家族性地中海熱(FMF)～ごんたの受診より

土曜日の劇発表会のあと、

夕方から発熱が始まった。

もしかしたら持たないのではないかと正直危惧していたので、
何とか終わった後で良かった。


なかなか体力のないごんたです。

このところずっと頭痛、腹痛を訴えていて、なかなか保育園へ行くのに渋る日が続いていました。
帰宅後もお風呂に入れない日が多くなっていました。

今まで、かなりの数の行事に発熱で参加できなかったことが多かったので、保育園生活最後の園行事が不参加にならなければ良いなあと思っていました。

配役としても、かなりの大役です。
当日休まれると皆にも迷惑が掛かります。

ドキドキハラハラものでした。


でも何とか乗り切ったのです。

が、当日夕方には、発熱が始まりました。

うわごと、恐怖感、熱性痙攣がひどく、夜中には

頭痛とめまいの訴え。

このところ、カロナールが効かないので、ブルフェンを飲ませました。

朝まで待ってみると36.1度に下がっています。

でも、10時には再び、39.2度になりました。

休日診療へ行くと、

39.6度です。

インフルエンザの検査をしました。

いつもはこの時期混み合っているはずの休日診療所が、閑散としています。

？？？？

ドクターのネームプレートから、小児科ではないのかあ、内科の先生だよなあ？

と思った。

そのドクターが、

「インフルエンザは陰性でした。口の中だけでなく、喉にも口内炎が出来ているんだけれど、ベーチェット病の可能性があるかと思われる。」

と言うのです。

ビックリしました。

私が何十年と発熱と口内炎で何度か入院していても分からなかったのに、
この先生に会っていたら一発で診断して貰えたのかもしれない。

それで、「実は、私がベーチェットで、疑いで今掛かっています。」

と言うと、
納得したように頷いてから、診療提案をされた。

その内容や言葉使いも、きびきびとしていて、切れ味さわやかって感じでした。

「ブルフェンはこの時期には使わないでね。インフルエンザ脳症を引き起こす可能性があるからね～。」

と言われて、

ぎょっとする。だって、もう飲ませちゃってるし～。

で、

明け方まで、ごんたの体温は、下がったりしながらも、最高体温は39.92まで記録！！

うわごとや、恐怖感は、半端ではなく、脳症の不安が・・・・・・。


しかし、いつもどおり今朝、35.34度と、いつもの平熱に戻ったので、ほっとした。

朝一で、マスクをさせて靴下やら防寒をして、出発！

と思いきや、歩けないと言う。

仕方なく、おんぶして行くことにした。

朝一で行って概要をクラークさんに話す。

予約がないので、先生の採血オーダーが入るまでに、1時間。採血結果が出るまでに1時間。

そして診察。検査。再度のインフルエンザと、溶連菌、耳鼻科・・・・・。

実は、先生のお子さんと同じ保育園なのですが、なんと先生のお子さんも発熱と腹痛を訴えていると言う。

家の子がインフルだったら、先生の子もインフルかもと診断がつくと思ったけれど、「違いましたねえ。

すごく大人数の人が集まる園行事なので、何を貰ってきてもおかしくはないから。」

って、言われてしまった。


昨年秋にした、検査の結果が報告されました。

やはり、一番軽いハイジだけは遺伝子診断は何も無でした。

ドロとごんたは、わたしの予測どおり、

家族性地中海熱の遺伝子が陽性でした。

これは、わたしの遺伝子ではなく、

夫の側の遺伝子です。

家族性地中海熱だったら、中枢の病変は起こらないと思っていたので、少しほっとしました。

まあ、先生は、ベーチェットは遺伝性はないということをいわれていたのです。

遺伝性がないのに、変だと言うことで、他の大学に精査を依頼してくれたのです。

そして、わたしの保身ですが、義母に対しての後ろめたさがなくなったということが一番大きいと思います。

そこで、治療の方はコルヒチン登場となるのですが、リスク、メリットデメリットのどこでラインを引いて使用するかどうかということになってきます。

こうなると、女児であるドロのほうが使いやすくなりますね。

実は、少し前から、私の方も友人に頼んだりして、男児のコルヒチン長期使用の副作用についての、文献を調査していました。

女児は妊娠期だけ避ければ良いのです。
というよりも、わたしのベーチェットの主治医と、わたしのギネのマイホームドクターは、妊娠期も使用した方がベターとの見解です。

ただ、男児は、無精子になってしまう可能性が、全員ではなく僅かなのですがあるということなのです。

そのため今後の動向をみて決めて行くこととしました。

ラリー車じゃないんだけれど～結婚相手間違えた

昨日は、夫とお出掛け
