原稿～何でもいいって難し～い

県の難病団体から、新聞の原稿を依頼された。

そんな、他の人にお願いできますか？

順番的に私の番なのだそうだ。

仕方なく、受ける。

何でもいいってある。

そんな、テーマが与えられないと一層書けないよ～。

暫くほうっておいたのですが、今日、意を決して原稿とにらめっこする。

ワードで書こうとしたら、原稿用紙の設定が出来ない。

結局、半日かけて手書きで描きました。


内容も、やっぱり月並みな病気のこと。

つまんないね。

吉本に弟子入りしないと・・・・。

夫も、ドロもハイジも、

笑いは知性！

って、結構家の中では笑いがかっ飛んでいるんだけれどね。


ごんたと私は、なかなか難しいです。


ちなみに書いた内容は、

苦節35年、難病だと宣告されたとき、ものすごく嬉しかった。人生バラ色に輝いた瞬間だった。
ベーチェット病という診断名がくれたものは、
長年の腫瘍の消滅、努力と頑張りの賞賛、本当の人生の楽しみ。

年末に出会った方（照玉さん）から、

病気のことは一切話していないのに、
お別れするときに、私の手を暖かな両手で、包むように握りながら、
「病気になったときには、病気にありがとうって感謝するの。人の痛みや温かみを教えてくれるでしょう。」
と言っていただいたことを、ふと、思い出しながら書きました。

幸せの値段～５８０円也？

新潟のお友達から送られた、

ワラサ
タラ
カレイ

撚るのに、夫と奮闘しました。

今年の日本海は大雪大豪雪だそうで、雪に埋もれているそうです。

このお友達、もう、80歳の画家さん、

25年前くらいに、友人の結婚式に出席する為に乗った電車の中で出会ってからの縁です。

不思議ですよね。隣に座って、世間話をして、住所を交換したことから始まりました。

その後、二科展のご招待状を戴き、画家さんだと知って、絵を戴いたり・・・・。

かなり鋭い感性をされていて、会うと、そのときの私の状態をあっという間に把握してくださるのが不思議です。

自分では気がついていなくても、痩せたとか、顔色が悪いから、等、ご心配頂いたり、幸せそうで安心した。等・・・・

家では、100歳を越えたお母様の介護をしていらっしゃいます。

本当に、たくさんの人に支えられて生きていることを痛感します。

ありがとうございます。






年末に自分へプレゼントしたお花たち。



先週の受診時に買って帰ったお花


だんだんベランダが賑やかになってきました。

ピンクの桜草と、黄色いミニ水仙です。

心も弾みますね。





ごんたは、夫と同じで夜パジャマを着たがりません。

なので、東日本大震災の際に、みんな送ってしまったのです。

そうしたら、保育園での冬用パジャマがなくなってしまった。

なので、コストコで、綿１００パジャマを見つけたので買ってあげました。

犬か猫のように、ボールにじゃれるのが好きなごんた。

たいそう気に入った様子で、脱ぎません。

「お母さん、野球しに行こう！」

と誘います。

夫に実家にも着ていき、

「新しい服かって貰ったあ！」
と嬉しそうに報告しています。

(ああ、それパジャマなんだけれど・・・・。)

で、結局、今朝も、保育園に着て行きました。

上の子のときから、ずっと洋服を買ってあげることなんてなかった我家です。

出産が遅かったので、みんな、お友達のセカンドハンドで、間に合わせてきました。

さすがに、最近になって、上のドロには買わないと間に合わなくなりましたが、ハイジと、ごんたは頂き物です。

保育園で、みんなが、

「パパに買ってもらった。」
「ママに買ってもらった。」
「おばあちゃんが買ってくれた。」

って言うのがよほど羨ましかったのでしょう。

親としても、そんな息子の姿はとっても嬉しく思います。

通院～また、薬が・・・・・増えた

2ヶ月ぶりの受診がありました。

検査予約の関係で、8週間となりましたが、次も8週間後になりました。

これで、年6回行けばよくなるので少し負担が軽くなります。


朝、6時に家を出て、帰りに電車が遅れましたので、21時過ぎの帰還となりました。

検査が、たくさん入っていたので、ごんたは今日は保育園プラス延長を頼みました。

久しぶりに夕ご飯を食べられ、大好きなお友達と遊べるのでルンルンかな？


予約を入れた12月の時点では、階段の昇りが苦労してはいましたが、痛みはまったくない状態でしたが、12月の体調不良以来どんどん下肢が痛んでいました。
なので、骨密度の検査も、腰が痛かったり、足の捻り方によって、「ぐわーっ。やめて～。」って気分。

