HPVV副反応11月28日子の思いＶＳ親の思い

昨夜は、いよいよ本格化して来た。

何がかというと、

不随意運動と、意識の消失が・・・・。

毎晩日毎にミオクローヌスの触れ幅が大きくなって来ていた。

イキが良くていいね～って感じ。

なんてジョーク言っている場合ではないよ。

ほんとに意識消失は恐怖なんだってば。

不随意運動も、足や手、体に部分的に、長くて5分くらいのものが起きてたんだけれど、意識はあったし、部分的だったからね。

それが、増えてきて、昨日は意識がなくなった。

退院して2度目だ。

首振りから始まって、布団を掛けていたので、大きくは感じられないが、手足も不随意運動発作になった。

再び恐怖が再来する。


既に、このところ確実に、睡眠時間や横になる時間は増えていた。
起きている時間は一日に2時間から4時間くらいになってしまっていたのだ。
顔が痛いとか、激しい頭痛も襲ってきている。足が重だるいのか足が要らないと、叫ぶ夜も出てきた。

薬をバンバン地元の新しい先生と2人で減らし続けているから、免疫がまた暴走しはじめているのだと分かっている。

それを内心、ジリジリした思いで見つめて黙ってきた。
いろんな人が心配してくれて、いろいろ奨めてくれるが、本人が良しとしないので、暫く静観することにしたのだ。

本当に、我慢が要る。

私が、どれほど嫌って、先生とバトルしたかを見ている薬をドロに奨めるのだから、
飲みたくない薬だとインプットされた薬を飲みたくないと思うのは当然かもしれない。

それでも、今、親としてそのリスクを侵してまでも投薬しなければならないと判断したのだ。
長い先の予後まで考えても今、採択しなければならないと・・・。
本当に多くのリスクとベネフィットを考え抜いても、親として、親の責任で決断しなければならない事態を、
分かって欲しい。


そこへ持ってきて、

昨夜の様子や、病院、帰宅後の不随意運動と、意識消失を撮ったビデオが全て消されていた。

はっきり言って、当初発作が起きたときにビデオに撮って証拠を残す余裕なんてなかった。

増してや、公開するなんて考えも思いつかなかった。

名前も住所も家族も忘れた頃から、証拠として残しておかねばと思って、断腸の思いでカメラを回し、

その頃からブログに、日々の娘の様子を書くことにした。

正直、今迄あまり詳しく書きたくなかった。

発作時にカメラを回すことは、どれほど親にとって過酷なことなのか。

分かって欲しかった。

しかも、以前の分の証拠ビデオが全部消されていた。

ガラケーの中のビデオが、今日、精神科に受診した際に見せようとしたらなかったので変だと思ったのだが、パソコンのも全部消されていた。


私は激怒した。
毎晩丑三つ時の絶叫に付き合い、足ツボやマッサージをして、

一生涯、高速道路なんて運転出来ないと思っていたのに、体力のない娘に合わせて、何百キロも走らせ、首都高や、渋谷、霞ヶ関界隈を走らせ、
日本中どこまでも、診て貰える病院に足を運び、

