おとうさんとchieeちゃんの１日

今日は私が残務に追われているため、おとうさんとchieeはふたりで出かけました。

以下はおとうさんからの報告です。

お昼ご飯のときのことです。

あるお店のお子さまセットにクリームソーダがついているのですが、クリームとソーダはそれぞれ好きなんだけど、クリームソーダは苦手なchieeはいつも分けてもらいます。

セットは食事に最初からついてくるので、アイスがどんどん溶けてしまいます。

それを見たchieeは

「あ～アイスが溶けてしまうぅ！おとうさん、さむーいギャグ言うて！」

「なんでや？」

「そしたら溶けへんかもしれん」

「・・・・・・」

ちょっとどう思う？とおとうさんからメールが届きました。



その後、ふたりでプールにいきました。

昼は深いところと浅いところを区切って子どもでも入れるのですが、夕方になると仕切を取ってすべて1.4ｍになったのだそうです。

chieeはおとうさんにつかまりながら泳ぐ練習をしていました。

でもおとうさんが手を放すと

「おとーさーん！助けてー！私のいちめいをとりとめてー！」

と叫ぶのだそうです。

一命を取り留めるって…^^;

使い方は間違ってるが、ブログネタにはなるっと…

定例会後

朝、chieeに起こされました。

「お・か・え・り」

「おはようやろ？」

「だって昨日会ってないもーん。何時に帰って来たの？」

「…。ナイショ」

参加者数も最高記録だったけど、帰宅時間も…

書きたいことは山のようにありますが、残務？というかメールをお送りしたり、連絡しなければならないことがたくさんあるので、また後日。



最後まで一緒にいた黒田先生が、酔いが覚めかけた頃、ぽつりとつぶやきました。

「ここに来れない人はまだまだいっぱいいるんだよなあ～」

これは私も共通の思いです。

大阪にいても、VOXを知っていても、足を運べない人はまだまだ大勢います。

スライドにあったように、アメリカで初めて見たアルマジロを、内にこもる患者さんに例えていましたが、もし独りで悩んでいるんだったら「はじめの一歩」に勇気を出して欲しい…にぎやかなVOXでは見えないもうひとつの事実を、私たちがいつも見つめていることを知って欲しいと思います。



さてさて、

さっき、chieeが後ろにきました。

「へえ～そうなんや…きたくじかんもさいこうきろくなんや…」

後ろで読むな～っ！

自作

自宅用のケン玉袋を自分で縫いました。

定例会の日

chieeはミーティングにはよくついて来るんだけれど、さすがに定例会には連れて行けないので、この日はうーちゃんに来てもらって、早くから言い聞かせて留守番をさせる。

chieeはよくわかっていて、当日の朝は、

「うーちゃん。今日は一日よろしくお願いします」

誰が教えた訳でもないのに必ずこう言ってあいさつをするようになった。

定例会当日のこの儀式ももう何回続くのかなあ。

でも…

最初は神妙でもだんだんとまたただの子分にされるうーちゃんなのである。



さあ。

今日は会場がパンクしそうで怖いことになりそうで、やたらと緊張するけど頑張りましょう。

ハンディキャップ

電車で席を譲るというのは、結構勇気が要る。
最近は、お年を召した方もとてもお元気だし、年齢も不詳だし。

もうずいぶん前の話だけれど、座っていたら、優先席の近くでお年寄りが立っていた。
少し混んでいて優先席の人からは見えない位置だった。
でも、杖をついていた！
なのに前の席の人は譲ろうともしない。
私はそんなに正義感は強くないけど、次の駅で電車が止まった時に向かいの席から人をかき分け声をかけた。
（電車が動いている時、お年寄りは動けない←うーちゃんがそう）
電車を降りる時、背中をたたかれ、そのおばあさんに「本当にありがとうございました」とうれしそうにお礼を述べられた。