その後受診で２科を回りました。
ストックを突いていったので、先生もびっくりされ、レントゲンを撮る話になり、

「さっき撮ってきたのでは利用できないの？」

と聞くと、

「あ～、趣旨が違うから併用できない」

とのこと。
「骨は大丈夫だと思うよ。百姓で鍛えたから、自信あるし。」

でも、レントゲンを撮ることになりました。



骨密度は、我慢しましたが、脳のＭＲＩでは、電気が腰臀部に走って、我慢していたら、技師さんが察してマットを敷いてくれました。

助かりました。

レントゲンも、ＭＲＩの前に出来るかと思ったら、思いのほか待たされて、結局ＭＲＩに先に行くことになり、その後レントゲンになり、その結果を見てまた診察となり、夕方になってしまいました。
レントゲンでも、マットを敷いてもらったので、かなり助かりました。

結果は、

レントゲンはＮ．Ｐ（ノンプロブレム）

痛み止めを常用することで、様子を見ることになりました。

（はあ～、今日は薬が一つ減るかと思っていたのですが、反って増えることになりました。

自分としては痛み止めって、飲みすぎて来たのであまり飲みたくないのです。でも、現状からは仕方ないかと判断しました。）

それでも、今まで、地元の先生に出して貰っていた薬ではなく、胃腸に優しいという、

セレコックスになりました。（エキノコックスみたいな名前ですね。）

１２月に、電話で騒がせたので、今後、そのようなときにどうしたらよいのか決めたり、地元の検査結果を渡したり、業務連絡に時間が掛かり、処方で、骨粗鬆症の薬が出されてしまってから、今日の検査結果を聞きました。

「骨粗鬆症のほうはそんなでもないから、薬を切れる。ＭＲＩは次回に結果を。」
とのこと。

次回から、骨粗鬆症の薬がなくなることになりました。（めでたしめでたし。）

それで、今後のことは、地元の消化器宛に紹介状を書いてもらって、腹痛が起きた時点でその紹介状を持って行く。

と言う希望を出しましたが、

先生が、「電話で、今回の小児科のドクターにお願いする。」

とも言われたのですが、

結局、だめもとで、一応、今掛かっている循環器の先生に依頼してみる紹介状を書いて貰うことになりました。

先生も小児科のドクターということに遠慮していた感がありました。

私も、小児科だから、それでも駄目なときには、お願いできるよう切り札にとって置きたいとも思いました。
また、それでも地元との連携を築く一歩になればとも。

沽券の奪い合いではなく、お互いに高めあい、協力し合うという姿勢に少しでも、持っていけたらとの願いをこめて。


学習しないですね。あれほど邪険にされたのに、果敢に挑む性格は、直しようがないです。


　

高校野球～31年の悠久のときを越えて？

人の繋がり、物や事象の繋がりも、面白いものです。


暫く前に、実家の両親から、
「家を建て替えるから、かつての自分の部屋を片付けるように」
という話がありました。


それで、整理していた中から、

高校野球に夢中だった頃の切抜きや雑誌を整理していたら、

昨日、選抜出場が決定した、高崎高校の、学校新聞が出てきた。

過去記事


その中の当時の野球部員の一人の方が、

ナチュラルライフに根ざし、宮城県で今回の震災に遭われ、脱原発等、いろいろな活動をされていることを知った。

そこへ、タイミング良く選抜出場の朗報です。



人の縁って面白いですね。

そしてあれから、31年も経つんですね。

悠久のときって感じがします。

ハイジ～転校生こ～い！

ハイジが、

「あ～あ、転校生来ないかなあ。」

と言う。

「どうして？」

と聞くと、


「まともな思考能力持った人がいないからさあ、転校してくる人に賭けてる。だって、先生の言った皮肉が人間として侮辱されてるってみんなわかんないんだよ。どんなに、人間として扱われていないかって、気づかないんだよ。」

