独眼竜国際ジャーナルの ヒデと明美の愛のブログ ヒデと明美が日々の愛の生活を書き留めます。比国移住25年紀行

ヒデは1,人工透析、2,心臓が弱り40%機能、3,リウマチ身体が不自由

後2年、長くて5年以内に寿命尽きる予測

透析中断で女性死亡 病院を提訴

2019年10月19日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...
1,透析中止に外科医が誘導している点が<<透析学会のガイドライン違反>> 福生病院というところは異常に透析中止患者死亡が多いデーターがある。

ここの外科医や院長らが透析に対して否定的な評価思想がある。

2,この患者家族は、患者が17歳で長男を産んでいる<<中卒で事物に対するインテリジェンスが一般的低いと評価できる>> 夫の仕事が不安定で経済的問題抱えてると報道がある。

子供は成人しており<<患者が子供に透析中止した旨を話してる>> 成人子供のアクション、レスポンスも仕方ないと許容していたようだ。

夫も中止に同意してる。

**そもそも当該ファミリーのジャッジ(判断)が一般ファミリーと異なる<<一般なら断固、家族が透析継続を説得する>>

3,この仕事不安定旦那が<<よりによって、胃潰瘍で入院手術=同病院>>という、妻が大変なジャストで、こんな事態になる、、、この夫も、痛み止めでも飲んで我慢していなさい!!と、言いたい。

吐血、緊急だったか?? このハズバンドが軟弱で情けないと自分で思考反省しないのか??

4,糞弁護士に焚き付けられて、訴訟に至ったのだろう。弁護士など<<海外では、ロイヤーはライヤー=法律家は嘘つき=と言われる格言ある>>

弁護士は、銭になると嗅ぎつければ幾らでも依頼人のポジションで能書き=訴状を書く。一番ロクデモナイ仕事だ。

5,書き忘れたが、透析中止して再開すると言うが、この患者は<<シャントが損傷して使用不能なので、仮設の透析装置を手術でつける=1時間もかからない>> 貧血に至ってる場合があるので輸血しないとショック死する。

故に、ジャストに透析再開は不可能で最低でも点滴2パックに6時間くらい。手術に合計で2時間。その他血液検査など5時間(検査結果が出る時間含む)この様に、12時間以上かかる。

この様に再開しても体内に毒素が蓄積して臓器が損傷してるので最早、状態は改善難しい<<身体が黒ずんできている。また、浮腫が重篤など外観判断で分かる>>


**まとめ、外科医と院長などが透析学会のガイドラインをしなかった、、コートで(法廷)最大の争点になる。

**透析再開して救命できたか論点になる。


***ちなみに自分は、フィリピンで透析してるが、現在、週に1回4時間。 この前書いたが<<週に2回3時間を検査結果良好なので、私がドクターに、何回も言い、短縮した、、、初めは、週2回3時間に時間にした>>

透析有に血液中から水分を排除するが<<自分でナースに今日は、何リッターお願いしますと指示する>>なぜなら、ドクターなど個別患者のリアルな詳細など判断できない。過剰ドレインされると酷い疲労や最悪ショック状態になる=経験している。

この様に自分の身体は自分が一番ジャッジできる。医者は、アドバイザーと私は考えてる<<月イチの検査結果も詳細に自分で見てジャッジのマテリアルにしている>>

***自分が透析患者なので、リアルな現場を見てるが<<患者は後期高齢者が多く、透析やって生きてる価値があるのか他人には見える、、本人フェミリーは生きてることそのものに価値があると思考している>>

現場は、だいたい死亡するのは自宅(通院患者は、自宅で心停止するケース多い) 次々に透析しても死亡していくので(結局長くは生きない)患者が過剰にいる場合や、減っていく場合というふうに波ある。

ドンドン死んでいくので<<この前話した患者が死んだと報告ある>> 危篤状態で透析する患者など多数見てる。

最早、死に慣れた。だいたい身体が黒ずんでくると死期が近い。


以下参考記事>>>




「助けてくれと…」透析中断で女性死亡 病院を提訴

10/17(木) 18:35配信

テレ朝 news

All Nippon NewsNetwork(ANN)
[ 前の映像 | 次の映像 ]
 「なぜ透析を再開しなかったのか」と訴えています。

 東京・福生市にある公立福生病院で去年8月、透析治療をやめて死亡した腎臓病の女性(当時44)の夫と次男が病院側に2200万円の損害賠償を求める裁判を東京地裁に起こしました。夫側は「医師が透析の中止を提案したのは違法で同意しても撤回できるという説明もなかった。妻が苦しさのあまり透析を再開して助けてくれと言ったのに応じず、むごい死に方を強いられた」と主張しています。病院側は「訴状が届いていないのでコメントできない」としています。





彼女は本当に死を望んでいたのか? 人工透析中止をめぐり、遺族が病院を提訴

10/17(木) 18:35配信

BuzzFeed Japan

公立福生病院で透析中だった女性(当時44歳)が人工透析を中止し、1週間後に死亡したのは、透析再開を求めた女性の意思を医師が聞き入れなかったからだなどとして、亡くなった女性の夫(52)と次男(21)が福生病院を運営する福生病院組合を相手取り、慰謝料など2200万円を請求する訴訟を10月17日、東京地裁に起こした。【BuzzFeed Japan / 千葉雄登】
彼女は本当に死を望んでいたのか? 人工透析中止をめぐり、遺族が病院を提訴

Yuto Chiba / BuzzFeed

原告の代理人弁護士を務める冠木克彦弁護士は医師が女性に対して透析中止の選択肢を提示する際に、透析には「多くの犠牲がつきもの」であると説明していたことがカルテに記載されていることに言及。

「患者本人が(治療は)いらないと言う時の殺し文句が、『家族に迷惑がかかる』。この言葉が出たら、(患者は延命を)望みません」と語り、医師の説明が不適切であったことを主張している。
彼女は本当に死を望んでいたのか? 人工透析中止をめぐり、遺族が病院を提訴

Yuto Chiba / BuzzFeed
「透析離脱を撤回したいと言ったのに聞いてもらえませんでした」

原告側の主張のポイントは2つ。

1点目が、女性は慢性腎不全ではあったものの、死が避けられない末期状態ではなく、透析中止は許容されない状態だったという主張。女性が、透析中止の撤回を求めた後も、透析を再開しなかったのも問題だとしている。

2点目は、「透析離脱」の同意について、撤回できる旨の説明を欠いたことだ。

日本透析医学会の調査委員会による報告書では、透析非導入や透析終了は、当該病院主治医から持ちかけられたものでなく、あくまで患者本人もしくは家族の意思であったとされている。

ただ、医療従事者側からどう説明したかは分からなかったとした上で、今後は詳細なやりとりを記載するのが望ましいと言及している。

なお日本透析学会は5月31日に調査結果をふまえた上で、「患者さんが自ら血液透析終了の意思を表明しており、その意思が尊重されてよい事案であると判断しました」という見解を発表。同院の対応には問題がなかったと結論づけている。
彼女は本当に死を望んでいたのか? 人工透析中止をめぐり、遺族が病院を提訴

代理人がメッセージを読み上げた。

提訴にあたって東京地裁司法記者クラブで開かれた会見に原告2名は同席していない。だが、代理人を通じて声明を発表した。

亡くなった女性の夫は声明の中で、「透析離脱を撤回したいと言ったのに聞いてもらえませんでした。本人が苦しんでいるのに治療する気配もなかったのは何故か?見殺しにされたのではないか?それを知りたいと思い裁判を起こすことを決心しました」と語った。

女性が亡くなる直前、夫自身も胃潰瘍を患い手術を受けていた。

「手術中は私物を病院に預けました。8月17日に荷物を返してもらい、充電がきれていたスマホを電源につなぐと、16日の未明から朝にかけて何度も妻からのメッセージが入っていました。『とうたすかかか』(16日7時50分発信)のメッセージを見た時は涙が止まりませんでした。妻は苦しくて私に助けを求めていたのです」

「『こんなに苦しいなら(透析離脱を)撤回する』と訴えた妻の叫びを看護師さんから伝えられたと思うのに、離脱の同意書にサインをしたあとは、“それは本心ではない、苦しいから言っている“としか取らなかったのでしょうか。苦しい時にこそ本心が出るのです。それを受け止めてほしかった。透析を再開してくれたら、症状が良くなり今も生きていてくれたと思うと、残念でなりません」

死の直前、「撤回する」と意思表示も。

「自分で決めた。だけどこんなに苦しくなるとは思わなかった。撤回するならしたい。でも無理なのもわかっている」

亡くなる2日前、2018年8月14日のカルテには女性のこのような発言が記録されている。

さらに8月16日のカルテには看護師に向けて「こんなに苦しいなら透析した方が良い。撤回する」と伝えていることも記録されていた。

こうした記録を踏まえ、冠木弁護士は「それまでの過程でも苦しいから無理、夫にも撤回したいと言っている。本人の意思はカルテの記載を見れば撤回したいということで一貫している」と主張している。

一方、病院側は朝日新聞の取材に対し、16日昼前に女性の症状が落ち着いた際、外科医が呼吸の苦しさや体の痛みが軽減されれば良いか、それとも透析の再開を望むかと尋ねると、「苦しさが取れればいい」と答えたと回答。その後、外科医は女性の息子2人の理解を得た上で鎮静剤を増やしたという。

福生病院組合の弁護人を務める平沼高明法律事務所は、BuzzFeed Newsの取材に「訴状が届いていないため、コメントは差し控えさせて頂きます」と話した。








フィリピンで透析してるが、、、、、

2019年10月11日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...

フィリピンで透析してるが、、、、、

きっかけは約2年半前に遡る<<テキーラやバーボンをロックで午前中の10ころから飲む習慣があり、10年前から痛風が始まり、それが関節各所の腫れ激痛というリウマチ状態になり、最後の飲酒となる日に、、、深夜2時ころに膝がズキンとしだして早朝4時に激痛になる>>

妻に救急車で緊急入院させてくれと言ったら、、、妻が=酒の飲んでる罰だ!!そのまま苦しめと<<悪魔のような目つきで午前10まで放置された>> ようやく11時になり緊急入院できたが、注射の痛み止めが全然効かない。

そのまま入院となるが<<フィリピンなので地元で有名な私立病院だが、個室の空きがなく、一番安い大部屋となった!!>> するとエアコンが3台位あるが自分は端っこなのでエアコンがあまり効かない。蟻も居て身体を這う状態。

ドクターに、緊急入院したが激痛が止まらない、これでは入院の意味がないので<<強力な痛み止めを射ってくれと懇願・ドクターが危険だからできないと言うが、、頼む!!>> するとドクターが分かりました処置しましょうと、点滴の管からインジェクションすると、、嘘のように瞬間的に激痛がなくなった=笑顔

すると、意識も遠のいてきて昏睡状態のようになる。一応ナースなどに起こされると目が開いて会話はできるが、すぐに寝てしまう。

とにかく激痛がなくなったので大部屋が嫌だが、個室も空きがないと言うので<<飯も最悪だし=安い病室は飯が日本の刑務所より遥かに粗悪で食えたものではない!>> そこで医者が止めるのだが、退院した。起き上がれないのでまた、救急車で自宅まで、、自分のベットまで運んでもらった。

自宅に帰ったが<<意識が混濁しており自分がどこにいるかわからない。家に多数の人間がいるようなせん妄がでたり、異常にカラーがきれいな現実的な夢を見るようになった。まるで夢の中だが現実的にその中でいきているような夢だ<<今でもたくさんの夢の記憶がある>>

寝たきりで寝返りもできない、、体が動かない状態で意識も混濁している<<こうして12月のクリスマスで自室のテレビを横で付添の妻と見てるが<<意識が混濁してるので半分夢のような感じだった>> 死の恐怖など全然なかったが妻は、だんだんこれは危ないと悟ったようだ。

こうして新年が来て、NHK国際放送の相撲が始まった、、、すると夕方相撲ライブを見ていたら<<顔が腫れてくるような感覚があった>> 妻が外出から帰宅すると、ワタシの顔を見て驚いたように<<顔がパンパンだ!!目が真っ赤だ!!>>と、これは危ないよ、、、病院に救急車呼ぶから行くべきだ、、このままでは死んじゃう!!

