キャロリン。の日記

いつも、熱く、楽しく、全速力で、生きること。

水晶の腕輪~いいことあるかな?

2019年01月16日 | 医療、福祉、介護
介護のお仕事していた時の友達が、除霊になるよって、
水晶の腕輪をプレゼントしてくれた。


お友達といっても少し年齢が上の仕事歴はいっぱい上の先輩です。
入った時から、何かと気遣って頂いて、いつしかとても親しくなって今では、本当に心安らぐ友人になりました。


どんなときにも、いつも私のこと信頼して買ってくれている先輩なんだけれど心安らぐ友達。
年齢いってからの親しくなれる友人って、とっても少ない中の一人。

そんな大切なお友達が、買ってくれた水晶の浄化・潜在能力開花の腕輪
大切にしたいです。

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主治医からの電話~ずれずれ

2019年01月12日 | 家族性地中海熱(FMF)


わあ、久しぶりの投稿となってしまいました。



危機一髪でした。

12月に入って、数日前の夜に主治医から、急な研究会が入ってしまったので、診察日を変更して欲しいと電話がありました。

で、私たちの希望日どこでも入れる。ということでした。

そんな今頃言われても、


それでも、ホテル【安宿】が、前々日からのキャンセル料発生で良かったと思った。

凄く安い宿だと、10日前とか1っ週間前とかからキャンセル料が発生する宿があるから。


でも、次に入れられる日がない。


結局、二月まで変更することにした。


もう少し早くしてくれたら、28日の神戸の受診に合わせて、27日に入れられたのになあ。

ぼやきです。


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易占〜脱皮

2018年10月27日 | 至福
時々
占って貰いに行く人がいる。

安心を貰いに行くという方が正しいかな。

最近は、自分の家のことをみてもらうことは少なくて、友達を連れて行ったり、友達をみてもらったりしている。


あんまり、悪いことは言われない。
問題点を直す具体的な方策を伝えてくれる。

伝えるのは、
易占して貰いたい人の正式名と生年月日だけ。

本当に他のことは何も伝えないけど、
全部全部がお見通しされてしまう。

決まった料金はなく、要らないと言われる。
ので、その時の懐具合で納めている。

いつも思うのは、あった後がすっきりする。
ただこれだけの為に
半島の先に立つその人に会に行く。

とほっとする。

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ごんた語録~久しぶりにうれしい

2018年10月21日 | 育児
今日はうれしかったことがある。

ごんたとハイジと話していた。

ハイジが
「腕時計って、第一次世界大戦から出来たんだよ。」
と言う。なぜかっていう話をした。

「それまでは懐中時計だった。爆弾だか射撃だか(ハイジが言った言葉は忘れたが)攻撃するのに、一斉に攻撃するためには、分単位、秒単位が必要だった。」

と言うのを聞いて、ごんたが

「腹時計がいいなあ。」
と言う。

ハイジが、
「腹時計だと、みんながまちまちで無理だろう。」
というと、

ごんたが、

「一人の人は今だっていうけど、もう一人の人は、二時間後でまだだってなれば、戦争にならないだろう。」
って言った。

そして、

「戦わないほうがいいじゃん。闘ってもいいことないよ。」

出た~!久しぶりのごんた語録でした。

そしてこの後、

風呂から出たごんたが、

「拭いて~」
と、寄ってきた。

「恥ずかしいよ~。」
と言ったら、

「初心忘れるべからず!っていうじゃない。」
と言う。

「お友達の○君に言いつけちゃおうかな?」
って言ったら、

「○君なら、あっそうで終わるよ。だから大丈夫。」
と言うので、
「うーん、じゃあ、×君?」

「×君も、へーそう。で終わるな。」
と言うので、
「うん、ママもそんな感じで、母ちゃん大好き。」
と言ったら、
「きれいだし、感じいいし、KKだな。」
「あー△君のママもきれいだよね。」
と言ったら、
「三角のうちは、別のKKだ。きれいだけど厳しい。」
そんな話をしたひととき。