と言う。


「物事は受け取り方ですごく変わるからねえ。ハイジもいいほうに考えればいいじゃない？」

と言うと、


「だって、将来人殺しになるとか、動物園の折の中に入ってろなんて言われて、どうして、笑っていられるのかがどうしてもわかんない。」


「へえ～。そんなこと言うんだあ。でも、じゃあ、何で、そこで転校生なの？」


「だから、まともな考えの新しい友達が来ないかなあって思って・・・・。皮肉がわかる人。

例えば、この子！」

と、顔写真の載ったチラシを指す。


ハイジの指したこの子


絶句しました。

そして、妙に納得。


確かに、この人なら、きっと、第1線に立って、真っ向から先生に抗議しているでしょうね。

正義と、情熱、命の重み、人間としての尊厳、それらを体で実践している。

ハイジの心の深いところに住む本質を見抜く目を感じることが出来て嬉しかったです。

ばか親～想定内

母が、だいぶ足腰が立たなくなってきてしまったので、時々行ってみている。

ずっと思っていたのですが、

背中が痛くて、腰が痛くて眠れないと言うので、買うお金がないわけではなく、眠りにお金を掛けようとかいう意識や知識がないのです。

マットレスを買ってあげることにしました。


シモンズベッド


ヘルパーとして行っていたお宅で、何軒か、ダブルクッションのベッドを見たときに、すごいベッドだなあって思った。見たこともない。

その方たちの、端正な暮らし方や、どこに投資するかという姿勢を、一番学びました。


ヘルパー、看護師、医師、ケアマネ・・・・いろんな人との関わりの中で、大抵の利用者の方が、
階級をつけて接するのですが、


そのシモンズを使っている方々に限っては、いつも一番丁重に私たち（ヘルパー）を扱って頂いたのです。

ということで、


その方を真似て、10年位前にオークションで、ダブルクッションではありませんでしたが、1万円で購入したのです。

その寝心地は、筆舌尽くしがたいものです。


そして、このところの足だか臀部だか腰の痛みが自分も酷いため、2個購入してみようとなりました。


マットレスのみを買うつもりでしたが、やはりダブルクッションだと温かいし、寝心地が違う。とお店の方に勧められて、ダブルクッションを買うことになりました。

搬入の為に、昨日掃除に行きました。

母に言うと、「マットのみでいいよ。ベッドは寒いし、転がったら大変だから」

「ベッドのほうが温かいんだって。やってみて駄目ならマットレスだけにしたら・・・・」
と言ってみましたが、

やはり、母の状態を考えると、ベッドのほうが転倒の危険が多い気がしましたので、

すのこで、マットのみでいこうと決めました。

ところが、夕方になって、父が怒って電話を掛けてきました。

「祖父が使用したベッドが組み立てればあるから不要だ。家も建て替えるし、引越しするにも不便だし・・・・。」

まったく、いつも、私の提案は難癖つけて却下です。
クソジジイ！

怒り収まらず、夫に愚痴る！

夫曰く

「想定内でしょう」

更に、
「我家で使わせていただきましょう。良かった良かった。」

まあ、確かに想定内なのですが、

ジジイがどんなに大変になっても、私はジジイには手出しをしないから・・・・。

なんて、呟く。

（大人気ないと思いながら・・・）

口内炎多発～押して知るべしごんた

木曜日に保育園のそり遊びに行ったごんた

夜熱は出なかったものの、早速舌先に口内炎が一つ。しきりに足首の痛みを訴えていました。

翌日も、足の痛みを訴え、夜に、舌先が2個に増え、上唇と下唇が痛いと言う。

舌が2箇所大きく潰瘍化し、下唇は1箇所が大きく潰瘍化し、もう1箇所が、出来かけていました。

夜には、よだれをたらしながら、ふーを言いながら、息を吸って、痛みを我慢していました。

が、今日、土曜日はさすがに限界を超えたらしく、ゼリーの生活に入りました。