先日の学童の遠足で。
あるおかあさんと話をしていたら、知らない人に怒られた。
「それは車椅子の方が使う台なのに上に乗るなんて！」
とっても非難めいたきつい言い方で言われてしまった。
それはふだんは立てかけてあって車椅子のピクトが見えるようになっているものだけれど、私たちがそこに行ったときは、すでに倒れていて何物かもわからない状況だった。
それでも私たちはその人に不届者扱いされてしまった。

一昨日の水曜は電車に車椅子の方が介助者と一緒にJRの職員に誘導されて乗ってこられた。
JRの職員はホームに残った。
でもその介助者は後ろを振り向くことも、お礼を言うこともなかった。
ありがとうってなんだろう？
権利意識って何だろう？
そんなことをふと思った。

母子センターにつくと、病棟に病院への投書内容と回答が掲示されていた。
そこには提案や要望にはほど遠い「クレーム」がびっしり。
対応が不快、施設の○○が汚くて不快…どの投書にも不快連発。
多くの投書は障害や難病を抱える子どもさんの親のもののようだった。
気持ちは解る。
でも表現や文章がギスギスしていて権利意識ばかりが押し出されているようで悲しかった。
最後の投書だけが「私はここで子どもを助けてもらった。不十分なことはあってもここにあるのは単なるわがまま、こんな投書を読む方が不快」と。

昨日のこと。
うーちゃんが病院に行くのに、電車で立っていたら、臨月らしい妊婦さんが声をかけてきて、優先席に座っている人を立たせて座らせてくれたという。
その隣の人も驚いて、妊婦さんに席を譲ったらしい。
うーちゃんは驚いたけれど、その妊婦さんの心意気には感心したよう。
でもそういう妊婦さんの正義感は、席を譲られる人間が負担に感じたり、席を立たされた人が恥ずかしい思いをしたり、また相手が悪いと、その妊婦さんが危険な目に遭ったりすることもあるだろう。

障害やハンディキャップを持つこと。
権利意識。
公共の場のマナー。
良心と感謝の心。
正義感と思いやり。

考えさせられることが多い、今日この頃。

黒田パワー！

恐るべし！黒田パワー！

あさっての定例会は参加者が200名を超えそうです。

まあ黒田先生の場合、日本を離れて3年…帰国後初めてのVOXお出ましだから、「満を持して」っていうところでしょうか。

この前「先生って自分で思っている以上に（このギョーカイでは）有名人だよ」と言ったら、「そうかなあ～」と謙遜していましたが…^^;

でも意外にも渡會先生の講演のネーミングがベリーグッドで、こちらに関心を持って参加される方もおられます。

昨日のうちに私が作った配布物はすべて送ったので、あとは残りの3つがそろえばOKです。

リリーさんは準備大変だけど…（よろしくお願いします）



昨日は府立母子センターまで行って、かわいい赤ちゃんと対面していっぱい元気をもらいました。

生きているといろんなことがあって、うれしいこと、楽しいことばかりじゃなく、つらいことも、くじけることも、考え込むこともあるけれど、それが人生なんだなあ、とりあえず自分と、目の前にいる人のことでできることをやっていこうと思う今日この頃です。



そういえば菊池先生からのトリビアネタ。
（先日の講演名も「1型糖尿病のトリビア」だったけど、講演後に仕入れたネタだそうです）

ある先生にVOXの話をしていたら、その先生から「ラテン語の諺に［vox populi, vox Dei（民の声は天の声）］というものがある」と教えていただいたそうです。

VOXはそもそも［voice］と［box］から成る造語だけど、そんな話を聞くとつくづくいい名前なんだなあと思ったものです。（Thanks to Nose-kun)

