GWは恒例のバーベキュー

連休中、ほぼ毎年恒例の仲間を呼んでのバーベキュー。

暑かったです・・・

今年も来てくれてありがとう。

今までで一番少ない集まりになりましたが、
のんびり、まったりでした。

今年は、定時制高校の3年生になった娘が大活躍。

学校の友だちを1人呼んで、手伝ってくれたり、
ふたりで場を盛り上げてくれました。

本当に頼もしい存在です（親バカ）。

学校へは、不思議と（？）相変わらず行っています。

大好きだった先生が異動になってどうなるかと心配していましたが、
今のところ大きな影響はないようです。

今月の参観＆給食試食会、たのしみです。

祝☆進級

今年度もなんとか、進級が決まったようです。

先生とは、娘なりにコミュニケーションをとれているんだと思います。

たぶん、危なかったはず・・・

よかったよかった。

昨日はバレンタインday

オムライス。

娘からダンナにです。

私の分には、ケチャップで「おかん」と描いてあった（笑）。

おいしかったです。


料理は結構やるほうだと思います。

よく作るのは、オムライスと具だくさんのすいとん、かな。


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娘は、中学不登校から定時制高校へ通い、今2年です。

中学3年のころには、多感な時期に追い討ちをかけるように、
兄（息子）の精神不安定が大きなきっかけになって、
家以外の場所に居場所を求めていました。

息子は、薄紙を剥がすように、ゆっくりゆっくり落ち着きをとりもどしていて、
娘自身も、バイトや学校の生活のリズムに慣れてきて、
ずいぶん家にいる時間が増えてきたように思います。

前は、友達との電話は必ず部屋（居間）の外に出て行ったのに、
最近は出て行かなくなった。

そんなところにも、精神的な変化が現れていると思います。

学校は、今のところ友人や先生方にも恵まれ、
マイペースで登校しています。

それでも成績や提出物などの不足など、留年の可能性ありでハラハラです。
「もし留年になったらやめるかも～」なんて言ってるし、
どうなることやら。

息子の楽しみ

年明け早々に、プリキュアミュージカルを見てきました。
二回目です・・・

会場に来る子どもたちは、幼稚園児の女の子とその保護者がほとんど。

だから、息子はちと目立つ存在です。

でも、あの人がたくさんの雰囲気の中、
約1時間半（休憩あり）自分の席に座って見ることは、
息子にとってはとてもよい経験です。

ミュージカルもとても楽しんで見ていました。

途中、雰囲気につられて手拍子をしたり、
低い声で「がんばれ～」と応援したり。

カラダを大きく揺らしたり、変な声を出したり、
周囲の人たちにはちょっとだけ迷惑をおかけしますが・・・

最低限にするよう促しながら気をつけています。

近い将来、親とではなく介助の人と出掛けることができる日が来ることを願っています。


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バンダイから出ていたお菓子付きのプリキュアフィギュア。
なかなかよくできてるんです。
10月ごろに買ったので、もう売っていないと思いますが。
2月からは「ハートキャッチプリキュア！」だし。

息子がほしがるというより、私自身ミニチュア好きというか、フィギュア好きというか。
こういうの見ると、ついつい買ってしまう。

seventeen

ちょっと遅い報告になりましたが、先月で娘は17歳に。

この1年は、2年ぶりの、比較的穏やかな1年だったと思います。

息子の状態が少し落ち着いてきた。
学校が2年目で慣れてきた（これは良くも悪くも）。
子どもからおとなへ？親子の関係に少し変化が？

とはいえ、まだまだ思春期真っ只中。

今読んでいる「図書館ねこ　デューイ」という本の中にこんな文章が出てきます。

”心配はいらないよ。
子どもが15歳を過ぎたら、親は世界でいちばんまぬけな人間になるんだ。
だが22歳を過ぎたら、また利口な人間に戻るんだから。”

長く感じても、過ぎてしまうと短く感じる。
「今」が二度と戻ってこないこともわかってる。
だから大事に過ごしたいと、思ってはいるんですけどねぇ、なかなか。


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ところで、バースデーケーキのろうそく、
お店では、大きいのを1本と小さいのを7本をくれたのですが、
なんだかなーと思い直して小さなろうそく17本にしました。
でも確かにこれ以上増えたらスペース的に飾れないなー・・・
ケーキを大きくするしかないのか。

