HPVV副反応10月26日～ホスピタリティをありがとう

我が家の危機を書いたところ、本当にたくさんの方から、温かい心を頂きました。

心より感謝を申し上げます。

同じ思いをしている方もいっぱいいるし、寄り添っていただける方もたくさんいることに、

励まされ、嬉しく思います。


さて、その後ですが、

サプリも、代替も、薬と医療不信に陥ったドロですが、

娘は、病院からもビタミン剤や、乳酸菌等を処方して貰っていたのですが、

それがある意味メインかという感もあります。

それらを止めて、

ここ数日、

口内炎が、2,3,4,5・・・と増え続け、

しかも、それがいつになく激痛のようで、

フーフー唸っている。

横になって、口をシーシーと鳴らしている。


2歳の頃の口中の口内炎で、喘いでいたときの様である。


「種子島になった。」

というドロに、

「それをいうなら桜島じゃない?」

と私。

「桜島は母ちゃんでしょう!」

とハイジ。

「？？？？？」

と私。



「桜島とかけて、母ちゃんと説く。その心は、年中爆発!」


言えてるかも・・・・。

桜島以上に容易く爆発して、灰(涙)を降らせていたのは事実だな。


話が脱線したので戻すのですが、

そこでまた、爆発です。

「だから、言ったでしょう。薬を飲まないから・・・・。(と、また爆発)」


でも、本当に、ドロは、ありがたいことに、医師からも栄養剤を出して貰っていました。

効いていないと、私も思ってきましたが、どうも効果はあったようです。

口内炎はありましたが、これほど酷い痛みは小さい頃以降ありませんでしたし、こんなにたくさん火山のようにできたのは久しぶりです。

侮るなかれ、サプリメント!

っていうところでしょうか?

HPVV副反応10月22日～情熱をありがとう!

酵素ジュース仕込み

恐ろしい夜から、夫も私も会話が少ない。

ずっと支援してくれている方が、娘の足の筋力低下？脱力？を心配してくれて、やるだけの努力をしてみようと言ってくれている。

ありがたい。一日病院探しを一緒にしてくれた。


どこも、治療法も不明の神経再生のような治療は難しい。


そして更に、ドロの現状の気持ちを考えると・・・・・

どう説得したらよいのか・・・・・。


つくづく入院していた病院の医師には頭が下がる。
確固たる信念の下に為された治療への医師と患者の共同作業。


結局、ドロと夫の板ばさみになってしまった私・・・・。

夫の気持ちも分かるしドロの気持ちも分かる。

そして、私自身も自信喪失状態。


でも、一緒に必死で病院探しをしてくれている支援してくれている方の情熱に、
ありがたいという感謝の気持ちと共に、元気を貰った。

で、作ったものは、

酵素ジュース

結局ドロのためでもあるのだが、自分のために作りました。

精製したお砂糖を使うので躊躇して来たのだが、

友達が作っていて、ずっと作ってみたかったのです。

カラフルでしょう。そして、果物をいっぱい買うときも、

切るときも、

ミルフィーユに作るときも、掻き混ぜるときも、

幸せな気分になれます。

作り方をすぐ忘れて、何でも適当にするので、

夫が危険信号を感知して、ネットで調べて指南してくれました。

ハイジとごんたも手伝ってくれました。
家族の共同作業が出来ました。幸せな時間!

○○さん、情熱をありがとう。

我が事の様に寄り添っていただいて、心より感謝します。

治療は出来なくても、こんな素敵な出会いをくれたのは、

悪きHPVVのお陰です。

そうなるとHPVワクチンに感謝しなきゃ!!