我ながら、「親になると子どものためなら何でも出来ちゃうんだな。私って凄い！」
って自画自賛したりして・・・。

これでもか、これでもかって、努力してきたのに、

私のことを「苛めている」という。

遂にまた、バトルになった。

まあ、こんなバトルが家族の絆を強くしていくのだと

思って頑張ろう。

いつか、良い思い出になるように・・・。

たくさん、たくさん、バトルを繰り広げたら、

絶対的に、強靭な絆で結ばれた

最強の家族が出来るに違いない！

オマケ。

一昨日、ドロに殴られて泣いていたごんたに、

「被害者のお悩み相談所に電話する？」

って聞いたら、

「しない。」
と言う。


「○チー、好きでしょう？」

と聞いたら、

「僕は、家族全員が一番好きだから、大切な家族のことは言わない。家族のことは、他の人には言いたくないんだ。」

と、ごんたが言った。

ごんたは、いつも、タイムリーにいいこと言うね。

ありがとう。嬉しかったよ。

HPVV副反応2463件～覗いて見てください！

少し、嬉しいお知らせです。

厚労省からの子宮頸がん（HPV)ワクチンの副反応の項目が増えました。
今までの、5項目から大幅に症状での追加がありました。
嬉しく思います。

そして、医療機関が報告を出すように言ってくださる通知が出ました。
わが家もそうですが、打った医療機関では、「報告はあげられない」と断られて、上げて貰えませんでした。
なので、保護者報告を出しました。
その後、受診していた病院で、上げて頂くことができたので、わが家は追跡対象になっています。
本当にラッキーだと思います。

でも、今回の2463件の報告には保護者の報告のみのかたは調査の対象にはなっていません。
そういうかたは、もう一度医療機関にお願いしてください。
報告をあげて貰えることになりました。
下記の通知を示しても出して貰えないときは、厚労省 （電話：03-5253-1111（代表））に問い合わせてみてください。
昨年6月に文科省の調査が入ったときも出さないという学校側の対応に厚労省が親身になって対応してくださって、無事に出して頂きました。

若しくは、被害者連絡会（042-594-1337）でも良いと思います。相談に乗ってくださいます。
もしかしたら？という方は気軽に掛けてみて欲しいです。
私も、ずいぶん泣かせていただきました。



これで、医師の理解も少し広がると思いますし、今まで分からなかった症状で苦しんでいる女性、子ども達が、ワクチンの所為だと気がついて、適切な医療へと導かれる人が増えると思います。