そんなVOXももうすぐ10周年を迎えます。

花火

なぜか。

また最近たまごっちが復活している。

昨日、ご飯を食べていたらたまごっちが呼んだ。

誕生日を祝う花火が上がった。

たまごっちは誕生日をインプットしておくと花火を上げてくれるのだ。

「お～！おかあさん、みてみて！うれしいなあ！最高のプレゼントや！」

「まてまて！聞き捨てならないことを！おかあさんが買ってあげたリカちゃんのパパとママとげんくんより上ってこと？」

「だってー！花火やで！花火を上げてくれるんやで！」

どーも納得いかん。

そんな小さなスペースでさっさと上がった花火に負けるなんて…

おかあさん、脱力。

ほうふ。

「chieeちゃーん！7歳になったほうふをお願いしまーす！」

「ほうふって？

　…。

　ああ！抱くに負けるね」

あんたの分解力ってすごいなあ～

「では抱負を…」

「でも意味がわからん」

「えーっと」

「あ！目標みたいなこと？」

「そうそう！」

「うーん。忘れ物をしないようにするとか？」

「おー！それOK！頑張ろうね！」

本当は早起きとかお片づけとかいっぱいあるけどね。

とりあえずそれでいこう！

2007/09/11

今日、７歳になりました！

お楽しみのケーキの前でパチリ。

今日の晩ご飯はケーキでした。

うーちゃんと3人でニュースを見ながらケーキを食べていました。

ネットカフェの規制と就職関連のニュースが始まると、

「ねえ、おかあさん。私が就職して遅くなって終電に間に合わなかったら、ネットカフェにお泊まりしてもいい？」

「あきません！今、ネットカフェはダメっていうニュースなのに！」

と、うーちゃん。

「なんで７歳でそんな発想になるんだ！？考えられへん！」

と、私。

今度は地震速報の話題。

「あのね、映画館ではねイスの下に伏せるんだよ！なんでかっていうと、映画館は柱が少ないでしょ？天井が落ちてくる可能性があるから」

「映画館なんて行ったことないのによく知ってるなあ～」

「ほら、あの本に書いてあった」

「さては…『自然災害ハンドブック』？」

「せいかーい！」

【自然災害ハンドブック】はchieeの愛読書のひとつである。

この前はお出かけ時の１冊に選ばれていたくらい。

まるげんさんに見せながら

「私の好きなページはね、21ページの地震の震度がわかるところと、災害用バッグのページ」

と自慢していた。

読み尽くしてるじゃないか…



夕飯のだんらんに、ニュースをソースに話題を広げる変な７歳児は、どんなにやかましく言っても、宿題はいつまでたってもやらない普通の７歳児なのであった…

都市伝説

昨日、みんなの前で

「chieeの1歳の誕生日の日にニューヨークテロは起きたんですよ」

と言う話をしていたらそれを聞いたchieeは

「でもそれ…自作自演かもしれへんのやて…。

　　　　　　　　　　　　　　都市伝説によると…」

は？

はあ…

イタリア・ボローニャ国際絵本原画展

今日はお出かけついでに西宮市大谷記念美術館で開催されている、イタリアボローニャ国際絵本原画展に行きました。

これは毎年イタリアボローニャで開催されている児童図書見本市に併設された絵本原画のコンクール入選作の展示だそうです。

斬新で、空想と幻想の世界を表した才能溢れる作品が並んでいました。

子どもも多く、普通の絵画展とはまったく違う雰囲気の楽しい展覧会でした。

日本人の作品も多く、日本のレベルの高さも感じました。

どんどん才能が花開いてほしいと思います。

そして何より、この美術館がステキでした。

お庭が池泉回遊式庭園になっていて、1Fロビーの壁一面のガラス越しに庭を観賞できるようになっています。

chieeを絵画展に連れてきたのは初めてかもしれない…

これから機会があればもっといろいろ連れて行ってあげたいと思いました。



帰国後2ヶ月にしてやっと黒田暁生先生にお会いしました。

先生は変わらず元気、元気でメキシコ人モードのままでした（笑）

帰国後は阪大の下っ端病棟担当医として頑張ってるそうです。

主な仕事は脳内膵移植とポンプの指導。