祝杯

昨日12/20で、息子が退院してからちょうど1年です。

シャンパン・・・ではなく、スパークリングワインでひっそりと乾杯しました。


ただ単に1年経ったお祝いではないのです。

この1年間、1度も警察を呼ぶことがなかったのです。

日常生活の中で、110番通報するなんて今でも考えたくないです。

それも息子のことです。

その原因が、単純なものではなかったことは、ここ1年位の間でわかってきました。

原疾患はもちろん、薬の副作用、減薬の離脱症状、私たちの関わり方のミス、
などなどが複雑に絡み合っていたのだと思います。

変なお祝いだと思われるかもしれませんが、
我が家にとっては大きなことです。

そして、これからの生活に繋がっていってほしいと思っています。

まだまだ、メイラックスの断薬に向けて、削るようにしてゆっくり減薬中なので、
（そうしないと息子の体が過敏に反応するのです）
当分の間は離脱症状に苦しむことになるとは思います。

この1年は、まぐれではないと思いたいし、
これを励みに、これからも過ごしていきたいです。
同じように苦しんでいる方々の励みにもなればと思います。




参考>>
ブログ「たまごのブログ　断薬の記録」の中に、
”離脱時に体験をした症状の詳細”が記されています。

今は、かなり回復されているたまごエンジェルさんの過去の症状を見て、
重なる部分が多くあります。
息子もきっと楽になれる、と元気をもらっています。

不思議。

なぜそんな話になったのか覚えていないけど。





娘「結婚式は挙げたいな」
　　
　「バージンロードは両手にパパと兄ちゃん（笑）。」

私「え（汗）、そーなの」

娘「そう！（キッパリ）」





なんというか・・・よくわからない。

生まれて物心ついた時から、手のかかる兄貴がいて、

何をやるにも自分は二の次で。

愛情に飢え、小学校に上がっても人前でさえも抱っこをせがんでいた娘。

「ねえ、私のこと好き？」とよく聞いていた娘。

ここ数年も、相変わらず落ち着かない生活が続いているのにね。

バージンロードをパパと兄貴と歩きたい、なんてね。

不思議な子です。

息子たちの生活を支えるもの（2）「見守り」

息子たちに必要な「見守り」という支え。

身の回りのことがある程度できる息子たちのようなタイプの、
知的障害をもつ人の支援はわかりにくものです。

「見守り」は、杖や車椅子と同じ、あるかないかで、
彼らの生活を大きく左右します。

この「見守り」は、私たちは普段の生活で無意識に自然にやっていることなんです。

小さい子どもがいる場合はもちろん、

風邪などで寝込んだ家族がいる場合や、
ケガなどで一時的にハンディを負った場合など、

「看病」とは別の「生活」の部分で、必要なときに、
その人の要求を聞いたり、代わりに何かをしたり、

そういうことが、その人の生活を支えています。


自立の理念（全国自立生活センター協議会HPより）

「自立生活センター」・・・代表者と職員の過半数が障害当事者で運営する、
障害者の生活を支えるための事業所。
事業を運営しながら、自分たちのより良い生活を求めて声を上げています。


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知的障害をもつ人は、男性が多いと言われていますが、
その人の生活を長時間支える男性のヘルパーさんは特に少ないです。

障害をもつ人の生活を支えることは、
ヘルパーさんの生活も支えることになるのですが、

今の制度では、男性ヘルパーさんの生活を十分に支えるだけの
仕事として成り立たないのが現実です。

そして声を大にして言いたいのは、
「見守り」という仕事は、精神的にも肉体的にもとてもきついものです。
身体介護と同等の扱いであってほしいのです。

この「見守り」という支えの必要性が理解され、
知的障害をもつ人たちの当たり前の生活が確保され、

それを支える介助者（ヘルパー）の方の生活も
支えられる仕事として認められますように・・・


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↓興味深いです。各政党からの回答が読めます。

「障害者の地域生活確立の実現を求める全国大行動」実行委員会
2009年政党アンケート＞
Q６．知的障害者・精神障害者の長時間介助について

知的障害者や精神障害者も、いわゆる見守りを含めた長時間の介助を受けることができれば、地域で自立した生活を送れる人が沢山います。（中略）身体障害者は、重度訪問介護という居宅内外での見守りを含めた長時間介助のサービスがあり、（中略）知的障害者と精神障害者も重度訪問介護を使えれば、地域移行が大きく進むと思われます。貴党は知的障害者と精神障害者の長時間介助の制度についてどのように思われますか？

息子たちの生活を支えるもの（1）「障がい者総合福祉法（仮）」

近い将来、障害をもつ人の生活を支える制度を変えようという動きがあります。

今の段階ではほとんど何も決まっていないそうです。

制度をよいものにしていくために、
私たちにできることは、息子たちに代わって制度のことを学び、
息子たちに代わって声を上げていくこと・・・

はたして、息子たちの代わりになれるかどうかは疑問なんですが。
親はあくまでも親、当事者ではないわけで。
でもとりあえず、そうするしかないし。


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民主党が掲げる「障害者自立支援法撤廃」について、

”全体像はまだわからない”
”民主党の掲げる「障がい者施策全体の一つ」に過ぎない”
（本部の下に置く複数の委員会の一つ）
”最長で4年間の検討期間あり？”


