サマースクール～自治

４日間のサマースクールが終わった。
楽しかったです。

私が受けたわけではないのです。私が主宰したのです。
大盛況ではなかったけれど、初めての試みとしては、人数の少ない分、ゆっくり関われたので良かったです。
そして何よりも、子ども会と自治会のつながりの深さを知るたびに、一人では生きてゆけないし、暮らしている町と繋がるという意味の素晴らしさを感じさせてくれます。。

今日は、この間の廃品回収の取り残し事件でお世話になったおじいちゃんが、

地域社会で暮らすことについて、懇々と力説され、その熱意に感動。うるさいおじいちゃんという評判も、会ってみると、すごい情熱と愛情を秘めた素敵な方だとわかりました。

そして、穏やかに子供会にしても、自治会にしても、そして名前などつかなくても、地域に暮らし、ささやかに、報酬を求めずに、誰かに喜んでもらえることをしていくことが地域で暮らすことに意味があるのだという。
議論していても始まらない。議論よりも、自分が良かれと思ったことをただやるだけだという
今回のサマースクールで毎回お世話になった方の姿勢は、

涙が出そうなほど、嬉しくて、心に沁みた。

貧乏子ども会では麦茶しか出ない状況なのですが、アイスクリームを買っていただきました。

細やかな心遣いが胸に沁みて、久しぶりに感動の涙！です。


お世話になった講師の方８名

お手伝いしてくれた保護者の方７名の方に感謝です。

ありがとうございました。

来てくれたお子さん、ありがとう。

忘備録～国際ベーチェット病学会と、国際ベーチェット病患者の集い①

国際ベーチェット病学会と国際ベーチェット病患者の集いの情報を、少しずつ整理して行こうと思う。

病院によって全然違うということも、今回の学会での収穫ですね。
血管を疑うときに、最初に、エコーが来るってことも、初めて分かりました。
この間、初めて、いきなり心カテって提示されて、「一旦家に持ち帰って相談します。」って言って良かったわぁ。

あと、やはり、血管ベーチェットの患者さんにお会いして、話を聞いていたら、やはり、肩や、腰痛、下肢の痛み、全身の痛みの方が、ステロイドを投与すると症状が良くなるって話をしていました。というか、ステロイドがないと生活できないほどの痛みだとも。

ここでも、自分の話しは一切していないのですが、そういう方がいるということに数の多さを感じました。そして、自分だけではない、多くのベーチェットの人が同じ症状ということなのだから、病気との関連性があると実感し、ほっとしました。


いろいろと、クリアになったことがたくさんあって良かったです。
ドクターには分かってもらえなくても、自分の中で消化できたことは良かったと思います。


私は、分からない時期が長かったので、わからないことのほうが悩みます。

自分で病気について勉強することが必要だと痛感しました。
大阪の方に、『とも』という支部の会報をいただきました。
その体験談を読むと壮絶です。何でここまで分からなかったのだろう。運なのだろうか？病院格差を感じずにはいられませんでした。
自分で調べるって言うことも大切なのだとつくづく思いました。
また、患者会の体験談の方も、諦めないで、訴えること、自分で調べることの大切さを訴えていました。




どうしても私が行きたかったのは、何十万円もドクターが支払う国際の学会情報が、５千円で聞けるという点でした。もちろん患者会の活動の活性化も、考えてはいたけれど。

患者会のプログラムと、ドクターの学会の演題を照らし合わせて、更にパネル展もチェックして、どのパネルを見て、どのパネルを説明してもらおうとか、計画を練っていったのです。タイスケ(タイムスケジュール）作って、どう動くかある程度決めていきました。英語のプログラムやパネルの演題を訳して、ターゲットを絞って、赤ペンチェックしてね。

全部が全部思い通りにいったわけではなかったのですが、ちょうど行く前に、息子が入院して、そのドクターが若くてかなり勉強熱心なので、いろいろ情報を下さったので、ベーチェット病と、家族性地中海熱の相違を、知らされたばかりでした。
そこを中心に聞けたので良かったです。

針反応のやり方も、息子の先生と私の皮膚科でやったやり方が違っていて、話には聞いていましたが、当日のパネル展でプリックテストのやり方も詳しく教えてもらいました。
私は、皮膚科で、すごく太い１８Gの針をぶっつりとさして４８時間後に反応を見るというものでした。結果は陰性。

