これは、希少癌である、神経内分泌腫瘍の患者会です。
希少癌は、医師の周知度も低く、患者も情報が得にくいので、此処から情報を集結して発信ってイメージかな。
くちこの場合、
2013/02 健康診断の胃カメラで、胃壁前庭部後壁に対して外からの圧迫があることが発覚（無症状）
※但し、振り返って考えると、年に一回位、急な腹痛、発熱、下痢、嘔吐があったなあ。。。
2013/03 CTにて、膵臓頭部に約6cmの境界明瞭な球体の腫瘍が判明
MRI、EUS、ERCP等の検査を経て・・・
2013/04 膵神経内分泌腫瘍（p-NET）G1相当との確定診断に至り、そのまま10日後に
亜全胃温存膵頭十二指腸切除術（SSPPD-D2）4/11に手術をし5/07まで入院、合併症として膵液瘻。
ざっくりオペ後四年半、元々、肝囊胞や、腎結石があるものの単に経過観察。
一夜限りの急な発熱がこれまでに二度、抗生剤ですぐに解熱したものの、急性胆管炎だったのだろう・・・と。
次回用に？抗生剤、鎮痛剤を事前に貰っています、すぐに服用するのが決め手なのでね。
残存膵の主膵管拡張が見られるものの、これも経過観察のみ。（元々が細かったので）
転移も無く経過しているので、情報を集める気力も無い・・・
いつか肝転移したとしても、積極的治療をする気が無い・・・
患者会に参加する意義があるのやらどうやらって迷いつつの参加でした。
希少癌にしては、違う病名で引っ張られることも無く、短期間で確定できた方だと思います。
院内の消化器内科、外科共に、肝胆膵の専門医が居たこと、NET治療の経験がある医師が居たことが決め手だったかな。
失ったモノばかり凝視して生きても、無くした臓器が戻ってくる訳でも無いし、
今あるモノ、今できるコト、それを有り難く思って暮らしたいと思っているくちこです。
前夜祭で思ったこと。
みんな明るい、みんな元気、これはいつも思うこと。
「明るく元気な人が参加するからね」
「なるほど」
でもね、よおく聞いて見ると、
当然、大手術を受けている。
再手術、再々手術も受けている人、過半数を超えている。
抗がん剤治療中の人も多いし、
医者に匙を投げられた人、
余命宣告を受けた人も。
それでも、本音で楽しく語らえるんだなあ・・・
だからね、元気と勇気が貰える。
講演会で、肺カルチノイドで亡くなられた金子哲雄氏の奥様のお話があったのですが、
「生きることと、死ぬことは同じなんです」
とことん病気と向き合って、自分の死の準備を貫徹して亡くなられた金子哲雄氏ですが、
最後は、
「じゃあ寝るね」
だったと。
※すみません！
本当は、奥様の講演の内容は載せたらいけないんでしたよね。
少しだけ引用させて貰いました。
不都合でしたら、削除致します。
なんだか、腑に落ちました。
それだけのことなんだ、と。
セロテープを使う時に、ついつい残りの長さに目がいくようになる。
いつテープが無くなるか、ドキドキして使うのも一手。
いつか無くなるのは承知だけれど、気にせず使ってテープの終わりをさらりと受け入れるのも一手、なんだなと。
くちこも、
「じゃあ、もう寝よう」にしたいです。
ああ・・・
なんて長い話の枕
（そう、此処までは、なんと枕）
講演は、
京大病院 肝胆膵・移植外科 上本伸二教授 （日本神経内分泌腫瘍研究会理事長）
京大病院 呼吸器外科 伊達洋至教授 （NHKプロフェッショナル仕事の流儀出演）
一応、メモ起こしをしますが、
当然中の当然ながら、文責は一切負えません
そして、同病者で無い方は、スルーしてください。
面倒なので、ランダムは箇条書きとします。
・WHO2017で、膵NETのみ、NETG3が定義され、分類は、G1 、G2、NETG3 、NECG3の4分類となった。
