IL-6、蛋白、細胞数の高値～ニューロではない？

今、主治医を交代しようかと悩んでいます。
という文を書いたのはいつだったかしら？

下書き保存していたのですが、一年の計としてアップします。
もち変更しましたよ。

既に、１年半以上、悩みに悩んできています。

主治医を変えるっていうのは本当にエネルギーの要ることです。

以前の先生だって、最初は、なかなか大変でした。

慣れるまでに、時間が掛かるのタイプなので、ほんとに大変。


しかも、

皮膚科も、精神科も、リハビリ科も、消化器も

みんな、みんな良い先生だから。

膠原病だけなのです。

なかなか馴染めない。

神経内科に掛かるのに、今までの画像データが欲しいと言ったのに、

付けてくれず、書かれた紹介状の中身は、

「加療をお願いします。」
の一言のみ。

定期的なルンバールや画像の検査もして貰っていない。

出てきた、データは、

髄液の蛋白の微妙な高値
細胞数の増加、
IL-6の高値

掛かった神経内科医は慢性型のニューロの見解は持ち合わせていなかったし、主治医は、研修医上がりの一年生。
IL-6だって、私が頼んでやってもらったくらい。

MTX飲んでるのに、
IL-6高く出るって、飲んでなかったら、どうなるの？
第一、今までは、MTXで押さえられてたんよ。

陰部潰瘍も、皮疹も、口内炎も
ステロイドも、コルヒチンも、軽快はしたが、凄く良くなりはしなかった。

しかも、認知症状など、生活上の失敗は増えていった。

MTX飲んでから、失敗もかなり減った。
そして、陰部潰瘍も口内炎も、皮疹も激減した。

何より、変わったのは、倦怠感と疲労がなくなって、とっても元気になって、見違えるような人生が送れるようになったからだ。
魔法の薬だと思った。

それでも、神経内科医がニューロじゃないって言っているからMTXは止めましょう。と言う。

あなたの方が、ベーチェット病の専門医ではないのだろうか？

髄液の蛋白も細胞数もIL-6も高いのは、何を示しているのか？


でも、MTXを入れてから、人生がばら色に変わった。そのくらい調子がいいのです。

と言うと、

「MTXは、悪性リンパ腫になりますよ。それでもいいんですね。今年に入ってから、自分のケース患者が４人も発症したんです。あなたは癌になってもいいと承知した上で飲むんですね。」

