ごんたのお泊り保育～行けるといいなあ

先週の土曜日から、ごんたが腹痛を訴えていました。
いつもは痛み止めとホッカイロで治まるのですが、夜中の12時近くになって唸って転げています。
夜間診療は12時までです。腸でかかっている病院に電話するか、それとも、輪番の小児科を消防署に聞くか迷って、どたばた、ドロも心配して看てくれています。迷って考えあぐねて看病しながら電話を掛けているうちにまた寝入ってくれた。

様子をもう少し見ようかとなった。


翌日は、育成会の3世代交流で、ごんたの大切な頭数だったのですが、

どうやっても行けない様子。夫にごんたを頼み、ハイジとピンチヒッタードロも出動。

帰宅後は、少し元気になってはいたが、結局一日横になって遊んでいた。熱も38度。

食事もその前からの口内炎でプリンを流し込んでいたのですが、あまり取れず、尿量も少なくなっていたので、アクエリアスを飲ませる。

月曜日、5時で37度。病院へ行く前に、測ると36.2度になっていたので、出掛ける。窓口で症状を伝える。

体温計測、37.2度。

隔離室に入ったほうがいいか聞くと、かなりの熱発患者さんが使用中らしく、外でいいから少し離れたところにいてくれとのこと。

マスクをさせて、離れた廊下にて待機。

エコーをする。

上行結腸の炎症が認められたが、肥厚したりはないとのこと。

抗生剤で様子を見ることになった。採血の結果は、たぶん良くなると思うので、次回で良い。

と希望した。

夜になってもまだお腹は痛いと言っていたが、カロナールとホッカイロ、抗生剤を飲ませて寝かせる。

翌朝、5時に起きて、ドロを起こして、

「公園にサッカーしに行こう！」

昨日の騒ぎは何？って感じ。

朝、早々と保育園に行く。


ところが・・・・・・

夕方に帰宅すると、また、

お腹がやっぱり痛い。

今回は便は潜血しているとは思えない感じ。抗生物質が合わないなら、もっと下痢っぽくなる気がするが・・・・。

すいようびのあさ、けっきょく、まだ腹痛は治まらず、ドロとサッカーに行くと言いながらも、トイレで大便をした後、またベッドになだれ込んでしまった。

仕方なく、8時の再来機を通しに一人で行く。

帰宅すると、お帰りと元気に出迎えてくれた。

このくらい元気なら、わざわざ急患で掛からなくてもいいかなと、行くの辞めてもう少し様子を見てみようかと迷う。

しかし、やはり、ごろんとして元気がない。

少しうとうとした後に、出掛ける。

いつもの先生は、検査日で大忙し。もう一度出直し。

帰宅するとやはりまたうとうとしている。

再び、起こして出掛ける。

それでも、かなり待たされました。

検査結果から、やはり細菌等の感染ではなく、血管炎症性の可能性のほうが高い。いつもどおり、貧血やら、CRPやら、赤沈やら、単球やら、補体価やら・・・・・・
なのだそうだ。

胃薬を処方して貰い、抗生剤は中止となる。

帰宅して、ご飯を食べて胃薬を飲ませた。

すぐに、2時間以上の昼寝をして、ハイジのお稽古の送りで起こす。

ここで、元気になったらしい。


なんと、夕方から、


パウンドケーキを焼いて



スポンジ台を焼いて、生クリーム泡立てて、

なんと更に、アイスクリームまで作ってしまった。


また、明日の朝、お腹痛いって言ったら許さない！

って思ったけれど、今朝も、5時起き、ドロとサッカーに行きました。

明日は、保育園のお泊り保育です。

行けそうです。

育成会～子供の力

この４月から、育成会の役員をやっている。
今の時代は、どこもやる人がなく、一家庭一度はやるということで、例年くじによるのだそうです。

今年は保育園の役員も回ってきました。
こちらはごんたの最後の年で、一人必ず一回ということだそうです。


ずっと働いてきて、いままでほとんど何の役もやらずに免除して貰ってきたのです。
今なら働いていないので受けるなら今がいいと思って受けることにしました。
そして、特にドロの学校では、やれる人がやれることを率先してやるという意欲に満ち溢れていました。
面倒くさいとか嫌だなという意識ではなく、何でもやってやろうという意識に満ち溢れていました。