そして、何と、今までに報告の上がった2463件について全員の追跡調査が入ることになりました。

厚生労働省も重大性に気がつき、対応してくれたことに感謝します。



改定された厚労省の副反応報告書

今までは、ウからキまでの5症状のみだったのが増えました。

厚労省の医療機関への報告書を出すように促された通知



販売当初から平成25年7月31日までの報告

サーバリックス

医療機関　重篤　145件　　非重篤　961件
製造会社　重篤　746件


ガーダシル

医療機関　重篤　48件　　非重篤　250件
製造会社　重篤　78件

平成25年8月1日から平成25年9月30日のサーバリックスの報告

医療機関　重篤　15件　　非重篤　15件
製造会社　重篤　28件　

平成25年8月1日から平成25年9月30日までのガーダシルの報告

医療機関　重篤　12件　　非重篤　11件
製造会社　重篤　11件

平成25年10月1日から平成26年3月31日までのサーバリックスの報告

医療機関　重篤　51件　　　　非重篤　15件
製造会社　重篤　39件

平成25年10月1日から平成26年3月31日までのガーダシルの報告

医療機関　重篤　11件　　　　非重篤　15件
製造会社　重篤　12件


合計2463人（2462人）です。


が、

実は、殆どの方が、医療機関か、製薬会社のいづれか一つで、両方出された方は医療機関優先となっているそうですが、

わが家は、重複して載っていますので、2462人ですね。


しかも、

平成25年7月31日分までの報告

の

10ページ　No.116


31ページ　No.703

を見てください。

医療機関からの報告は、軽快となってしまっていますし、

製薬会社の報告と書かれ方が大幅に異なります。

これから見ると同じ人とは思えないと思います。

重複して載ったから分かったことですが、医療機関が優先されて、軽快と見なされてしまったら・・・・。

中には麻痺が酷く治っていないのに回復と言う報告がされてしまっているかたもいます。

今回の全副反応報告追跡調査で、子ども達が救済され、治療が進むことを期待しています。

厚労省の前進に感謝です。

HPVV副反応 撃沈～急降下中

何だか、このところ、投げやりな自分。

気分が相当ブルーです。（なのでブルーで書くことに↓。）


被害者同士を、比較してはいけないのだと思うのですが、

比較しているつもりはないのですが、


同じ被害者でも隣の芝生が青く見えて、

ちょっと落ち込んでしまう。


自分の育ちと家柄って恐ろしいです。


貧しくて、貧乏で、

医者になど、余程の瀕死状態まで掛かったことがなかった。

何をするにも、忍耐、倹約と、創意工夫、努力と根性、義理と人情で育てられてきた。

汗水流して働くことで、生命活動の糧を手に入れてきた。


夫も、子ども達も、夫も家族も私のことを、ドケチだという。鬼だという。

でも、ここ1年半でドロの病院のために掛けた医療費や交通代等は200万円近くになる。
両親にも、ローンが医者にもどこにも借金していないで済んだのは、幼いころからの頑張りと両親の背中から貰った知徳だと思っている。
そして、どこに掛けるか。どこに使うか？
それは、今でしょう。
早くしないと不可逆になるから・・・。脳だから・・・・。

