クリスマス～ほっ

クリスマスイヴは遅めの帰宅。

当初予定していた、お買い物が出来ませんでした。

結局、近くのスーパーで、生クリームや、フルーツを買って、ケーキの手作り、ローストチキンは買いましたが、他は、手作りする羽目になりました。


でも、とっても安上がりで、ほっとする、心温まるクリスマスとなりました。


プレゼントは、何とか事前に用意してあったので、寝静まったあとに枕元に・・・・。

ハイジは、毎年必ず、サンタさんにケーキやお茶と、手紙を用意してくれます。

これが曲者で、昨年は、私も夫も二人で満腹です。これ以上、この巨大なケーキはどこに入れたらよいのだろう？

それで、今年は、ケーキを明日食べようと小さくカットしました。

もう一つ食べられるくらいに小腹を空けておきました。


ところが・・・・・

今年は更なる問題が・・・・・


ハイジの書いた手紙


「サンタさんへ

いつも、ありがとう。ケーキとお茶をどうぞ。
トイレも忘れずに、遠慮なく使ってください。

それから、お友達の○○××ちゃんには、ずっとサンタさんが来ていないそうなので、どうか、○○××ちゃんにもプレゼントをあげて下さい。

サンタさんの住所を教えてください。

ハイジより」

とありました。

なんて返事を書けばよいのでしょう・・・・


朝起きると、昨年、プレゼントを要求していた夫に、朝、枕元に子どもたちが、カードとたくさんの折り紙で折った作品を置いていましたが、今年は、私と夫の枕元に手製のクリスマスカードが置いてありました。

家族揃って、和やかな時間が過ごせたことに感謝です。

子どもへのプレゼントですが、

毎年、私は、子どもの要求を満たしてきて上げませんでした。

欲しいプレゼントは夫の両親が買ってくれるのです。

毎年、必要なものや、今、与えたら有効かなと考えられるものにしてきました。

でも今年は、ハイジには、お願いしていたものをプレゼントしました。

「どうか、みんなと同じでなくても自信が持てるように、みんなと同じでないこと、違ったものを持つことに誇りをもって欲しい。」

とメッセージを添えて、贈りました。

僻み、妬みの絶頂期にあったので、要求を叶えつつ、メッセージの言葉がいつか、ハイジの心に届きますようにと願って。

猪八戒になったハイジ～塾行かせて×100

猪八戒！？

ハムを鼻に貼り付けたハイジ。


塾に行きたい。

というので、


「宇宙飛行士の向井千秋さんのように、100回くらい言ってくれたら、考えてもいいけれど・・・・」

と言ったら、


ハイジ、


「塾に行かせて、×１００！」

だって。

笑いかっ飛ぶ～教育相談

少し前に、子どもの面談があった。
その後で、お母さん仲間に会ったとき、
「なんだか、すっごく楽しそうだったじゃない？面談で、ガハハ、ガハハ笑っている声が廊下に漏れて後続の人達が、驚いていたよ。」
と言われてしまった。

何の話だったかと聞かれたので、

「ダイエットをさせたくないって言ったんだけれど、先生（男）が年頃だから仕方ないよ。ってさ。だけど、お弁当を少ししかもって行かないくせに、学校から帰ると、食パン5枚とか平らげてる。だったら、お昼をきちんと食べたほうがいいと思うんです。って言ったら、爆笑！更にドロが、5枚じゃなくて8枚だ！って訂正したから、大爆笑！

ついでに、親としてはまだ、運動部に転部出来ないかって聞いた。勉強より何より、運動だって言ったら、それも？？？？
進路は今から検討していかないと・・・・。って言うから、
本人の人生だから、本人に任せているって言った。
先生は、呆然としていたけど。


ハイジの先生なんて、もっと酷い面談だったよ。


計算が遅いってしつこく何度も言うから、

本人が一生懸命やっていて遅いのを攻めたって、仕方がないと思うし、遅いって気にしてどんどん自信をなくして家で落ち込まれて、学校へ行きたくないとか言っていたのから脱出して、取り敢えず帰ってきて泣いているだけになったから、まあ良かったと思っています。