などと言うので鏡を見せろと言うと、、本当に異常な顔になってるが、、相撲を見てたので自分の顔が相撲取りになってるんだなどと、、ホザイてると<<呼吸困難に至った>> こうなると冗談かましてるどころじゃない。自分も少しパニックになり、、、、これはまずいなあ~~救急車呼んで緊急入院だ~~~~

こうしてまた緊急入院したが、今度は個室が空いていた。

個室はエアコンにテレビやシャワートイレなど完備する。食事もマシなのが出るが、、貧乏くさいオカズだ。

こうして多数の検査をしたら<<腎臓に結石がある、、片方の腎臓に4この石が有る>> 検査の結果透析が必要だなどと言うが、、、透析は嫌だと拒否する。投薬を多数している。

透析は嫌だ!!断固拒否、、医者と妻が強力に説得するが、、、結果的に透析することになり<<首の血管に仮の透析施術をして透析、、初日は5時間もだ>> リウマチもでてるので身体が痛い。

何回か透析して改善してきたので退院して通院透析となったが<<寝たきりなので、うちの運転手のベットから抱えられて透析に暫く通うが、、自分で自発的に何とか少しずつ体を動かすようにして段々と介護されながら、通院することができた>>

こうして2ヶ月位の間に、、ベットで起き上がる、、、ベットから降りてつかまって立つ、、、少し歩く、、トイレまで行けるようになるなど、、徐々に自分でリハビリして、、車両に自分で乗れる。

さらに、自分で運転する、、通院するとステップを踏んで改善した。

通院の透析は週に2回4時間だったが当初は、リウマチが有るので4時間椅子に拘束が辛かったが、だんだん断酒も影響してリウマチが改善してきた。

腕にシャント手術もでき、腕から透析が始まると<<首から装置を抜いたのでスッキリした>> こうして2年半透析してきたが<<検査データーが良いので、週に1回にしてくれとドクターに懇願するが駄目だが3時間に時短すると言うので、助かった!!!4時間と3時間ではストレスが全然違うのだ、、、ネてたりテレビやスマホ見てるとすぐに時間経過する感覚。

その後もたまにドクターに週イチにして~~##;、、、などと言ってたら、ついにドクターが検査データーが良ければ、、みたいな感じで、、、、

先日のクレアチリン検査などで良好なので(クレアチリン3,9、、その他はヘモグロビンが平均値よりわずかに低い程度で他は正常)ついに週イチになったのだ!!!!

週イチで4時間。

自分で言いだして現実になり喜んだが、内心少し心配で、自分の体の変化をモニターしていたが<<人相が疲れた顔をしている==ギター練習のせいも有る>> 体のむくみや倦怠感などなく、排尿も正常。

妻に<<俺が言った通り、週イチでも問題ないだろう~~>> と言うと、、そんなこと一々言わなくていいんだ!!!と激怒していた<<透析透析と騒いでいた妻の立場がないので逆ギレしている>>

ワタシが、透析2回、4時間から3時間に短縮したとき<<透析患者のフィリピン原住民たちが、羨ましがっていた>>

それが、ドンドン改善して週イチになって<<フィリピン原住民がアメイジングと不思議がってるが>> 妻にも、自分は超能力が有るので腎臓にパワーを送り、自分で治してると言うと、、、妻はワタシが実際超能力があることを実際に見て経験してるが(新品のトランプを取り出して選んだカードを言い当てる、、何回もできたり、、アメリカ9,11事件のときにテレパシーを受信して妻に大変だ!!!と、、事件と同時に深夜に飛び起きて妻を叩き起こす。 昔からお盆にトンボが来る、、お盆トンボとよんでるが妻が日本に来て実際に見ている、、小学校低学年から毎年お盆の初日にワタシのところに来て、いつの間にか消える=守護霊と考えている。 その他、高校時代にバイク事故で死にかかったら、危険予知ができるようになった=出かけるときに頭が異常に重くなるときは、交通事故に巻き込まれるので慎重運転してると必ず間一髪で危機回避できる、、、その他色々、、、妻も感化されて危険予知ができるようになり事件の予知で夫婦で命が助かった事が具体的にある。

こうして嘘のようだが、こうして実際に信じられないことが多数起きている<<今回の腎臓機能回復も冗談ではなく、、自分で自分の腎臓に==しっかり働いてくれ、、、と念じていたら機能回復したのだ>> 通常腎臓機能は回復しないのが医学界の常識だ。

**以下参考記事紹介


人工透析になるか、ならないかの違いは? 腎機能が急速に落ちていく慢性腎臓病

AERAdot. 週刊朝日
健康 from AERAdot.
2019.8.11 5:35

印刷する
A A

Photo:PIXTA

 人工透析に至る主な原因となる慢性腎臓病(CKD)は、国民の10人に1人がかかっている病気だ。人工透析にならないために、CKDの発症を予防し、発症しても適切な治療を受ける必要がある。

*  * *

 埼玉県在住の高橋健司さん(仮名・73歳)が自治体の健診で糖尿病と高血圧を指摘されたのは60歳のとき。「推算糸球体濾過量(以下、eGFR)」は46.7ml/分/1.73平方メートル(以下、単位略)で、尿たんぱくが出ていた。

 eGFRは健康な腎機能を100としたときの指標で、低くなるほど腎機能が悪いことを示す。老廃物の一つである血液中のクレアチニンの値(血清クレアチニン値)をもとに計算する。

 近くのクリニックを受診したところ、高血圧と糖尿病が原因のCKDで、ステージ3aと診断された。そこで治療を開始したところ血圧は下がり、血糖管理の指標であるHbA1cは11.8(%)から6.2、eGFRも52.2まで改善した。

 しかし、3年ほど通院した後、数値がよくなったので薬を自己判断で中止。その後も不定期な服薬を繰り返していた。やがて少しずつeGFRが低下。クレアチニンの値も次第に上昇し、足にむくみも出てきた。このため、73歳のときに東京女子医科大学病院血液浄化療法科教授の土谷健医師を紹介され、受診をした。

 結果は──eGFRが22(ステージ4)まで下がり、尿たんぱくは「3+」と高値になっていた。

 診療した土谷医師はこう話す。

「『人工透析は避けたい』と現在、治療に専念されていますが、きびしい状況かもしれないとお話ししています。治療を継続していたら、と悔やまれます」


あらためてCKDとはどのような病気なのか、説明しておきたい。

 腎臓は背側の腰の少し上に左右一つずつある握りこぶし大の臓器だ。主要な役割は毛細血管の塊である糸球体(一つの腎臓に100万個ほどある)と尿細管でからだの老廃物を除去し、水分や塩分などの量も調整する。わかりやすくいえば下水処理場のような役割だ。この働きが慢性的に少しずつ低下していく病気がCKDだ。

 腎機能が低下していくと血中に老廃物や水分などがたまる。また、糸球体が壊れるために、血液中のたんぱく質など、本来からだに必要なものが排出されてしまう。こうした結果、むくみや倦怠感、食欲不振があらわれる。

 また、腎臓は赤血球の産生を促すホルモンを作っており、CKDが進むとこのホルモンの産生が低下するため、貧血も進んでくる。心臓への負担から心不全や肺水腫など命にかかわる合併症も起こりやすくなる。

 なお、日本におけるCKD患者は約1330万人といわれる。国民の10人に1人がCKDを患っているというのだから、他人事ではない。

 CKDの原因として最も多いのが糖尿病だ。聖路加国際病院腎センター長の中山昌明医師はこう言う。

「高血糖により、毛細血管の塊である糸球体が障害され、硬くなります。また、糸球体から血液中のアルブミンなどのたんぱくが漏れることで、腎臓の尿細管や間質という部分も炎症→線維化というプロセスを経て、傷んでしまうのです」

 しかし、糸球体は一部が壊れても他の糸球体が代償するため、CKDの症状は進行するまであらわれにくい。自覚症状を感じて病院に行ったときには、「即、人工透析」というケースは決して珍しくないのだ。

「CKDにならない、進行させないためには健診でeGFRの数値を必ずチェックすること。できれば数年分を確認し、急激に低下していないか調べるといいでしょう」(中山医師)

 腎機能は個人差が大きいものの、一般的には40代前半をピークに加齢とともにeGFRは年間約1未満程度低下していく。一方、CKDを発症している人の中にはこれが倍以上のスピード(年間2ずつ低下)で低下する例もあるというから、怖い。

「例えば50歳でeGFR60くらいの人が治療せずにいると75歳で10未満となり、人工透析になる可能性が高い。一方、治療で悪化が防げれば加齢の分だけの低下にとどまり、85歳でeGFRは25程度。風邪や脱水など不可抗力で腎機能が落ちることもありますが、人工透析を受けずに十分に天寿を全うできる人が多いのです」(同)

 なお、75歳を過ぎた高齢者で、eGFRが50程度であっても、数年来、値が横ばいで、尿たんぱくも陰性であれば心配はいらない。むしろ、健康の範疇だ。


CKDの治療は、主な原因となる糖尿病をはじめとする生活習慣病対策だ。塩分制限などの食事療法や運動療法、薬物療法などをおこなう。土谷医師は、

「生活習慣が乱れている人ほど、生活指導などによる改善効果も大きい。特に尿たんぱくが出ていなければ予後の指標となり、eGFRが改善するケースもみられます」
『このままだと人工透析です』と言われたら読む 腎臓病の本(週刊朝日ムック)「このままだと人工透析です」と言われたら読む 腎臓病の本(週刊朝日ムック)
中元秀友 監修、朝日新聞出版 編集定価980円

 と、こんな例を紹介してくれた。

 東京都在住の森田実さん(仮名・63歳)は40代から健診のたびに肥満と高血圧、高尿酸血症を指摘されていたが放置していた。しかし、3年前、痛風発作を繰り返すようになったことで近くのクリニックを受診。検査を受けると尿酸値が高いだけでなく、血圧が160/100ミリメートルHgもあった。さらにeGFRは27でCKDのステージ4だった。そこで主治医は土谷医師を紹介した。

「患者さんは身長172センチで体重89キロ。BMIは30.08(22前後が理想)で見るからに肥満でした。検査結果を見せて、『このままだと間違いなく人工透析になりますよ』と言うと、大変驚き、『心を入れ替えて治療に専念する』とおっしゃいました」(土谷医師)

 薬物治療として尿酸値を抑えるフェブキソスタット、血圧を下げるアゼルニジピン(カルシウム拮抗薬)とロサルタン(ARB)などを服用してもらった。

 その結果、1年後には血圧は130/82に低下し、eGFRは30.6でステージ3bに改善した。10キロの減量にも成功した。治療開始から3年目になるが、直近の検査結果ではeGFRは34.2とさらによくなったという。

「この10年、新しい薬が複数、登場していることがCKDの進行抑制につながっています。高血圧治療薬のARBやACE阻害薬、糖尿病治療薬のSGLT2阻害薬などには腎機能低下を抑える効果が確認されています」(同)

 また、現在、CKDそのものに対する薬の開発も進んでいる。協和キリンが開発している「バルドキソロンメチル」という薬で、開発が成功すれば世界初のCKD治療薬となる(現在、糖尿病性腎症を対象に第3相臨床試験を実施中)。

(文/狩生聖子)

東京女子医科大学病院 血液浄化療法科教授 土谷健医師
聖路加国際病院 腎センター長 中山昌明医師





慢性腎臓病まっしぐらの悪習慣、甘い清涼飲料水・喫煙でリスク上昇

10/10(木) 6:01配信

ダイヤモンド・オンライン
慢性腎臓病まっしぐらの悪習慣、甘い清涼飲料水・喫煙でリスク上昇

甘い清涼飲料水の取り過ぎは静かに腎臓に負担をかけていく恐れがあります Photo:PIXTA

 日本人の10人に1人がかかっているといわれる慢性腎臓病。腎臓の機能が落ち、体内の老廃物を排出できなくなる病気だが、初期から中期は自覚症状がないため、末期の人工透析が必要になる段階まで切実な問題と受け止められない人が多いという。このように静かに腎臓をむしばんでいく慢性腎臓病とはどのような病気で、どんな人がなりやすいのか、聖路加国際病院腎センター長の中山昌明医師に教えてもらった。(聞き手/ダイヤモンド編集部 林 恭子)

【この記事の画像を見る】

● 腎機能は40歳をピークに低下 正常の60%未満に落ち込んだら要注意

 ――慢性腎臓病とはどのような病気ですか?

 慢性腎臓病とは、尿の中にタンパクが出たり、腎臓の機能が正常の60%未満に落ちた状態が持続していることをいいます。

 腎臓は「下水場」と極めて近い機能を持つ臓器で、血液中の老廃物を浄化して、体を常にきれいな状態に保つ働きがあります。また、体のミネラルバランス、水分のバランスも調節しています。

 その機能の目安になるのが「糸球体ろ過量(GFR)」です。糸球体とは毛細血管の塊で腎臓1つに100万個、2つ合わせて200万個あります。正常ならそれらが1分間あたり100mlの血漿(血液の水成分)を連続的にろ過して浄化しますが、これが60ml未満に低下していれば慢性腎臓病です。

 1分間あたり100mlを浄化する糸球体ろ過量は「GFR(ml/分/1.73平方メートル、以下単位略)」と呼ばれ、この値は40代前半をピークに少しずつ落ちてきます。これは足腰が弱るのと同じで、加齢とともに低下します。

 低下の速度は1年間で1.0を少し下回る程度です。しかし、40歳から1ずつ下がれば、この場合、100歳時点のGFRは40ということになります。慢性腎臓病の基準に入って不安に思われるかもしれませんが、心配はありません。年間1未満の低下であれば、生理的な老化の範疇です。ただ、それ以上のスピードでGFRが下がっているなら、末期腎不全に進行していく恐れがあります。


健康診断の結果を見ると、老廃物の1つである血清クレアチニンの値と年齢、性別から計算した「推計糸球体ろ過量(eGFR)」という項目があると思います。ぜひ、ご自身の現在の腎臓の状態を知るためにチェックしてみてください。

 もう1つ、慢性腎臓病の疑いがあるかどうかを知るために健康診断で重視すべきなのが、尿検査での尿タンパクと尿潜血です。尿タンパクがマイナスやプラスマイナスなら問題ありませんが、プラス以上なら問題です。タンパクが尿に出るのは、腎臓で血液をろ過するときに、血液中のタンパクが漏れてしまっているからで、糸球体の一部が破損している可能性があります。

 尿に血液が混じっていたら、結石や膀胱炎、腎炎などの恐れがあるので、再検査と専門医の診断を受けましょう。

● 末期になるまでほぼ自覚症状なし 70代で人工透析を始める人が増加中

 ――慢性腎臓病になると、どのような症状が現れますか?