ひえ～、やはりそれは出来ないなあ。


明日も、例の果物たちをコネコネしますが、

怒りのパンチコネコネではなく、

治るジュースになあれ、おいしいジュースになあれ!って囁くわ。

HPVV副反応１０月２０日～朽ちていく命

１０月２０日昨夜は人生最悪の日だった。修羅場を見た気がした。

薬を飲みたくないドロに対して、夫が強攻策に出た。

昼間の受診時に金曜日に、神経内科では採血も無かったので、元のところでして貰った採血結果を聞いた。今回は、赤沈がまたかなり高かったのだ。
前回の入院後は、約２年振りに赤沈が下がった。でも今回は下がっていない。どこかで炎症しているのは確かなのだ。好中球も高い。でもどこかがわからない。
その焦りもあったのだろう。

全く歩けなくなって、手の筋力も体全体の筋力が落ちていく中で、何もなす術も無く見守るだけしか無い状況。
神経伝達の検査をして貰いたいのに・・・・

今迄、代替医療は馬鹿にして来た夫。小さな頃から、西洋医学どっぷり使ってきた夫の家族。
血漿交換で命を取り留めた夫の弟、免疫吸着もした夫の母。
漢方やビタミン点滴等、正直鼻で笑ってきた夫。

その夫が、
サプリやら、電位治療やらにすがる。

余程の行き詰まりなのだと思う。



私自身は、諸行無常の境地。


「薬はもう飲みたくない自然に帰る。」という娘。


私は、もう娘の自然回帰、薬は怖い。という言葉に、

すぐには止められないからと、最低限の薬だけは飲んでと了承させた。

夫は、納得出来なかったようだ。自分で飲ませようとした。

初めてのことだった。

今迄、いつでも私が飲ませてきた。口で私に促しても自分では何でも行動はしない人だった。

ドロは、発狂したように奇声をあげた。

近所迷惑を考えると、この絶叫は止めてもらいたいのだ・・・。

今迄、この状態で動画を撮るとか出来なかったが、やはり、不随意運動等、残して置くべきかと思うようになった。

それでも、必死のときにはそんなことは忘れてしまうのだが・・・。

携帯とカメラのムービーを回す。


結局、不随意運動が始まってしまった。

止まってから声をかけるが触ると不随意運動になってしまう。

声だけ何度も呼びかけて、起こす。

魂が飛んでしまった。構音も障害された。

雨の中を這って出て行った。
「おうちに帰らなきゃ！」

と・・・・。

ハイジが付いて行って宥める。
一生懸命宥めている。

（内心、うまい！と思った）

私が行って、引き摺って来た。

泥だらけ真っ黒で、びしょ濡れだ。

脱がせて裸にして風呂に入れた。

風呂の中でも、泣き喚いていた。

悔しい。なんでこんなに苦しまなければならないのか・・・・。

はっきりしない言葉で、

病院での一番の友達の名前を呼びながら、
「♪ちゃんどこ？♪ちゃんどこ？」と、家の中を這って探す。
♪ちゃんは居ないのに・・・

ドロは言う。

「ドロちゃんの家族はもっと優しかった。
楽しかった。
素敵だった。
お父さんはもっと優しかった。
もう家族がなくなってしまった。
薬、怖い。
医者怖い。
朽ちていくしかないんだ。
自然に帰る。
土に帰る。明日、生命活動止める。
早く迎えが来ないかな。
早く死にたい。」

不随意運動が２週間以上２４時間に近い状態で続いていたときも、意識が飛んで記憶が悪くなって行ったときも、
私が「自分の命と引き換えに、死んで治療をして欲しいと訴える」と言ったときも、