本人は、自分がだめ人間だって計算が遅いことを自覚しているので、夫は、本当に数学の出来る人は、計算が不得意だから、ハイジは数学が出来る才能がある。
とか褒めていましたよ。

先生は仕事の責任上、速くさせなければならないのでしょうからそれで結構です。

それでも、まだ、低学年のときも計算がのろかったかと聞くので、

姉から見るとずっと早かったですよ。

親は、本人が頑張っていることを認めてあげないといけないかなって。
正直、姉のほうが計算も漢字も出来ないし、家庭学習もやらなくても、怒られない学校にいたものですから、私たちとして、ハイジが出来ないという実感が沸かないんです。

と言ったら、悔しかったのか、

そう理解あるようなこと言っていても、お母さんかなりデッドヒートするとか・・・・。

と、今度は私に牽制球を投げてきた。

当たり前ですよ。私は、子育ても、人間としての付き合いも、いつだって真剣勝負ですよ。正直に自分を出し合わなければ、理解しあえないですから。

と言ったんだ。」


更に、

「自分の子どもが来年、苛められないように、クラスを同じにさせて欲しくない人を言ってきた。聞かれなかったか？」

とママ友が聞くので、

「家庭訪問の時点で聞かれたよ。具体的に名前も挙げて貰っていいからともね。
でも、私は、もし最悪の結果が出たとしても、それも人生の肥やしだと思っているからさあ。
何年も前に嫌な子だった子が、思春期になったら、気があって、生涯の親友となる可能性だってあるし・・・・。

私より、ドロも、ハイジも世渡り上手だと思っているし。
私なんて、いつでも、どこでも、徹底的に戦ってしまうけれど、二人は、結構、戦火が酷くなりそうだとか、冷静に判断しては引くことも出来るから、私より大人だと思うよ。」

ついでに、同居していた話をしたら、超驚かれた。
それで、その同居していた頃の話もしたら、大爆笑されてしまった。

さらに、

結婚1ヶ月で、離婚を夫の父母から持ち出されて、実家に帰って言ったら、

私の実の父が、

「嫁というものは、カラスが白いと言われても、はいと言うものです。一度嫁したものは2度と実家の敷居をまたいではなりませぬ。よしんば、殺されそうになったら、殺されなさい。殺されたときには引き取りに行きます。」

と言った話をしたら、

またまた、大爆笑。

「ちょっといつの人？」

「昭和二桁！」

爆笑

「でも、明治生まれの祖父より古かったよ。
父母がいないと、90歳を超えた祖父が、
宅配ピザを頼むか？とか、焼肉食べに行こうとか、いつも言ってくれた。
最高傑作は、町に初めて、マックより先にモスバーガーができたときに、ハンバーガーの話をしたら、そこへ連れて行ってくれ。ハンバーガーとやらを食べてみたいと言う。そこで、連れて行ったら、7000円くらい買ってさあ、明日とあさっての分って、寝床にしまいに行くんだよ。じいちゃん、腐るよ～。って」

ママ友は涙流して爆笑していました。

フィンランドの～ケーキとクッキー

お友達に、フィンランドの、ケーキと、クッキーを作っていただきました。おいしかったです。

生まれて初めて～お料理教室

蜂蜜風味の手羽先煮

ホタテキャベッジ蒸し

イタリアントマトスープ

セッティング


焼きりんごのクランブル

生まれて初めて、お料理教室に行きました。
物心ついたころから、学校へ行く前に、掃除と、神様、仏様へのお供え、食事をよそる。夕食は、私が作るのが当たり前のようになり、祖母と母に聞きながらの田舎料理を作れてしまった私は、お料理教室へ行くということに縁がなかったので、今回、ボランティアの活動からのお誘いで、初めてお料理教室なるものに行きました。

クリスマスに向けての簡単なレシピを教えていただきました。

最近引きこもり状態でしたので、いい刺激を頂きました。

忘れないように、知識のメモ

落し蓋：アルミ箔を四つ折にして、くしゃくしゃと丸め、折った中心をちぎり穴を開け、開いて落し蓋にする。
　　　　厭くが、穴から出て、しわの中に停留する。

アイスクリームの盛り付け：湯に、ディっシャーや、スプーンをくぐらせると、すくい易く、器への盛り付けも、身離れが　　　　　　　　　　　　　良い。

グレープシードオイル：オリーブオイルより匂いが少なく、サラダ油よりさらっとして胃もたれが少ない。

蜂蜜ビネガー：穀物酢は酸味が強く不向き。米酢、りんご酢などがマイルドに仕上がる。必ず、蜂蜜の中に、少量ずつ酢を　　　　　　　混ぜていく。振らない。振ると分離する。