不安に押し潰されそうになりながらも、

頑張って、頑張って、頑張ることで、

困難にぶつかったら、いつも、どうしたら良いか考えて、頑張って乗り越える。

義理や人情、親切や思いやりの心を持って、

倫理観や論語の教えの励行で、

自ずと道が開けてきた。

そんな家族に育った。


そして、それをお天道様は見ていてくれて裏切られる思いもなかった。


今回は、どんなに頑張っても頑張っても、報われる感じがしない。

いつになったら道が開けて来るのだろう。

明けない夜はないというけれど、いつまでこの闇が続くのだろうか。


そして、

みんな、家族一丸として頑張っている被害者が殆どだ。
子ども達は、限りある命を惜しむように200％の力で生き急いでいる。


なのに、我が家は、

やる気喪失。生命活動の終焉を希望している。

心配してくれる先生達がたくさんいるのに、

薬も拒否。

どうして、人の好意が

当然拒否すれば、倦怠感も増し、水揚げされた魚のようにピクピク跳ねる、ミオクローヌスは酷くなって来ている。
足の不随意運動もある。

幸い、今のところ不随意運動の発作と、意識の消失もまだないが、

またじわじわと免疫が暴走して来ている気がする。

落ち着くまで、薬を飲んで欲しいと思う。


また、再びガツンと来た時が怖い。
そうしたら、もっと薬を飲まなきゃ抑えられなくなるかもしれないのに・・・・。


何とか頑張ろうとする気概というか意欲がないところが、歯痒くてもどかしい。

頑張る人生しか生きてこなかった私にとって、他力本願のドロや、家族に失望している。


夜中に、ムズムズ腰が来て、発狂するドロに、近所の目を気にして、

それでも、足ツボマッサージを頑張る私。

頑張る私が悪いのか、県の活動も、他の支部のように思うように動いていかない。

救済もなければ市長に面会して貰えることもない。

まだまだ私の努力不足なのか？


そういう面に於いては、頑張ってきた私の両親も、

「しょうがない。諦めろ。国にたてついてもしかたない。国のやることに間違いはない。」

田舎の農家の典型だよね。

ドロだらけの服で倒れて救急車で運ばれた病院で、
「一泊10万円の支払いになります。お引き取りください。」
と言われても何も言えず、レセプト一つ請求できない両親。


一人高校に行かないで家で寝ているドロに、以下の子ども達も姉の分まで頑張ろうと言うのではなく、

「僕も学校行きたくない！」

いいなあ、お姉ちゃんは行かなくていいんだから・・・・
となる。

情けないね。

更には、ドロがごんたを気分で殴ったりビンタする。

今日は、ついに、ごんたが

「死にたい。」

と言い出した。

家族の心も荒む。



もう、あとは野となれ、山となれ。

どんとはらい！

だね。

HPVV副反応１１月２１日厚労省～親の勘

１１月２１日発表厚労省の指定医療機関

これを見ながら、ため息をついたのは、私だけでしょうか。


ちょっと放心状態です。

親の勘としては、どう考えても脳だと思うのですが・・・・。

HPVV副反応11月18日絶叫マシーン～屠殺場の豚

昨夜は、大変だった。

毎晩丑三つ時の号泣が

12時と、2時と4時の3回襲ってきた。


遊園地の絶叫マシーンか

場のブタか


という感じです。


まあ、以前の歩けているときは、

家の中を縦横上下左右に暴れて走り回っていましたので、

どたばた騒音はないのでマシなのですが。

私は、どうしても、

本人の気持ちや状態よりも、ご近所迷惑を考えてしまう。

病気の所為だと分かっていても、

近所の方達と社会で暮らすことを考えると、


気が狂っている状態の中でも、

「ご近所迷惑でしょう。隣のおじいちゃん、おばあちゃん達が眠れないでしょ。お願いだから、しくしく泣いて！」

それでも、言うこと聞けない。

布団を頭から被せて、音が少しでも小さくなるようにして、一緒に耐える。
下のごんただって、本当はまだ添い寝して欲しいのに、ドロ優先。
しかも、近寄ると怒る。


今朝、4時には私もぶちきれた。

「いい加減にしなさい！。声を荒らげないとわかんないの？相手の気持ちも考えなさいよ。タオル口に噛んで歯をくいしばるのよ！」

怒鳴った。

怒鳴る声も近所迷惑なほど大きな声になった。(同属だ！トホホ)

本人も、かなり後ろ向きだけれど、この状態では、どこにも治療には行けないなあ・・・。


本人が希望するように、明日生命活動がなくなるとしても、


せめて、その前に、社会貢献として、原因と機序の解明に寄与して欲しい。


私は、いつも、持病についてもそう思ってきた。病気だけではない、他のことについてもそう思ってきた。

いつも、出来るだけのことでいいから、人のために、みんなのためにと、生きてきた。

人には無理強いはしない。自分が出来る範囲で出来る限りのことを、

いつも自分のポリシーを持ちながらも、相手の気持ちを思いやれる人であるように、父に育てられた。

ドロが3歳の頃に出会ったある医師に言われたことは、
「お母さん、相手の気持ちを思いやれる子に育てることは、古き良き日本の時代のことであって、今の日本でそんなことをしたら、裏切られてばかりで、傷つくだけで生きていけないよ。今の時代は人を掻き分けて押し退けてでも、自分の気持ちを通さないと・・・。」
だった。

それでも、私は、「自分の信念を持ちながらも、相手の気持ちを思いやれる人になりなさい。」と育ててきた。

夫と夫の家系は、その医師と同じような意向だったので丁度中和されるかと思ってきた。


私は、民間伝承で育てられてきた。子ども達にスキンシップとして、足ツボ、ボディマッサージ等も8年し続けてきた。
だから、代替医療については、否定はしない。
サプリについても、仕事で出会ったお金持ちの高齢者は健康に気遣ってサプリを摂っていた。確かにサプリを摂らない高齢者と比較して、骨密度も高かったし、転倒しても骨折しない事実は、凄いと思った。


