FBC 報道スペシャル

先週のFBC報道スペシャル
「夢はお医者さん　ボクの病気を治したい！・・難病に立ち向かう連也くん」

を録画で3回見て、連君のつらい状態なのにほのぼのとした人柄に感動して3回とも涙ぐみました。

連君の難病の現状と問題点と共に家族で前向きに支えあっているところが
伝わっていて・・・。見れば見るほどジーンとします。

連君は小学校5年生。
しょうちんと同じ町内に住み、歩いて5分ほどの距離に住んでいます。
小さいころは、公園で子供を遊ばせながら
小学校どうする？
車いすどうする？
将来、、どうなるんやろ？

最近は、
車いすのお兄ちゃんと、元気いっぱいの妹を一緒に遊ばせるにはどうする？
（連君にはしょうちん妹と１つ年上の妹がいるのです）

などと、いろいろ話しました。
でも、あまり病気の話は聞いてもわかりませんでした。
とにかく、難病で、関節が痛くて腫れているから、たくさんのお薬を飲んでいて・・・・
副作用で大きくなれないということ。

そして、ようやくテレビでわかりました。
高IgD症候群という病気で、この病名は3年前にようやく分かったこと。
日本で5例目だそうです。
今、使っている注射薬が保険適用できないため月10万の自己負担が必要だということ。

子供が痛みに耐えている毎日がどんなに大変なことか・・・。
なのに、ほのぼのと独特のきれいな色彩の素敵な絵をかく連君。
どんなに強い心意気を持っているのだろう。

子供が痛みで泣いている姿を見るのは、どんなにつらいことか・・・。
それが、ずっと・・・なんて。私は前を向けるのだろうか？
自分の小ささを思い知ります。
こんな小さな私でも何か役にたてないかな？

しょうちんも見ました。
小学校に入ってからは、あまり会うこともなかった連君のこと。
しょうちん、「みてよかった。何も知らなかった。絵…うまいな。すごいな」と言いました。
あまり、多くは語らなかったけど、心に残ったようです。

心にひびくものでした。