合わせ調味料の作り方:必ず、こってりしたものの中に、さらっとしたものの順で混ぜていく。動物性の中に、植物性を混　　　　　　　　　　　ぜていく。

西しのぶ先生のことが書いてあるブログ

毎日寝て曜日～１０年ぶりの便潜血

ステロイド０にした途端、

恐ろしい腹痛、翌日には、強烈な喉の痛みで、ずっとほとんど寝ていました。外陰も、口の中も変です。

火曜日の朝には、エスティマのリコールで無償修理が決まっていましたので、それを朝一で（でも遅刻してしまった）出した。


じつは、ここで、なんと、運転の仕方が分からなくなってしまったんです。

なんか認知も半端でないです。


そして、下痢が酷くはなってきていたのですが、

ステロイドが抜けたのでコルヒチンの副作用が強調されてきたのかな？少ししたら、慣れるくらいに考えていたら、


水曜日の午後に、


あれ？便の周りに粘液と一緒に真っ赤な潜血がついていることに気がつきました。

痔って感じはしないんだけれど・・・・・？
でも、お腹もそんなに痛くないし・・・・。


夜になっても排便のたびに、便の周囲に大量ではないものの、赤い血がついている。
１０年以上前まではぽたぽただった。それでも、一度も医者に掛からずに直ってきたし・・・・。


翌朝、急激な便意でトイレに駆け込む。

柔らかめの便の下痢状態なのにまた、出血していた。



さすがに、悩む。

自分の中では、３０代前半で腹痛、下血は終結していたので、まさか



一応自分の頭の仲で、いくつかの予想を立てる。

本日は、息子の外来日。

受診は、今日も明日も不可能。急に行っても検査だってすぐには出来そうにないし。行くメリットもないな。

ステロイド０の所為？

でも、今までは、減らして１週間くらいしたら症状が出ていたので、こんなにすぐニベーチェットの症状が出るとは思えない。

それも、高々０．５ミリの世界だし。

それでも、自己判断で、ステロイドを戻して飲む？

第一１０年ぶりの出血をどう捕らえたらよいのだろう。

便潜血の検査をとりあえずしてもらったほうがいいのかな？でも、間違いなく出血していると思われるから、今更しても同じかな。陽性ならＣＦ（大腸内視鏡）となるだろう。しかし、ＡＶ２５センチで今年の１月にリタイヤしていることを考えると、他にやれることもないし・・・・。造影ＣＴ？
あまり実益のない検査なら、やらなくてもいいのではないか。第一、痔だったりして？


便検査をしてもらうにも、どこへ行けばよいのか・・・・。

自分の中では、ベーチェットは寛解という認識でいたので、地元の病院は、循環器だけを残せばいいと思っていた。
元の皮膚科は、追い出され状態。急変したら、こちらでは診ないから、県外まで行って欲しいと言われていたし、

特疾認定を受けている病院は限られている。

いろんな複雑な思いを抱えて、


加えて、先生忙しいのに、なんとなく掛けずらいと言う思いを抱えながら、


朝一で、病院へ電話してみる。


８時半になったら掛け直してと言われる。

８時半になって掛けなおすと、ドクターは外勤日なので、午後に掛けなおすように言われる。


今までも、何とかなったし、行かなくても良いかあという思いと、いつもで、頑張り過ぎてきたから医者に掛かる意識を意識して変えなきゃという思いが交差する。

以前の循環器の先生を尋ねて聞いてみる。

出血の状態を言うと、痔ではない気がする。痔なら痛みが伴うと思うし、もっとたくさんの鮮血が便器に飛ぶと思う。便の周りに付着した粘液のついた赤い色っていうことは比較的下の部分の腸管の擦れによるものって考えたほうが良いかな？
まずは、気にせずに電話して、主治医に話してみてごらん。