すると、ハイジが、


お豆腐をスプーンで流し込んだり、りんごを吸って汁を作ったりしてあげています。


私は、「１食や２食食べなくても・・・・」


親がいい加減だと、子どもは協力し合い、思いやりあったりしてきますね。


夜のごんたの体温は、37.2℃

平熱の低いごんたにしては上がりましたが、さほどに上がっていないので、これで口内炎が落ち着いてくれればと思っています。

我家のアスペちゃん1号～はあ～とほほ

良く見たら、ジャンルのところに配偶者ってのがないんですねえ。

本日は、夫の話です。


昨夜は、Ｎ（精神）のお勉強会で出かけていました。
そこへ、明日のドロの交通当番の連絡が前の方から来て、私が不在でしたので、夫が承ったわけです。


今朝、雪のために、同じ方から連絡網が回ったら、夫が昨夜の電話の話を始めました。

「気の短い人だなあ。」

「どうして？結構ねちっこい人だと思うけれど・・・・。

いつも、個人面談とか前にいると必ず大幅に伸びる人なんだよ。」

「交通当番について、明日なのでよろしくとのことで、

その説明を、

朝、7時○分までに登校し、所定位置から道具を取り出し、記録簿に報告を記載して、次の方に19時までに電話連絡をお願いします。

って言うから、

道具を取り出して、次に記録簿に記載するんですか？交通当番はいつどこでするんですか？

って聞いたら、


配布された資料に書いてあるのでそちらでご確認ください！

ガチャン

って切れた。」





あ～、わかるけれど、由りによって、

相手が悪すぎ・・・・。

今後の仕返しが怖い人なんだよなあ。

はあ～

と思っていると、

ドロが、

「親子ともども、怒らせると厄介なんだから・・・・辞めてよね。」


アスペちゃんを3人も抱えると大変です。


これでごんたまで、アスペちゃんだったらどうなっちゃうんだろう？

てっちゃんの半分はアスペだって言うし・・・・。

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お正月明けてからスキーに行きました。

やっと、ごんたのデビューです。

男の子なのに、一番憶病で、慎重派です。


上のお姉ちゃんたちは、もっと小さな頃から始めていたのですが、

なかなかやると言ってくれないごんた。


ところが、今年は、シーズン前から

「僕はスキーやる。」

と言い出しました。


それでも、

行ったはいいけれど、なかなか、カンガルー状態で、私か夫が抱えなくてはなりません。


1本滑ると、手が冷たいとか、お腹空いたとか、トイレだとか・・・・・・


仕方なく、私がマンション前で滑ることにした。

実は、毎年、新潟県の白樺ゲレンデで滑って来ました。

白樺ゲレンデが閉鎖となるため、今年で最終シーズンです。

目の前がゲレンデで、初心者にはまあまあのコースとっても便利だったのですが、

プリンスの分譲マンションの中では、一番稼動しているところなのに・・・・。

実際に、住んでいらっしゃる方も、たくさんいるんです。

老後の住まいとして移住されている方もいます。

雪の中を元気に散歩したりしていらっしゃいます。

「東京より寒くないですし、風も引かないんですよ。」

と、お話ししたりしました。



お子さんの学校の為にわざわざ、世田谷から引っ越されている人もいます。

同級生は、1人とか・・・・。

人数の少ない田舎の学校を小学校のうちは選びたかったのだそうです。

でも、来年度を以って、此処の小学校も閉校されるのだそうです。


その方が、ごんたのスキーに貢献してくださいました。

私が、ごんたにスキーを履かせるだけでも、体力が要ります。片側の板のビンディング調整がうまくいっていないんです。かつかつです。

もう、足が痛くて、雪の上で休んでいたら、

「どうしたの？大丈夫？と手伝ってくれました。」