 一般的には、腎機能が正常の40%程度(GFR値40)まで下がっても自覚症状は現れません。30%まで低下すると、血液検査でミネラルのバランスが崩れ、カルシウム、リン、カリウムなどに異常が認められることがあります。また、血圧が上がったり、むくみが現れやすくなったりします。ただ、そういう症状が患者さんにとって極めて苦痛かというと、そうではありません。

 一方で、腎機能が正常の10%を割ってしまうと、尿毒症の危険が高まります。つまり、体の中に毒性の老廃物がたまって、症状が全身に現れます。典型的な症状としては、食事を取ると気持ち悪い、食欲が落ちる、中枢神経症状として不眠になる、イライラ感が出る、考えがまとまらないなどがあり、まるで認知症のような状態です。肺と胸に毒素や水がたまり、肺水腫や心不全を呈する例もあります。毒素や老廃物が末梢神経にも影響を及ぼし、しびれ感やかゆみが現れることもあります。

 繰り返しになりますが、これらの症状は、多くの例でだいたい腎機能が10%未満にならないと現れません。つまり、末期になるまで症状がないために、「(初期では)今は何も困っていないから」と病気と真剣に向き合わない患者さんが少なくありません。実際、病院に通うのをやめてしまう方や、私達が提示する生活習慣の改善を行わない方もいらっしゃいます。ここが大きな問題なのです。


今、新規で透析治療を始める患者が一番多いのは、男性では70代、女性では70代後半から80代前半と、昔よりどんどん年齢が上がっています(日本透析医学会「わが国の慢性透析療法の現況〈2017年12月31日〉」より)。これは日本人の平均寿命が延びていることももちろんありますが、40~60代のときに腎臓をいたわる十分な対策をしておらず、どんどん腎機能が低下してしまったことも大きな要因です。

 現在の40~50代の少なくない方が高血圧、糖尿病、高尿酸血症といった生活習慣病を持っています。これを是正しない方も、同じように20年後、30年後に透析に入ってしまう危険性があります。

 40代のような壮年期の方で、eGFRの値が60を割っていたら危険です。これから平均寿命を迎えるまでの40年の間に、eGFRが40未満に低下しないよう歯止めをかける対策を取りましょう。

 実際にGFRが落ちれば落ちるほど、余力がなくなり、腎機能の維持が厳しくなります。特に糖尿病を患っている場合は、GFRの値が40を割ると腎臓を守るための治療効果も落ちてきますから注意が必要です。

● 甘い清涼飲料水&喫煙は 腎臓をむしばんでいく悪習慣

 ――腎臓を守るために、どのような対策が有効ですか?

 慢性腎臓病の代表的な原因は、乱れた食生活や運動不足などの生活習慣にあります。

 まず肥満は大敵。適正体重を心がけるために、食事の内容を見直しましょう。減塩は必須です。取り過ぎているなら人並みに、人並みならほんの少しの減塩から始めましょう。

 塩分は1日6g以下が健康的な量とされています。しかし、私が減塩指導を行っても継続できる患者さんはあまり多くありません。特に40~50代の第一線で働いている方は外食をする機会も多いですから、1食で5~6gに達してしまい、減塩をする気があっても実際にはやり切れない方も少なくありません。


とはいえ、本気で取り組んだ方は結果を出されているのも事実です。ある50代の男性は、治療薬は何も変えていないのに、しっかり減塩を始めたことで尿タンパクの量が減り、血圧も下がりました。減塩は、非常に高い確率で驚くほど腎臓を守ってくれます。

 3食すべてで減塩するのが難しければ、この日はしっかり減塩しよう、この日は外食もあるから仕方ないというふうにONとOFFを切り替えてもいいでしょう。毎日厳しく行うよりも、継続できる方法を考えてください。運動も同じで、毎日ではなく、1週間のうちに何日か行うことから始めればいいのです。

 そして食べ方も重要です。朝ご飯を抜く、夜ご飯を遅い時間に食べてすぐ休む、あるいは非常に早食いであるとか。こういう食生活は腎臓に負担をかけます。1日3食よくかんでゆっくり食べる、食べてすぐに寝ない。こうした健康的な食生活が重要です。

 睡眠不足や、睡眠時無呼吸症候群も高血圧や交感神経系の刺激を介して、腎臓に負担を与えます。疲れを残さないために適切な睡眠時間を毎日取りましょう。

 そして、喫煙は絶対にいけません。多くの疫学研究でも、喫煙は腎臓病の危険因子になっています。

 もう1つ、甘い清涼飲料水を習慣的に取るべきではありません。特にフルクトース(果糖)などが入っている清涼飲料水の取り過ぎは、腎臓に負担を与えることがアメリカなどで行われた疫学調査から立証されています(※1)。

 健康的な生活習慣を心がけることで腎臓を守り、天寿をまっとうするまでに人工透析へ突入することのないようにしていただきたいと思います。

 (※1)“Patterns of Beverages Consumed and Risk of Incident Kidney Disease.”Clinical journal of the American Society of Nephrology : CJASN. 2019 Jan 07;14(1);49-56. doi: 10.2215/CJN.06380518.

ダイヤモンド編集部/林 恭子





al_***** | 21時間前

慢性腎臓病の発症段階は腎臓の尿を作る細胞の40%が機能しなくなっている状況です。いま風にいうと4割の職員が辞めたブラック企業で残り6割が必死に働いている状況です。然しブラックの風評で補充は絶対ありえません。残り3割になると必死に働いていた人がギブアップして一気に会社が傾きます。この頃になると周りが気づいてネットやニュースが大騒ぎになっているブラック企業みたいな感じです。みんな気づきます、でも今更遅い状況です。
推定GFR60%で生活習慣を変えればなんとか透析前に天寿を全うできる可能性があります。一番は減塩です、第一選択薬のRAS系の感受性に影響します。CKDの減塩食は食塩6gです。コンビニのサンドイッチ3個、カップ麺は1個でオーバーです。それが嫌なら今の内から味噌汁、ラーメン、調味料をかける習慣をやめましょう(控えることを意識しましょう)

50 15

返信2
mil***** | 16時間前

私は現在「逆流性腎症」という先天性疾患により週3回の透析を受けてます。健康な方は腎臓を大切にしてほしいです。時間の制約も受け、旅行なども思うようにできなくなります。食事もほぼ味がない食事になり1日の水分も500mlと最悪な末路になります、。特に糖尿病の方は本当に腎臓を大切にしてください。好きなこともできなくなりますから。

4 1

返信0
mik***** | 20時間前

会社経営者だった叔母は慢性腎不全告知から5年目の今年はじめ心不全で他界しました。68歳でした。若い頃から目的意識が強く頭も冴えた方で、女社長として起業した25歳から活躍して来ました。喫煙習慣があり、酒豪で生活サイクルも不規則。特にチェーンスモーカーだったのですが体調不良からあえなく腎機能の著しい低下が認められ、ついには透析生活に入りました。結果、毎週4日~5日の病院通いになり、食事や飲料制限の毎日になり一気に老け込み、一番気にかけていた最期を迎えてしまいました。特に透析患者は全身倦怠も顕著になり易く、息切れも頻発し、血圧コンントロールをしても重篤なリスクがつきもので、高齢になるに連れて短命だと知られています。



donburi | 20時間前

たとえば日高屋の中華そばは塩分量6.4g、天下一品のこってりは塩分量6.4g、脂質66.4g。健康に良さそうなリンガーハットの野菜たっぷりちゃんぽんでも塩分量9.3g、脂質37.5gといずれもヤバい。

15 0

返信0
trf***** | 14時間前

コンビニや自販機で売ってる飲み物、ほぼ全部アカンやん...
水とお茶だけじゃ商売上がったりなのかな...罪深い


rnh***** | 14時間前

透析利権あるから医者も腎臓悪くても積極的に指導するわけじゃない
初期段階で食事指導すればいいがそれすらしない



nor***** | 21時間前

寿命です潔く死にましょう

15 1

返信0
飲食店でタバコ吸うんじゃねぇ! | 1日前

タバコなんて今すぐやめろ!
緩慢な自殺。

54 10

返信3

*** |1日前

気をつけているつもりでも煙が広がるので周囲にも迷惑
17 2
ラマルドボァ大好き |22時間前

タバコ 酒はこの世から無くせよ












足首がリウマチがでてきた、、フィリピン移住末期状態

2019年10月06日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...


足首がリウマチがでてきた、、フィリピン移住末期状態


透析が、検査が良好で週に1回に減らせた嬉しい出来事あるが<<昨日から、足首が痛い、、それも駄目の膝の反対側なので=両足がやばい>>>>>>

このところしばらく状態が良いのでリウマチ薬を飲んでいなかった。

今朝から飲んでいる(痛み止めも)が、状態が悪化してる。

**今日は朝の6時から長時間停電夕方5時まで、、発電機作動させた。

こういう長時間停電がたまにある、、今回はラジオで広報あり。

GSなどは、大型ジーゼル発電機を回す=儲かってる大型GSは発電機を完備する。病院も完備する。患者に対する緊急処置など、即座に発電機が作動するようになってる。

**日本で災害時に病院が電気がないので患者が死んだなどあるが<<日本は発電機装備がない>> フィリピンは年中停電があるので電気の危機管理はある。



フィリピン透析患者、、腎臓が改善

2019年10月05日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...

フィリピン透析患者、、腎臓が改善


約2年半前から透析となってるが、週に2回、4時間から3ヶ月前に<<検査データーが良いので、自分で医者に、週に一度のしてくれとオーダーしたが、だめというので、1時間短縮=3時間で許可が出た。>>

そして検査データーを観察してたが、3時間でも改善してきて<<クレアチリンが3,9>>になって、その他、ヘモグロビンが多少少ないだけで後は正常。

そこで、又医者に<<週に1回にしても大丈夫だから、、4時間で様子見たらどうか?>>とオーダーしたところ、医者が0kを出してくれた。

これで、又、検査データーを観察する。


夫はなぜ妻への「腎臓提供」を決めたのか、その恐怖と本心

2019年09月11日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...

フィリピンで透析になって2年半くらい経過だが、発端は過剰飲酒で<<膝関節がリウマチ症状で腫れ上がり激痛、、、10年前から各関節が傷んでいた>>

堪えられない激痛に緊急入院だが<<普通の痛み止め注射など効果がないので危険という強力鎮痛剤を点滴から入れたら即座に楽になる>>同時に意識が遠のき、、、

一時退院したが、呼吸困難で緊急入院(この頃は意識が朦朧としていた)検査で透析となった。

首から透析チューブを入れる<<これは仮設)その後腕に手術で1時間位で透析用のシャント血管を作る。その後1ヶ月経過すると血管が膨れてくるので首の仮設抜いて本格的血管からの透析。

リウマチ的な体の痛みがあり4時間、週二回の透析が苦痛だが<<禁酒と食事制限で段々楽になる>>

現在は、要請して<<4時間を3時間に短縮してもらったが大丈夫>>

4時間と3時間ではストレスがたいへん違うのだ!!!

*こうして透析をしてると、ついこないだまではなしたことがある透析患者が死んだと話が来る。透析患者は元々高齢者が多いが、中年や子供がいる。先日は中年の知り合いの女性が死んだ<<家族で海に出かけようとしてたら、、疲れた~~といったまま死んだ、、苦しまなかったようだ>> 自分もこういう死に方が良いなあ。

死んだ人のことはできるだけ死に方を聞くようにしている<<自分ももうすぐあの世に行くので透析患者が最後に死ぬざまを知っておきたい>>大体の話では、七転八倒はないで心臓停止するようだ。

但し、透析中断など場合、ある女性がそうで現場を見たが<<意識不明、カラダが異常に膨れて=腎臓が駄目なので排尿できず、カラダに不純物混入の水が貯まる、たまにカラダを痙攣ように動かしていた>>この女性は、シャントがつまり再度、形成するカネがなく透析中止して、担ぎ込まれてきた。最早、手遅れだった。

透析患者は長生きはしない(日米政府保険当局から透析開始年齢と平均余命がネットにある)例、、20歳だ開始だと52歳位までの命で60再開始だと4年ほどの命だ。

自分は、残り1年半くらいだが、今のところ疲れやすいが少し元気だ<<上記中年女性も透析に歩いてきていた>>それでも心臓が弱り死んだ。

自分も心臓検査で専門医から心臓が30%しか機能していない<<透析開始時点では血圧が50-80とかでナースが大丈夫ですか!!この状態では仕事はむりですなどとはなしていたが、私は血圧が低いので気分が穏やかで全然平気だった>>

心臓が弱り血圧低下で死ぬ場合は、あ~~~~疲れた眠い~~~という感じで穏やかに死ぬようだ。

ぜひ、この死に方をしたい!!!