来週はバラエティに富んだ話題になりそうですね～

講演をとても楽しみにしています。



今日、東京では菊池先生と南先生の講演会がありました。

菊池先生緊張してたけど大丈夫だったのかな…

来週の報告、楽しみにしていまーす！



おやすみ。

たんプレの日

もうすぐchieeの7歳の誕生日。

chieeの最近の一番の関心事はプレゼントをいつ買ってもらえるかだった。

明日はおでかけで買いにいけないので、早々と今日に決まっていた。

「早く8日こないかな～たんプレの日やのにぃ」

「それ何さ？」

「誕生日プレゼントを買ってもらえる日！」

短縮形の好きなchieeは何でも短縮言葉にしてしまう。

ちなみにchieeの欲しいのはリカちゃんのパパとママと三つ子の弟？ゲンくんとパピポ（子ども用携帯）らしい。

今日は朝からうるさい。

「いつ買いに行くの？」

と。

その割には途中、パソコンに向かい、脳内メーカーでひとり盛り上がっていたchieeだった。

さっき買いに行ってきた。

ガビーン！

一体3000円なり…

足下見てるよなあ…

とりあえず買ったら、お金を払うときに

「おかあさん。ごめんね…無駄使いさせて」

chieeちゃん…誕生日プレゼントでそんなこと言うなよ～（泣）

それなら日常の105円とか315円の方が塵も積もって山となってる気がする…

家に帰ってきて開けながら

「リカちゃんのおとうさんは外国人で音楽家なんだって」

「へえ～うちのおとうさんはカクカクシカジカやけどね」

と意味不明の語呂合わせをしたら

キっとにらみ返された。

「私の自慢のおとうさんなんだから…」

あ…そうですか。

すいませんでした。

悩み

お風呂では相変わらず潜るか浮いている。

ときどき、浮遊していて怖い…

【三角浮き】というのがある。

足を抱えこんで仰向けで浮かぶ。

顔の部分だけがプカンと浮く。

そのうちに微妙に動いて回ったりバランスを崩したりする。

それがどうも右に傾くので

「chieeはどうしても右側が沈むなあ。もしかしたら体の右側が重い…？」

と言ったらchieeはこう答えた。

「わたしって、うのうに悩みがいっぱいつまってるのかも…」

はいはい、右脳ね^^;

最近は脳内メーカーにも凝っているしね。

ちなみにchieeは【食】と【金】でいっぱい。

当たってる！と思ったおかあさんでした。

不審者

ＴＶで紹介されたらしい「都市伝説」というマンガを読んで以来、chieeは今まで以上に怖がりになった。

いったいどんなマンガだろう？

キャッチフレーズは【信じるか信じないかはあなた次第…】

でもおかあさんは【flower】でさえまだ読み終えてない…（のに話の結末をchieeに教えられてしまった…）

この前、不審者が来たらどうする？という話題になった。

chieeはこう言った。

「うちは大丈夫。強いおとうさんと、耳のいい私と、すぐ怒るおかあさんがいるから…」

…。

…。

…。

意味わからん。

毎日新聞の定期連載「なくそう減らそう糖尿病」

「第6部子どもの患者は今④」はサマーキャンプのお話。

子どもたちはサマーキャンプを通して自立や多くのことを学ぶ。

糖尿病の知識、食事療法、血糖測定、自己注射。

すべてを身につけていくことがこの病気とうまくつき合っていくことにつながる。

そして、

仲間の存在を知る。

支えてくれる多くの人の存在を知る。

年下の面倒を見る。

いろんな人の生き方を見つめる。

自身の生き方を見つめる。

共同生活を通して彼らが得るものは本当に多い。

今回は最後に愛媛の山本真吾くんが登場していた。

真吾くんは、5歳発症だからもう病歴が27年くらいになるのかな？

彼はほとんど血糖を測ることなく良好な血糖コントロールを保つ。

確か、管理栄養士として病院に勤務している（と思う）。

さかえの編集委員も務めている。

今こうして、患者会のリーダーとしてキャンプを引っ張っていく存在になっている。

すばらしいことだなあと思う。

もうずいぶん会ってないけど元気に頑張ってるようね！