帰宅が遅くなってしまった。

「首都高で帰ろうか？

首都高も混むとは思うけれど、環八よりいいんじゃない。」

と言うと、夫が、

「だって、家に寄らなきゃじゃないの？」

「そうだった。忘れてた！」

う～ん、この時間だと超混むよなあ。

ごんたのお迎えを依頼する。

やはり、無茶苦茶混んでる。

たぶん、東京の人からみると普通なのでしょうけれど、

待てない私たち。

特にこういうときに私たち夫婦は、地図の読める女と、話を聞く男なので、

夫１人なら冒険はしません。

私は、結構チャレンジャーなんです。

この方角へ行けばいいんだから、ここを曲がって・・・・・。

という何とかなるさタイプです。


その時、路地を曲がったら、

曲がりきれない。家ではなく、解体した空き地に鉄パイプが組まれている。

「曲がりきれない。ダメ！ダメ！ダメーッ！止まって！」

と、私の叫びも聞かずに夫は、
ハンドルとアクセルを切る！

がチャン、ガリガリガリ！




フロントバンパーに穴が開いた！
それだけでなく、センタの留め具も折れて、レフトサイドがパカパカです。

「駄目って叫んでいるのに何で止まらないの？」

「ポール押し倒せば曲がりきれると思ったんだもん！」

それはラリーの理論。ここは公道であり、第一ラリー車じゃないんだからね。まして、やるなら私の車でなく、あなたの車でやってよ！」相

相変わらず車に関しては、

信じられない神経だ。

皆ぶつけようと思ってぶつける人はいない世の中で、ラリーストは、ぶつけることを楽しんでいるとしか思いようがない。

フェイスブックでチクッテやる！

ごんたの作品～ますますハイジに似てきた

最近、ごんたがますますハイジに似てきた！

これは、保育園で、２台の三輪車を繋げた後に、お砂場道具の入ったかごを二つ繋げてトレイン状にしたもの。


お迎えに行ったときには１人で作り一人で乗って遊んでいた。
２代目の三輪車には誰も乗っていませんでした。

その作品を見つけてお友達が乗る。

一緒に乗ったお友達も発想が豊かで、虫や自然のことなら博士とごんたが言っている子です。

３人の中では、初めての型に填まった子だと思ってきました。

が、最近の行動を観ていると、

こわ～い！ものを感じます。

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雪の水上高原１
雪の水上高原２

昨日は、スキーに行きました。
でも、私は、レストルームで一日ごろ寝。

家より暖か～い。

無料♨もついて、

ゆったりまったり

白銀の世界を

窓からうつけているのはなかなかです。

ハイジとごんたは、夫とスキーです。


帰ってきたハイジが、

「父ちゃんがごんたを引っ張りながらスケーティングで進んでいたら、若いお兄ちゃんが

『おじいちゃん、頑張ってるね～！』って、父ちゃんのこと言ってた。」


と、報告。

そうだね、おじいちゃんに見えるよね。

夫婦で、笑いあった。

もうすぐ卒園～親も卒園

少し前に、現保護者会長さんから、
「来年度を見据えて意見交換会を催したいのですが、キャロリンさんのご都合の悪い日がありますか。昨年度末に頂いた意見書を踏まえて話を聞きたいと思います。」と申し出があった。


もう卒園なのでどうでもいいかなという思いもありました。
でも、良く考えて、最初の子どもが生まれたときの某産婦人科の先生の言葉「子どもは社会からの預かり物ですよ。」という言葉を思い出し、やはり、私は大局的な視点で動くべきだと考えこの申し出を受けることにしました。自分の子のみではなく、すべての子どもにとって将来が輝けるために。

自分なりに、頑張ったので、やれるだけのことはやったという満足感もあります。

昨年２月に前保護者会長さんからの返事は、すべて駄目出しでした。
その回答を受けて１人で出来ることはしました。


１・送迎時の園庭の駐車場化に伴い子どもの外遊びの時間が短縮されることについて

　　駐車場の確保や交渉も、門前払いではなくきちんと話しをして貰えました。結果は出ませんでしたが、園の隣　　の　東電の寮が壊されるということなので、そこに期待をしたいと思います。

２・キャンプやスキーを泊まりでやらせたい希望について

　　スキーやキャンプについても、理事長に直談判に行ったり、昨年度の年長の担任の先生の意見を聞き、共に持　　ち上がるであろう年長（当時の年中の担任）の先生に働きかけ、園長に交渉し、計画を立てて貰いました。
　　不賛同者が最終的に出たものの、第１回の泊まりのスキーを実践出来たことは、ひとつの歴史を作れたと自負　　しています。そして、来年度の人たちにお泊りキャンプを期待して、そちらへの交渉もやりました。