現在は血圧が70-100とか80-130の変動幅だ(座ったり横になったりで変動する)透析後に造血剤用の注射を打つが、現在は医者の指示で4回に1回だけ。この注射は小さいが痛い。腎臓が弱ると血液を作れという司令が腎臓から行かないという。

透析中に抜く水分も1L~1,5までにしている<<多く抜かれるとカラダがかさかさになり疲労するからだ>>透析始めころは2,5とかだったが体調考えてナースにお願いしている。

緊急入院してくる後期高齢者が多数いるが<<意識不明、人工呼吸などで、明らかに助からない>>ところがい
医者が悪いので家族に透析を提案する。家族は透析しないで死んでいいですとは言えないので高額な透析をするというわけだ。そして1週間から2週間位で死んでしまう。

たまに助かったのが、通院段階できてるが病院代が莫大になり土地をすべて売って弁済したそうだ、、爺さん。確かったら、、借金地獄だ。子供らに渡す財産はなくなった。

透析患者は後から後から来る、、、透析経過してる患者は順番に死んでいく。こうして病院が回転している。


日本の場合は、健康保険で無料。更に市役所に行き障害者手帳ももらうと1級で月に13万くらいもらえる天国だそうだ。

妻の知り合いの比人妻が日本人を結婚して日本で透析してる(この女性の親が、私と同じ病院で透析しているので話を聞ける)






夫はなぜ妻への「腎臓提供」を決めたのか、その恐怖と本心

9/11(水) 13:01配信

現代ビジネス
夫はなぜ妻への「腎臓提供」を決めたのか、その恐怖と本心

写真:現代ビジネス

38歳で臓器移植をした夫婦の物語――。夫はなぜ妻に腎臓を提供することに決めたのか? それは本心だったのか? 夫の正直な思いを知るため妻が提案したこととは……新刊『それでも、母になる: 生理のない私に子どもができて考えた家族のこと』(ポプラ社)より特別公開! 

夫と腎臓をはんぶんこして生きる~38歳で臓器移植をした夫婦の物語

前回はこちら:「自分の命を失ってでも産みたかった」女性が子どもを堕した日
病気があっても、仕事をあきらめない

 子どもを産むという希望が持てなくなったはるかさんは、仕事に生きることを決意。

 編集ライター養成講座に通いスキルを身につけ、30歳になる頃、フリーランスのライターとして新しいスタートを切った。暇になると余計なことを考えてしまうから、とにかくがむしゃらに忙しく働いた。

 でも、がんばればがんばるほど、身体に負荷がかかり、腎機能はじわじわと低下していく。

 「私は仕事をがんばることさえ、許されないのかと悔しかった。ずっと『(腎機能が悪化するから)疲れないようにしなさい』と周りから言われ続けてきて、がんばることに罪悪感があった。やっぱり私は、保守的な人生を送らないといけないのかって」

 それでもがんばることをやめなかったはるかさんをたくまさんは心配しながらも、応援した。

 いつしか子どもを失った哀しみも少しずつ癒え、「夫婦ふたりが楽しいね」を合言葉に、はるかさんはたくまさんとの日々を重ねた。

 平日はそれぞれ仕事に打ち込み、週末は決まって一緒に過ごす。疲れやすくむくみやすいはるかさんの身体をたくまさんは毎日3時間ほどマッサージをする。旅行に出かけたり、映画を観に行ったり。出かける時はいつだって手をつないで歩く。

 はるかさんは仕事においても経験を積み、少しだけ肩の力を抜くことを覚え、自分のペースで「がんばる」ことができるようになった。もちろんいまだに、集中しすぎて無理してしまうこともあるけれど。

 私はこの頃のはるかさんと仕事仲間として、出会っている。ライターとして、同じプロジェクトに取り組んだ。はるかさんの第一印象は、明るくて、活発。仲良くなった今もそれは変わらない。

 私は出会った当初、はるかさんが腎臓病を患っていることを知らなかったし、全く気づかなかった。はるかさんは仕事をテキパキと丁寧にこなし、余裕のないスケジュールにも対応し、弱音を吐くこともなかった。

 「病気があっても、仕事だけは手放すもんかと思っていた」

 一緒に仕事をした者として、病気はなんの足あし枷かせにもなっていないように感じていた。でも、その裏側では、「仕事において、病気を言い訳にしない」というはるかさんの強い覚悟とたゆまぬ努力があったのだと今は思う。

「僕の腎臓をあげる」

 がんばりすぎて心身に負荷をかけないように。はるかさんがどれだけ努めても、腎機能の低下は止められない。徐々に、着実に、身体は疲れやすくなり、むくみやすくなり、定期的な検査でも、腎機能の数値は下降線を描いた。

 そして、36歳の頃、主治医に「あなたの腎臓は、東京オリンピックまでもたないでしょう」と告げられた。ついに、末期腎不全になってしまったのだ。

 「いよいよ私にも"Xデー"が来たか、と。覚悟はしていたので、驚きはしなかった」

 人工透析か腎臓移植をしなければ、生きることができなくなってしまう。はるかさんは数年以内に、どちらかを選択し、適切な処置を受けなければならなかった。

 とはいえ、腎臓移植は健康な腎臓を提供してくれるドナーがいないと選択できない。

 15年待ちとも言われる脳死者・心肺停止者からの臓器提供は現実的ではない。

 ドナーとして、父が真っ先に手を挙げてくれたが、糖尿病の気があるため、詳しい検査をするまでもなく、NG。

 続いて申し出てくれた姉は、アメリカで子育て中。海を越えて検査に通うのは、時間的にも経済的にも、姉だけでなく、家族にも負担をかけることになってしまう。

 そんななか、夫であるたくまさんが「僕の腎臓をあげるよ」とあっさり申し出てくれた。

 はるかさんは夫の申し出を受け入れていいものか迷いに迷った。ふたつあるものをひとつ取り除くドナーには、身体的にも精神的にも、今後の生活においても、大きな負担がかかるのではないか。はるかさんが回復へ向かうのと同時に、夫のたくまさんはその逆へ向かう可能性だってある。

 それでもはるかさんは、一度はあきらめかけた、ある夢を摑みにいくために選択をした。

 それは、たくまさんとの子どもを授かること。腎不全であるはるかさんの今の身体では、子どもを望むことはできない。でも、たくまさんから腎臓をひとつ分けてもらい、回復に向かえば、妊娠・出産できる可能性は一気に高まる。子どもを産めるかもしれない。雲間から差し込む一筋の希望の光は、はるかさんの背中を押した。

 一方、たくまさんは子どもを授かることよりも、はるかさんと一緒に過ごす未来に思いを馳せた。

 人工透析を選択すれば、妻は一生、2日に1回、4時間ほど病院に拘束される。単純にふたりで一緒に過ごす時間が減ってしまう。少しでも多くの時間をはるかさんとともに過ごし、一緒に歳を重ねていきたい。その気持ちが、たくまさんを後押しした。

夫の本心が知りたかった

 腎不全になってから1年、はるかさんが37歳の時に、ふたりは夫婦間腎移植をすることを決意。そこから半年以上かけて数多くの検査をし、話し合いを重ね、準備を進めていった。

 それでもはるかさんのなかにある迷いは消えることはなく、心の片隅ではずっと決断できずにいた。

 「あまりにも夫があっさり『腎臓をあげる』と申し出たので、本当にわかっているのかな? 本心で言っているのかな? という懸念があって。夫婦というだけで、健康な夫の腎臓を奪ってしまうのは、夫に対する虐待なんじゃないかって。私がプレッシャーをかけてしまっているのかもしれない。手術後に取り返しのつかないことをしたと後悔することだけはしてほしくない。だから、夫の本心が知りたかった」

 夫の本心が知りたい――。心からそう願ったはるかさんは、手術まで残り3ヵ月を切った頃、たくまさんにある提案をする。それは、移植後に開く「交換日記」をすること。日記帳を2冊用意して、1冊をたくまさんに手渡した。ルールは、忖度なしで、相手に対する恨みつらみも包み隠さず、思ったことはすべて素直に書くこと。はるかさんの提案をしぶしぶ受け入れたたくまさんは、その日から、正直に思いを書きなぐった。

 はるかさんはその日記をリアルタイムで見ることを、提案した時点で決めていた。目的ははじめからたくまさんの本心を知ることだから。それでも、夫に噓をついて、日記を覗き見するのは、罪悪感があった。ドキドキしながら、ページをめくると、そこにははるかさんに対する嫌悪感が書かれていた。普段はるかさんに見えていた優しいたくまさんとのギャップに、手と心が震えた。

 たとえば、はるかさんが部屋に籠もって遅くまで仕事をしていた時。たくまさんが部屋に入ってきて、少しの間肩を揉んでくれた。はるかさんは優しいなあ、もっと揉んでほしいなあと思っていたけれど、たくまさんのその日の日記には、こう書かれていた。

 ――なんで遅くまで仕事をしているんだ。はるかさんのために腎臓を取られる人間の気持ちを考えたことがあるのか。
――身勝手すぎる。嫌悪感で、はるかさんの顔をまともに見られない。
――試しにはるかさんの肩に触れてみた。よかった、嫌悪感はない。この調子でいこう。

 「まるでホラーの世界だった。夫の心のなかに潜り込んだような感じ。レシピエント(臓器提供を受ける者)の私に見えている景色と、ドナーの夫が見ている景色は全く違うものだったの。同じ場面でもこんなに見え方が違うのかと、夫婦生活の裏側が見えてきて、恐ろしかった」

 健康な臓器をひとつ得て回復に向かうはるかさんが抱く希望と、健康な臓器をひとつ失い後退していくたくまさんが抱く恐怖。「臓器移植」という同じところへ向かうのに、ふたりは見ている景色も抱く感情も、全く違った。

 たくまさんの日記にははるかさんへの不満だけではなく、臓器移植に対するドナーとしての自覚と責任感も表れていた。

 ――なるべく健康な腎臓をはるかさんにあげたい。お酒を断とう。
――風邪を引いたら移植手術が延期になる。毎日マスクしよう。

 たくまさんは、腎臓がふたつある"完全体"で、フルマラソンで4時間を切る記録(サブ4)を出すことを目標に、移植2週間前の大会に申し込んでいた。そのために1ヵ月あたり170kmほど走り込んでトレーニングを重ねた。そこに集中することで、臓器移植への恐怖と向き合わずに済んだ。大会では無事、自己ベストであるサブ4を達成。そこからの2週間、日記には、移植に対する恐怖が綴られていた。

 「日記を盗み見て、夫がちゃんと私への不満、臓器移植への恐怖や不安を抱いていることを知って、この人は本当に私に臓器をあげる覚悟を決めているんだということがわかった。ようやく、夫のその真摯な気持ちを受け止めてもいいのかもしれないと思えたんだよね」

 それでもはるかさんは、手術当日にたくまさんが現れなかったとしても、それでいいと思っていた。怖くなったら、逃げ出してもいい。それくらい、たくまさんを追い詰めたくなかったし、移植をする選択は、たくまさんに委ねたかった。

徳 瑠里香



****** | 5時間前

闘病記、美談はよく目にするけれど。
病気をパートナーに受け入れられなかった人が、パートナーとその後どうなったかという例も知りたい。

自分の夫は私の病気への理解を完全に拒絶していて、正直、夫に対して落胆する気持ちと嫌悪感しかなくなってしまった。

52 5

返信0
qnq***** | 6時間前

触れられてないが、夫のほうに親兄弟はいないの?
いれば、ひと悶着あったと思うが。

54 2

返信0
yuw***** | 4時間前

同じ病気のものです。
私も遠くない将来、同じように選択をしなければならず自分のことのように読ませていただきました。

私自身は移植を考えておらず、透析を選ぶつもりでいますが、怖くて家族にはまだ何も聞けていません。
お二人が真摯にお互いに向き合っていてすごい、という気持ちでいっぱいです。

20 2

返信1
prf | 4時間前

私なら あげないし もらわない

そして、自分の命に変えても産みたいとは思わない。
自分の命が惜しいのではなく 自分で育てたいから。
これはあくまでも 私の意見

11 1

返信0
kur***** | 6時間前

ツールは何でもいい 強がりでも本心からでも意思を交わせれば

20 2

返信0
kir***** | 6時間前

ノートに書くくらいなら言おうよ…大事なことだよ、
それでも当事者じゃないと分からないのかな。

26 14

返信0
poc***** | 2時間前

>それは、たくまさんとの子どもを授かること。

36、7歳になるまで何もしないで、今更何を言ってんだ?
「腎臓もらえたら、子供も望めるかも知れないんだけどなぁ~(チラッチラッ)」みたいな、臓器もらうための厭らしさしか感じない。

4 1

返信0
kok***** | 2時間前

腎臓じゃないが、似たような臓器で同じような状況です。
まさにここに書いてある通り。移植される側からすれば、臓器をもらえれば命が長らえるわけだから、ホッとするのもあるのかも知れないが、どこかで「あーこれで助かった!これで安心だw」みたいな、臓器をあげる側への配慮のない態度が見える時があり、無性に腹が立つ。

妻側の親族にしても、臓器をあげる自分側への感謝が足りないというか、いや、一生感謝し続けろよ?みたいな事までは勿論言わない。言わないが・・・どうしても、「移植してくれる人への感謝よりも、移植が決定して命が助かる娘への喜びが上」なんだよね。

この話にしても、夫が「やっぱ腎臓提供やめるわ」と一言いえば、奥さんは透析(生活が超拘束されて実質的には死)しか手がないわけだよね。お前の命を左右するのは俺なんだよ?だから感謝しろ!とは言わない。言わないが、提供するのが当たり前ではない事理解して欲しい。

6 0

返信0
med***** | 6時間前

ご主人は自分は男だから奥さんの痛み、気持ち受け止めて自分の気持ちは出さずにと思ってくれてたんだと思う。騙すみたいな形でご主人傷つかなかったのかな。











知り合いの透析患者が死んでいるフィリピン移住生活末期状態

2019年09月08日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...

