奥様は14日土曜日、患者会のお泊まり交流会へ。
熱海のホテルに現地集合、現地解散の一泊旅行。
参加者患者25人ほど、付き添い・ボランティア10人ほどが16時からの顔合わせ会で名前、住まい、病歴を言う。ネットでの知り合いが多く、北は福島から、南は大阪・岡山・福岡。病歴は2年から45年の人まで様々。不思議なことに病歴15年前後の方が7~8人もいらした。奥様はただただ尊敬。
「ただ今固まってまーす(薬が切れて動けない状態)」 の発言に笑いが出る雰囲気、仲間意識を感じる。
宴会、入浴、温泉卓球、カラオケ、マージャン、そしておしゃべりと各自好きなように過ごす。
奥様は同部屋(5人)になった人たちとおしゃべりに専念。同病のよしみですぐ親しくなる。お互い家での様子や病気の経過、OFFの状態、工夫していること、家族の理解度などなど話のタネは尽きない。
奥様は5人の中では一番病歴が短い。薬が切れて動けなくなるOFF状態はまだないが、動きが悪くのろのろになることはある。
だから同室のSさんが 動けなくてカバンに物を仕舞うのにもたもたしたり、歩行がぎこちなくなるのを目にすると 「わたしも同じ!」 と共感を覚えるとともに、そのしんどさが頭ではなく体でわかっているので辛くなる。
また手伝ってあげたいが、奥様自体も自分のことをするので精いっぱいの状態なので手を差し伸べられない辛さ、きつい。
それでもとても楽しい2日間だった。同病の方と一緒の安心感からくるのだろうか、会を主催するリーダー Fさんの人柄からくる楽しい企画だったからなのか。
お土産は何も買わなかったが(ケチ?) 元気と勇気と知恵をたくさんもらってきた感じ。
熱海のホテルに現地集合、現地解散の一泊旅行。
参加者患者25人ほど、付き添い・ボランティア10人ほどが16時からの顔合わせ会で名前、住まい、病歴を言う。ネットでの知り合いが多く、北は福島から、南は大阪・岡山・福岡。病歴は2年から45年の人まで様々。不思議なことに病歴15年前後の方が7~8人もいらした。奥様はただただ尊敬。
「ただ今固まってまーす(薬が切れて動けない状態)」 の発言に笑いが出る雰囲気、仲間意識を感じる。
宴会、入浴、温泉卓球、カラオケ、マージャン、そしておしゃべりと各自好きなように過ごす。
奥様は同部屋(5人)になった人たちとおしゃべりに専念。同病のよしみですぐ親しくなる。お互い家での様子や病気の経過、OFFの状態、工夫していること、家族の理解度などなど話のタネは尽きない。
奥様は5人の中では一番病歴が短い。薬が切れて動けなくなるOFF状態はまだないが、動きが悪くのろのろになることはある。
だから同室のSさんが 動けなくてカバンに物を仕舞うのにもたもたしたり、歩行がぎこちなくなるのを目にすると 「わたしも同じ!」 と共感を覚えるとともに、そのしんどさが頭ではなく体でわかっているので辛くなる。
また手伝ってあげたいが、奥様自体も自分のことをするので精いっぱいの状態なので手を差し伸べられない辛さ、きつい。
それでもとても楽しい2日間だった。同病の方と一緒の安心感からくるのだろうか、会を主催するリーダー Fさんの人柄からくる楽しい企画だったからなのか。
お土産は何も買わなかったが(ケチ?) 元気と勇気と知恵をたくさんもらってきた感じ。