しかし・・

”現行の障害者施策推進本部を「障がい者制度改革推進本部」として改編して、
その下に「障がい者制度改革推進委員会」を設け、
２０人の委員のうち過半数を障がい当事者として、
５年間であらゆる施策に関する議論を行い、
その結論を総理大臣を長とする「障がい者制度改革推進本部」で
立法化するものです”by参議院議員 大河原雅子↓↓↓

ザ・選挙　-議員レポート／障がい者制度改革推進法案を提出！！（４月１５日）-　より。
障がい者制度改革推進本部について（図解／pdfファイル）←民主党公開資料


何も「決まって」はいない・・・かもしれないけど、期待したいです。


参考>>

★民主党政権で何が変わるの？＠又村あおい氏のブログ
＞障がい児支援編　 2009.10.03
＞障害程度区分編　2009.10.12
＞制度対象者編　 2009.10.18
＞相談支援編　2009.11.04


とても参考になるサイトですが・・・
↓↓↓申し訳ありませんが、興味のある方はアドレスをコピペしてください。

　http://www.eft.gr.jp/p-sspdact/090928okabe.html


　http://www.eft.gr.jp/p-sspdact/index.htm

「障がい者総合福祉法（仮）？ 」の全体のイメージ

＜資料＞「障がい者制度改革について～政権交代で実現する真の共生社会～」
障がい者政策プロジェクトチーム（ＰＴ）2009年4月8日（pdfファイル）
　→9ページ「第3　障がい者の総合福祉施策の改革推進の方向性」
　（「障がい者総合福祉法（仮称）」の在り方）

↑時々「ファイルが壊れています」と表示されてしまう・・・

定時制の灯を消さないで・・・二年目の文化祭

土曜日、娘が通う定時制高校の文化祭でした。
去年は、息子が入院中でしたが、今年は息子も一緒に・・・
と言いたいところですが、案の定駐車場止まり。
仕方ないですね～


毎日遅くまで残って作ったアーチ（門）はなかなかいい感じ。




娘が担当したらしい天井部分..

ちょうどハロウィンの日だったので、
仮装して来た子どもにはプレゼントがあったそうです。


定時制文化祭と入院17日目


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埼玉県の定時制高校は、平成25年までに、
・全日・定時併置校　17校程度（13校から増えた？）
・定時制独立校　6校程度
というプランが立てられています。
（追記；2008年3月の時点で定時制は31校。）
「２１世紀いきいきハイスクール推進計画（後期）平成21年2月23日」より。


夜間高校ではなく、全日制と定時制を併せたような（？）新しいタイプの高校がつくられつつあり、
埼玉県では通称「パレットスクール」と呼ばれているそうで、
フレックス・ハイスクール（栃木県）、チャレンジスクール（東京都）など、
地域によって呼び方が違うとか。


《埼玉県内の状況》
パレットスクール（通称）
★埼玉県立戸田翔陽高校・・・2005年開校。総合学科、単位制・二学期制、I 部（午前）・II 部（午後）・III 部（夜間）の三部制。
★埼玉県立狭山緑陽高等学校・・・2008年4月開校。埼玉県立川越高等学校（定時制）、埼玉県立豊岡高等学校（定時制）と統合。昼夜開講制。
★埼玉県立吹上秋桜高等学校・・・2010年開校予定。吹上高校・鴻巣高校（定時制）・熊谷女子高校（定時制）・深谷商業高校（定時制）を統合。
I部（午前から午後）、II部（夜間）の二部制による定時制の総合学科（単位制）高校。

娘が通う定時制（夜間）は、今のところ統廃合の話は出ていないようですが、
統廃合の基準があいまいのようで、生徒数の数に必ずしも準じないらしいです。
真相はどうなっているのでしょうか。

「パレットスクール」のメリットももちろんあるのでしょうけど、
実際に「当事者の声をもっと聞いて」という声もあり、
もし、今以上に高校へ通いたくても通えないという人たちが
増えてしまうことがないようなシステムにしていってもらいたいです。

「定時制のいいところを残す」というのは、具体的に何をさしているのか、
そのあたり、知りたいです。

吉川高校の全日制存続を求める活動(10月27日更新） - 吉川市公式ホームページ

パレットスクールは定時制高校の代わりとなり得るか
統廃合対象校の選定基準について
　→平成18年9月定例会　一般質問　質疑質問・答弁全文／山川百合子議員（民主党）より

埼玉県・定時制・パレットスクール（最新情報ではありません）