知り合いの透析患者が死んでいるフィリピン移住生活末期状態

透析してるが、身近な透析患者が死んでいってる。

この前は、親切な旦那の妻が透析してたが(親切な旦那が常に同行している)ついこの前に、家族で海へ行こうとしてたら<<透析患者の奥さんが、、疲れた~~~という言葉が最後で心臓が停止して死んだ>>

苦しまないでの最期だったという。


その他にも、歩けないので常に車椅子で透析に来ていた原住民男性(知り合いの知り合い)が死んだ。

また、エマージェンシー入院での後期高齢者が多数入ってきたが<<最早、透析しても助かるはずがない意識不明、人工呼吸器状態の患者>>が、通常の透析患者の間に入り透析してる。

こういうのを見てると腎臓関係の医者は悪いなあと感じる<<明らかに透析しても助からないのに家族に透析を勧める銭儲けの強欲医者>> 家族歯医者に透析しましょうと言われれば断れない。透析しないで死んでいいですとは言えない家族の状況に付け入り無駄な透析をする。フィリピンでは多少の政府の健康保険があるが、入院して処置をすれば大変な金銭負担になる。

この前は、隣の装置で原住民が透析してたが<<緊急入院して助かったが、その後は通院して透析してるが、医療費がかかりどうにもならないので、土地を全て売り払い支払いに当てたそうだ>>買ったのが、これまた売り手の近所の透析患者で校長先生。この原住民は銭がある、、、仕事しながら透析してる。

透析患者は、いずれは、心臓などが弱り死んでいく。死に方としては心臓が弱り停止するのが苦しまないで良い死に方だ。

ところが透析費用がなく透析停止や週に1回しかできない男性が死んだが、それまでカラダが黒ずんでいつも寝台で寝ており苦しそうだったが、最期は、朝方起こそうとしたが起きないで死んでいたそうだ。

透析患者を見ると分かるが身体が黒ずんでくると死期が近い。

フィリピンの透析患者の殆どは、糖尿病で腎臓毛細血管がやられて透析となる。

自分の場合は、過剰飲酒と痛み止めの副作用で腎臓がダメージだが、、、腎臓はそこそこ機能しており尿の量は正常。検査データーではmヘモグロビンが少し正常値より低い程度で<<クレアチリンが先日は4,5だった、、、週に2回で透析時間を4時間から3時間に短縮した影響だ>>4時間透析ではクレアチリンは2,6だった。

前々回の透析3時間短縮後の検査ではクレアチリンは5,6だったが4,5と少し改善してる。

自分としては週に1回の透析を希望している(担当医に希望を伝えてるが今のところ駄目だ)日本でクレアチリンが8,0になったら透析するという指導要領がある。

すなわち、そこそこのデーターなら何も週に2回しなければならないなど無いはず。週に一回でもデーターが許容範囲なら良いと自分は考えてるが<<医者は、銭儲けもあるので回数を増やすのだ>>



私の担当医が中年女性で親切なキャラだが<<私の顔色が良いと、、そしてハンサムだ~~などという>>これは医者は顔色で概ね判断できるのだ。顔が黒ずんでくると死期が近づいてるというサインだからだ。

透析患者は健常者のような平均寿命はない。

透析開始年齢で平均余命が決まっている<<日本やアメリカの政府保健データーがネットで公表されてる>>

自分の場合が平均余命が4年位で自分は既に透析開始から2年半経過なので残りは平均1年半だが、たしかに体が疲れる。

フィリピン酷暑の影響もそうとうあるが(エアコン使用しないとカラダが健康でも動かなくなる32度になるとキツイ、、部屋などエアコン作動しないと34度を超える)

透析患者で、半分死んでいるような身体状態でバカ運転手がスキルが足りないのでマシンメンテを指導したり、パーツを買いに行ったりしてるが、大変なのが120センチの水槽のメンテでポンプのホース内部がスラッジでつまり水が通りにくくなるので5日ごとに清掃。フィルターも清掃など大変な負担だ。

丸型の金魚を飼育してるがドンドン成長して餌を食い、排泄する。8匹いるがものすごく太っている。

グッピーがたくさんいたがいつの間にか少なくなっているが金魚は元気だ、、、これも面倒見れなくなったら川の上流に放出しようと考えてる。




この町のホンダデーラーがモデファイとして写真のようなビックマシンを多数展示してるが<<値段がすごい!!>>写真のビックスクーター750ccが日本円で160万もする!!!

四輪の新車が買える値段だ!!エアコンパワステや多機能デスプレーなどフル装備。

本当に二輪のデカイのは異常に高額だ。こんなもの趣味で乗るだけで、フィリピンは酷暑で二輪などツーリングなど出る気がしなくなる。

よほどの物好きで銭がある外人が買う、、、自分も5年前にビクスクを買ったが走行距離3200キロしか走行していない。去年は新車の四輪買ったし、近所の要事にはSCOOTERが2台あるし。

ビクスクは完全に不良動産。



透析問題フィリピン生活、、病院を今の段階では移動できない

2019年08月28日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...

透析問題フィリピン生活、、病院を今の段階では移動できない


保険適用がまだされていない、、現在手続き中だという。

しばらく現在の、悪い病院で我慢するしかない。

*俺は、以前から医者に<<週1にしてくれと言ってるが許可が出ないが、先日クレアチニンの検査をするように言われた>>おそらくデーターが良ければ0kになるだろうが、現在風邪を引いて1週何くらい不調だ。故に検査はしない。

現在の病院は、夜間緊急入院で受け入れ患者を透析深夜にする、、、24台しかマシンがない。故に、朝方まで終わらず<<なんと朝7時開始が4時間も遅れる!!!>>昼、夕方と順番に4時間遅れる。

どうせ透析しても手遅れの後期高齢者ばかりだ!!本当に腎臓医は悪い、、、銭儲け=無駄な透析をする=日本同様。

最早上級国民以外は、70歳以上は透析させない政策が必要だ。生きていても同しようもない凡人老人など無価値だ。

俺など現時点でも透析拒否して死ぬ覚悟があるが<<比人妻が泣いて頼むので仕方なく言ってる状況だ>>

比人妻には恨みを持ってる!!こいつが泣き騒ぐので透析離脱=自殺ができないからだ!!!



**しかし長年、英語pcでクソグーグル日本語変換サイトで書いてるが<<この馬鹿グーグルは全然進化していない>>文脈を読まないので書くのが大変だ。

むかし、、PCなどない時代位にワープロを家電店で激安を買って使用したが<<現在のグーグル変換サイトなどよりホボ完璧に文脈を理解して漢字変換できた!!>>

本当にグーグル変換サイト経由で書くと疲労する。








この病院h駄目だ!!フィリピン透析問題

2019年08月27日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...

この病院h駄目だ!!フィリピン透析問題

*今日書いたが、馬鹿野郎病院が夜間に腎臓疾患救急を大量に受け入れるので<<朝方まで終わらない!!>>

朝7時から通常アサバンが開始するが、3時間も4時間も遅れるという信じがたい状況だ。

本日同じで、腹が立ったので透析拒否で帰宅したが<<糞フィリピン妻が泣き出しやがって!!!>>透析行かないと!!などとほざき<<うちで死なれると見てられない~~ほざく!!!>>

このあま!!!以前から死ぬなら何処かえいって死んでくれと話す=このあま!!

そのうち本気になったら身分がわからぬように、田舎のコテージで死ぬ>>

ゆうことで、あまがウルサイので再度透析行くと夕方4時に出来ると言うが嘘で5時半だ~~~!!!フィリピン人は嘘つきです。


異常にエアコンが効きすぎるので寒くて寝れない。パワー落としたと言うが変わらない。



そこで、バカヒジン妻に<<お前は、この間新しくできたすごいビルの病院に行き透析できるか聞け!!>>指図した。馬鹿なので言わないとアクションしない。

この前までこのオンナが<、透析はやってないなどとほざいていたが>> 透析が開始されているのだ!!

明日現場を見学する<<話がまとまれば即座に転院する=あの病院は最低だ!!>>二度と行きたくない。









早めに皆さんにお別れを書いておきます。糞フィリピンの透析病院、、透析拒否で帰宅した

2019年08月27日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...


糞フィリピンの透析病院、、透析拒否で帰宅した

このバカ野郎病院が、また、過剰な緊急入院患者を入れたので普通に通院してる患者の透析が何時間も遅れてるのだ。

前回は朝7時からが11時開始で、、昼夕方と、4時間遅れで頭にきたので帰宅すると<<ナースから連絡があり夕方5時ジャストにやるから来てくれと言うのでしかたなく行った>>

今回も同じように、遅れており遠方からキタノなど半日以上も持っている。

俺は病院から10分もかからないので<<それじゃあ、透析やらねえよ!!!怒>>、、用紙を投げて帰宅した。

今回は断固拒否する<<糞フィリピン妻が大変なことになるから透析しろという>>ウルサイのでドアをロックして締め出した。

これで悪化してもエマージェンシーなど入らないで自室で<<苦しいだろうが死へのプロセスを体験する>>

2年半前には<<透析の前には、、意識混濁で苦しみはなかった>>

ところが妻が騒ぎ出す<<顔が腫れて目は充血している>>ウルサイので

すると呼吸困難で俺がパニクりエマージェンシー、、、透析患者と経緯がある。

呼吸困難さえなければ<<意識混濁で頭がハイ状態で苦しみ死の恐怖などまったくない>>経験してる。

*次回の透析には、行く予定なので、この間に何かあれば<<最早、死ぬ>>もうこんな面倒な人生などオシマイにしたいのである。


そういうことでブログ書き続けるが<<末期になり書けなくなれば、俺が重篤。或いは、死んでいる=お別れと皆さんには理解していただきたい>>

自分の状態もかけるうちは、逐次書いていきます。

2年半前も死にかかり<<お別れを書こうとしたがキーボードの短い文字も打てなかった体験がある>>ので、早めに皆さんにお別れを書いておきます。


以上、、独眼竜国際ジャーナル


透析開始時間が4時間も遅れのフィリピン生活

2019年07月26日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...


透析開始時間が4時間も遅れのフィリピン生活

今までこういう事態はなかったが、朝7時からの組の開始が11時にずれ込んで、それ以降の組も当然4時間遅れ。

俺の場合は、ホスピタルから近いので帰宅して、再度でかけたが、別の島や、同じ島でも遠方の患者らは、もともと、開始時間の風通ので3時間前、遠方など船に乗ってるくのは、船の時間で制限され、更に早く到着する6時間前などだ。

それがさらに開始時間が4時間遅れで、10時間待ち、、、6時間待ちなど<<待機室は患者で満杯だ>>

ナースに、今日だけか??遅れは??

するとナースが<<明日もでしょう~~~私は夜11時で帰宅するが、深夜シフトが11時から朝7時まで不眠で働くんです>>と、ため息付きながらいうのだ。

今までも、深夜に入院患者の透析が少しある話は聞いてたが<<どんどん腎臓障害で入院してくるので深夜透析が激増らしい>> 儲かるねえ。

こういう事態で、ダメージ食らうのは、今までの患者で<<病院が患者を要領よくこなせれば良いのだがフィリピンなので、このザマということ>>


新しい大型病院が近くに建設中だが完成予定がフィリピンなので遅れている。


透析患者の殆どは、後期高齢者で海外ワークしている身内が送金して透析をさせてるのだ。医者に爺さん婆さんが透析しないと死にますよ、、と言われれば銭を工面できる原住民は、最早、本当の延命処置だが助ける心情がある。



糞フィリピンの透析時間が大幅に遅れている(激怒)

2019年07月26日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...