社会貢献という意識をとても感じたのです。

国立のお受験をするということを言い出した夫に、猛反対したのですけれど、
ドロを出してみて、一番学んだのは私だと思います。

公立とは間逆の視点の教育です。


子供の自主性というものを一番に考えられていて、ひとりひとりの個性を尊重しながら、共同で何かすること、自治ということの教育も段階を追ってされていました。

そのような視点を、前育成会長さんが、育成会に持ち込んだのです。

反対の嵐の吹く中で、かなり強行策で押し切って勧めた部分もあり、前年を経験した役員の何人かは反発を持っている中での、本年の育成会です。

子供のリーダー会議は、５,６年生を対象にした子供育成会の運営に関する会議です。

３月に、前年度最後の会議を見てはいましたが、子供たちの力って、すごいと思いました。

今回も、議題を与えたのですが、

旅行で行きたいところ、

ディズニー等も出ましたが、釣りとか、川、キャンプなども出たし、そこから発展して、かつをを釣って見たいとか、スカイダイビングなど、子供たちの好奇心に満ち溢れた心に触れて、一安心嬉しくなりました。

納涼祭でやってみたいこと、

昨年に引き続きチョコバナナという意見が出て、
引率してきた保護者からチョコを溶かすのが大変だとか意見が出ると、
じゃあ、自分でチョコレートを溶かす機械を買って持ってくる。
という意見が出ました。
やりたいことになるとどうすればいいか、問題解決策を、次々に考えたりしてくるのです。

自分たちで企画してやってみたいことは、
最初は、定番のクリスマスとか、しめ縄など、今までの子供会の行事が出ましたが、
町内鬼ごっこという意見が出て、するとそれでは広すぎるから、公園、最後に勝ち残った人はお菓子一袋の賞品などと具体化してきます。
勝ち抜きゲーム大会というのも出て、最初は、DS対決を想定していたものが、話の過程では、最後はオセロや囲碁将棋となっていくのです。

案外お金を掛けるものではなく、ちょっとした遊びの中から面白い企画が出ることが分かり、面白かったです。

おとなしめのお子さんはなかなか意見を言う機会が持てませんでしたが、回を重ねるごとになじんでくれるといいなあと思いました。

山菜採り～出遅れました

今年は、子どもの育成会の係を引き受けたので、なかなか行けなかった山菜採りに昨日初めて行きました。

いくら今年の山は遅いとはいえ、おそかりし・・・・


ほうけてしまった山菜たち


リンドウの花

木登りするハイジ
頭がちょっと見えるだけですが…

久しぶりの、女山猿登場！

結局、すぐに引き上げることに・・・・

アウトレットで、ドロの帽子を物色しました。

エレッセのキャップ
これの色違い

を、勧めたのですが・・・・・

ウィルソンの黒がいいという。
これのピンク
黒は、熱を吸収するからどうしても駄目。普通に街中を歩くわけではなくて、炎天下の学校のグラウンドを走るためにあるのだから、と却下。