でも、
今回の原因と機序の解明が出来るのは、西洋医学の医師でしかない。

ドロの人生だから・・・・・。

でも、親だから、何度でも言うよ。

そして、今分からなくても、いつか分かってくれる日があると信じて、

「お願いだから、・・・・・・・・。」


毎日祈っている。

HPVV副反応11月17日咳止め～カリンはちみつの仕込み

カリンはちみつ

何かの感染症に罹ってしまったのか、少し前に咳が酷くなって来たドロです。

私の母、ドロにとって祖母が作ってくれていた咳止め用のカリン蜂蜜が、残り少なくなったので、

仕込みました。


どうしても、感染症は、罹りやすい状況にあり、

また、重症化しやすいことを考えると、私は内心恐怖でした。

しかも、ドロは薬拒否です。

一晩中続く咳に祈るしかない。

寝た隙に、ホクナリンテープを貼る。

位しか出来ません。

峠は超えました。

が、今度は、毎晩夜中の1時前後の絶叫が続いています。

近所迷惑を考えると頭痛の種です。

肩身が狭い・・・・。


キチガイ屋敷だと思われているのではないかと・・・・・。



今日は支援センターの方が来てくださって、

一番困っていることを聞かれたのでこの話しをしたら、

「不安なのね。辛いね～。」

ってドロに話しかけてくれた。

ありがたかった。みんなこう思ってくれるといいのだけれど・・・・・。

HPVV副反応11月14日～過敏

ここ数日、丑三つ時になると、号泣する。

背中も痛い。

しかし、昨夜は、

「頬が腫れている」

と言ったので

ハイジが手を当ててみたら、


それだけで何と、不随意運動が始まった。

本当に何もしてないないのに、そして、ここ最近起こっていなかったのに・・・・。


私は、半分寝ぼけ眼、意識があったのか、消失したのかも？

ただ、言葉が不明瞭になっていたので、少しは消失していたのかもしれない。


息遣いもへんだ。

本当にいろいろな症状に悩まされる。

夜には、下痢モードに入ったとトイレで粘る。

早寝早起き、21時にはみんなで寝ることに決めた。

が、今度は

「時計の音がうるさい。」

と言う。


とにかく、次から次へといろいろな症状が出てくるし、何事もとても過敏になっている。

イライラも半端でない。

平安、平穏が欲しい。

HPVワクチンのお陰？～おんぶと転倒から

このところ、夫が出張のため、何かと忙しい。

あっという間に一日が終わり、何もかも一人でやらねばならず・・・。

やることリストはどんどん溜まる一方です。

加えて、自宅から車に乗せるまでは、どうしてもドロおぶわなくてはならず

自分の体重よりも10キロも重い・・・・・。

とうとう、庭で2人で転倒。

プランターに頭ぶつけて髪の毛にたくさんのかんざしを挿すことになった。


ハイジがその無数のかんざしを見つけてどうしたの？と聞く。


「母ちゃんと転んだ。」


それ以来、ハイジがいるときは必ず背負ってくれる。

ハイジだって、私と替わらない体重なのに・・・・。


家族って嬉しいね。

夫がいないことも、ドロをおぶうだけでなく、いろいろと回らないことが多くなって、その存在に気がつく。

ハイジが手伝ってくれる。

ごんたは、帰宅時に一人だったり、夜遅くなるときは、友人のヘルパーに依頼したりして来て貰っているので、なにかと我慢してくれている。

そして、ヘルパー時代の友人や、ドロの保育サポーターさんが、手伝ってくれる。


いろいろな人の支えや親切を貰えるのも、考えようによっては、

HPVワクチンのお陰なのかもしれない。

いつかきっと、

笑い飛ばせる日が来るよね。


きっと明日は、いい天気～♪

きっと明日は、いい天気～♪

HPVV副反応１０月２９日～お葬式の写真

このところ、負のスパイラルに填まっている気がする。

いかん、いかん。

私ではなく、ドロが・・・・。

午前中、和やかに話をしている中で、ドロが何気なく、

ハイジに、

「私のお葬式の時の写真は、入試の受験票に貼った写真にしてね。」


と、呟いた。

ハイジが、

「わかったよ。でも、死人に口無しだから、もっと面白いのがいいな。」

私が、

「お葬式は、厚労省前か、市役所前でやってあげるよ。」


私はぎょっとしたが、暗い雰囲気ではなかったので、自然を装って、

「なんで、入試の時の写真なの？」

と聞いた。

ドロは、

「最近撮った写真の中で、一番写りがいいと思っているから・・・。気に入っているんだ。」

私

「ぎえ～！捨てちゃったよ～。」

中学校で撮ってくれたので原本はない。

ハイジが、

「まあ、また最高に気に入ったやつが撮れるまで生きるしかないね。」

ということで、話は一件落着。



でもね、やっぱり夜になったら、母は、また泣いたよ。
泣き虫母ちゃんの涙腺を結束する手術ってないのかな？