ドロは、

取り乱すこと無く、冷静で落ち着いていた。
どのような状況下でも、静かにその運命を受け入れているかのように見えた。

初めて、後ろ向きなドロを見た。
心が折れそうなドロを初めて見た。

こんな不条理をなぜ受けなければならないのだろうか。

ドロは、人に意地悪したことも無ければ、いつでも誰にも公平だった。人を嫉むことも一切無い子だった。
正直で、約束はきちんと守る穏やかな子だった。

なぜこれほどの苦しみを受けなければならないのだろう。いつまでこの苦しみが続くのだろう。

それでも生き続けなければならないって、拷問だとつくづく思う。


夜中に寝静まったあとで、
ハイジが、私に言った。

「子宮頸がんワクチンのことで、ハイジは絶対に泣かない！って、心に決めたんだ。」

相変わらず、無き虫は母ちゃんばかりなり。

全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会～大阪、愛知支部設立

全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会愛知県支部設立総会の模様


全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会大阪県支部設立

大阪と、愛知県でも支部が立ち上がりました。

是非、観て頂きたいのです。

実態を知ってください。

そして、今回の愛知県支部の議員連絡会発足

素晴らしいと思います。

被害者に寄り添っていただける議員さんが増えることを祈っています。

HPVV副反応代替治療～娘の決意

子宮頸がんワクチン副反応の治療法は、まだ確立されていないし、原因も究明されていないし、機序も分かってはいない。

何よりも苦しいのは、

徐々に、増えてきたとはいえ治療をして貰える医療機関、診療して貰える医療期機関が少ないことだ。

我が家は痛みが当初からメインでは無いのです。

じわりじわりと筋力が低下し、8月から全く立位歩行が不可となった。

このまま、脱力が長引けば不可逆にならないのだろうか？

紹介された地元の神経内科では、入院先の情報提供に伴って薬を処方するだけ。

このまま続けば車椅子の購入の検討しなければならないし、少しでも良くなればとリハビリをお願いした。

リハビリ科に紹介して貰ったが、リハビリ科では、
「神内からのどのようなリハビリをして欲しいとかいう指示が全く無いんだよね。何が希望？この状態でどんなことやってたの？」

と聞かれた。

「歩けるようになるようにと、当座の生活の仕方。車椅子の選定。」

と言ったら、

「上の先生と相談するので一旦退席して欲しい。」
とのこと。

再度呼ばれて、

何となく、やる意味があるのか娘にとって無駄ではないかって感じのニュアンスの返事を貰った。しかも、多くて1週間に1度、2週間に1度のスパンだと言う。

1ヵ月に最悪2回良くて4回？

車椅子の選定の仕方は理学療法師士さん等と訓練を重ねる中で決定していくこと、業者さんも出入り業者さんがいくつか入っているのでそちらの方とも会える。

というような話しだった。

私たちでさえ、これだけエネルギーも勇気も要るのだから、娘にとって、もう医療機関に新しく掛かることは失望を貰いにいくようなものだ。


それで、再び、
代替医療に、食指が伸びる。

夫の両親が買った電位治療だ。

末梢神経に効くとある。

夫の実家に行った際に、掛からせてみた。

義父は毎日掛かっているのにも関わらず、孫のために

「そんなに使っていないから持っていけ。」

と、貸し出してくれる。

有り難い。


ところが、

どうも、使うと疲労感、倦怠感、気持ちが悪い、頭痛、そして、不穏な愚図りが出ている気がする。

私も使ってみた。

実は、私もこれまた診断がついていないのだが、

階段の上りが出来ていない状態がここ3年くらい続いている。検査ではF波が出ていないのだが、

医者からはスルーされている。

検査技師さんからは、腰が悪いのではないかと、詳細は医師から聞いてね。と言われたのに、医師の診察も無く終わっている。

で、腰に付けたら神経が刺激されるのではないかと思ってやってみた。

それが、

結局、物凄い疲労感と、倦怠感で起き上がれない。トイレに行きたいのだが、体が重くて起き上がれない。
更には、夜と翌日朝には、ニトロペンが必要なほどに具合が悪くなってしまった。


