
それでも、一部改正案が可決された過程に大きな問題があるという点では、
推進委員会・部会一同として一致し、抗議文を出しました。

また、多くの団体からも抗議の声が上がり、緊急の抗議行動が起こり、
国会も首相不信任案が提出されたりバタバタしていて、
結果、本会議は開催されず、6/16に廃案になったということでした。

政府によって設置された委員会が、政府に対して
遺憾の意を表明することは異例なことなのだそうです。

私はよくわかっていないのですが・・・
三権分立とか、越権とか・・・（＞＜；

いろいろ難しい問題があるのですね・・・


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一部改正案は廃案にはなりましたが、引き続き
推進委員会や部会で熱い議論が続いています。
ぜひ、谷間のない、理不尽なことのない新しい法案が
作られることを願っています。


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今日、第22回障がい者制度改革推進委員会が開かれる予定です。

今までに委員会では、委員になっていない団体や、
各省とのヒヤリングも行われていて（第8回～11回）、
興味深いので、知的障害の分野を特にチェックしてみようと思います。

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※会議の議事録か動画が見られます。（議事録がアップされると動画は削除されます）
障がい者制度改革推進本部及び障がい者制度改革推進会議について
（内閣府HP＞共生社会＞障害者施策＞障がい者制度改革推進会議

ウオッチング　障がい者制度改革推進会議
（編集：日本障害者協議会(JD)情報通信委員会）
↑手話通訳つきの中継録画あり。

総合福祉部会（厚生労働省）
↑詳細、議事録・動画あり。

”Nothing about us, without us”

今年1月から、内閣府内に設置された
「障がい者制度改革推進会議」が21回にわたって行われています。

この会議に期待する理由は、委員の過半数が、
なんらかの障害をもつひとたちで構成されているからです。
もちろん、知的障害をもつ人も支援者と一緒に委員として入っています。

毎回約4～5時間程度の話し合いが休憩を入れながら行われています。
本当にお疲れ様です。

当事者を真ん中に、
”Nothing about us, without us”（私たち抜きで私たちのことを決めないで）
という観点で話し合いが進められています。
これは、国連の障害者権利条約（日本は署名のみ、現時点では批准していない）のスローガンでもあります。

「真ん中に」とは言っても、「障害をもつ人」みんなをひと括りにできないし、
障害の違いや状況の違いなどで立場も変り、いろいろ難しい面もあると思います。

親の会も存在し、親は当事者なのかそうではないのか、とか、
親の意見＝子ども意見なのかどうかとか・・・

でも、過去、障害当事者の意見を聞くことなく大切なことが決められてきたことを考えると、
とても大きな第一歩で、会議は大変だと思いますが、期待しながら見守らせてもらっています。

第4回の会議から、知的障害をもつ人からの提案で、
「イエローカードルール」という方法がとられています。
わからない表現などがあった場合「イエローカード」を提示して、
わかりやすく説明してもらうというものです。

限られた時間内で進行しなければならないことと、
できるかぎりわかりやすく進めていきたいということがあって、
四苦八苦されながら毎回会議が進められているようです。
本当に頭が下がります。

話し合いの内容は、
障害者権利条約の締結に向けた障害者基本法の抜本改正、
障がい者総合福祉法（仮称）の制定、
障害者差別禁止法の在り方などについて、となっています。

第一回開催のときに、（当時）福島みずほ内閣府特命担当大臣
（5/28の罷免で、第20回会議から岡崎トミ子内閣府特命担当大臣に変わる）の
あいさつの中で印象的だった言葉があります。

”全国の障害者の皆さん、障害者を取り囲んでいらっしゃる皆さん、
障害者に心を寄せる皆さん、障害者になる可能性のある人、これはすべての人です。”

「障害者になる可能性のある人、これはすべての人」という意識は、
なかなか持てないのが現実だと思うのです。

みんながそういう意識をもてたら、どんなに社会は変わるでしょうか。

障害者の分野に限らず、全ての差別、偏見に対して、
自分のこととして考えることができたら。

でも自分を含め、みんなみんな毎日忙しい。
一度は心を痛めたとしても、何日かしたら忘れてしまう。
目の前のことで精一杯、というのが正直なところです。

だから”変える”って本当に難しいとは思いますが・・・


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この推進会議の中に、「障がい者総合福祉法（仮称）」について話し合う部会、
「総合福祉部会」が作られていて、こちらは第7回まで開催されています。



この会議についてまだ書きたいことがありますが、
とても長くなってしまいそうなので、続きはまた。

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※会議の議事録か動画が見られます。（議事録がアップされると動画は削除されます）
障がい者制度改革推進本部及び障がい者制度改革推進会議について
（内閣府HP＞共生社会＞障害者施策＞障がい者制度改革推進会議