更には、ごんたと下まで歩きで付き合ってくれて、

教えていただいたお陰で何とか、滑れて、今年の目標をクリアできました。

足が・・・・～変

朝は右が痛かったのですが、強烈な左ひざ痛とふくらはぎの圧迫感。
翌朝見たら、内出血が5.6個出来ていました。

しかし、12月の受診で、ステロイドをゼロにしてから、だんだんと、右の臀部と股関節が痛くなってきて、更には、腰の辺りから、今度は左も痛みます。

夜も、どんどん眠れなくなってきています。

ステロイドを止めたら、右足の違和感がなくなると思ってきたのに、なぜかどんどん悪化してきているよ～。

何なんだろう。

ごんたのＭＲＩ～うれし涙～

今日はごんたの頚動脈のＭＲＩでした。



「今日は、何の検査？血液？おしっこ？」

と聞いてくる。


「今日は、頭の検査だから、痛くないけれど、じーっとしていられる？動くとお写真撮れないんだよ。

ごんたが時々頭が痛くなるのを調べてくれるの。」


と説明。

「痛い？」


「全然痛くないよ。ただ、キーとかガーとかドーンとかピピピピとかうるさいけれど、動かないで我慢して欲しいの。」

と言うと、

分かったと言ってくれた。

地下の薄暗い検査室へエレベーターで行く。

看護師さんが、薬を使う説明を主治医から受けたか問う。

「おそらく、ＣＦや採血から、使用しなくてもいけると。ただ、駄目なら、睡眠導入剤を使用する。」

と言う説明を受けた旨を伝える。

一人で大丈夫かとも、問われる。

「行って聞かせたので大丈夫かと・・・・」


しかし、廊下で待ってえいると少しして、やはり、ちょっと寂しいようなので一緒に入って欲しいと言う。

慌てて入室し、金具のものを外してと言われる。

「そんなこと言っても・・・・。スカートも脱ぐんですか？第一、腹の中にもステープラーが置き去りにされて入っているんだけど・・・・・」

「じゃあ、此処に立ってください。鏡でお母さんの顔が見えるはずですから・・・・」

と、足元に立つ。

検査は5分から10分ほどで完了。

ごんたは完璧！でした。

技師さんからお褒めの言葉をいただき退室。

エレベーターを待つ間に、
「いい子だったね。すごい！寂しくなって泣いちゃったの？」

と聞く。

「泣いてないよ。でも、お母さんがお化けにさらわれちゃうと困るから、一緒にいたいって言ったの。」


思わず、号泣！(しなかったけれど、しそうになった)

「アイス食べようか？」

アイスクリームを買ってあげました。

ごんたが選んだのは、ガリガリ君でした。

安上がりな子で良かった。（また一層愛しい）

ドロだったら、絶対ハーゲンダッツだな。

結果は、ノープロブレム

ほっとしました。

それでも、やはり雑音が入るようです。

てっちゃん～乗り鉄、Ｎゲージはたまた撮り鉄？

何度行っても飽きないようです。

電車に乗るのが好きで、病院へのお供も、

「僕は、電車に乗るのが大好きだから、全然嫌じゃないよ。」

でも、病院で採血が終わって、少し時間があるから、ゆっくりお昼でも食べようと言うと、必ず、

「じゃあ、電車のＨＯゲージのところ（鉄道博物館）に行ける？」

と繰り返す。

電車に乗っていくところだけれど、まったくの方向違いです。

今年の、祖父母のクリスマスプレゼントは、Ｎゲージでした。


が、更に、プラレールに、昨秋にアドバンスが出来たと、今までのレールに複線として使える電車が出たとのこと。これも、食い入るように見つめている。


お昼ごはんにドリンクバーを頼み、たくさん水分取るように言うが、


「おしっこが近くなって、いっぱい遊べないから、飲まない！」

と、早々と昼食も切り上げられてしまった。


「乗り鉄もＮゲージも、お金掛かるよね。撮り鉄だったら、自転車で何百キロも移動しながら撮るし、カメラさえ揃えば、後は、今の時代はデジカメでフィルムも要らないから、一番お金掛からないかもね～。」