今日は、いい日だね。
疲れて珍しく、3時間も昼寝してしまったが、たくさんのピーマンの肉詰め作って食べた。


幸せな日だった。

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玉砕~免疫の先生ありがとう

2018年10月06日 | 家族性地中海熱(FMF)
悩みに悩んだ病院変更。

実は、ずっとこのところ悩みに悩んでいて、

正直、刹那的になっていたのです。


それで、ついに、息子の主治医を、免疫科の先生にお別れを告げて、
元の古巣へ戻る選択をしました。


別に、チョー専門医でなくてもいいじゃん。
FMFだろうがなかろうが、PFAPAであろうがなかろうが、
自己炎症であろうがなかろうが、
ベーチェットが自己炎症に入ろうが入るまいが、
ま、人生充実して過ごせりゃいいだろうって、思ったりして。

結構ネグレクト状態。

お別れを告げたら、
「救急はどうするの?」
って聞かれて、
「もうそんなにないと思うし・・・・。」
って言ったら、
「万が一の時に困るから・・・・。」
それでも尚且つ、
「なる様にしかならないし、運命だから…。それに先生は、免疫の重症患者さんがいっぱい待ってるし。」
と言ったら、

「そんなの気にしなくてもいいんだよ。・・・・・・・・・・・」
延々と、お話が始まって、
「居場所がない気がして・・・・・・・・・・・・・・・・・。」
私も、延々と日ごろの悩みをぶちまけてしまった。

「そんなに気にしてたの?FMF半分、PFAPA半分とか、FMF3割、PFAPA7割とか、そこにも当てはまらないいくつかの病気を併発している人もいっぱいいるし、自己炎症もたくさん見ているから気にしなくていい。また、医学なんてわからないことがいっぱいで・・・・・・・・」
と言われて、
もっと、ダム決壊!

で、結局、まあ、3人の医師に診て貰うことで終結した。


ありがとう。先生。

胸の内を言えて良かった。







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ハイジの文化祭〜良かったよ!

2018年09月23日 | 育児
ハイジの文化祭でした。
昨年は、ドロが不在で、ごんたと慌ただしく行きました。

今年はゴン太が不在です。

クラスの出し物が、
手前味噌ではなく、凄く良かったです。
嬉しい発表でしたよ〜。

😩
詳しく書きたいなあ。
まあ
迷路だの
お化け屋敷だの
駄菓子屋や模擬店が多い中で、

映画を作ったのよ。
その中身が良いのよ〜。

一本を繰り返しじゃないので、一日中座ってなきゃいけない!

観たかったわあ!
見逃した部分も多いけれど、
なかなか良い感じの、長さとバラエティに富んでいる。

明日もあるから、観に行って下さい。

って
学校名言えないなあ。

ハイジの許可が下りたらね〜
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ごんた山へ〜自然の中で心洗われて来て

2018年09月19日 | 家族性地中海熱(FMF)
口内炎多発のごんたが、
3泊4日ので山へ出かけて行った。

ワプロンいっぱい持って行きました。

最近、反抗期なのか?富にいがみ合ってしまう私。


昨夜は、苛立っていたら、床のダンボールに足を引っ掛けて転んだ。

今朝は、朝から
整形へ行きました。骨は折れていないみたいなので、良かった。
少し
リフレッシュしよう。

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ごんた久々の発熱~何でも良いが

2018年09月09日 | 家族性地中海熱(FMF)
ごんたさん、久しぶりの発熱です。

最近快調なのでした。

我が家のごんたさんはコルヒチンがとても良く効いて、亡くなられた宮脇先生が、もっともっと増やさないと~って言われて、
増やした結果、とても発熱は激減しました。

他は、????って感じですけど。

加えて、ある民間薬を飲ませています。

それがすごくいい感じなんです。

目の症状の訴えは、本当に減りました。

実は、
ごんたさん、眼底カメラで、炎症が認められて、色素変性症と言われたこともあります。勿論、小さな頃は年中目が見えなくなっては、回復していて、その都度、近所の眼科医さんから視力が出ないから大学病院へとか言われてしかも最後は、発熱してぐったりしているのも手伝って、検査しないうちから、大学病院へ行ってと言われる始末でした。
大学病院でも、炎症痕があって、先天性色素変性症って言われたりしたのですが、この前検査をしたら、消えていました。


