りんごちゃん 速達で~す!

亡き愛犬「りんご」の生まれ変わり?
エンジンルームから救出された三毛猫
「あずき」の成長記録です♪

誕生日・パート1・・・【障害という現実】

2011年12月01日 | 家族
           今回の記事はきっと長くなると思いますので、2回に分けて書かせて頂きます。最後までお付き合い下されば嬉しいです。

 
実家の母・妹・双子の姪っ子・・・・全員12月生まれなんです  暑さに弱く寒さにはちょっと強い4人・・・

今日は双子の姪っ子、ミー子とカー子の28回目の誕生日   つい昨日まで赤ん坊だと思ってたのにもう28歳だなんて  

重い妊娠中毒症だった妹は、難産の末この子達を生みました。母から職場にかかってきた電話は今でも忘れられません 

         「もしもし、私・・・・やっと生まれたわ・・・・」 なんだかとても疲れた母の声です。
         「そうか~。○子は大丈夫なんか?で、どっち?男?女?」
         「それが・・・・・・一卵性双生児・・・・」
         「エッ?なんやって?もしもし?ソーセージがどうしたって?エ~~~!双子~!なんで?ウソやろ~~~?」
  
信じられない話かもしれませんが、生まれる瞬間まで双子だとわからなかった出産でした。即!救急車で大きな病院に運ばれた二人です。

      長女・・・・ミー子(仮名)2,050グラム     次女・・・・カー子(仮名)1,550グラム (この子は長期間保育器にいました)

                           【ミー子のお話し】 

二人の成長に差が出始めたのは、10ヶ月を過ぎた頃だったと記憶しています。カー子はハイハイするのにミー子は出来ない!

カー子はつかまり立ちをして数歩歩くのに、ミー子はやっとハイハイのみ・・・首の座りも遅かったしやたらとよく泣く赤ん坊だったし???

         「一度大きい病院で検査をして貰ったほうがいいですね。」 検診で保健婦さんからそんな事を言われました。

     市内の病院で診てもらい出された病名は 【脳性まひ】  信じられない両親と祖父母そして私。

  「うちの子(孫)に限ってそんな事、有るはず無い!有り得ない!」  京都や金沢の大きな病院へも足を運びました。

でもどこの病院でも検査結果は同じです。それから私達家族は重い現実を受け止めながら今日に至っています。

まったく歩けなかったミー子は数年間、毎日リハビリに通いました。そんなある日家族は信じられない光景を見ます。

なんだかお尻を上げたり下げたりモゾモゾし始めたミー子。「ウンチしたいのか?」モゾモゾを繰り返したミー子が突然のそっと立ち上がり1,2歩歩いたのです

アニメ 「アルプスの少女ハイジ」 そのままの世界です   「ミー子が立った!ミー子が立った!」 

でもね、アニメやドラマだと号泣シーンですが実際は違ってたの。みんな唖然として何だかオロオロするばかりでした 

その場に居合わせたのは誰だったのか?私、全然覚えてないんです。(劇的瞬間なのにね~)

ただ、私にたたき起こされた父親が少し震える声で「なんやって?立ったって?」と言った事だけ覚えています・・・

                      
                      (向かって左がカー子・右がミー子です)
                       「カー子ちゃん、私にもアイス一口頂戴」
                       「ミー子ちゃん、さっき食べたやん!」                   

ミー子は養護学校~作業所と 『障害を持った多くの仲間』 と28年間を過ごしています。

言い換えれば 『障害を持った多くの仲間としか』 です。双子でありながらミー子の行動半径が狭くなる事は私たちにしても辛い事です・・・・

     でも、カー子はそんなミー子を連れてカラオケにも行くしたまにはお食事にも行くし、有り難い存在なんですよ  
 
                      
                      (向かって左がミー子・右がカー子です)
                      8歳の頃の双子ちゃん。カラオケが大好きな双子ちゃんです 

ミー子の特技はね、一度聞いた歌は即!覚えるの  カラオケでは完璧に歌いこなす我が家の歌姫なんですよ  

【脳性まひ】と言ってもいろんな症状がありミー子の場合、手足が少し不自由・知的障害もあります。

「障害はその子の個性」とか言われるけど、現実的に私達はまだそこまで言い切れるほど悟ってません。やはり大変さの方が多くて・・・

ミー子はこの先も人の手を借りなければ、生きていけないでしょう。でも寝たきりではないので元気に作業所通いの毎日なの。(皆勤賞なんだよ)

典型的なばあちゃん子であるミー子・・・もしばあちゃんの身に何かあった時、この子はきちんとそれを受け止められるか?今はそれが一番心配なんです。

         ミー子ちゃん、誕生日おめでとう  もう28歳なんだね。
           ミー子は自分の足で歩けるし、ご飯も一人で食べられる、カラオケも上手だよね。
           世の中にはもっと重い障害を持った人もたくさんいます。ミー子は幸せな方かもしれないよ。

           これからは自分で出来る事を少しずつ見つけて、それにチャレンジして下さい。
           お正月にまたカラオケに行こうネ!AKBの新曲、お姉ちゃんの教えてくれる?


