3月の受診結果〜500倍じゃない700倍超

ごんたが
3月にあまりのハードスケジュールに根を上げてチョー久しぶりの発熱した。

コルヒチンは、
1.5から1.0mgに減らして来ていました。
頓服でステロイド10mg飲ませて凌ぎました。
その下がったばかりの採血の結果です。
CRP2.3
赤沈39
補体に
C3、C4
プロカルシトニン
白血球
分核
軒並み異常

アミロイドAは、1578.8
ゲゲゲ！

元の主治医は、そこをとても心配してくれたけど、
今の主治医は
最初は、相手にして貰えなかった。

既に、コルヒチンが足りないと
亡くなられたＭ先生に言われて、元主治医が、恐る恐るコルヒチンを増量してくれた。
そのお陰で、発熱が抑制出来たのです。

しかし、口内炎や皮疹や関節痛や腹痛は治らず
そういった症状が出る度に
炎症反応は上がる。

やっと今の主治医が、他の子と比してCRPの数値が異常なほど高い。
100倍くらいの子が多いのに500倍もあるなあ〜と


今回貰った3月のデータは、
700倍弱
にもなっていた。

それは、4月になっても、引きずっている感がある。

あまりに不安になり、結果が出る前に
キッズのサプリメントを飲ませることにした。

先生に
「シナールとか
ビオチンとか、
ガスターとか
不要だ」と告げた。

「どうして？」
と聞かれたので、

「添加物が気になって、
サプリメントを飲ませて見ることにした。」
と伝えたら

「大丈夫かい？
高いんじゃないの？
騙されないでね。破産したりする人もいるからね〜」
と言ってくれた。

この先生になって、2度目に良かったと思えた瞬間だった。嬉しかった。

「本当に、破産覚悟で挑んでますよ〜。全財産を投入してもやれる限りのことをしようと思っている。」
と伝えた。


新たにやった遺伝子変異の検査結果は出ていなかった。

ハイジ奮闘中 〜今時の高校生

寝て曜日の続くドロと晴れて二分の一世紀も生きてから、専業主婦になった私と
最近、学校で遊ぶことの出来ないごんた
三人して家でダラダラ過ごすことが多い。

唯一、忙しく過ごしているのは、ハイジだけ。
しかし、このハイジ
高校生になって、公共の乗り物機関を使って通学し、
お昼は給食が無くなってお弁当持ち。
まあ、いろいろやらかしてくれます。

スイカを落としたり、財布を落としたり、
弁当忘れに携帯忘れ体育着に柔道着。
キリがないのですよ。

携帯は、学校の規則が厳しいから、まあ基本持ち歩いてないのですけれど。

本人曰く
持って行ったら、つい学校内でいじりそうだから、そんなことで注意されるのやだしね。
と

早く出産した友だちに私学の方が面倒見が良くて、補講もやってくれるから予備校に行かなくて良いからお勧めと聞いていたので、私学に通うことにしたのですが、

かなり、ハード
土曜日も授業があるし、
７時限目、8時限目まである曜日もある。

これで、甲子園やら全国大会に出ている部活もあり、みんな、チョースーパータイトな生活を送っている。
ハイジも何か部活に入りたいらしいが、まだ、決められていない。

私の高校時代とは随分と勝手が違うようだが、高校生活がとっても楽しかった思い出がある私は、ハイジにも、ゆったりした気持ちで楽しんで欲しいと思う。

そうそう
なんだか拘りの強いハイジに頼まれて、
秋田の大館市の柴田慶信商店の曲げわっぱ
を購入しました。

洗って乾かしてから使う為、毎日は使えないので、なんと二個も買いました。

一生モノのようなので、丁寧に使ってくれることでしょう。

中学生になる時の入学祝いを
自転車は要らないと言って、ママチャリに乗って行ったハイジです。

その時、代わりに欲しがったものは、
フルハルターの森山スペシャル

万年筆でした。

親だって持ってないし(私は、そこに物欲無しなので関係ない)
夫もいつか買いたいと言っていますが、
念願だけで終わりそうです。

白髪に染めて〜お婆ちゃんと言われても

引っ越しに伴い、仕舞い忘れたヘナの粉が見つかった。

ドロが体調不良になって6年。
忙しく夢中で、化粧も髪を染めることもオシャレすることも無くなっていた。
その間に急激に白髪だけがごっそり成長した。

固くなっていたけれど、捨てるの勿体無い。

染めてみた。
ヘナだから、白ければ白いほど、真っ赤になる。

学校から帰宅したごんたが、一目見て、
「わーん！母ちゃん、とっても変だよ。恥ずかしい。」
と言う。

「そうかい？若く見えない？」
と私が聞くと、
ごんたは、

「ごんちゃんのお婆ちゃんって言われても良いから、白く染め直して！」

と言われてしまった。

子供心って複雑怪奇だわー

結膜母斑〜網膜色素変性

学校の健診で、
眼科の受診の紙を持って来たごんたです。

眼科の紙を持って来たのも初めてだったのですが、視力だけかと思っていたら、
ごんたは、ハイジには、話していたらしく
黒い点が出来てることを言われてるらしい。
ハイジが、バラすと言って初めて気が付いた。

周期的に発熱して来たごんたは、時々、視界の一部が黒いとか、羞明やぼやけをうったえる。

その頃検査した時は変性症があると言われたが、
血管炎だったのではないかと思って来た。
数年したら、その炎症は消えていたのです。

頬が、赤くえみ割れて来てもいる。
お疲れですね。

明日はゆっくり休ませます。

帰省〜ハグ

今日は、ゴールデンウィークで
帰省しています。
？帰省？どこに帰省だ？

小学校がちょうど、家庭訪問で午前放課だった学校の校門で
ごんたを降ろして
私たちは、用事を済ませるので別行動です。

降ろした途端に

「わーごんた！ごんちゃん！」
みんながハグして来てくれた。
私が、感涙！

校庭で、室内ゲームで、みんなと遊び、
育てて頂いた学童にも顔を出せて、
夕方までたっぷり遊んで、

本当に幸せそうなごんたの笑顔に
此方も嬉しく思いました。

帰りに
ごんたは「一年後に戻ってくるから」
と

そして、可愛がって貰ったお向かいのおばあちゃんと毎日手を繋いで通ってくれたご近所のおじいちゃんに挨拶をして
幸せな気分になった私たち家族でした。