→NETG3とNECG3では、経過や治療に対する反応が違う。
・2017 /7 ランレオチド 保険収載。（オクトレオチドと構造、活性はほぼ同等で膵・消化管NET全般に保険適応）
・2016/8 エベロリズム 効能追加。
・2015/9 ソマトスタチン受容体シンチグラフィー(SRS)保険収載。
→オクトレオスキャンと、68GaDOTATOC-PET/CT（通称 ドタトック）があり、後者の方が感度、解像度が良いが京大のみ。
→但し、肝転移と脳転移に関しては同等。
☆NETに対する薬物療法のターゲット
エベロリムス → 膵・消化管・肺NET（症状は抑えるが生存期間が延びない）
ランレオチド → 膵・消化管NET（治験で膵NETに有効との結果が出た）小さくて増殖力の低い腫瘍向き？
サンドスタチンに似ているがもっとやっつける、無憎悪期間18ヶ月。
オクトレオチド → 症状のある膵NET・消化管NET 小さくて増殖力の弱い腫瘍向き？
ストレプトゾシン→ 膵・消化管NET（副作用が強いが、よく増殖を抑える）市販名ザノサーで最強なイメージ
スニチニブ → 膵NET （生存期間が延びそう）
サンドスタチン → 生存期間的に厳しい、数年間症状が出ないのがメリット（６，７年）
☆現在有望とされている治療
PRRT
テモゾロミド（アルキル化抗がん剤）
→市販名テモダール 脳腫瘍に効く抗がん剤 副作用が強いが細胞分裂をよく阻害する。
カペシダビン（ゼロータ）
CAPTET試験は、上記二剤を合わせて使うと無憎悪生存期間が一年位伸びる？と言う試験。
☆PRRT
副作用 急性期 吐き気嘔吐、倦怠感、下痢、貧血、白血球減少
晩期 腎障害、肝障害、脱毛、骨髄異型症候群
対象 組織学的にNETであること
オクトレオスキャンで陽性
全身状態が良好
肝・腎・骨髄機能障害が無いこと
前治療から一定期間以上空いていること
「ゴールは、症状緩和と長期生存」
→さまざまな治療法を駆使してNETとつきあっていくことが大事。
此処でちょっと前夜祭での情報を一つ。
ラジオ波焼却の名医だそうです、佐藤新平医師。
全然痛くなくて、凄く面倒な場所もピッタリ次々に焼却されるそうです。
http://www.kyoundo.jp/shinryou_kanzou/index.html
さて、箇条書きに戻ります。
・神経内分泌腫瘍は、神経内分泌細胞に由来し、全身に発症する。
・腫瘍マーカーとして、クロモグラニンAがある。
・肺NETが増えている。
・NETの治療において各科が分散した治療になりがちなので、NETの治療としてユニットを形成することが望ましい（京大）
・原発巣のみで遠隔転移が無く、腫瘍が全て切除できていれば、5年後93%、10年後88%の生存率。
・局所が巨大腫瘍でも、遠隔転移が無ければ、抗がん剤から離脱できる。
・p-NETは、肝転移が92%、肺転移が８％、リンパ節転移が13%。
・肝転移は、肝切除か、血管内治療か、ラジオ内焼却。
・単純性肝転移は、最初は取れても多発性転移になることが非常に多い。
→オクトレオチド、エベロリムス
・肝切除後の再発では、5年後生存率は０に近い。
・肝切除で完全に取れる場合は切除が有効だが、血管内治療とどちらが有効かは不明。
この後・・・
肺NETの話があり、一応、汚いメモは取りましたが・・・
もう、此処までで、体力、気力、知力！限界なので、此処までとします。
疲れた。。。
これだけで三時間掛かりました
京都駅隣の伊勢丹内にある都路里で、都路里パフェを食べ
地下で、夕飯用の弁当と総菜を買い、 下は、太巻きです。
いつもの、大好きな胡麻大根の漬け物を買い、
やっとこさ、夜遅く帰宅した次第です。
疲れのあまりに？
脳みそが興奮して？
不眠症が悪化・・・
これから、あれこれ復活予定のくちこです