そう言えば昔、夫の祖母に、無料の健康講座があるので乗せて行ったところでも同じような機器を売っていたのだが、その時も同じような症状が出ていた気がする。

昨夜10月17日、

ドロが、

「もう薬は飲まない。サプリも飲まない。」

と言い出した。

ドロの中で、自然回帰が起きているのだと感じた。

そこで、私も考えた。

よーく考えてみよう。

敢えて自然に逆らって良いはずが無いのではないかと・・・・。


今日は、するのを辞めた。

すると、夫が、

「継続は力なり。そんなにすぐすぐ効果が出るわけが無いだろ！」

と言う。

少し前まで、夫は、電位治療についていつも馬鹿にしてきたのに・・・・。


何がいいのか・・・・

何をすれば治るのか・・・・・

早くしないと一生歩けなくなってしまうのではないか？


神経の再生が難しくなるのではないか？

どんどん知能が低下して・・・・・

どうしたら、いいのだろう。


母は、結局迷って、代替医療に右往左往する。

代替医療にかける費用も、高くて、手が届きそうに無い。

ため息・・・。


大丈夫、世の中に奇跡は存在するから・・・・。

占いを信じる。


そして、

ドロの自然回帰を

信じてみようか。

HPVV副反応１０月１２日～楽しみを奪わないで

昨夜、ついに
ドロが、

「英語塾を辞めたい・・・・」

と言い出した。

あれほど好きだった英語。

長い文章が分からない。英語の長文が分からない。と言い出してから２年以上。

分からないから辞めたい。でも好きだから辞めたくない。頑張ろう。

何度も心の葛藤があった。

でも、好きという気持ちが勝って、辞めなかったのに、

８日の夜に、目が見えないのかと英文を読ませてみたら、凄く時間が掛かってたどたどしかった。

内心、内容理解はできていないかも・・・と驚愕した。


そして、明日、お誕生日祝いに、
「回るお寿司やさんいける？」

と聞く。

このところ、何度も「回るおすし屋さんに行きたい」と言う。

そして何度も、「回転寿司ね。」
と直すのだが、

回転寿司とは言わない。

それでも、

「行ける？」

と聞くのは、

３人の子どもの誕生日には父方（夫）の祖父母と外食に行くのが恒例になっている。

が、夫の両親は、回転寿司があまり好きではないのだ。それを気遣っていうのだ。


「ドロのお誕生日なのだから、ドロの希望でいいと思うよ。」

と言った。


読書も、小学校３年くらいでフランス革命だの、源氏物語、枕草子、歴史物が好きで読破していた。

私が嵌ったエイラシリーズも、小学校６年で読破して、最終巻が出るのが待ち遠しく英語バージョンが出たときには購入していた。

あれほど、本が好きだったのに、全く読まなくなって２年以上経つ。

動けなくなっても、好きだった本が読めて心が癒されたらどんなに救われるだろう。

どうかこれ以上、頭も心も性格も壊れないで欲しい。

何か私たち悪いことしたの？

FMF10月6日～今度はごんた

ドロが退院したと思ったら、

10月5日朝から今度はごんたが、激しい腹痛を訴えていました。

たぶん、往復3000キロの旅の疲れだと思います。

コルヒチンを1.5ミリにして発熱はなくなったものの、やはり腹痛やら、結節やら、口内炎は治まらず、発熱が無い分客観的なバロメータが無くなり、本人のオーバーワーク状態が目に見えにくくなりました。

かなり酷い感じだったのでステロイドの頓服をさせました。


10月6日　朝も腹痛を訴えていましたが、なんと、玉が腫れ上がって痛いと・・・・。

ハア～、次から次へと・・・・忙しいねえ。

夫に受診付き添い依頼をしました。

私はと言うと、

家が汚すぎて・・・・

それはそれはもう大変。

何とかなるまでに

1っヶ月くらい掛かりそうです。

いない間に掃除をしたい。


ごんたの結果は精巣炎だそうです。
でも、外傷が無いのでたぶん、

FMFの関係なんだろうなあ～。

我が家に平和は無いのだろうか？

ＨＰＶＶ副反応10月8日～距離感が掴めない

不随意運動や、夜間の意識消失も落ち着いて来て帰った。
家の中では、あれこれ工夫していも虫生活をしてくれているので、いつものように夕食に呼んだときに、
「お父さん迎えに来て」
と言うので変だと思っていたら、