庇が長いものがあったので勧めるも、ＮＧ

肌が弱いので、
こんな庇の数センチでも違うらしいよ。
と説得する。

教えて頂いたフルマラソンを3時間台で疾走するお友達

結局、白いので落ち着きました。

しかし、軽井沢のアウトレットは広くて歩くのが・・・・

ゴールデンウィークは終わっても大混雑していました。

困ったお医者さん３～○○は続くよどこまでも

困ったお医者さんシリーズ第3弾

って感じです。


昨日、椎間板を喪失した画像を貰いにクリニックへ行った。

ある、先生と相談して、電話で再度依頼してあったのですが、

貰った封筒があまりに小さくて薄い。

帰りかけたのですが、やはり問いただしました。

そうしたら、
「画像は自費で2000円頂きます。」

というのです。

だって、紹介状代金自己負担金1350円は支払っている筈です。

病院の診療報酬は、10割で4500円はいる筈です。そこに自費で2000円って、6500円の報酬？


「今は制度が変わって、そうなっているんです。」
クラーク嬢(というよりおばはんでしたが)。


「じゃあ、貸し出しはできませんか。」
と聞く。

「貸し出しはうちはしていないので、買い取って戴いています。」
クラーク嬢。

「貸し出ししていないなら、普通1350円で画像付けるでしょう。今の他の病院なら、CDロム付きですよ。」
と食い下がる。

受付で、すったもんだしていたら、院長に奥へと呼ばれた。

「今は、パソコンにカルテや画像を落として、それをやり取りするが、家にはそれがないので、レントゲンを自費で買って貰っている。」

「他の病院ではCDロム付きで1350円で紹介状が出来ているのに、なんで、ここでは更に自費でレントゲン買わなくてはならないのですか。ＣＤが出来ないなら、レントゲンを貸し出してください。」

「何でも保険がきくと思ったら大間違いで、コルセットやら、ベルトなどは保険が利かないのですよ。」

「コルセットや装具が自費はわかります。それとこれは話が違うでしょう。」

「ただでレントゲンやってもいいんですがね、他の今までの患者さんは買って貰っているので示しがつかない。じゃあ、貸し出しにしましょう。返却してください。」

「わかりました。」

となりましたが、

最初から、レントゲン貸し出せばよかったのに・・・・。

ちなみに、そこのクリニックですが、診療明細は愚か、今どき、名前の記名もない昔のレジから出るビリって破くレシートが領収なんです。

いくら田舎でも・・・・もう掛かるのは遠慮します。

困ったお医者さんは、まだまだ続くのでしょうか。

認知症～３歩でなく１歩

育成会の役員を１家庭一度はしなければならないというので、受けました。
かなり忙しいです。土日がほとんど潰れてしまいます。


ああ、こしあぶらが、タラの芽が、うどが、山菜が私を呼んでいる～。
のに、行けない。


保育園も、最終学年で一度もやっていないのでダブっています。


そして、難病団体連合会の総会で、スピーチする羽目になりました。
順番だからと書いた記事が良かったので、それを膨らませて・・・・と言われました。

固辞したのですが、逃げ切れませんでした。

結局、新聞に載せたタイトルではなく変えて欲しいとのこと。演題も決めなければなりませんし、原稿も書き加えたりしなくてはなりません。

更に、ベーチェット病の友の会の医療講演のチラシも作ることに・・・・

毎日、ワードとメールと格闘です。

昨日は、子どもの旗振りを忘れてしまいました。

その日の朝、

ごんたが、お姉ちゃんのドロに着かえをさせて貰っていた。

夫が
「もう出かけるぞ＿。」

と言ったら、

「すぐ行ける、ドロに着かえさせて貰ったから…」


一同、

「もうすぐ６歳にもなるのに、着かえさせて貰ってるなんて恥ずかし～い。」

私が、
「保育園の先生に言っちゃうから。」

と言ったら、

「大丈夫、朝は父ちゃんと行くから。」

「じゃあ、お迎えに行った時に言うもん。」

と私。

すかさず、

「母ちゃんは、一歩歩けば忘れちゃうから、大丈夫！」

とゴンタにいわれてしまった。


みんな、納得、大笑いした。

オフ会～癒し

久しぶりのベーチェットのオフ会をしました。

楽しかったです。

そして、やはり癒されますね。

いくら先生に言ってもわかって貰えない気持ちを

お互いに共感できるって、一番の癒しの様な気がします。

がんばっても頑張っても、耐久力がなくて、朝礼で倒れたことや貧血のこと。
今のごんたは、そんな感じです。

山に登れば、限界まで努力するのですが、最後に一歩も前に出られなくなり、その後の発熱。
保育園でも、疲れると、どこかでひっそりと休憩を入れているという先生の話もありましたが、このところ、16時ころに迎えに行くと床に寝そべっています。貧血もあります。

