腹痛～疲労

旅はゆっくりだったのに

激腹痛と脾臓痛、左脇腹が痛い。

あちらこちらにカイロ貼って、凌いでいる。


昨日のメゲメゲからは復活した。
ベーチェット の相談員さんに救われたよ！

病院の先生からは、やっと私の主張が理解して貰えたらしく、謝ってくれた。

それから、薬局にいるときに、読んだ週刊誌見ながら、

えぐい世の中を見て、自分の先の生き方をぼんやり考えた。

しかし
左脇腹痛が酷い。
最近、富に慢性疲労症候群っぽい。
遠出が堪える寄る年波か？

体質変化〜ごんたのインフルエンザ

只今
ごんたは長期休暇中です。
常に
インフルかもってこの時期思うけど、検査すると陰性。

で
じゃあ、主治医に急げ！となるのです。
わおー
アミロイドーシス
半端なく上昇していて、急いで下げねばと思いなるのです。

で
今回も、上がったのでインフルかもしれないと思いつつも、一晩で下がった。で土日に掛かり第二の主治医(この間までの第一主治医に)へ行った。


ななんと
インフルエンザだった。

暫く前から、漢方のような生薬
富山の薬売りのような薬と
某毒出し薬を飲ませている。

その効果が出始めたのかな。
症状が出るのも口内炎以外
とても減ったのです。

発熱は、
故宮脇利男先生のお陰で
とてもとても減りました。
周期性発熱は皆無に等しい。
年に1回か2回程度になりました。

腹痛や関節痛や、血管炎、睾丸炎
胸痛はありますが、
以前より頻度は少なくなっています。

だんだん減って寛解になるといいなあと思っています。
そうなると信じています。

それで
今回
世の中の一般人に近づいたのかな？インフルエンザに罹ったことについて、そう分析しておく。

南国〜寝て曜日

南国に久々の飛行機でドロがトライ。
ドロのリベンジのハードルであった頭痛は、さほどではなかったが、エコノミー症候群が、酷くて酷くて、病院の売店で、医療用ストッキングを購入した。
ドロと2人で珍道中は無かった。
当初の予定が狂って受診は1日だけになった。
でも
LCCだからFIXだよ！
出席日数がヤバイのに、
進級に危険信号が点り
リーチ掛かってるのに。

(しかも、先生の前では大風呂敷！
私の所には先生からイエローカードの通告電話があったのに！ドロは余裕ぶっこいてる。💢)

で
着いた日は、2人で一緒に(もう8年も一緒に寝てるのだが、)20時に寝て
翌日12時過ぎに起きて
やることも無く、
ゴロゴロ14時頃まで。

翌日も、2人で12時過ぎまで入眠。13時過ぎに起こして、
何故かって言うと、ドロは、南国の大学に行っている友達がテスト中にも関わらず、会ってくれるということで、時間で起こして。
私も、南国で知り合ったお友達が、見たこともない霜降り牛肉と野菜を届けてくれた。
少しお喋りして別れた。

それで
受診に備えて早寝早起きする為に
お布団に入って
おやすみなさい。

朝から受診して昼下がりに帰宅して
2人で夕寝した。

たくさん寝て、本当に寝て曜日の毎日だった。

人生でこんなに
静かな時を過ごしたことがあっただろうか？

南国の人はあったか〜い

車椅子積んでスーパーの駐車場に入ったら、
それを見た誘導してくれてる警備員さんが、
「車椅子なら、あっちの障害者のスペースに停めた方が良いのでは」と言ってくれた。

「ありがとうございます。でも、娘は降りないで車の中で待ってるから、大丈夫ですよ！」
と伝えた。

本当に、みんなの心が嬉しい。
小中の同級生の一番の仲良しのお友達も南国大学を目指している。

私も、終の住処にしたいと思う。
あー
でも、
兵庫でも同じこと言ってたかも。

ベーチェット病学会〜ベーチェット病友の会

久々に
思うところあって、
自分の病気のことを。

ベーチェット病である私は、患者会である友の会に所属しています。

ベーチェット病を診てくださる研究班の先生方は、いつも優しくどの先生も、本当に良心的です。
難病として第一号となった古い古い歴史が長いのです。

その歴史の中で、患者と先生が、協力しあって治療法を見つけ出し、意見を出し合い、
今や、本当に多くの人たちが、失明を免れて、死亡することも大きく大きく減少して来ています。

現在は、ネットで調べたら全て以上の情報が入って来て、患者会なんて必要がない時代になって来ていて、どこも患者会が必要ないと患者会の存続が危機に瀕しているようです。

それでも、ベーチェット病友の会は、365日、24時間、相談出来る体制にあり、困った時には、直ぐに相談出来ます。
その電話の窓口には、いつも温かく心のこもった声で、我が事のように考えてくれる仲間がいます。

この間も、数ヶ月前から未明に左下肢に激痛が起きていたのが治ったら、今度は左足の甲のこむら返りが起きて来ていました。

数日前に、そのこむら返りが初めて午後の昼下がりに起きて
どうにもこうにも、治らず激痛になりました。
不安になって電話すると、
同じ症状の相談があるとのこと。
ベーチェット病の医師に掛かることにしました。

ベーチェット病は、早くから研究班会議や学会に患者も参加できて、欧州のチーム医療、患者参加を率先して取り入れて来たという点でも、素晴らしい模範となる研究班だと思います。

昨今は、いくつかの学会なども同様の取り組みを始めて来て学会に患者が講師として招かれたり
発表の場を与えて貰える機会も増えて来ています。

多くの病気が、先生と患者が共同で治癒を目指すようになって欲しいと思う。

そして、どの病気も、高齢化の波が激しい患者会ですが、どんなに時代が変わっても、お互いに助け合い、喜びも苦しみも共有できる心の拠り所である患者会の大切さをアナログの良さを多くの若い人にわかって欲しいと思う。

水晶の腕輪～いいことあるかな？

介護のお仕事していた時の友達が、除霊になるよって、
水晶の腕輪をプレゼントしてくれた。


お友達といっても少し年齢が上の仕事歴はいっぱい上の先輩です。
入った時から、何かと気遣って頂いて、いつしかとても親しくなって今では、本当に心安らぐ友人になりました。


どんなときにも、いつも私のこと信頼して買ってくれている先輩なんだけれど心安らぐ友達。
年齢いってからの親しくなれる友人って、とっても少ない中の一人。

そんな大切なお友達が、買ってくれた水晶の浄化・潜在能力開花の腕輪
大切にしたいです。

主治医からの電話～ずれずれ

わあ、久しぶりの投稿となってしまいました。



危機一髪でした。

12月に入って、数日前の夜に主治医から、急な研究会が入ってしまったので、診察日を変更して欲しいと電話がありました。

で、私たちの希望日どこでも入れる。ということでした。

そんな今頃言われても、


それでも、ホテル【安宿】が、前々日からのキャンセル料発生で良かったと思った。

凄く安い宿だと、10日前とか1っ週間前とかからキャンセル料が発生する宿があるから。


でも、次に入れられる日がない。


結局、二月まで変更することにした。


もう少し早くしてくれたら、28日の神戸の受診に合わせて、27日に入れられたのになあ。

ぼやきです。