３・障害児保育の付き添い義務の解消について

　　外堀の認識を変えるという点で頑張ったので、だんだん変化して行くことでしょう。

４・保育児の母が職員である場合の引率の容認と有給取得について

　　理事長や園長と猛烈なやり取りをしながらも、○○山登山にいくという初めての歴史が作れました。
　　育児のプロである園こそ、母の働く環境に配慮し、母としての役目も全う出来、保育士の子どもにとっても健　　やかなる育成の場とならなければ、真の保育ではないことを何度も話し合いました。
　　
　　また、他の先生方とも、生涯にわたって勤められるようにするための話とかも出来たりしたので、良かったと　　思います。


　　他園のやり方が勿論全てに於いていいとは思っていません。本家の園の良い保育は本当にたくさんあります。　　保育内容はすばらしい園です。
　　
　　しかし、課題もあります。
　　当園においては先生の年代的なバランスに欠けていること。子育て中の保育士はたった一人。他は皆若い子育　　て未経験者が多く、その職員の退職が毎年多いのです。
　　生涯に渡り自園の保育に誇りと自信を持ち、育休を取りながら勤務できるようにすること。

　　特別園行事についての経費についての徴収金額や方法も課題です。
　　月1000円の徴収も苦しい家庭や、反対する家庭もありました。
　　それについても、クラス費の金額やら、やり方等先生方が私に聞いてきてくれるようになりました。
　　また自ら他の園の情報も集めようとしてきています。
　　他園と全く同じようにしなくても、話を聞いて自園の運営の参考にしていって貰えたら嬉しく思います。



そして、私自身にとって、息子を公立から移管された園の立ち上げ時に関われ、パイオニアとしての使命を持たされ、成長の場を与えて貰ったことに感謝しています。

歴史のある本園ではなく配属されたことは、最初は本当に抵抗もあり、転園も考えました。お泊まりキャンプやスキー、様々な自然活動を、公立からの保護者に反対され、園側も、00歳児からの基本的な体力や、運動能力、空間把握や認知能力、危険に対する察知能力の積み上げがないことを理由に、なかなか積極的ではなかったのです。
私としては、息子を思い切り外遊びや、自然の中で鍛えて欲しいという思いがありました。また、そういう本園の保育と同じだと説明されて了承したのですから、歯がゆくて騙されたという気持ちでいっぱいでした。

でも、その中で試行錯誤しながら保護者と関わり、園と共同でいろいろなことを少しずつ改善できたことは、やはり神様が私に与えてくれた運命なのだと思えるようになりました。

そして、今、謝恩会に向けて、格闘していますが、保護者の方々が、とても積極的に、出来ることを快く手伝ってくれたり、困っていることがあると知恵を出し合って、話し合いが出来たり、助けてくれたりして来ています。

親としても、素敵な園生活が送れて、本当に成長があったと手応えを感じることが出来ました。
感慨深いですね。

もうすぐ最後の劇発表会です。
ヤマタノオロチをやりますが、
最初、スサノオノミコトをやりたかったごんた。
お百姓が鍬を振る姿がうまいと言われ、山男になりたかったごんたは意気揚々としていた。
いろんな役を演じこむ中で、この間は、
おじいさんおばあさんの娘が一番やりたい役だとか・・・・。
本番で、女の子ではなく、ごんたがやれたらいいなあと、親としても思いました。

佐野厄除け大師～節分過ぎて

佐野厄除け大師

所用で佐野へ行きました。

友人と一緒に行きました。

佐野厄除け大師に行きました。
節分を過ぎても、まだ厄除けをして貰う方がいっぱい並んでいました。

お昼は、お蕎麦です。

悠庵

食べるのに夢中で、いつも写真を撮るのを忘れてしまう。

佐野ラーメンも良いが、こういった穴場のお店があって楽しい。
友人はラーメンが食べたかったようですが、火曜日でかなりの確率でラーメン店が休み。
私としては、ラーメンは腹痛になるので警戒。蕎麦屋になって良かった。

いもフライも友人はお土産に買った。

惣菜と弁当のくりた


アウトレットは私が用事を済ませている間に友人が行きました。

ウェジウッドのカップを購入したと喜んでいました。

結局、保育園のお迎えに滑りこみ、生協の引取りをすっかり忘れてしまった。

他にも、半端でない物忘れ、

本日、夜２０時に夫が出張から帰還した。
夫へ子どもたちからプレゼント。

私も、昨日何かプレゼント貰ったことは覚えているのだが、どうしても何を貰ったか思い出せない。

子どもたち、呆れ顔です。
子どもから貰ったもの。

スーパーに行っても私がいつもポイントカードやら何やら、探していて見つからないのでカードホルダーケースでした。

毎週ダウン～アフタか、風邪か？

書きたいことがどんどん、通り過ぎて行きます。

もう１０日以上も咽喉が超痛いです。

風邪か、それともベーチェットの所為なのか、
唾を飲むのも痛いです。

加えて、薬の副作用で毎土日がダウンです。

曜日を変えた方がいい気がしてきました。

家族が爆発しそうです。