眼瞼のピクツキに、一同が頷いた時には大笑いしました。

背中のバリバリした痛みで眠れないこと。
ドクターに訴えたら、「僕もそういうことはありますよ。何か良い治療法があったら教えてください！」って言われた。
「治療法を探すのが、あなたの役目でしょう！」
って、言ってやりたいよね。

という話に大笑い。

数値に出ないこと。数値に出ないと大丈夫と言われるだけで取り合って貰えないこと。経過が長くなると、数値に出なくなること。

みんな同じような症状は抱えているんだなあと、そしてそういったことが良くなったり悪くなったりして、波があることも共通した経験でした。

投げやりさは改善されたわけではないけれど、

癒された一日となりました。

仕切り直して～ファイト

G.W中に出かけた公園で、シャボン玉、竹馬、輪投げ等、自由にやれるところがあった。

あった輪で作るより、手の方が良く出来るというドロ。

良くお風呂でやっていた子どもの頃が懐かしく思い出された。

ドロは、口笛も上手です。

ごんたも真似するのですが、うまく出来ません。

従妹と、二人、双子のようなごんた。

見ていると面白いです。


今日は、朝、病院へ行く。月曜日の採血からどこかに炎症があることはわかっていたが、
それが皮膚に吹いてきたごんた。結節が今回は腕に出来たり、額や、耳などに吹いた。保育園の迎えも、行くと床に寝そべってゴロゴロしている。

ぎゃあ、今日の担当は、20年前、私のべ病を見つけられず誤診をした教授である元病院長。

最初に若い研修医のような先生に問診されて、他のドクターにして欲しいと懇願した。

驚かれた。でも、無駄な抵抗だった。「院内紹介はすべて教授が診ます。」と言われる。


診察は、・・・・・・


20年前と同じです。

虫さされ！

虫さされで処理されたベーチェット病の患者さんが何人いたことか、知らないのでしょうか？

そして、ヘルペス性の口内炎と、ベーチェットの口内炎の認識が、私たち患者や、専門医の先生と全く正反対の教授でした。


その後、総合の受付で、国際ベーチェット病患者の集いのポスターを持っていって貼って貰えるようお願いしましたが、

参加費が有料のもの、参加費が記載されているものについては掲示出来ないと言われてしまいました。

難しいですね。

今日のごんた～なんでやねん？

今日は、ごんたの受診日。
昨夜、明日は父と一緒に保育園に行けない旨を話しておいた。
実は、
お友達のパパが主治医なのです。

お友達も園では先生的な憧れの存在らしく、

朝5時に、
「今日は、○○××先生だから、早く行かないと・・・・・」

と、お友達の名前をフルネームで呼んでいました。

結局、朝8時の再来機稼働に対して、7時に自転車で行きました。

それでも、100番以上です。家から歩いて5分の病院なのですが、大抵の人は2時間とか掛けて来るのではないかと思うと、頭が下がります。


採血も、普通は小児科の処置室でやる子がほとんどですが、一般のところでやれているごんた。

周りの人たちから、注目の的です。泣きもしないので、すごいね～。の連発。

看護師さんから、キャラクターのバンドエイドを余分に貰って大喜びです。


MRIの結果は、今のところ何もなくて良かったです。


私が、すでに、慢性虚血があるので、やはり、心配です。私以上に、ドロは2歳、ごんたは2歳9カ月と、年齢的に早く口の中じゅうの口内炎と、原因不明の長期間の熱が発症しています。
神経ベーチェットではないことを祈っていましたので、ホッとしました。