脅しのように言われた。

「その方たちはどの位の量をどのくらいの期間を飲んだのでしょうか？年齢は何歳の方たちでしょうか？」

と聞くと、

「１６ミリ・・・・・」


今までも、何度も何度も、我慢してきた。

激痛の腹痛や血便を何ヶ月も我慢し、訴え、
そして、予約外でも掛かったのに、

何もして貰えず、
たまりかねてステロイドを増量したら、

激怒して、他の病院へ行け。自分はもう診ない！

と言われた。

小腸が浮腫んでいる・・・
ものの見事に、回盲部にも潰瘍が見つかった。

消化器の先生に、間一髪のところを救って貰った。

患者は、得てして、自分の体の声を一番良く知っているものです。

その苦しみや叫び、悲鳴、悲しみに、耳を傾けられる医師に診て貰いたい。


自暴自棄になって、薬をボイコットしてみた。

胃が痛い。おなか痛い。陰部潰瘍はひどい。耳の中にも炎症が起きてきた。

倦怠感も半端ない。

皮疹も痛痒い・・・・・・

and so on

さよならしようと思う。

バイバイ、膠原病の先生。

発熱、耳痛、鼻痛、関節痛～咳の対処法

ちょっと今回はフルコースです。


喉の強烈な痛みと
耳が痛い。
鼻が痛い。
関節が痛い。

熱は、久々の38.6度
この間、主治医を変えたけど、
以前の主治医が、薬減らしてから、とても不調です。

ドロは、姑とのストレスからくる
機能性(気の所為)身体症状だ。
って笑う。

そうかもしれない。
強烈なのどの痛みに超迷惑な咳
何年か振りのネブライザー登場

ごんたにも、お裾分け

咳には効きますよね～

これぞ心因性～機能性(気のせい)だよ

前回も、夫の実家に行ったときに体調不良になった。今回も・・・・

ＭＴＸ開始後、初めての、何年ぶりかの因頭部痛と、異常な咳です。

息苦しい～

肺に空気が入りきらない感じ。

膝が痛い。

肘が痛い。

と思っていたら、


ごんたまで、
学校休み。

足首痛の後、
膝裏が痛い。


また胸痛背部痛は今回来てないが、

う～ん、


自己炎症も、ベーチェットもサルコイドーシスも
強皮症も、皮膚筋炎も、子宮頸がんワクチンも、

似たか寄ったかの症状だなあ？
と、感じるこの頃。

2連発～咳と喉痛

あーなんだか、2回連続して体調不良です。
久し振り

ニューロが無いって減薬した途端、以後の調子悪い。



頭痛はいつもと同じ右側が額と頭頂が痛い。

でも、元の先生に移ったから、
また、考えてくれると思う。

ハイジ語録～重い愛情

我が家の大転換期です。
なんと
主治医総取り替えの危機です。
しかも、引き継ぎ無しで、自分で探すということに


ハア

ついてない時にはとことんついてない。
落ち込みの私に、
「とことんついていない後は、とことんつきまくるよ。」
と
ドロ語録。


それでも、
ふと、ハイジが、

「〇〇先生産休かあ。」
とため息とともに洩らす。

速攻ドロが、
「〇〇先生4級かあ。」
と斬り返す

私は、
ため息

すると
ハイジが、

「〇〇先生、こんな重い愛情貰っても嬉しくないよね～。」

思わず泣き笑いでした。

初関西観光～喰い倒れ人形焼VS天津甘栗

高校時代のお友達夫婦が、来てくれました。

そこで、何処か観光案内を
ということになり、お友達のご主人の希望で、大阪城に行きました。

来て1年になりますが、何処にも観光など行ったことがなく、

夏に姪っ子と義妹とUSJに行きましたが、
ごんたは、結局、義妹に預けたまま、
私とドロは、ひたすら、あるテーマパークの隅で寝ていました。

ということで、初めての観光です。
ナビを頼りに大阪城へ

駐車場に入ったは良いが、方向が分からず、
しかも、道順通りに行ったら、
眼前には良い77段の階段です。

おぶえそうに無いです。
仕方なく、
大きな通りに出て回って、行きました。

お濠が幾重にも重ねられ、
大きな岩が、高く組み込まれて、
その上に漆喰の白と銅が緑青を吹いて、美しいグリーンの屋根に感動！
屋根の曲線美

プリンセス豊臣に思いを馳せながら、どこにからくりの道があるのかワクワクする。

(真に受ける馬鹿)

更に、そこにハイジが、

夏の陣で落城したのに何で建ってる？
外濠埋められたのに、穴開いて水流れてるし.....

超浪漫ぶち壊しの現実家

夕暮れの大阪城から見る景色と紅葉は、
なかなかオツでした。

暗くなりかけたところに、大阪城の綺麗な浮かび上がりが、幻想的でした。

その後
道頓堀に行って、
喰い倒れ人形を観て、写真撮って、
更に友達は味見に貰った喰い倒れ人形焼きを山盛り買わされる羽目になった。

子ども達が、
「母ちゃんの友達だね～。
すぐ騙されちゃうんだから」
と、
隣で、母ちゃんをすぐ騙す横浜中華街の天津甘栗を発見した子ども達が、

私の友達の腕を組んで、
「見ない。見ない。行く。行く。」
と拉致していた。

もう、大爆笑です。

その後、今度は登り上げた坂を下るのに、加速がついて、制御しながら下道してきた夫は、
腰痛を起こして、月曜日に出勤したが、座っていられないと、早退して病院に行く羽目になった。

これは、夫が倒れたらピンチな我が家。
最寄り駅だって、自分も私も登れない。

「電動車椅子作る？」

「でも、持ち出しあるから、
それより、治療して元気になったらいらないという選択の方が良いなあ。」
と、夫。

「それは勿論ですが、治療してくれるところが見つからないのですよ～。」

まあ、めげずに探しますが。

夫は、腰椎骨折したことがあるのですが、久しぶりにレントゲンを撮ったら、何と腰椎の1番２番がくっ付いて１つになっていたそうです。

これからは、やっぱり、もうドロのおんぶはさせられないなあ～。

夫の1馬力に家族全員で支えて貰っているのです。

ありがとう。
ごめんね。
無理させて。

今年一番の集大成～ごんた語録

昨日の、ごんたです。

久しぶりにストーリーテラー出現。



「おかあさん、あのね。

今日学校でね。

担任の先生がね。

いよいよ寒くなってきて、金魚さんが寒そうにして来てるね～。

と言って、

先生が、暖かくしてあげたほうがいいね。って、お湯を持ってきて、水槽の中に入れたんだよ。

そしたらね、

金魚さんが気持ち良さそうに、ぷかぷかお腹出して浮いてた。」




あまりに自然に言うので、しばし、家族全員、ポーッとなった。

私が、最初に、

「えっ？それ、金魚さん死んじゃうよ～。」


大爆笑しました。

「おーい、狼少年になるなー！！」

と、ガツンと言いました。