と言われて、気を取り直し、


午後に掛けなおす。


「まずは、便潜血検査と貧血の血液検査を掛かっている循環器にして貰って、状態により消化器の先生に回して貰うように言われる。やはり検査を、ある程度地元でやって貰って、状況で電話してもらって。」

と言う。

　　何で、どんな気持ちで自分が県外の病院を訪ねたのか。先生には分かっていないんだ！！　


本当は大声で叫びたい気持ちを抑えて、了承する。

地元の病院に電話する


「本当は消化器で、分野違いは分かっているのですが、便検査だけやって貰えますか。」

と言うと、

看護師が２人ほど変わり、長く待たされた後の返事は、ＮＧ。

だったら、消化器の先生へ循環器から紹介をお願いしたいと言うと、

そのまま、その看護師が、

「（ワーファリンとか）血液をさらさらにする薬を出されているわけでもないので、循環器由来によるものではないのでドクターからは紹介できませんだそうです。それに明日は消化器は休診です！皮膚科に掛かられていますよね。皮膚科で相談なさったらどうですか？」

と、言われてやむなく、従う。

皮膚科は、担当医は本日不在のため、後日の予約を入れるという。

まあ、それで了承して電話切る。

でも、皮膚科の先生からは、

急患としては診ない。都会の病院から情報提供書を持って移ってきたら診る。共同で診ると言うことは主導権を握れない限りしない。


と言われていたのだ。

これが、当県の実情である。

どんなに選挙をしても保守政権が揺らぐことのない県。

了見が狭いと思う。


まあ、どうでもいいかという思いと、

先の循環器外来のナースに言われた言葉に、発奮した私。


どうしたものかと考えた末、


再び、都会の病院へ電話を掛ける。

ドクターに簡単に説明する。

先生のほうから、直々に紹介を入れて欲しいと。
お願いする。

それも、今日、息子が掛かる小児科医に・・・・。


何とか通った。

でも、そこまでする必要があったのか。何で、こんなに嫌な思いまでして、頑張ってしまったのか。

疲れ果てて結局夜はお弁当になってしまった。


それでも、息子の小児科の先生が、快く了承してくださったので、ありがたかった。

更に、すごいと思ったのは、受診前に一通り今までの私のカルテやら、データに目を通してくれていて、およその傾向を把握してくれていました。生来が白血球が少なめな体質を踏まえての掛かりやすい病態を推測するあたりはびっくりしました。



息子のほうは、小児の消化器の専門の先生なのですが、いつも、頚動脈を気にしてくれていることが変だと思っていたのですが、前回受診から、今回の受診の間で、下痢、普通の訴えもあったが、頭痛の訴えもあった話をしたら、心雑音がないのだが、頚動脈でいつも雑音が聞こえているのがちょっと気になっています。