今日の採血は、この間の反復性耳下腺炎を調べるためだったのに、聞き忘れました。

ベーチェット的な症状としては落ち着いていて調子がいい状態なのに、CRPも赤沈も補体価もかなり高値です。

今回は好中球が高くないので、他の病気があるのだろうかと思います。

まあ、どんな病気であれ、とにかく大きな活動がなく、そこそこで行ければいいなあと思っていることを先生には伝えました。

ということで、次回の受診は、2ヶ月後というのを、3ヶ月でもいいと思うと提案。3ヶ月後になりました。

診察終了後に、自転車で保育園に行きました。

「ああ、もうみんなは、パジャマい着替えているか、お昼寝しているよ。」
到着しても、
「遅刻の黒崎です。って言わなきゃいけない。ぶつぶつぶつ・・・」

とにかく、遅刻が嫌いなのです。でも今日は泣かれなかったです。

迎えに行くと、

担任の先生が、「注射して泣いたの？って聞いたら、泣いたって言っていた。」というのです。

私「？？？？？？？？？」

午後はお山に行って、「大きくなったら○○になりたい。」
と、叫んだのだそうです。
ごんたは、
「プロ野球の選手になりたい！」
と言ったのだそうです。

帰宅後に、「どこのチームに入るの？」と聞いたら、

「アメリカの大リーグ！」
と言っていました。

嬉しいですね。こういう夢を語ってくれるって。

軽井沢高原教会～スウィーツカフェ

今朝は、５時からごんたが、プールに行こうと言って聞かない
夫も観念してじゃあ、というところで、

私が、５日の予定を話してしまった。
夫は、全日本ラリーの会議で不在です。
私は、タイ人の友達のフェスティバルに呼ばれているので、そこへ行った後、軽井沢にスウィーツカフェの招待状貰ったから行こうと思う。

そうしたら、夫が、

「自分も食べたい！」

今から行こう！
となってしまった。

さすがに、混んでいました。
大渋滞です。
別荘内の道をあちらこちら回るのですが、そうなると結局出口渋滞でした。
それでも、ケーキバイキングには、間に合いました。

軽井沢高原教会、素敵な教会です。
高原教会のブレストンコートでケーキを頂きました。





行くのに、ドロが、乳母である、ママを連れていきたいというので、誘いました。
私たち夫婦は子育てで、自分の両親が当てにできない環境にあったのですが、本当に感の強いドロの子育ては大変でした。見るに見兼ねた夫の友人のお母様が、或る日、

「私、赤ちゃんが大好きなんです。貸してください。」
と言ってこられました。
私は、じゃあと、２時間ほど銀行やら役所の手続きなどをしたりして預かって貰いました。
その時３ヶ月くらいだったかと思います。２時間ほどして迎えに行くと、
お母様が、庭で大絶叫するドロを抱いて、スウィングさせながら歩いています。

こちらは、ああ、やはり大変な思いをさせてしまったと、憂鬱な気分になりました。
ところが、お母様は、

「あのー、次はいつ貸してくれますか。」
と、次の約束を取り付けて来たのです。

結局、こんなことを何度も繰り返しながら、
２カ月くらいが過ぎ、突然ドロは泣かなくなりました。

それ以来、いつしか、私がお母さんで、家の子供たちは皆、「ママ」と呼ぶようになりました。

特にドロは、絶対的にママが好きです。
着いて、ゲーブルハウスに入る時、
お母様が、

「近くに石の教会がありますか。」
と、エスコートしてくれたホテルの女性に声をかけられました。

「ええ、あります。」

「息子がここで結婚式を挙げた気がするのです。」

思わぬ思い出の地への訪問にびっくりされて、感動していました。



あらたまった席だと知らずに子供を連れて行ってしまった私。

スウィーツもとっても美味しくて、コーヒーなどの、ティーセットの飲み物に、子どもたちは、お水でいいと言ったら、
特別に、

「ウーロン茶と、アップルジュースとオレンジがございますが、いかがですか？」
と言って下さったり、クロスを汚してしまったり、いろいろと大変粗相をしてしまったのにも拘らず、本当に親切で、気持ち良く接客して頂きました。