と密かに、ハイジが私に耳打ちする。


ところが、外で、はやぶさのミニ電車に乗り、滑り台を滑り・・・・・。した頃から、

「あずさの特急の写真を撮りたい。」

まあ、私の携帯で、写真をバシバシ撮り始めた。

うまく撮れない～。と、不満顔。

でも、そのうちに、

「練習あるのみ！」

だって。

全員出勤～今日から、少し落ち着くかな

激動の年末年始が終了しました。

お弁当作って、送り出し、洗濯干して、昨日の洗濯物を畳んで、

掃除機がけ雑巾がけ。ついでに、掃除機の掃除もしました。

おとつい、スキーに行き深夜の帰宅。昨日の朝は、朝一で上京。駅に着いた後、蕁麻疹が出てしまいました。

初市の達磨も買えず、夫が一人で行ってくれました。


それが、




ちょっと～、こんなに大きいの野口英世1枚で買ってきた

そして・・・次に・・・・
どこにこんな大きいの置くの

夫曰く、

「これでも、ワンサイズ小さくしたんだけれど・・・・。」

まあ、金額はオーバーしていないのだから、仕方ない

ご利益もいっぱい詰まっていると感謝しましょう

恭賀新年～遅くなりましたが、今年もよろしくお願いします

年末年始は、怒涛のごとく、過ぎ去りました。

今日、最後のハイジと二人の時間を過ごしています。

といってもお互い別のことをしています。

今年の目標なども日記などもすべてこれから立てる予定です。

今年もよろしくお願いします。

母の介護～男女の相違？

かなり前から、実家の母の体調が悪かったのですが、年末に、いよいよ動けなくなったようです。

体が小さいのに、土方をしていたのが買われて、農家に嫁ぎ、半世紀以上。


ずっと、使いすぎで、背骨が磨り減り、腰やら首やら、背中やら、痛みを押しての農作業をしてきたのです。

20年位前に、私が嫁いだために、家事をする人がいなくなり、困り果てた父と祖父。そこでやっと、田舎の町を出て、中心部の病院に掛かり、オペをしています。

そのとき、すでに、もう、農作業も、雑巾掛けも、禁止令が出ていたのにも拘らず、働き続け、この夏ごろからでしょうか？痛みから起きられない日が出るようになりました。

ポータブルトイレを設置したり、
消臭紙を買ったり、その、後始末を唯一の娘である私が行ってきました。

そして、この年末年始は、ずっと横になる日が続きました。


きんぴらや、煮豆を作って持って行き、寒いあばら家なので、温かい料理を作って、食べさせたり・・・・。

1日は、次男夫婦が来ることがわかっていたことと、私も、嫁いだ身なので、夫の実家へ挨拶に行きました。

2日に、私の実家へ行きました。
私も、いよいよ、いろいろ介護に向けて急がないと間に合わないなあと感じ、兄弟に相談を持ちかけました。

家を建て替えて、次男夫婦が入る予定ですが、父曰く、トイレも、キッチンも玄関も、風呂も一つだと言うのです。



うちは、次男が跡取りなのです。

次男夫婦に、父と母の部屋に、トイレとミニキッチンの設置を提案したのですが、

父が頑固で、聞く耳を持たないので、今更言えない。
と言うのです。

それで、家を出て事業をしている長男を一番買っているので、そこへ言ってみてくれと言われました。

母にも、言いました。
トイレを横付けにしたほうがいいとか、給湯付キッチンの設置を。

でも、今まで、父がどんなに間違っていようと、父に服従してきた母です。影では、私たちを労わってくれましたが、父が怒声を浴びせている間中は、決して私たちに、加勢をしてくれることはありませんでした。

たぶん母は言えないでしょう。

それで、長男に言いに行ったのですが、

男と女の違いでしょうか？

母が老いることの現状を認めたくないのだと感じました。

「後ろ向き過ぎるとか、便利にすれば人は余計に弱る。」

と言われてしまいました。


また、「父は、老いて先にいなくなるのだから、無駄をしたくないのだとも。」

結局、取り付く島もありませんでした。


私たちが行った時には、臥せっている母ですが、長男夫婦が行った時には、起きて来たようです。

おそらく、食事を枕元に運んでいることも、ポータブルトイレのことも、弟夫婦は知らないのでしょう。

よくよくまで、黙っていようとも思いましたが、

ここ数日、内心、もし、私が出来なくなったときのことも考えていました。

そこへ、1月1日に

鼓月

のお菓子を頂きました。

京都からお年賀です。

受け取った夫が、

「粋だねえ！」

と、

ところがこんな事態で、バタバタして、電話をすることが出来ず、はがきに、受け取った旨を書いて、また、ご連絡します。と投函したのですが、

年末年始で郵便やさんも忙しいようです。

夫が、購入した本も、迷子になったまま、試験日を迎えそうです。

京都から電話を頂く次第となってしまいました。

不義理をして申し訳ありません。


事情を話すと、たいそうご心配頂き、また、家の1件も、兄弟でもう一度話し合いをするようにして、介護も、便利にしないのだったら、それなりに労力で協力して頂きなさい。と助言をいただきました。

同じ難病をもつ方です。
私の体のこともとても心配してくれました。

ありがたいことです。
そうやって、いつでも、利他の心で奉仕してこられた人生を歩んで来られたかたです。

本当に、素敵な方です。