皿の外でスプーンが動いている。


！！！！！！


思わず絶句！

「目がぼやけているの？」

と聞くと

「目は見えているのだけれど距離感が掴めない。」

と言う。

自分の鼻に指を持っていってごらんと言うと口の下でぶつかる。

お母さんの指に自分の指を当ててと指を出す。

全然ヒットしない。

何度かしているうちに自分の鼻に指は当たるけれど、私の指には全くヒットしない。



その後、

再び、いつもの看護師さんの名前を延々と連呼して、その後は言葉も不明瞭になって来た。

この夜、初めて本当にドロが生まれてから初めて

「もう駄目！頑張れない・・・・」と呟いた。

どんなに不随意運動が襲っても、記憶が無くなってきても、
泣いたり、愚痴ったり、恨み言を言ったりすることが一度も無かった。

親として、凄いと思ってきた。
親として誇りに思ってきた。

私たち夫婦は、
不安が募るので、

地元の病院の神経内科に私たちだけで受診することにした。


本人は不信感と猜疑心から、新しい病院に掛かることをとても躊躇するのだ。

毎日説得し続けてはいるのだが、

うまくいかないでいた。

翌朝には距離感も言葉も復活していたが、

ドロは受診拒否。

私は、脱力が長くなると不可逆が心配だ。

夫は、

「もう遅いよ！諦めてる！」

と言った。

私は、激怒した。

「親が諦めたら、終わりだ。絶対にどんなになっても私は諦めないからね。親は最後まで諦めたらあかんのや！」

いも虫生活スタート～豪邸が欲しい

介護福祉士として、介護の世界を歩いてきた。

自慢ではないが、

“怪力のキャロリン。”と言われて、重量級の介護や、汚い家の片付け清掃を主に担ってきた。

いや、認知症やら精神も多かったなあ。

着眼点がいいから、向いているっていつも褒めて貰ってきた。

だから

「なんくるないさー。」

と思って帰宅したものの、


今迄関わった汚い家の比でなく、

我が家が・・・・・ゴミ屋敷と化していた。

想像はしていた。

昔、自分が入院を1ヶ月ほどした時に、帰宅して1日で具合が悪くなった。

片付けられない症候群の族ばかりで、退院した翌日一日で、体調不良になり、その後2週間後の受診時の好中球は98％だった。

5月のときにはそれも恐ろしくて夫が付き添ったというのもある。

床も見えないし、うじやゴキブリ、ナメクジ・・・・

そこへ加えて、2階には行けないドロのために、模様替え。

寝る場を確保せねば・・・・。

ダニが湧いているのか痒い・・・・。

埃で、ドロはくしゃみ鼻水目の痒みが止まらない・・・。

ドロと2人で、せっせと掃除。ドロは、床に座って掃除機を掛けてくれた。
そして、2人して、内出血斑だらけになったと思ったら、
ついに2人でダウンした。


しかし、それ以上に、困ったことが・・・・。

狭い家なので、這えばいいとドロも私も高を括っていたが、

さすがにドロが、お尻が痛い・・・匍匐前進はベッドによじ登るときだけで大体お尻をついて腕の力で移動するのでずったり、座り続けるとお尻が痛いらしい。

臀部の褥痩は予測できたので、いづれなんとかせねばと考えていたが、

こんなに早くに来るとは思わなかった。

狭いので、トイレも風呂も、至難の業であり、妹が今迄ペットボトルのキャップや、菓子袋の封を切ったり、床から立たせてくれていたのだ。
でも、それは、少しでも力が入れられていたからであって、