ウオッチング　障がい者制度改革推進会議
（編集：日本障害者協議会(JD)情報通信委員会）
↑手話通訳つきの中継録画あり。

総合福祉部会（厚生労働省）
↑詳細、議事録・動画あり。

羽生スカイスポーツ公園の土手から

（クリックで拡大、約50KB）

駐車場から北西方向です。

今は緑がきれいな時期なので土手からの景色がいい～

一度、オレンジ色に染まる夕焼けをここから見たい。

前に一度、日が沈むところを見られたけど、

（2010/3/31携帯のカメラ）

もっともっと空全体が夕日に染まるのを見てみたい。


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最近の息子は、外食へのこだわりがなくなってきています。

新しいファミレスでも食事ができているんです！！

「フライングガーデン」「ビッグボーイ」。

好き嫌いは相変わらずだけど、
鶏の唐揚げじゃなくても、チキンステーキとかなら食べられました。

すばらしいことです。

ばさみ。

「ばさみ、ついてる」

と息子。


「ばさみ？」


ジブリ映画「借りぐらしのアリエッティ」の主人公が、
ポニーテールを留めているのは、洗濯バサミなんですね。

映画館にある大きなポスターを見てそれを見つけて、うれしそうに言ったんです。

なぜ「洗濯」を取って「ばさみ」と言ったのかはわからないです（笑）

私たちとはチョット違う感覚持ってます。


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娘がやりたかったこと（ドイツワールドカップから4年）

ワールドカップ2010、日本は惜しくも負けてしまいました。

思えば4年前のドイツワールドカップのときは、
息子は養護学校中学部3年、娘は中学2年でした。

息子は、まだ比較的落ち着いて学校に行っていました。
娘も、なんとか学校に行っていました。

だから生活にも余裕があって、
ワールドカップも今回以上ににわかファン度高く、
ドイツ料理を作ってみたり。
思えば、この時にカッツワインに出会ったのでした。

でもその後の4年間の間に、我が家には大きな嵐が起こり
（娘の不登校～非行～息子の障害＋思春期で大荒れ＆服薬による副作用etc..）、
それでもなんとか踏ん張ってきて、嵐は去りつつあります。

そう思うと、生きていく中でのたった数年間の出来事なのかなあと、
ちょっと客観的になれる気がします。


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中学生のときのピアス。
これが最初だったかも。

娘がやりたいこと、バイトを始めてからある程度小遣いに余裕ができて、
やりたいことをいくつかやってきました。

複数のピアスはもちろん、髪染め（自分で）は日常に。

それからエクステ（エクステンション：付け毛？）。
美容院から戻るとショートっぽかった髪が長～くなっている。

それからネイルアート。



そして憧れだったコーンロウ。


エクステは数回。

コーンロウは今年2月に一回チャレンジ。
数日しか持たないそうのでかなり高くつく？

髪の色も、まあいろいろ試してきましたが、
今は暗めの色で落ち着いています。（今後はわかりませんが）

爪も、くっつけたり塗ったり、一日かけてきれいに作っては数日で取る、という感じ。

作る過程が楽しいのかもしれないですね。

そして、蛇を飼うという望みもかなえました。（亡くなりましたが・・・）

...
過去ログ
へびくんがやってきたぞ


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息子は、3月の終わりにメイラックスを0にして約3ヶ月。

しばらく離脱症状かと思われるような激しいイライラの波が出ていましたが、
徐々に落ち着いてきています。

今までなら大荒れになるような強いストレスがかかっても、
今は、人や物に当たらずに凌ぐときも見られるようになっています。

薄紙を剥ぐように・・・「あれ？そういえば」というように、
気がつくと、日常生活がスムーズに運ぶことが多くなっている・・・気がします。

今の投薬（朝夜）
テグレトール300＋300ミリ
春ウコン4＋4錠
桂枝加芍薬湯エキス顆粒（※）
四物湯（※）

（※）フラッシュバックに効果があるという噂を聞き、
藁をもつかむ思いで試しています。

実際に効果があるかどうかはまだわかりませんが、
様子を見ている状況です。

軟式野球部☆初☆勝利！！＠定時制高校

6/6日曜日、娘たちが通う定時制高校の軟式野球部、シード決め試合で初勝利です。
よくやった（Ｔ＿Ｔ）

うち5-2相手、5回終了。

90分または5回イニングで終了という規定だそうです。




・・・なぜか髪の色が全体的に暗くなってる...