糞フィリピンの透析時間が大幅に遅れている(激怒)


いつもの通り透析に行くと<<異変がある>> 

全然ナースが患者を呼ばないのだ!! 待合室にたくさん溜まっている。

これは異常事態と感じたので<<隣の爺に話すと、、、ビサヤしか喋れない奴で英語が通じない!!>>

そこで、自分で透析部屋に行きナースに聞くと<<上階工事で昨夜、水道がでないのでフィルターなど掃除ができなかった>>

4~5時間遅れている>>というのだ。

そこで俺が<<そんなに遅れてるのか!!!!!!!!!!!!!!!!!!!>> わざとデカイ声で驚くふりをした。

そして、もう帰る、、というと

すると、ナースが食事でもして再度来るようにと言うので(家が近いことを知っている)

俺が、、面倒くさいから、今日は来ない。来週来る!!

多分死なないだろう!!クタバラねえだろ。

*丁度良い機会なので<<俺は前から週に1度だけで大丈夫だと医者に言ってるが、医者が2回でないと駄目だというのだというのだ>> そのかわり、1回の透析を4時間から3時間に時短して良いとなっている。

やはり、サード・ワールドフィリピンは駄目だ。


因みに帰宅すると<<比人妻に連絡が来ていて、今日は遅れてると知ってるのだ>>というのだ。


追伸>>

妻が帰宅して、昨夜は緊急入院患者と上階の拡張工事のダブルの影響で大幅遅れ。

俺の事は、時間指定再度来れば、待ち時間無しでやると言うが本当か? 1度だけ行くことにする。
銭は後で払う<<本来、夕方4時まで支払いだが、別に翌日でも構わない>> 何故なら、待ち時間無しでやると言うが信用できないからだ。行って、長い時間待たされるようなら<<即座に帰る>>ので先に支払うなと妻に指示した。


透析に来るのは老人が殆どで、それも後期高齢者だ。

無駄に助けて、銭がかかるだけ、、、医薬会社と医者が儲かる。

まあ、家族としては<<医者に透析しないと死にますと言われれば>> そうですか、、、それでは透析しないで爺さん婆さん死んでもいいです!!、、とは言えない。

後期高齢者の爺さん婆さんも<<潔く、あの世に行くので透析しないよ>>とは言わない。ヨボヨボで透析受けて生に執着している。


俺の場合は、後期高齢者ではないが、苦しまないならいつでも死んで構わないと本当に考えてる。

本件も、本当は再度行きたくないが、妻が泣き出したので(オトウサンには、まだ、生きててほしい、、などという)上記のように行動する。

透析時間の短縮で楽になった話、、フィリピン移住末期

2019年06月07日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...


透析時間の短縮で楽になった話、、フィリピン移住末期


2017年の12月ころに膝の激しいリウマチ発作で入院したが<<腎臓や心臓が弱ってると検査データーが出たので>>初めは断固拒否したが、人工透析をすることになって、現在、、、、、

先日から、4時間透析時間を3時間に短縮しても良いとドクターの指示があった(私が、血液検査でクレアチリンが2,6まで下がったので、週に1回で良いんじゃない?要請すると、駄目だが、3時間で良いという許しが出た)

4時間と3時間ではぜんぜん違う!! 寝たりスマホの音楽などを見たり聴いたりしてるとすぐに時間になる。身体調子3時間にしても問題はない。

4時間だと、最後の1時間が苦痛で仕方がなかった。

尿量も正常で、透析始めた時点で問題なかった。


リウマチ激痛緩和で使用した<<強力な鎮静剤の影響もあり、一時的に腎臓がやられたと自分で考えてる>>

入院当初、、クレアチニン、、10,5

1年後4,6、、、その後5,6,、、2,6と動いてきた。

他の、検査項目は正常。


3時間の透析で、クレアチニンが上昇するか?大丈夫か?、、次回の検査だ。


因みに、週2回で、一回3時間なら<<週に一度6時間でドウだ?>>と言ったら、ナースが爆笑していた。


腎臓は、加齢とともにクレアチリンが上昇するが、8,0から日本だと透析必要となる。透析になったら日本ではほとんど無料だが時間を取られ生活に制限が出るので大変だ。


*自分の予想では<<日米の政府医療関係のデーターで余命が3年程度と考えてたが、もっと長生きするかもしれない>>が、それほど長生きしたくはない。ポックリ逝くならいつでも良いと考えている。



透析時間の短縮で楽になった話、、フィリピン移住末期

2019年06月07日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...


透析時間の短縮で楽になった話、、フィリピン移住末期


2017年の12月ころに膝の激しいリウマチ発作で入院したが<<腎臓や心臓が弱ってると検査データーが出たので>>初めは断固拒否したが、人工透析をすることになって、現在、、、、、

先日から、4時間透析時間を3時間に短縮しても良いとドクターの指示があった(私が、血液検査でクレアチリンが2,6まで下がったので、州に回で良いんじゃない?要請すると、駄目だが、3時間で良いという許しが出た)

4時間と3時間ではぜんぜん違う!! 寝たりスマホの音楽などを見たり聴いたりしてるとすぐに時間になる。3時間にしても問題はない。

4時間だと、最後の1時間が苦痛で仕方がなかった。

尿量も正常で、透析始めた時点で問題なかった。


リウマチ激痛緩和で使用した<<強力な鎮静剤の影響もあり、一時的に腎臓がやられたと自分で考えてる>>

入院当初、、クレアチニン、、10,5

1年後4,6、、、その後5,6,、、2,6と動いてきた。

他の、検査項目は正常。


3時間の透析で、クレアチニンが上昇するか?大丈夫か?、、次回の検査だ。


因みに、週2回で、一回3時間なら<<週に一度6時間でドウだ?>>と言ったら、ナースが爆笑していた。


腎臓は、加齢とともにクレアチリンが上昇するが、8,0から日本だと透析必要となる。透析になったら日本ではほとんど無料だが時間を取られ生活に制限が出るので大変だ。


*自分の予想では<<日米の政府医療関係のデーターで余命が3年程度と考えてたが、もっと長生きするかもしれない>>が、それほど長生きしたくはない。ポックリ逝くならいつでも良いと考えている。



土曜にギターのひき過ぎで肩こわしたら全身に激痛が派生、、寝たきり=リウマチデタ

2019年05月09日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...

土曜にギターのひき過ぎで肩こわしたら全身に激痛が派生、、寝たきり=リウマチデタ

透析=救急車で搬送。

今日、かろうじて、ひだり腕が動くが、エアコンをオンできないー指ちからない。

昨日は酷暑で停電=部屋暑い、、、大工に発電機作動してもらう。

停電酷暑、寝たきり=苦しい、いのち危ない、、即死ならいいが、、、



膠原病や腎臓病で苦しんでる方が多い。

2019年04月20日 | ヒデは1,人工透析、2,心が弱り40%血液排出、3,リウマチで身体が不自由...


自分の場合、、、40代で痛風に3~4回なり、医者から酒をやめないと治らないと言われて、クスリをもらって<<薬飲みながらビールやバーボン、日本酒、スコッチウイスキーやブランデーなどを飲んでいた。

50歳になるとすぐに、肘や膝などに激痛が走るようになり<<リウマチ名物の指の第二関節が樽状に腫れた>>

リウマチ発作が出ると死ぬほどの痛みで<<痛み止めを飲み>>1週間位、、患部が腫れまくり、、これが収まると次第に腫れがなくなり痛みもなくなるということを繰り返した。

リウマチの薬を飲みながら相変わらず酒を飲んでいた!!妻から酒が原因だと言われたが<<10年後に妻の言うことが正解と分かる>>

60歳になると、、、相変わらず薬飲みながら酒を飲んでいたが<<ある日、バーボンやテキーラ飲んで夜寝たら、、夜中2時ころに左にチクリという痛みが出た。

4時ころに成ると激痛で目が冷めて<<妻に痛み止め買ってきてくれと言うと、酒やめないのでバチが当たったと放置された>>物凄い激痛なので7時ころに、病院のエマジェンシーに行くので救急車呼んでくれと言うが放置された。

そしてようやく11時ころに、救急車呼んでくれて病院に行くと痛み止めの注射したが殆効果なし。

病室が空いたので入院というので、、入院するが、痛みが消えない。

医者に<<最強の痛み止めをしてくれと懇願すると、医者が危険なので良くないと言うが、、入院してこれではどう仕様もない!!強力なのを頼むと強く願った>>

すると医者が<<点滴から強力な鎮静剤を入れてくれた>>==即座、痛みが完全に消えた、、膝だけだが、、しかし、なぜか体中が痛くなった>>

痛み止めが効いて意識がなくなってきた。

安い大部屋しか空きがなく、、嫌なので帰宅した。

また、救急車で自宅ベットまで搬送してもらったが、、帰宅してからは意識が混濁してきた。自分が何処にいるかわからない。

体が動かない寝たきり状態、、、膝は痛みがないが、体中が痛いので寝返りも打てない。

こうして意識が混濁して危険と妻が言うので、再度、入院したらー今度は個室が確保できた<<腎臓が悪くなってるので透析だというが、嫌だと固辞して、、何日か入院して帰宅した=寝たきりなので搬送された>>

帰宅して意識が低レベルで、、そのうち呼吸困難に成る、、、顔が腫れて目が充血してる=このままだと死んでしまうと妻が言うので=呼吸が苦しいし、、、再度緊急入院して、、、

再度、精密検査で<<腎臓が駄目なので透析すると言うので諦めて透析開始>>、、、こうして入院しながら透析して、その後、通院で透析だが、寝たきりなのでうちのスタッフに頼んで搬送してもらいながら透析。

2ヶ月位で、何とか歩行ができるように成る、、、その後、スクータにも乗れるように成る。

最早、、禁酒状態。


そして透析開始から1年経過するとリウマチもだんだん良くなり、関節のしこりが段々無くなってきた。

週2回、4時間の透析を続けてるが<<水を1リッター抜きにとどめて、2Lとかは抜かない>>理由は、多く抜くと疲労が激しい。1Lだと問題ない。体重も変化無しで、現在は、水分制限していない(入院時など24時間で900ML)

腎臓が悪くなった原因は、入院時の強力な痛み止めと長年飲んでいた痛み止めだろう。

禁酒して1年以上経過で、リウマチ発作が無くなり<<最後の発作で痛めた左膝以外は、だいぶ良くなってピアノやギターも弾ける>>

激痛発作の左膝は、入院中、注射で膝に溜まったドロドロの液を抜きまくり。しかし現在も右膝より、腫れがないがシコリがあり膝が大きい。これも次第に良くなってるが、、、時間がかかる。

無理すると膝の骨がダメージ成るのが怖いので、杖を使い歩行している。

◎禁酒してシコリが有った部分が減少してきて激痛発作が無くなり==これは10年前に妻に言われた<<酒が原因だ!!!!!>>が、大正解だった。

自分の場合、酒が原因で関節の激痛晴れ、シコリが起きたのだ。

自分の感覚では1週間に1度でも良いのではないかと医者に言うが2回です!!!と、きつく言われている。

自分の場合、排尿も普通で浮腫みもない。血圧も120-60平均。クレアチリンだけが5,6と高い。






母が苦しんだ難病を、私も24歳で発病した時のこと

4/19(金) 15:00配信

現代ビジネス
母が苦しんだ難病を、私も24歳で発病した時のこと

写真:現代ビジネス

 24歳でリウマチを発症し、薬漬けだった23年間。ある日、顔を洗っているとザラザラした塊を手に感じた。鏡を見ると、顔中に紫がかった湿疹がいくつもある。

 私は一大決心で薬を止めて、治療方針を変えた。発病から30年をすぎて、今が一番元気だと言える。まだ、よくなるための闘いは続いている。よくなるためにつらく苦しいとは予想していなかった。これは「健康」に近づく私の経験である。
母が苦しんだ難病を、私も24歳で発病した時のこと

セイリングを楽しんだ帰り道、初めての痛みを感じた Photo by iStock
リウマチは24歳から突然始まった

 快晴の中、心地よい風を感じながらヨットでセイリングをした油壷からの帰り道、車は横浜新道から第三京浜に入るトンネルの前のカーブにさしかかった。急に右手首に稲妻が走った痛みを感じた。同時にドライアイスの煙に似たヒヤッとしたものが身体を流れていく。「あぶない、事故を起こしてはいけない」と左手でハンドルを強く握った。

 第三京浜の直線道路に入っても、ハンドルを持つとキーンと痛む。痛みが軽い位置でハンドルに手を添えて、ただ前の車を見ながら運転する。5月の夕方、背中に夕陽を感じながら料金所まで無事に着くことだけを考えた。