それから、腹痛や共通の訴えも、ここ最近はだいぶ少なくなりました。

関節痛は、相変わらずですね。

そうそう、特定疾患の記載で、睾丸炎、精巣炎の記入を書いて貰えなかった。1年以内の経過にね。
やっぱり、専門性の違いだわ~って思った。

エコーに写らないからこそ睾丸炎か精巣炎なのになあ~。

専門家でなくても、キリン先生は、凄く理解してくれている。
でも、自己炎症の先生と両方掛かってよね~とのこと。
キリン先生は、とても謙虚で、向学心に溢れています。
ごんたは、やはりキリン先生が大好きなようで、ごんたが、決めました。

う~ん、免疫学の先生ごめんなさい。先生のことは忘れません。感謝しています。

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親子でダウン~口内炎全開中

2018年08月27日 | 家族性地中海熱(FMF)
口内炎全開中のごんた。
に感染したらしい私。

というのは嘘です。私は、遠征後から絶不調です。

倦怠感やら腰痛関節痛が復活。

暑くてバテ気味なところに、
またまた書類の山の季節が来て。

疲労困憊。

ついに口内炎が痛くて食べたくない喋りたくない。

のは、ごんたと私。

今夜はハイジまで、「痛い!口内炎が出来た。」

ドロだけが口内炎出来ていません。珍しいこともあるものです。

我が家はというわけで、お通夜です。

静か~って思ったら、

ハイジがラッパ(ラップ)みたいな曲を歌ってる。
ラッパでもラップじゃないらしいが、

私にゃ同じに聞こえるのです。

ラッパはお隣のおじさまが吹かれるのですが、
「一緒にやりませんか」と誘われたので、
小さな頃からラッパがやりたいと言っていたハイジに言うと、
「喋れないから無理~」
だそう。

そうそう、ハイジさんは、
またまた、ミスって、ドタバタ続きです。

あー早く自立して欲しい。

兎に角、口内炎治すために、おやすみなさい。寝ます。
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口内炎 全開中〜ごんた呪い治療院へ

2018年08月19日 | 家族性地中海熱(FMF)
学校の宿泊に続いて
遠征があり、ごんたは、口内炎真っ盛りです。

皮疹も酷い。
関節痛も。

で、呪い治療院に行ったのですが、
ごんたは「行っても治らないじゃん!」
と不貞腐れている。

何故か?腹痛は無いと言っていて、
「僕はもうパン食べられる!」
と言い張ってる。

以前の先生と再会出来そうなので
今の免疫の先生から移ろうか思案中。

今の免疫の先生は、免疫不全のエキスパート
自己炎症も診てくれてるけど、
うーむ
悩む時もあって。
人柄は良いので悩む!悩む!

以前の先生は、自称エキスパートではない。ので、
「自己炎症のエキスパートの先生も繋げておいてよ〜。」
ってのが条件。(私からしたら、充分にそんじょそこらの標榜掲げてる医師より勉強してると思うのです)

先生曰く、

基準に合致しない子や標準治療ではうまくいかない子が、どんどん救えない状況になってるので、厳しいねえ!

と。

エキスパートの先生に辿り着いたらどうなんだろうね?
うちは、結局のところ、自己炎症のエキスパートの先生で、FMFという確定診断貰ったから助かってるけど。

最初の見立ても、治療法も、一介の専門外臨床医の見解を最終的にエキスパートが支持する形となった。

あー
大切なことを忘れていた!
免疫不全のチョーチョー有名な先生の治療指針が有りました。

それで、ごんたの今が有ります。
残念なことにその先生は、他界されてしまいましたが、
あの頃が、本当に懐かしいです。

いつの日か、お線香を上げさせて頂きに伺いたいです。

ごんたの大好きな医師は、本当に、分からないことは、その道の師を探して指導を仰ぎ、スルーされても腐らずに、次の策を練って行動する。
尊敬しています。


それから、
現在
民間薬をお試し中ですが、これが、凄く良いですね〜!