去年↓



ちょっと蒸し暑かったけど、適度な風が吹いて気持ちよかったです。

4年制ですが、チームに4年生はいなくて、
娘たちの代3年生が一番上です。

3年前は、当然ほとんどが初心者、
ルールもわからない中、一からK先生の指導を受けながら、
ここまで経験を積み重ねてきて、
その成果が現れ始めています。

授業が終ってからの夜間の練習は、
他の部活との兼ね合いもあって本当に時間が少なく、
雨が降ったら体育館での練習で、
なかなか思い切り外で練習をする機会はないのに、

まるで違うチームのように成長しています。

心から感動しました。

娘もしっかりマネージャーしてました＼(＾０＾)／


...
過去見に行った試合
2009/5/31　　2008/9/8

何気ない日常

6/5土曜日、久しぶりに家族でミニバーベキュー。



メインの豚ねぎま（名古屋名物？）、えび、砂肝、
カラーピーマン（パプリカ？）、玉ねぎのホイル焼き、焼きおにぎり

「豚ねぎま」は、豚ばら肉のブロックを切って
ねぎと交互に串に刺して焼きます。
塩とあらびきコショーをふって焼いて、
辛味噌（味噌＋豆板醤）を付けて食べるのが我が家の好み。

玉ねぎのホイル焼きは、半分に切った玉ねぎをアルミホイルに包んでゆっくり焼きます。
塩を軽く振って食べると甘くておいしい。


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何より息子が落ち着いていたので、
そして、娘と友だちも参加してくれて、
小さな奇跡が起きた日でした。

（息子が不調だったので友だちを呼んでも部屋から出て来なかった）

息子は気が進まず外には出てきませんでしたが、
それはたいしたことではないです。

不調だった3年間は、私たちが数時間外にいたら、
それだけで息子にとってはイベントであり、
通常の生活と違うことでイライラしていました。

（大げさに聞こえるかもしれないけど）
こういう小さな奇跡的な出来事がうれしいのです。

遠征？

先日娘が、野球好きの学校の友だちとはるばる仙台へ。



娘は高校3年17歳ですが、ひとりは20歳で車の免許を持っています。



私のリクエストに応えていろいろ写真を撮ってきてくれました。





特に外弁オタクの私は、選手弁当があったら必ず写真撮ってきて！と念押し。




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過去に食べたスタジアム弁当。

ホームラン弁当（西武ドーム県営大宮球場）


ジャビット弁当（東京ドーム）


ホークス応援弁当（福岡ヤフードーム）

娘の参観日＠定時制高校

昨日は、娘の定時制高校の参観日でした。

今回は「商業技術」の授業。

1時間目。5：20～6：05



・・・パソコンを使った授業でした。

21名のうち12名くらいの出席。

この授業は、静かに受けていました。（一部を除いて・・・ーー；）


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参観の後、PTA総会があり、待望の（？）給食試食会。

全日制には学食、定時制には給食室。ありがたいです。


給食室。


今回の給食。

・・・チャーハン、具沢山スープ、シュウマイ、冷凍黄桃、牛乳。（300円ナリ。）

チャーハンも、具がたくさんでおいしかったです。

が！！

このメニューでスプーンだけなのは、ちょっと違和感ありました。
子どもたちは慣れているようで、「別にへいき～」と言っていましたが。
問題視されて（？）なくなっちゃった先割れスプーンがなつかしい。

先割れスプーン（Wikipedia）

散歩とツナエッグトースト

今日、息子を散歩に誘ってすんなり「行く」と言った（＠ｏ＠）ビックリ。

誘っておきながら驚いた。

どういう風の吹き回し？

いつも頑なに拒否するのに。

しかも外は暑いのに。



私の散歩コース約30分の道のりをぐるっと歩いてきました。






相変わらず、高い場所が好きで・・・

なぜなんでしょうね。

まるで猫（＾＾；

楽しげに歩いているように見えるけど、
散歩が楽しいわけじゃなくて、
自分の世界に入っているんです。

だから、話しかけても上の空で返ってきません・・・（＞＿＜）

でも一緒に散歩に出てくれたことは、かなりうれしい。

明日誘っても行くかどうかわからないけど、
「点と点は、いつかつながる」と言ってくれた、
息子が3歳のころ通っていた療育施設の先生の言葉を思い出す。

小さな可能性が大きな可能性につながっていく・・・













かもね。











散歩の途中にある桜の木々。
一本だけなぜか枯れている木がありました。

・・・そういえば、3月に見たとき周りは満開なのにまだつぼみだった木だ。

隣の木は青々としているのに。

・・・葉も出ずに、つぼみのまま枯れている？

明日もう一度よく見てみよう。


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週末に、娘の定時制高校の軟式野球のシード決めの試合がありました。
残念ながら応援に行けなかったけど、
4-2で惜しくも負けてしまったけど、いい試合だったとか。

名前だけのマネージャーかと思っていたけど、
それなりにいろいろ手伝ってやってるらしい。

練習時間が限られた中でも、みんな野球が好きだから、
個人で練習していたりして上達しているところ、感動。

6月の試合は見に行きたいなあ。




今日、娘が昼ごはんに作っていたツナエッグトースト。
アメリカンな感じで妙においしそうだった。