 料金所でお金を払おうとした時には痛みは消えていた。あの強烈な痛みは何だったのだろうか。気が付かないうちに手首をねじったのだろうか。一時的なものだと信じたかった。
母の苦しみを身近に見てきた

 というのも、私が3歳の頃に母は弟の死産でリウマチを発症した。急な高熱とともに痛みで起き上がれない日々が始まった。

 リウマチは膠原病のひとつで、自己免疫疾患、つまり自分の生体成分を自分で破壊していく病気である。病気を引き起こすリンパ球の働きを抑え、自己抗体が作られるのを抑えるために、治療には副腎皮質ホルモン・ステロイド剤や免疫抑制剤を用いている。

 母が痛みを顔に出さないように頑張っているのは子ども心にわかっていた。私は気付かないふりをし続けた。シオゾールやステロイド剤、痛み止めなどの強い薬を長年服用し、手足の手術を繰りかえした。

 腎不全で倒れてからは、週に3回の腎臓透析をする。またアミロイドーシス、シェーグレン症候群という難病指定の病にもとりつかれた。

 透析となると水分は1日300CCしか飲めなかった。それには薬を飲む水も、お味噌汁やスープの水分も含まれる。カリウムが多い生野菜や果物も禁止である。死に至るからだ。

 母の体重は35キロまで落ちた。薬を飲んでいるのに、関節の痛みも変形も増していった。家の廊下にはイスが置かれ、母は移動の時に途中で休みながら進む。足首や膝の関節も変形して痛みを伴うので、イスから立ち上がる時は覚悟して一気に動く。

中学1年のときの出来事

 私が中学1年生の時、治療して帰宅する駅での出来事は忘れられない。

 駅の車寄せでタクシーを降り、母と私は腕を組んで改札口に向かってゆっくり歩く。駅の階段をプラットホームへ一段一段のぼって行く。まだエレベーターもエスカレーターもなかった。行き交う人が心配そうに見ていく。

 母は踊り場に座って休むと言い出した。座ると立ち上がるのに20分も30分もかかってしまうから、母の気持ちはわかるが、説得し、励まして一気にのぼることにした。休むと動けないのは母が一番わかっている。母はロボットのように直線的な動きで、顔をしかめながらのぼった。それでも「痛い」とは言わない。

 春の肌寒い日だが、母の洋服は汗で湿っていた。私たちは、何の会話もなく黙々と、一段ずつ階段をのぼった。ホームに着き、椅子がある場所まで行こうとした。

 「あのね、トイレに行きたいの」と母。私はホームにトイレがあるのかという不安に襲われた。これ以上、無駄に母を歩かせるわけにはいかない。ホームのずっと向こうに駅員さんらしき姿が見えた。私はその人に向かって走った。途中で振り返ると、母は身体を丸め、じっと立っていた。

 駅員さんが母の様子を見かねて、ほかの駅員に車椅子を持ってくるように頼んでくれた。母を車椅子に乗せ、トイレに行った。これで安心と思ったが甘かった。

 トイレは和式である。座ると立てないのに、和式なのかとトイレを恨めしく眺めた。大人の男の人が両脇を抱えればすぐに立てるが、私では無理である。トイレに行きたかった母は、何も言わずに入って行った。ドアの前で「大丈夫?」と聞くと、「時間かかるけど大丈夫」と、その言葉は力強かった。予想より早く、10分ぐらいで立ちあがった。おそらく座っているのも、立つのと同じくらいつらかったのだろう。

 車椅子でホームの真ん中まで行った。駅員さんはとても親切で、降りる駅に連絡してくれた。早く車椅子に気がつけばよかった。母に大変な思いをさせてしまったと後悔した。こんな経験は初めてだったので、車椅子まで気が回らなかった。座席まで車椅子で行って座わり、丁寧に駅員さんにお礼を言って別れた。母と私は顔を見合わせて笑った。とてつもなく大変で長い時間だった。

 料理を作る時も変形した痛い手では、包丁をしっかり握れない。包丁の先端に左手を添え、右手で持ち手を握る。まな板と並行するように包丁を使って乱切りのように大きく切ることしかできない。何を行うにもつらく不便なだけではなく、時間がかかる。

 リウマチは遺伝しないと言われているが、体質が似ていたり、生活習慣が同じだったりするから、私も発病する可能性が高い。母も「あなたに出ないことを祈っているの」と心配していた。

 母の病状を長年見ていたので、痛み=リウマチとしか思えなかった。



1年半後の「診断」

 運転していた時の強い痛みが気になって、翌日、右手首を曲げてみるが、痛みはまったくない。1週間経っても、2週間経っても何も感じなかった。ヨットでうっかり痛めたのかもしれない。神経質になりすぎたと自らに言い聞かせ、一時的な痛みだったと信じた。

 2ヵ月経った頃、仕事から帰って家のドアノブを持った瞬間、キーンと痛みが右手首に走った。まさにあの痛みだった。忘れたころにやってきた。

 私はリウマチに違いないと確信した。すぐに専門医を紹介してもらい、病院で血液検査した。結果が出るのに1週間かかる。医者は問診をし、1週間後に予約をとった。50代半ばの医者はずっと無表情だった。

 血液検査ではリウマチ反応が出なかった。

 医者に「自覚症状があるんですよ。この痛みには原因があり、それをつきとめて、治したいのです。母もリウマチなので、その可能性は高いと思っています」と詰め寄っても、「血液検査に異常は見られません。ですから、治療することはできません。様子を見ましょう」としか返事がない。

 それからは1ヵ月に1回、短い時は2週間に1回ぐらい痛みを感じるようになり、私は「リウマチ」だと思わずにはいられなかった。

 痛みがあるのに、半年後の血液検査も陰性。1年後も同じ。私は早く手を打たないと母と同じ状態になると焦った。まだ20代前半の私にはやりたいことがたくさんある。リウマチでその可能性を失いたくなかった。

 1年半が過ぎた頃、血液検査に行くと「リウマチです」と机のカルテを見たまま、目を合わせず医者が言った。リウマチの権威と紹介されたこの医者は、多くの患者を診てきたはずである。

 「最初からリウマチだと思っていました。この1年半、私はただ立派なリウマチになるのを待っていたのですね」と言ってしまった。母と同じ道をたどる……と想像せずにはいられなかった。
太く短く生きるしかない

 抗リウマチ剤と痛み止めが処方され、1ヵ月に1回血液検査をするように指示された。薬を飲んで治るのなら、母はとっくに治ったはずだ。透析だけでなく、金製剤のシオゾールの副作用で肺線維症になって、呼吸困難で苦しんだ。肺線維症の手術を提案され、治りたい一心の母は手術を受けると言ってきかない。繊維状になった肺を確認しただけのような手術だと思えてならなかった。

 元気になるのなら、つらさにも痛みにも耐えるのが患者の心理である。そのような母をずっと見てきた私には、治る希望が持てなかった。

 私は医者からステロイド剤を集中的に使いたいと言われた時、母が苦しんだので使わないと断った。抗リウマチ剤は開発されていい薬があると説明され、それならばと飲むことにした。

 この時、私は母の轍は踏まない。「太く短く」生きるしかないと覚悟を決めた。

小西 恵美子


aff***** | 1日前

私はパーキンソン病患者です。

お友だちにリウマチ患者の方もいます。

人によるところもありますので、一概には言えないところはありますが、それでも昔よりは良い薬が出来て楽に過ごせるようになっているところはあります。

私がそう言ったところ、リウマチ患者のお友だちも「こちらについても同じだ」と言っておりました。

もちろん、どちらも日によって辛い時もありますし、病気は辛いです。

でも、それでも「昔とは確実に違う」のです。

今も、研究者の方や先輩患者さん達が研究に参加して下さっています。

今後はさらに違うと希望を持っています。

私もお友だちも、ニュースは見ていますし、楽しみにしています。

医学の進歩はありがたいです。

337 25

返信0
momo&mikan | 1日前

10年前に亡くなった祖母が関節リウマチでした。
祖母は50代の頃に発症したそうです。
私が生まれた時は既に発症していたそうですが、それでも初孫の私を抱っこしたりおんぶしたりとしてくれていたそうで。一緒に暮らしていたので、私が泣くと祖母は飛んできてあやしてくれていたと。だから自他共に認めるおばあちゃん子でした。
私が中学生くらいの時は自力でトイレまで行くのがやっとという状態、次第に箸だけじゃなく、スプーンやフォークも持てなくなっていきました。見てるのも辛く、食べる手助けをしたりくらいしかできなくてもどかしかったです。
祖母も痛い痛いとずっと繰り返していて、最後の数年は寝たきり状態でした。
いつか治る病気になって欲しい、と切に願います。祖母のように痛い思いをする人が減っていきますように。

332 37

返信0
his***** | 20時間前

こんなに苦しい病があるなんて・・・言葉にならない
続きが気になります
診断も大事だけどやっぱり患者の思惑や感って当たってる事が多いと思う

不安がある場合医師は真剣に向き合ってほしいです
結果が全てではないです
私は疾病ではないのだけど自分でおかしいと思っていたものをずっと訴えて居たのに医師の勝手な判断で「まだ若いから」という理由で卵管を失いました そして連結した歯も

患者を多く抱えてるのも時間も労力も掛かるのもみんな100も承知
でもみんなの人生は一度しかないんです
ちゃんと聞く耳を持ってほしい

69 3

返信0
amw***** | 23時間前

自分は50才の時に関節リウマチを発症し、53才の時に右足、61才の時に左足の膝関節を人工関節にしました。
現在は生物学的製剤で抑えています、症状はかなり安定していて、仕事もしています。
以前は毎日早く死にたいなって思っていました、難病で辛い思いをしているみなさん、いつか症状が安定するって思って、頑張りましょう。

61 0

返信1

aff***** |7時間前

私はパーキンソン病です。

パートですが、会社と周りの方の理解を得て仕事をしています。

現在50歳です。

お仕事をしている先輩がいらっしゃる・・と嬉しくなりました。

体の症状以外に、私の場合ですと血圧が低いこともあるのか(上80、下50) 、日にもよりますがめまいと吐き気とお友だちです。

そんな中、仕事がある・・と思うと、体も動きますし、家でじっとしているより辛くないのです。

雇ってくれるところがあるのは、ありがたいです。

友達との会話は楽しいですし、仕事はリハビリになります。

進行性の為、そのうち辞めなくてはならなくなるとは思いますが・・

出来るだけがんばりたいです!
0 0

コメントを書く

tlb***** | 1日前

うちの母もリウマチでした。厚生年金病院に通院してましたが最もひどい症例の一つだと言われました。痛みの為に動けなくなり寝たきりになり食べる事が唯一の楽しみで糖尿が悪化して原因不明で亡くなりました。今はいい薬があるようで完治するようなので諦めないで下さい。

132 10

返信2

a2***** |21時間前

私も出産を契機に間接リウマチになりまして、某有名大学病院に通院しています。
そこでも言われましたが、まだ完治する薬はないそうですね(^_^;)

ただ、寛解という症状が出ない状態になる人も出て来ているそうです。

私は残念ながら最新医療の生物学的製剤を使ってもなお、肘の痛みが治まらずですが。。

再生医療や新しい薬の開発も目覚ましいスピードで進んでると信じてるので、例え今、肘が壊れても将来は明るいと思って生きてます(^^)
5 0
tlb***** |13時間前

私の認識不足でした。
うちの母もリウマチと診断されるまでに何度も病院を変わり診断が出るまで何年もかかりました。
一生付き合っていかないと言われましたが薬や注射でも痛みを抑えられるのは1日2日で毎日のように痛いと言ってました。
親指が変形し薬の副作用で腰の骨がなくなり歩くのも困難になりました。食べることのみが楽しみで糖尿が悪化して入院しましたが原因不明の感染症で亡くなりました。約40年戦いました。
母の症例は最もひどい症例の一つだと言われました。
漢方薬や自然食品、色々買ったし温泉やお灸いいと言われる民間療法も色々試しました。
原因不明で特効薬がなく母の時は痛みを取ることぐらいしか治療できませんでしたがこれからは医療技術も今まで考えられなかったようなめざましく進歩してます。
よい治療法が発見されることを希望します。
1 0

コメントを書く

ykk***** | 1日前

私も48歳の時に関節リウマチを発症しました。仕事中、しゃがんで品出しをしていたら、急に立てなくなり ソレを機に指、手首、肩、膝、足首、足の指 付け根と全身に激痛と変形が始まりました。
嘘のように朝は起き上がれず、歩くのもヨチヨチ歩き、階段は本当に辛く 記事にもあったように、一度しゃがみ込んでしまうとまるで力が入らず、痛みで立ち上がる事が出来ません。毎日、毎日 なぜこんな病に…と、泣き明かしました。
昨日まで出来ていた事が全て出来なくなる…情けないやら悔しいやら…絶望感でいっぱいです。 今も進行し続けて骨は破壊され変形していますが、抗リウマチ剤の影響で過去3度手術をした腎臓に影響が出て以来 薬はヤメました。
私は現在50過ぎです。結婚もし、3人の子供達も既に独立しています。なのでもう悔いはないです。このまま痛みに耐え苦しみ 家族の手を煩わせるくらいなら…
と、日々 死を覚悟しています。