                            つづく  (長くなって申し訳ございません。最後まで読んで下さってありがとうございます)

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18 コメント

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思いは同じ (えふ)
2011-12-01 09:48:12
りんごママさんの
やさしさに うるるんってきました

実は
又プチカミングアウト
私の甥も(主人の姉の息子)
30歳ですが お金を払いながら
作業所で働いています
自閉症です
今の政府に物申すって 
大げさなことじゃないけど
一人で生きていくことができない
人たちに もっと優しい政治をしてほしい
万が一親が 兄弟がいなくなっても
安心して生きていくことの
できる 社会であってほしい
今のままでは安心できないと
義姉も 思っているに違いない
私達 弟夫婦も 微力ながら
いざとなったら 手助けをしたいと
思っているが
 お姉さんは なかなか
弟にまでは 愚痴さえ言ってこない
とても パワフルなお方…
ねえさんもいるし 
うちの優先順位が下なのか
私のグチはさておき

ミーちゃんは
優しいお姉ちゃんがいていいね
歌も上手なんだね
お仕事も一生懸命 偉いな

うちの甥にも 
とても優しくて
力持ち
チョット 名の知れた企業で働いていた
ひとつ年上の
お兄ちゃんが居ましたが 25歳の時
心筋梗塞で亡くなりました
そんな話もあるんですよ~
遠い目になる

なにはともあれ
家族なかよく 生きたいものです
家も色々と 
悩みはありますよ


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おめでとう♪ (yukiko)
2011-12-01 09:49:45
お二人揃ってお誕生日を迎えられておめでとう♪

私のこちらに来てからの親友のお子さんが
自閉症なので、
私の生活の中でも普通に一緒に生活していますよ~

息子の同級生で小学1年生からのお付き合いです。

数年前は彼女親子と私の3人で
韓国旅行までしている、姉妹のような関係です。
(ご主人は癌で若くして亡くなっているの)

当然、いろんな友人も増えて、↓のように
切り絵に才能を発揮している方もいます。


http://blog.goo.ne.jp/turbo15_2010/e/cf0ed2a694803f2ce60803ad2d835ea1

カー子ちゃんも
思いやりのある優しい子に育ちますね。

姉妹がいるって素晴らしいことです。
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えふさんへ (りんごママ)
2011-12-01 10:21:40
重いテーマなのでコメントを頂けるとは思ってなかったんです・・・ありがと。

えふさんの甥っ子さんのお話、聞かせてくれてありがとう
私の言いたい事、全部言ってもらえたわ
父親は「ミー子の将来を思うと、死んでも死に切れん!」とよく言ってたの。

障害者が安心して暮らせる国になって欲しいです。
えふさんのお話聞いて、少しパワフルになってきたぞ~

現実は現実として受け止めなくちゃね!
本当にありがとです~
返信する
追伸 (えふ)
2011-12-01 10:27:32
あわわわ
自分のことばかり書いてスイマセン

ミーちゃん カーちゃん
お誕生日おめでとうございます
うちの 長女も
12月生まれよん 28日ですが…
あら!
また自分のうちのことを
12月って 
なんか気ぜわしいですよね
返信する
yukikoさんへ (りんごママ)
2011-12-01 10:29:41
身内の打ち明け話なのに、優しいコメントをありがとうございます

息子さんの同級生さんの切り絵、拝見しました。
素晴らしいですね
すごい才能だ!
私の友人のお孫さんも最近自閉症とわかり、
同じ障害者を身内に持つ私には誰よりも早く話てくれたの。

その子の才能を今、見つけかけてる所らしいです。

カー子がこれまた、いい子なんですわ~
障害のある双子の姉といるからか?
優しくてね~
カー子のお話しは、明日しますのでヨロシクです~
返信する
えふさんへ (りんごママ)
2011-12-01 10:35:45
もう何でも書いちゃって下さい!
私は人の話を聞くのが大好きなんです。