しかし、アレルギー用のランセットを使用して、自己の唾液をつけて調べるということを息子のドクターから習っていました。

そのやり方と理由を詳しく説明して貰えました。
皮膚の表皮に、一番多くの自己免疫が集まっていること、従来の針刺しは、真皮の反応を問うもので、真皮には自己免疫は集まっている数が僅かになってしまうので、陽性はほとんど出ないこと。また、口内炎との関連性のある、連鎖球菌(ストレプトコックス)をつけることによって、表皮の自己免疫と交わり、炎症反応が起きる。よって、自己炎症性疾患となるらしいです。

また、続きを書きますので、今日はこの辺で・・・・。
これは、あくまでも、私が聞いて理解した範囲でのことで、間違った理解もあるかもしれません。
ご了承くださった上で、お読みいただければ幸いです。
また、間違っている点については、情報をお願いします。

サプライズ～逆

ここ数日間が私のバースディーだったのですが、

帰宅するなり、夫が、

「今日は、キャロリン。の誕生日なので、とても素敵なプレゼントしようと思って・・・・」

と言いながら、会社の作業服になにやら大切に来るんだプレゼントを

そうっと、そうっと開け始めた。

何をくれるのだろうと、ワクワクしながら見つめる。


何重にも畳んだ作業服、最後に出てきたのは、


胸ポケットから、2カラットのダイヤかと思いきや、


なんと～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～



取れた作業服のボタンだった！



おめでとうの代わりに出た言葉は、

「つけといて！」

奮闘中～チャレンジ

ただいま、子供会活動に奮闘中です。

何年か前に時々行っていたリーダー会議を、昨年度、定例化した会長さんからのバトンを受けた私。

最初は、前住所地の子ども会をイメージしていました。

ところが、開いた玉手箱は、感動と衝撃がいっぱい！

子どもたちの力を、引き出す子ども会でした。

うわ～、肩の荷が重い！

でも、これが子どもたちのためって思えるようになった。

しかし、今年は2年目、引き継ぐには、一層の反対の嵐が吹いていた。

昨年度と同じようにやらなくてもいいんだから・・・・。

ということで、

8日の日曜日に、第2回目のリーダー会議をやりました。

朝学校へ行く7時半くらいから初めて欲しいという保護者の意見に初めてトライ！
実は、内心私も、子どもの脳の活性化を考えると朝ミーティングをやってみたかったのです。
出来る会社は、朝ミーティングが流行っていますよね。

朝8時から行いました。
なんと、欠席者1名！

意外と出席率がよいと判明。

今後への手ごたえを感じました。

子どもたちも、議長は嫌というものの、書記の立候補があり、課題の提案書のみから、とても、てきぱき行動できました。

サマースクールのチラシ作りも、30分ほどで書き上げてくれました。

しかも、良く描けています。

感動！

その後納涼祭の、買うおもちゃの提案や、分担割り表を作り、チラシの掲示板への貼り付け。

とても盛りだくさんでしたが、9時半には終了しました。

子供の持っている力ってすごいですね。

創業支援塾～！！！？？？

今、創業支援塾

なるものに通っている。

自分のペースで自由に働けるようになにか自分でやろうかなと思った。

それが、病気の会議と重なるため、欠席の旨を伝えた。

事務所に行って伝えたのだが、

一同、大笑い、大爆笑！の渦となった。


「そんな発想をするのは、キャロリン。さんだけ！」

「自営にしたら、日曜日とかなくなるんだよ～！」

「とりあえず、働かせてくれるところでしがみついて、働けるだけお願いしますだよ。」

・・・・・・etc


しょぼ～ん。

としていたら、ハイジに、

「母ちゃん、また働くことしか考えていないんだから。」

やはりどこかに、全力疾走してきた私が変えられないのかな。

と思う。

いずれにしても、今日も授業は一日あります！お弁当も詰めたし、行ってきます。

悪戦苦闘～嫌な予感

この間の通院で、ステロイドを1ミリ減らしてもらった。

が、途端、

また、左の肩から腕肘、手首、手の甲まで痛い。
右の股関節も・・・・。

膝の痛みは、いつもの関節痛の気がするのですが・・・・・。


何をするのも、だるいです。時間が掛かる～。


ドロも、ダウン！良くなったと思いきや、ごんたが、再び、ごろごろごろんた。

月曜日は保育園の田植えだったのに、また行けなかった。

腹痛と、足首痛を訴えています。

でも、今日は、久しぶりに、ガス代の掃除をした。調子は上向きなのかもしれない。

換気扇のフードは手が回らなかったが、暫く前に、肩が痛くて出来ないので、カバーの付け替えだけを、結婚して以来はじめて、夫にやって貰った。


網戸の張替えもして欲しいんだけれど・・・・・。
どうやって夫に頼もうかなあ？

いつもはもちろん私がやってきたのです。