85 13

返信4

小学6年女子です。 |1日前

世の中にはあんたが書き込んだコメント見て励まされる人もおるんやから、あんたまだまだ人生なげたらあかんよ。

あんたが毎日死を覚悟するぐらい辛い思いしとる気持ちはわかるが、あんた自分で死んだら絶対にあかんよ。
60 2
ykk***** |1日前

小学6年女子さん)
有難いお言葉ありがとうございます。
涙が溢れてきました。本当に辛くて、切なくて…正直、何度か自ら…と思う事もありました。でも、やはり子供達(いくら成人していようと)の事を思うと 思いとどまります。
これからも、めげそうになる事は多々あると思いますが、出来ない事を嘆かず 出来る事を少しでも増やしていけたら…って言う気持ちで日々送ります。本当にありがとうございました。
33 0
ana***** |18時間前

リウマチについては名前しか知らない40代前半です。
独身、実家暮らしなので、毎日誰に気兼ねするでもなく、自由に暮らしています。
仕事についてはお金は貰えるけど、やり甲斐は無く不安定等と思う時もあります。
歯医者の定期検診、皮膚科で敏感肌の為にアミノ酸とビタミン剤を貰う、眼科にはコンタクトによる目の乾き用に目薬を貰いに行く、そんな程度の数ヶ月ごとの通院でも面倒に感じます。
いかに自分が恵まれた環境に現在いて、いつこの状況が一転してもおかしくない事に気付かされました。
ありがとうございます。
穏やかな生活出来るよう、お祈り申し上げます。
3 0
ykk***** |13時間前

anaさん)
有難いお言葉をありがとうございます。
こちらこそ、あなたの言葉で勇気づけられました。正直、まさか自分がこんな病に罹るなんて!と思っていたので、今までの何気ない「当たり前」が当たり前でなくなった日、改めて「当たり前」を軽視していた自分に気付かされ、又身障者の方の気持ちを知る事が出来ました。これも何かのメッセージと受け止め、自分にも何か出来る事があると信じて 日々生活していこうと思います。
本当に、ありがとうございました。
3 0

コメントを書く

rhi***** | 1日前

辛い話で涙が出ました。
難病で痛みと生きづらさで苦しみ 娘さんのお母さんへの優しさだけが救いです。

新薬といっても副作用が伴い 未だに治療に良い薬は出てません。
おまけに副作用には対処療法で薬が増えて 怒りさえ覚えます。

医者には理解されない病気 太く強く生きたいけど 難しいのが現状ですよね。

自分も同じなので … 悲しいし辛いです。

213 13

返信3

cli***** |1日前

私もリウマチと診断されて1年が経ちました
薬も多く
副作用に悩む毎日です
35 0
zer***** |1日前

母がリウマチで私は別の膠原病。副作用こわいです。遺伝するのか悩む。娘が心配。女性がかかりやすい病気なので。
33 0
rhi***** |1日前

生物学製剤も出てても結果と統計がなく いつやめるのかもはっきりしなく 高い薬を治療に使うのも どうかと…

次回から また新薬をと言われて不安でセカンドオピニオンを受けて来ました。

やはり 生物学製剤は勧められませんでしたし
腎臓や肝臓を悪くするそうです。

事実 いま腎臓が悪くなって来てるので…
いまかかりつけの女医さんと来月 どう話し合うか頭が痛いです。
26 0

コメントを書く

afn***** | 1日前

私は、リウマチ15年目です。普通に働いて、生活しています。治療は、生物学的製剤を使い、治りませんが、抑えています。注射代は月4万位やはり、高いですね。でも、注射のお陰で働けるので、やっていけています。因みに母もリウマチです。遺伝あるように思います。今は、更に医学が進み、全く怖い病気ではないし、疑わしい場合は、すぐに病院に行って下さい。早期なら、寛解の可能性が、十分にあります。

56 0

返信0
mis***** | 22時間前

私も30歳直後にリウマチ発症。腰以外の関節が、代わる代わる痛みました。指の関節というたった1つの小さい範囲でも、痛くて夜中目が覚めてしまうほど。20代で姉が先に発症してたので、その姉から「その痛み方、絶対そうだよ」と言われ、医者にかかりましたが。かかった先の医師は「兄弟姉妹でなるってないよ。運動不足だから痛むんだよ」と言って血液検査さえしてくれませんでした。
症状が出たまさにその日に来てた別の先生が見たら、血相かえて採血になり、やっと病名がつきほっとしました。信頼できる先生に出会えるのは運なのかな…。
私も発症早いと言われましたが、この筆者さんは24歳、早いですね。読んだところ、第一選択薬にMTXがなかった時なのでしょうか。
今は色々いいお薬が出てますが、いつか寛解ではなく治癒できる時が来るといいのですが。

24 0

返信0
euc***** | 1日前

19才の時に単車で転んで一週間経っても微熱が下がらないまま、整形に行って検査をしたらリュウマチですと、母も先月亡くなった伯父もリュウマチ。薬の副作用で食べては吐くを繰り返し一週間で体重が40㎏をきってしまい通院を止めました。母と体質が似ていたが、好き嫌いな食生活を止めてお酒も控えてよく寝てよく仕事して遊んで我儘な生活をした結果再発は?してないかなぁ。早35年経ちました。未だに母には好き勝手な生き方だったと叱られていますが、個人的には結果オーライ。

92 24

返信2

mabura |1日前

それは辛かったですね
関節リウマチ患者です
再燃していないと言うことは医師の診断ミスの可能性があります
関節リウマチに似た病気で治る物があります
当時抗核抗体やリウマチ因子、CRP、IgGなとは高かったでしょうか?
24 1
euc***** |1日前

はじめまして、当時は若かったので余り覚えていないのと、12才の時に神経痛を患いまして多分19の時は打撲が酷かったからなんだと思っています。ただ、この20年程手首指の関節に強張りと痛みがたまにあるのですが、職業がフォークリフトなので足首、膝、腰、肘に手首指と寒くなり始めると痛みがあります。薬には、必ず副作用が付き物で食生活や睡眠リズムを管理しています。温めても冷しても痛みが取れづらいけれど無理をしないで、またわがまま生活に変更中です伯父が30台の頃は、働くことすら出来ないほど酷い状態だったのを一緒に生活していたので間近に見ていました。優しい人で気を使って生活していたのを子供ながらに感じていました。合う薬が有ったようですが、毎月病院へは行っていたようでした。大変とは思いますが、人生を楽しんで下さいね。因みに足首の骨折でリハビリ兼ねての仕事復帰中です



asa***** | 22時間前

私は膠原病の中の混合性結合組織病です。
20歳の誕生日前に発症。
教師になれたらと、大学では教育課程を履修し、教育実習もしましたが、
就職まではできないと諦めました。
難病にかかると、やりたいことも、できなくなり、たくさんの諦めが増えました。

早く治療薬ができ、
同じように悩み諦める人が少しでも減りますように。
みんなが、病気でなく、老衰で人生を全うできるような日になりますように。

29 0

返信2

por***** |21時間前

私も同じ混合性結合組織病です。去年発症し現在25歳です。夢があったのにお辛かったでしょう。年齢が若いと周囲からの理解が得られず大変ですよね。長い道のりですが、一緒に頑張りましょう!
7 0
asa***** |10時間前

お互いに、良好状態が長く続きますように^_^
0 0

コメントを書く

fum***** | 1日前

私も37歳からリューマチ患者です。
両膝は人口関節になり、生物製剤を
採用し長い寛解を維持しています。
子供は、既に結婚独立して
1人で、のんびり暮らします。
孫の、お世話も海外旅行も
出来ます。身体の声は
聞いていますが、病に
何もかにも支配されたくないと
強く思う事も大事だと思います。
相性の合う、医師とであい
折り合いを、付けながら
頑張りましょう️

45 1

返信0
oha***** | 1日前

慢性上咽頭炎との関係はあるのでしょうか?
親指指に腫れがありますが幸いにも現段階ではリウマチではありません、しかしIgAが高めです。

7 2

返信0
shi***** | 23時間前

いくら現代の医学が日進月歩で進んだとしても膠原病は治らない病。膠原病が元で合併症で強皮症にもなると動くことも手を握り文字を書くことも意思を表示することもままならなくなる。
リウマチが贅沢病というのは、その死を待つ時間が比較的他の病より長いから治ったように見えなくもないが残念ながら治ることはない。
あとは、座して死を待つだけの話に他ならない…。

10 6

返信0
ayu***** | 12時間前

38歳で去年からリウマチです。メトトレキサート を今10mm毎週服用してます。
まだまだ寛解には遠いですがなんとか過ごしてます。
仕事が建設業で関節に負荷がかかるとその場所は必ずリウマチが現れます。
たまに痛過ぎまでどうしようもないですが、皆さんも頑張ってください!寛解を目指しましょう

5 0

返信0
ci7***** | 1日前

体が良くなることを心よりお祈りします。

43 1

返信0
oyu***** | 1日前

7年目です!痛さは押さえられている。
こわばりとダルさがまた、たまらないんだ。
すぐ足がつるし。
全身につるつるの小石が入ってる感じ。

17 0

返信0
iku***** | 1日前

私は55才のとに膠原病の全身性エリテマトーデスを発症しました。

6 0

返信0
der***** | 22時間前

私も関節リウマチです。20代で発症してもう30年この病気と付き合ってます。
抗リウマチ薬は副作用が怖く飲んでません
毎朝痛くて起き上がるのも一苦労で毎日痛み止を飲まずにいられません。1日中だるく 手の関節も曲がってます。でも治る病気では無いので、付き合って行くしか無いです。

13 1

返信4

a2***** |21時間前

私も副作用がすごく怖くて、なかなか薬に踏み切れなかったんですが。。

よい先生に巡り会え、納得のいく説明を受けて生物学的製剤を打ち始めました。

今のところ副作用も全くなく、快適です(^^)
ただ、最近肘に痛みが出てきてしまい薬の変更を検討中ですが、止めるつもりはないですね。

全身痛みで起きられなかったら、小さい息子の育児が出来ないので、やるっきゃない!
副作用が出たら出たで仕方ない!って感じです(^_^;)
4 0
der***** |20時間前

生物科学製剤はやってみたいけど、高いから出来ないんです。
いい薬が高いのは辛い…
月に3、4万とか無理過ぎます。
5 0
a2***** |20時間前

うーん、確かに高いですよね。。
早く安く使えるジェネリックが沢山でると嬉しいのですが。

でもそうなると製薬会社の収入が減って、新薬の開発が遅れるのかな?

完治できる薬があるなら、高くても手に淹れたいですが 今は対症療法というか抑えるだけですからね️
それでも一昔前に比べれば、遥かに良いらしいのですが。

20台で発症して30年とすると、当時はまだ良い薬は出ていませんでしたよね。。今の薬より症状も治まらず副作用もキツかったと聞いていますので使うかどうか悩みますよね。

ちなみに私は今は独身時代の貯金を崩していて、息子が幼稚園に入ったら働く予定です(^_^;)

幸いにして現時点ではギリギリ間接の変形までには至っておらず、全身の痛みとお金を天秤にかけても、高価な薬を使う分を働いて稼ぐ方が良かったので。。
1 0
oyu***** |10時間前

私も薬代のために仕事してますね。
ダルいの痛いの言いながら出かけます。
1 0

コメントを書く

zizi | 1日前

リウマチを発症した義姉は、世界一痛い足つぼを藁にもすがる思いでやって治したそうです。

それ以降、風邪ひいたり調子悪いと足つぼらしいです。
お金もあまりかからないし、教えて頂いたけど、私は痛くて無理でした(っω<`。)

6 10

返信1

oyu***** |1日前

リウマチではないのでは?



wsn***** | 1日前

膠原病ではないですか?

20 39

返信2

kot***** |1日前

記事の文中にもありますが、膠原病というのは自己免疫性疾患の総称的な意味です。膠原病の一種にリウマチがあります。
51 1
mabura |1日前

関節リウマチは膠原病の一部です
44 1

コメントを書く

wxf***** | 1日前

リウマチなどの膠原病はもちろん、
1型糖尿病、白血病、クローン病などの炎症性腸疾患、パーキンソン病
多発性硬化症、てんかん、ギラン・バレー症候群などの神経の病気、
先天性代謝異常症などの病気も
難病です。

13 3

返信0
ang***** | 1日前

リウマチは不満や怒りを押し殺して我慢しているのが当たり前…って状態だと治らないみたいです。
心と体は通じてます。自分で自分を攻撃する病気の人は、自分を責めることを止めてみることです。
私も人の事は気にせず、自分を甘やかすことにしました。