とのこと。息子が結構いい子に出来るのでＭＲＩの話が出ました。

このところ、身長と体重が増えているので、安心とのことです。

それでも、５歳なのですが、１００センチのズボンがまだまだ長くて、時々ため息です。

後悔～迷い

想定外！！です。

喉の痛みが昔のように長引きそうです。


昨日も一日寝ていましたが、喉が強烈に痛いです。


一昨日から、サルコートをバンバン使ってしまいました。

外用とはいえ、１Cあたり５０μgのステロイド、口腔用なので結局飲んでしまうのだったら、内服と変わらない気がする。せめてもの救いは単位が異なる。



更に、外陰は変だし、口内炎が出来てきた。


前回は好調だったのに、今まで１ミリ減らしてもこんなにすぐ口内炎が出来たりしたことなかったのに、


はあ、隔日で０．５ミリ飲んでしまおうか。


悩みます。


近くないからこういうときに、悩みますね。



ステロイドを全く入れないのと、０．５ミリでも入っているのではすごく違うのだと皮膚科の先生の言葉をひしひしと実感しました。

リウマチ科の先生の言うとおりにしとけばよかった。


今夜も早く寝ます。

やった～念願のステロイド０

昨年の１１月に、ステロイドを減らす為に、病院を変えて、たった５ミリを減らすのに、やはり結局１年掛かりました。


でも、膠原病の人たちは、０．５ミリを減らすのに、何年も掛かるのだそうです。


今回も、先生は、もう一回０．５ミリでと言っていましたが、体調も悪くないので、どうしても減らしたいと申し出て、０ミリになりました。

採血結果も、すごく良かったのです。


そうしたら皮膚科の先生に、上記の言葉を頂きました。

ついでに、皮膚科の先生には、

「すごいねえ。こんな見事な採血結果は見たことない。赤字が一つもない！」

と言われて、

「そうでしょう。きっと先生だって、蛋白やらアルブミンやらのあたりで一つや二つ赤字が着いてくるよね。」



親に感謝しないといけないと思います。
病院食を完食していても、入院していると、採血がどんどんおかしくなる。
でも、母が育ててくれたように、食事を作って食べていると、採血結果って、優等生になるんです。

好中球以外は・・・。

食べ物だけでなく、生活習慣もね。早寝早起き、十分な睡眠。冷やさないこと、甘いものの摂取を控えること。運動すること。

プラス、精神力、頑張ること。(これは嬉しくないですね。これによって、すごく自分の自己肯定感は下がった。コンプレックスだらけの人になりました。）



大丈夫って豪語したものの、

正直、減らして２日しか経っていないのですが、喉が強烈に痛いです。

次の受診時までに復活できるように休んでおこうと思います。


先生の言うとおりにしとけば良かったなんてことにならないように。


でも、嬉しかったです。


さて治療法の違いを、またまた感じました。


こちらの田舎の病院では、私の掛かっている病院だけではなく、同病の掛かっているほかの病院でも、ステロイドに対する骨粗鬆症対策は遅れていると感じます。

短期間の人にはまず出しません。
長期の人でもカルシウム剤という形が多いかと思われます。

私も職業柄、ステロイドによる骨粗鬆症や大腿骨頭壊死は知っていいました。でも、まさか、自分がそんなに簡単になるとは思っていませんでした。だって、何十年も何十ミリも内服した人に限ると思っていました。

それにドクターも出しませんでしたので、カルシウム剤も、骨粗鬆症の薬も最初は飲んでいませんでした。それが、３ヶ月くらい経過した頃から、どうも右足が痛くて眠れなくなりました。そのうち足先が痺れ、階段の昇りがどうも変だと気がつきました。骨頭壊死にはなっていませんでしたが、どうも股関節やお尻が痛くてどうしようもない。

それで、難病相談支援センターの方に、実情を聞きました。

２０代の若くて、今までにステロイドや薬を飲んでこなかった人は、かなり起こっていること。
でも、止めればまた治る人もいること。
おそらく、私の場合は、今まで、薬を飲んできていないので、若い人と同じくらい反応がいいのかもしれない。

と言われました。

それで、最初に病気を見つけてくれた先生にも聞きに行き、その先生は、５ミリ以上の人には出して飲んでもらっています。と言われたので、

自分の主治医に、骨粗鬆症の薬を出して欲しいとお願いしました。

それが、都会の病院では、

ステロイドが１ミリでも、0.5でも、少しでも入れているうちは、骨粗鬆症の薬を飲んでもらうことにしている。

という見解。


そして、この度、目出度く0ミリになったのですが、


骨密度の検査をしてから、大丈夫そうなら骨粗鬆症の薬も切るから。

というので、

「その検査って、どのくらいかかってどんな検査ですか？」

というと、

「今までしたことない？」

と聞かれた。

したことないのです。

この差は何なのでしょう？

ともかく、一生涯10ミリと言われたのに、0ミリにできたので、病院を変わって良かったなと思います。

出来れば、コルヒチンも、もう少し減らしたいです。

カペタ～源さんみたい？

親父譲りで、カペタ大好きです。

「源さんみたい？かっこいい？強い？」

お風呂上りに、鏡の前で、髪を爆発させては、聞きに来る。

ついに、お姉ちゃんのお古のピンクのリボンつきのシャツに、
「これリボンついているから着たくない！」
と言い出した。

でも、糸切りバサミで切って取ってあげたら、にこりと笑って着て行ってくれた。

ほっ！




ハイジのマラソン大会




癒し