お写真も取って戴き、すぐに大判プリントして頂きました。

うっとりするような職員の応対に、感動！しました。





こちらは石の教会です。

夜は、石の間にライトが灯ってとても幻想的です。
地下には内村鑑三記念館があります。

石畳を歩き、一人静や、土佐水木等の高原の花がたくさん咲いていました。

高原教会の隣の牧師館では、イースターの卵のイベントが行われていました。


これ、全部イースターの卵です。他にも小さなツリーに下げられていました。

牧師館には、ここでウェディングを挙げられた方たちの写真がたくさん飾られ、その方たちのその後の再訪した際の写真も飾られており、いつまでも気軽に立ち寄れる教会であり、親しみやすい思い出の地なのだと知りました。




イースターの卵も、訪れた人が誰でも作らせていただけます。

職員の方たちも気軽に写真を撮ってくださったりしていました。

おもてなしの心、見習いたいです。

ごんたが作ったイースターです。

墓参２～大漁

１日は友人から前夜、突然、明日墓参に郷里に帰るが、一緒にいかがとのこと。

子どもは学校なので、OKと言っていたら、朝お弁当を作ろうとしていたら、夫がいやにのんびりしている。
いつもはコーヒーを入れるのに？

なんと夫の会社は本日休み。メーカーなので、工場は９連休らしい。

で、夫と３人で墓参に行き、少しドライブした。

子どもの頃以来の神社。

友人曰く、パワースポットらしいよ。

榛名神社です。






それから、榛名湖畔にドライブ。

伊香保を下る。

私の出た学校は、

開校記念日に榛名登山と銘打って、高校から、榛名湖半までを歩かせます。伊香保からはヤセ尾根峠という峠を越えるかなりの登山です。

３年間足に豆を作りながらも頑張ったこと。

私が、相当灰汁の強いグループに所属していたこと。
わけのわからない共通点が皆目ないような６人グループでした。
それでも、みんな先生にはとても真面目だと思われていたこと。
クラスで一番の成績優秀者と、イラスト好き漫画家志望の子
猫好きなおとなしい子、クールで朝学校に来ながら気分が変わると電車で旅に出てしまう子、大人びていて色っぽくて、バスが来ないからと次のバス停まで歩いていたらバスに乗り過ごして、結局学校まで歩いて来て遅刻という形の常習犯。ぼけーっとしていて垢ぬけない私。

修学旅行で、スーパーで野菜買って来て食べていたり、カップラーメンのお湯を一番怖い風紀の先生に言って貰ってみたり、夜中に隣のホテルの男子校の子と接点を持ったり、宴会したり、踊り踊ったりして怒られたりしてたよね。

とにかく変なグループだったよね。と彼女がいう。


そんな６人グループに彼女はいません。

彼女は、超どクソ真面目、物理等の理数系科目は学年一番でした。
勉強しない私は、大抵理数系科目は中間テストで赤点。期末で、いやあ落第しないように頑張らんとあかんわー。
と言って、本当に一夜漬けで落第を免れるという人でした。

それを横目で見ながら彼女は

「まじめに勉強すればすげえ器なのに…」
と良く言ってくれました。

学校での接点はないのに、学校外でかなり一緒に行動していたことが判明。

なぜかクリスマスに一緒に過ごしたり、他の子たちが近くの高校の子たちを合コンやっているのに、

私たちは、別の地域の高校（たとえば春の甲子園に出場した学校）などの子と、遊んでいたよね。



などなど、当時の話に花が咲きました。


彼女との不思議な縁を感じます。



当時の学校の先生はまさか、ここで私たちが仲が良かったとは思っていないだろうね。

また、この間夫の会社の同僚が急死したのですが、その人と友人が同級生だということが判明したり、人の縁の不思議さを感じました。

お昼はパターテ

で、腹１２分目くらい食べました。

友達とは、久しぶりに会ったのですが、なんか久しぶりって気がしません。


そうそう、何が大漁なのか、これを書きたかったのですが、

竹の子とタラの芽です。

竹の子は、もう湯がいてしまった。