夫にも、他の子どもたちにも、勧めているんですけど、
夫の家系って、西洋医学信奉者なので、
NGです。

私は、民間医療で育ち、何でも試したい派なので、衝突中です。
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群馬防災ヘリ墜落〜追悼山岳救助隊 救急救命士の死

2018年08月11日 | モータースポーツ
群馬県吾妻郡の広域消防隊の防災ヘリで亡くなったメンバーに

夫が約10年ほど前に、吾妻の沢に転落した際に助けて頂いた、救急救命士の方々がいるかもしれないと
昨日、昼過ぎにニュースが入って来た。

茫然としてしまう。
一縷の望みを託して祈っていたが、今朝から徐々に増える死亡確認。
今日のお昼頃のニュースで全員が亡くなられたことが報じられた。
哀悼です。

本当に
あの時はありがとうございました。

働き者の、きびきびとした動きや判断力
腕力

田舎の山男たちの素朴でなんとも言えない暖かさを穏やかさを


私たち夫婦は、忘れない!

ありがとう。
信じられない気持ちでいっぱいです。

ずっと吾妻の山を見守り続けてくれると信じてる。

ご冥福をお祈りします!

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追記〜遺伝子検査

2018年08月10日 | 家族性地中海熱(FMF)
自己炎症FMFの13遺伝子から更に自己免疫性の遺伝子検査をして貰えるようにと早速、キリン先生が、専門医の先生にとのこと。


調整中なので、12月頃には、保険適用で出来るそうです。

だんだんといろいろな分野でいろいろな遺伝子検査が出来たり治療が始まったりしている。

いろいろな分野の研究者も情報共有して
科学の発展を希望している。
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専門性〜悩み

2018年08月10日 | 家族性地中海熱(FMF)
ごんたの最初の先生が 帰還した。

ので、悩みどころです。

今の先生は、免疫不全専門医。

とっても良くして貰えてありがたいと思っているのですが、

免疫の重症患者がメインなので、自己炎症には、少し考えてしまう時がある。

睾丸炎、精巣炎の時の対応とか、

まあ
チョー自己炎症の専門医の先生でさえ、
複合的にいろいろ出るごんたの症状から、最初は、PFAPAだと軽く考えて居たが、
経過を見るうちにFMFだとなった。

そういう点では、
最初の先生って、そういう紛らわしい複合的な症状でも、凄くトータルに多角的視野から診てもらえるので、ごんたは、絶大な信頼と居心地の良さがあるらしい。

着眼点や考察力は凄いと思うキリン先生。
最初は、チョー自己炎症の専門医もたかをくくって居たのが、結局は、最終的に熱型と血液データから
キリン先生を支持することになった。

そんなキリン先生に少し遠くても戻るか、今の免疫不全の先生にお世話になるか?
悩みます。

免疫不全の先生が、感じが悪ければ悩まないんですけどね〜。

ベーチェット病の研究班会議に参加して来ました。

FMF、自己炎症の研究班も、患者も参加出来るように頼んでいるんですねどね〜。
専門医の先生宜しくお願いします!





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口内炎行進曲〜久々のイベント後の発作

2018年07月28日 | 家族性地中海熱(FMF)
学校のイベントで二泊三日の不在でした。

昨日の午後に迎えに行ったら、口内炎が、5、6個出来てご飯を食べていない。



帰宅後見たら、10個以上あった。



痛くて言葉も喋れない!
ご飯も食べられない。

筆談で頑張っています。

寝るしかないですね。

今日は
少しでも良くなればと思い
呪い治療院に行ってみた。


うーん即効は全くない。

今夜は、父ちゃんではなく、かあちゃんと寝たい。

と。

やっぱり
体力的に無理が効かない。
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姉弟愛〜ごんたがくれた幸せ

2018年07月09日 | 育児
牛すじのトマトソース煮込みを作った。

ごんたによそって、食べたごんた曰く、

「これなら、柔らかくてドロちゃんも、喉に詰まらせなくて済むと思うよ。噎せないで美味しいっていうと思うよ。」

と言ってくれた。

嬉しい、ひととき。
幸せな時間。

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子宮頸がんワクチン接種後の体調不良について

娘と同じように子宮頸がん予防ワクチンの副作用を疑う症状のある方、ワクチン接種後数ヶ月から遅い方は3年も経ってから頭痛、めまい、不随意運動、麻痺などが出て来る方もいます。 もしかしたらと思われる方は、 下記まで 全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会 電話・FAX:042-594‐1337 ご連絡下さい。