現在は、全く力が入らないため、妹のハイジでは持ち上げられない。

私と、夫のどちらかが請け負うのだが、

昨日から夫は宝塚に出張。

帰宅したら、長野に出張予定・・・。

さすがに、ギブアップ状態。


園芸用カートか台車を買わないといけないかな？

家の中用のミニ車椅子って無いのかなあ？

リハビリで教えて貰った、階段式の台も買わなきゃいけないかな？

おばさんパンツは購入済みだが、緩々の冬ズボンも買わなきゃ・・・。

トイレや着替えで、ピチピチは自分で履けないからと、緩々のパンツやパジャマを選んで着ていたドロ。

バサッとしたスカートを履かせたら、今度はトイレの中の水に浸かったと着替える羽目になった。

毎日が、工夫と創造の連続で、頭はフル稼働だ。

これで親子ともども脳機能が鍛えられて修復されていくといいのだが・・・・。

しかし、何かに付けて何でもない時に使う

「うんこ」

と言う言葉、お願いだから、

「“うんこ”に代わる言葉を見つけて欲しい。
「ついてる！とか「ラッキー」とか、「絶好調」とか・・・」

と言ったら、

「インパクトがあるものが他に見つからない。駄目。」

だと言う。

ドロのこころにヒットする言葉がないかなあ？

記憶障害～夢と現実

意識が毎日ぶっ飛んで、自分の名前も忘れた日々。
主治医との信頼関係が壊れそうになった時、夢うつつの中で、帰るコールがMAXになった時に、

会いたがった友達に、

再会しながら、帰宅しました。

1人は、病院で知り合った友達です。

以心伝心❗️

二人の関係の不思議さは、病院スタッフの七不思議❗️

リーダーの先生も、ビックリしている。

意識朦朧として、弟や父親の名前も出なかった時にも

🎵ちゃんに会って帰ると。

🎵ちゃんは、全然歩けずに寝たきりでしたが、治療の甲斐あって、独歩可能になった。

その🎵ちゃんのお宅に寄らせてもらった。

誕生会もして貰って、プレゼントに元気になれるようにと、パワーストーンを下さった。


歩けなくなったドロに、🎵ちゃんは、

「ドロちゃんがトイレットに行く時は、私がおぶってあげる。」

と、いうのです。

🎵ちゃんだってまだよく歩けるわけではないのです。

泣き虫母ちゃんは、涙が止まらない。

本当に素晴らしい友情だ。

🎵ちゃんは、自分の親も分からなくなってしまった中で唯一
ドロのことを覚えてくれていた。

遠くでドロが泣いていると、すぐに気がついて、駆けつけてくれた。

治療に行く時も、自分のお守りを貸してくれた。

そんな子どもたちの思いやりや、優しさに、どれほど私は、力と、勇気と希望を貰っただろう。

どうか国は、子供達を救って欲しい。

治療基準を取り外して、考えられる限りの治療と救済、医療費支援をして欲しい。

10月3日～目指せ家路へ

3日 無事退院となりました。

2日から3日にかけて、
ものすごく

日々が過ぎて行きました。

先生方も、看護師さんも

とても心配してくださり、

取っ替え引っ替え話をしに来てくれます。

ここが一番、この病院の素晴らしいところだと思う。


丁寧なムンテラ、サマリー


感動です。


それも主治医だけでなく、その上の上司の先生やリーダーの先生まで、前々日も、前日も、当日はカンファレンスの前に朝一で来てくれたり、

看護師さんも、リハビリの先生も挨拶に来てくれた。


加えて、患者さん同士も、仲良くなった方もたくさんいます。
前日からお別れ会も盛んです。


ドロは、非常にハラハラドキドキしながら、過ごしたことでしょう。
なんでも臆することなく、ズケズケ聞くから嫌なんです。


先生方も、ホッとしているかもしれません。

たくさんの質問をしました。

わかってもらえない時には、何度もしつこく食い下がりました。

でも、いつも上の先生方は、丁寧に説明してくださりました。

夫とドロは、苦手と言うけれど、私は、大好きで、ついつい、次々に質問をしたり、文献の解説をしてもらったり、意見を伺ったりしていました。


感謝です。

ドロは、初めて安心して、信頼して診てもらえる主治医に当たったようです。
病棟の主治医は研修医卒後一年目の先生が大抵受け持ってくださるようですが、

感心したのは、
目線を揃えるために必ず腰を落として、穏やかに話すこと。
手を握ったり、首は痛くない？と、手当ての医療があることです。
それと、じっくりと本人の決断を待つ。無理強いしたり、決めつけずに寄り添ってくれること。
必要最低限しか薬を使わないこと。
見たてはいいセンスを持っていること。

and so on


それでも、一年目で説明が物足りなく感じたり、具合が悪くなった不安感の認識のギャップに
大人気なく当たってしまったりしましたが、感情的にならないで接してくださったことにも感謝しています。

どうかこの先、治療ができて歩けたり、脳機能が快復することを願っています。

10月2日SPECTの結果～たくさんの人に支えられて

10月2日　昨日、家を出た夫が、夕方到着、

なんとも慌しい中で、9月30日に行ったスペクト、脳血流の結果を少しだけ聞いた。

ドロは、この2年間でものすごく膨大な画像撮影をしているので、こちらの病院に来てからは、ほとんど検査らしい検査をしていない。何度かやったものは脳波くらいでしょうか？

たとえ微量でも、回数が多過ぎるからと、被爆、電磁波等を心配して、していませんでした。

でも、8月18日頃からの大幅な体調の変化に、およそ、ここがこうだからこうなっているだろうと、推測はしてくださっているものの一度SPECTはしたいと言う医長さんからのお話がありました。