子供さんの事、旦那なんの事、パルちゃんの事、ご近所さんの事・・・
何でも書いてくれ~~~~

娘さん、28日生まれとはまた忙しい年末に大変でしたな~

うちは双子が皇室の愛子様と同じ誕生日
母が「天皇誕生日」の23日なんです

我が家では【貧乏な皇室一家】と言ってます

返信する
人生って..... (みいやん)
2011-12-01 11:19:33
容赦なく....色々な事が起こってしまうものなんですよね。

優しいカー子お姉ちゃんの存在。頼れるおばぁちゃん。
そしていつでも可愛い姪っこさんの事を心から
心配して気にかけているりんごママさん。

震える声でなんや!立ったってと言ったお父様
みんなの愛情いっぱいでここまで来たのね。
写真から拝見してもなんって可愛らしい姪っこさんなんでしょう。

28歳のお誕生日おめでとうございます。

今私の大好きなお友達。まだ若い人なんですけどね。
お子さんが来月で二歳になるのよ....
でもまだ.....歩かないの....
最近やっとつかまりたっちが出来るようになったの。
私は何もやってあげられること出来ずにいるんです。
彼女からの悩みのメールを読んであげることしか出来ません....


また、直ぐ近くに太陽の家があります。
ここで年に二回くらいのお祭りがあるんですよ。
その時にはパパさんと二人で必ず行って作品を買ったりします。
最近ではボランテァさんのピアノ演奏があり、
コーヒーを飲みながらのとても楽しいひと時になるんです。
毎日、遠くからバスを乗り継いて通っている方もいます。
中できっと何かのお仕事をしていらっしゃるのかしらね。

また,近くに埼玉県障害センターもあり、
私もお友達がリハビリに通っていたので
ご主人様が亡くなってからは代わりに、毎日送り迎えしたものです。
土日にはたくさんの方が来ています。
親ごさんはどの方も明るくほんとうに頭が下がります。

今日はありがとう!
ミー子ちゃんのお話を聞かせて頂いて...
返信する
みいやんさんへ (りんごママ)
2011-12-01 12:33:58
コメントありがとうございます
皆さんの身近にも障害を持った人がいるんだな~
お若い友達さん、みいやんさんのように相談できる人がいるだけで心強いですよ。
何かをして貰いたいなんて思わないの。
話しを聞いてくれるだけでいいんです。

ミー子がいなかったら養護学校の行事は未知の世界です。
お世話係りのお母さん達はどの人もみんな元気で笑ってるんですよね

作業所への送り迎え(送迎バスはお金が必要なの)で妹はフルタイム勤務は無理なんですよ。
もう少し、福祉がしっかりしていたらいいんだけど・・・・

みいやんさんは本当に優しくていい方なんですね。
私、身内に障害者がいなかったら「太陽の家」には足を運ぶ事無かったと思う・・・
返信する
前向きに偉いな (わんこ)
2011-12-01 20:05:31
双子のお話は他人事に思えません、、

しかも健気に生きてるミー子ちゃん!!

人生色々、でもね、回りの家族の暖かさが
伝わって来るのが凄く嬉しいです。
今日も11歳で5歳児位の体重しかなく
義父に虐待を受けて、、
そんなニュースを聞きながら、涙が出ます。
この子は何の為に生まれたのか??

これからもきっとミー子ちゃんは明るく
生きていけると思いますよ。
りんごママさんはじめ、優しい家族に囲まれてるもの。
返信する
大泣きしています・・・ (プレミアムもるつぅ)
2011-12-01 20:12:46
週の半ばにコメさせていただきます。
コメされている皆さんの、温かい気持ちに触れて、共感し、少し私もお話したくなりました。いえ、読み逃げできませんでした。
私は現在45歳です。
介護する実母は、前もお話しましたが86歳です。
あれ?年齢的に差があるな、って思われた方もいらしゃるかもしれません。
はい、実は私にはまだ見ぬ12歳違いの兄がいました。彼は、重いダウン症でした。
12歳でこの世を去り、私は彼を戒名でしか知りません。障害が重く、養護学校にも行けず、写真もありません。母は手一杯になりながら、そして周りから彼を隠しながら(昔、障害児は富山のような田舎では白い目でみられたそうです)彼を育てたようです。そして病気ゆえの生まれながらの長男の短命。
異郷の地から嫁ぎ、知人もあまりいなかった母は、とても絶望したようです。
その後、恐る恐る懐妊した母は、五体満足な私を手にすることができました。兄の死後2年半後でした。
私は、どんなことがあってっも、母より長生きしたいです。
父も50台で癌で亡くなりました。
私は、明るく前向きに、生きて生きたいです。
みなさんのコメを読んで、つくづく感慨無量になりました。
りんごママさん、問題提起感謝しています。
心から、お礼申し上げます。

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