私としても、脳の中がどのように変化しているのか、火事はどこがどうになっているのか知りたいと思いました。

梗塞が増えているという感じがしたのでMRIもして欲しかったのですが・・・・・。

結果は、両側の、前頭葉・側頭葉底部の高度血流低下だそうです。

今までと違って、かなり真っ黒になっていました。

画像でも説明はまだなのと、それでどうなるかと言うのはまだ聞いていないので、本日聞きたいと思います。

10月3日　本日、丸々2ヶ月振りで帰宅の途につきます。

親として、本音を言えば、不本意な形での帰宅となります。

でも、ドロは、群馬にいても、頭の中の火事は起こっただろうと思っているようです。

そして、群馬にいたら、この火事を消火活動すらすること無く、頭が壊れて行っただろうとのことです。

記憶は、時々5歳になりますが、「うんこ」の連発の時もありますが、

まあまあに戻ってきました。

サプリのお陰か、不随意運動と欠神発作も夜は治まりました。

パルスを2連発つぎ込んでも、なくならない症状に、

実は、ビタミンCのサプリを入れました。

ドロの成長を楽しみにして、心配して下っていたドクターの方が、

「これは、医師の見解と言うよりも、父としての立場に立ったとき、我が子にどうするかと考えた時、父としてビタミンCを分割接種させると思う。」

と、言って下さったからです。

嚥下が悪いドロはサプリが飲めなくなっていました。

しかし、毎晩、発作が来るたびに記憶が悪くなるので、

レモンを買って齧らせましたが、一つとっても200ミリグラムと言うことが判明。到底追いつきません。

そうだ、サプリの中を舐めればいいのではと、開けて舐めてみましたが、

すっぱいし、到底舐めきれる量ではありません。

夫に、相談すると、

「水で薄めて飲ませろ。40度くらいまでなら成分は破壊されないから・・・。」

「じゃあ、100％ジュースでもOK?」

と聞くと、

「大丈夫」とのこと。

何と、初日から、夜間の発作は、ぴたりと消えました。

胃腸の調子が悪くなるので、3～4グラムが限界ですが、バトルをしながら飲ませています。

昼間はやはり、意識が飛んでいますが、とにかく夜間のセット発作のあとの記憶が悪かったので、

ほっとしました。

2日は、主治医に、カミングアウトしました。

今迄、頼った代替医療や漢方等の話も・・・・主治医とすることが出来ました。

水溶性ビタミンなら、余分な量は排出されるから大丈夫とのこと。

なかなか、思ったように治療は進みませんし、結果が他の方のようには、ついてこないドロですが、

私たち家族は、本当に多くの人たちの心に支えられていることに、感謝します。

10月1日～宴の跡の易疲労

女子会3

病院で知り合った友達の友達は皆友達の輪


1ヶ月前に退院したお友達（お姉さん）が外来受診した際に寄ってくれた。

嬉しいですね。

朝一番で入浴をして、久しぶりの再会に、頑張りました。

他の階のお友達にもみんなで会いに行き、14時頃お別れしました。

もうそれだけで本人はぐったり、意識も飛び飛びです。

横になってぐったり・・・

「疲れた～。」

の連発です。

更には、腹痛と下痢も・・・・。


夕方、リハビリがありましたが、途中で挫折して帰ってきました。

夜も、歯磨きもせずに入眠。起き上がれない・・・・。

それでも、足が痛くて、マッサージ。

2時間くらいマッサージして完全に寝てくれましたので、22時半ころには私も寝ることが出来ました。

私にとっては久しぶりの心地よい眠りが持てて、最高の幸せ。

今朝10月2日は、電気をつけたら、不随意運動！片付けのためのプラ等のガサガサした物音で不随意運動が出ていましたが、眠り続けて10時に起きました。


こんな生活がもう2年以上続いています。

祇園精舎の鐘の音、

諸行無常の響あり。

9月30日～不随意運動勃発の日

やっと、夜の不随意運動＋欠神発作がなくなったと思って、少しほっとしていた矢先、

30日に、午前中に1回と午後に1回不随意運動発作が出ました。

午前中は、スペクト中に出ました。

今迄で、スペクト等検査中は、初めてのことです。

本人はいつなったのか覚えていないようです。主治医が呼ばれて行ったときには会話は出来たらしいのですが、全く覚えてない！

そして、午後は、リハビリ中に、腕で立ち上がりの練習中に、左手から始まりました。

その後、両足も出て、右手も加わりました。これはでも、発作ほどではありませんでした。

そして、振戦が止まるまでに1時間ほど掛かりました。

そうそう、リハビリ中に酸素を測ったら、93～95％でした。ゆっくりの足の曲げ伸ばししたあとなんだけれどちょっと低め。記録まで。


なので、夜が心配でしたが、マッサージと自転車漕ぎで2時間半・・・23時半に眠りについて、今朝まで久しぶりにゆっくり寝られたと思います。

発作が治まっても毎晩、足が痛いとか頭痛だとか、吐気が酷いとか、唸って眠れていなかったので、久しぶりに私も良く寝られました。

家に帰っても落ち着いた状態でありますように。

そうそう、夜、主治医の上の不動尊先生が、来てくれました。

ドロはこの先生、主治医の夏休み中に起きた脳炎の再発状態の時に、治療を急ぎたいのでドロを説得せよと動員された先生。
ボケボケの状態の中で、なぜか不動尊と言う名前になってしまった。

この先生の説明はとても分かりやすくて、私はお気に入りです。

ドロにも、バスケをしていたらしいのですが、変化球勝負の出来る先生で、なかなか面白いです。雑談からするりとはいるので、うまいなあと感心しています。
ジョークやギャグも交えて話してくれるので、
私は、影で聞いていて噴出しそうになった！
慌てて逃げたことも何度か・・・。

ワクチン脳症の場合、時間経過と共に、不随意運動も欠新発作も治まってくるから大丈夫だよ。サチュレーションだけ気をつければ、てんかん波も出ていないし、だんだんなくなるよ。

と言って貰った。
今のところ酸素がおちることは無いので、大丈夫かと思う。
私が希望が持てた瞬間だった。