多くの方の想い～寄り添い

私は行けなかったのですが、
25日の厚労省に行った仲間から、田村厚生労働大臣が会いに来てくれたことを知った。
子ども達に声を掛けてくれたことを知り嬉しかった。

7月4日の時に、厚労省前で最初のリレートークをしたときには、
なかなかチラシを受け取って貰えなかったし、雨の中荷物を落としてちょっとでも門の中に入ると注意された。
悲しかった。

昨日のニュースで、範囲は良くわからないが、追跡調査をすることになったと発表があった。

我が家の娘は

25年10月28日の検討部会の資料の、サーバリックスの重篤例に、医療機関と製薬会社と二つ掲載されている。

二つ掲載されているのが普通だと思っていたが、どうも皆さんどちらかのようだ。

書かれている内容も二つが大きく異なる。

そして、医療機関からの報告は、軽快とされてしまっている。

追跡調査がされるということですが、

分からないで他の診断名が付けられたり、

微妙な軽度の脳炎の人が相当数埋もれているのではないかと
心配してくれている医師もいる。

ようやく、向きあってくださる医師に何人も出会えてきた。

娘も、ここへきて、ようやく相性の良い医師に巡り合えた。

しがない一人の母でしかないけれど、

どの親も子どもを思い、子どものためになら、全てをかけて、お願いし続けた結果が実を結んできたと思える。

偉大なる友の声～厚労省に届け！

娘と同じ子宮頸がんワクチンの被害を受けた子の声です。

彼女の語録も、態度も、笑顔も凄い！

もう、退院して、学校へ行きたいのだと言う。

先生が駄目だと言うから、

何でも一人で出来るようになって、勉強も一生懸命やって、先生に認めて貰えるように頑張りたい。

殺気を感じるくらい近寄りがたい姿で猛勉強している。




一度やってみるといって挑戦して駄目だったら自分も納得するけれど

最初からだめだ、だめだと思ってしなかったら後悔すると思う。


なんで自分の人生なのに、自分で決められないのですか。


子宮頸がんワクチンの副反応で被害を受けた多くの子ども達が、

自分の命がいつ果てるかも分からないことを、悟り始めている気がするのです。

親は、ただただ、助かればいい、治ればいいとしか考えない。

でも、

子ども達は、自分の1年後、10年後、20年後の未来を描けない状態になって来ている。

だから、限りある命を精一杯生きたいと、急ぐように生きようとしている。

そして、子ども達の方が、

これ以上同じ思いをするお友達を増やしたくない。

という思いに突き動かされて、中止を唱えている。

セロトニン全開～追記

さっき、アップした日記の付け足しがあった。


今日は、午前中から、号泣の娘。

病棟フロアいっぱいの泣き声に、

記憶がなくなってしまったけれど、うちの娘だけ分かるお友達が、

歩くのもやっとなのに、

その泣き声に、

部屋から、

「ドロちゃんが泣いている。」

と駆けつけようとしてくれた。

行く直前にも、再び号泣していたら、

ママ（付き添いのおばさんと思っている）に、

「ドロちゃんが泣いているから、頑張ってって言ってきて下さい。」

との言付け。


ありがとう。

○○チャン！

アドレナリン全開～家族の絆

思えば遠くへ来たもんだ

ちょっと、窪んでいます。

何だか、このところの娘は、感情の浮き沈みが激しい。

いろいろ、悪いものも取っているのかと思うが、

良いものも取ってしまうのか、はたまた取られて残ったもののバランスが悪いのか？

ここ数日、

分離不安が出て、私がいないと、お友達のママ、勉強しているお友達、看護師さん等の後を、2,3歳児のようにくっつき歩いている。

そうかと思うと、私のことを
「早く帰れ！いない方がいい！」

等と言う。

幼児期の耳たぶ触りも出てきていた。

月曜日の吸着後から、何となくふらついている気がしたのだが、
火曜日の夕方、夕食後に、
ベッドで話していたのが突然、バタンと寝転んだ。
寝たのかと思っていたが、

視線が変！
欠神状態だ。

呼びかけるが、目が死んでる。
看護師さんが来て、
薬を飲んでいないことに気がつく。

飲んで、と呼びかけると、起き上がれずに、

寝たまま封を切ろうとする。
うまく切れない。

顔や頭のマッサージをしたが、痛がらない！！

言葉も出ない。

体の力も抜けてぐったりしている。

茫然！

また、あの脳炎状態の再来かと・・・。

必死で足ツボマッサージをする。

リンパマッサージをする。

やはり、意識が遷延状態だ。

心配して添い寝をするが眠れない。

結局翌朝になっても、おかしくて、

12時頃、少し目を明けて顔つきが良くなった。

それでも、支えてトイレに行き、その後もまた横になってしまった。

14時の時点で、まだ、虚ろで言葉も出ない。

昨日買えなかった欲しかった食べ物、「ゴマ豆腐を買って来るね。」
と言ったら、
頷いたので、大丈夫と思ったが、

15時半に帰ったときには、

看護師さんとうろうろ、うろうろ・・・・。

ああ～、また分離不安が・・・・。

でも、意識はかなりはっきりして来ていた。

言葉も出てきていたので、少しほっとした。

一夜明けて今日は免疫吸着の日。

私に帰れ。吸着について来るなと怒っている。

小さな頃から、優しかった、家族を何よりも大切に、愛してくれていたのに・・・

なぜ、誰よりも心配してくれているのも、あなたへ無償の愛を注げるのも、家族しかないってことを忘れてしまったのだろう。

本当に悔しくて、哀しい。

教授にぞっこん～ＨＰＶＶ副反応治療2クール目

見事なコケ

苔むした石垣


ＨＰＶＶの3回目を打ってすぐから出てきたのが、過呼吸だった。
でも、ドロはなかなか口が重い子なので、私が知らされたのは暫くして、学校の保健の先生からだった。
陸上部で長距離をやっていて、走ると出るから、変な出方だなあと思った。
公衆の面前ではないのだ。

そうこうするうちに、クラス合唱の練習でも呼気が上がると出てきた。

その後は安静時でも狭心症のような胸痛と呼吸困難になった。

そして、意識朦朧とした脳炎状態が続き、その後暫くまで、

この呼吸困難、過呼吸が続いた。

このころは毎日死んじゃうんじゃないかと思って、
添い寝をしていた。

いつしか出なくなって、

先月久しぶりに、少しだけ過呼吸のような症状が1，2回あったものの、さほどに重要視していなかった。


ところが、昨日、入院中に過呼吸が起こった。

私と別れて、病室へ一人で戻る途中で倒れたのだ。

病院内なので、すぐに部屋に運んで貰って、

教授や先生方が駆けつけてくれていた。

向かいのベッドのお子さんのお父様が、私を呼びに来てくれた。


教授の先生に、「単なる過呼吸ではなく、喉が詰まったために呼吸が出来なくなった感じがあるが、何か食べたか。嚥下は悪かったのか。」と聞かれた。

娘は、ワクチンを打ってから、徐々に飲み込みが変だと食べ物によっては、喉に引っかかるからと食べなくなってきていた。
最近は、ご飯も喉に引っかかると言っていたのだ。

頻繁にする咳払いも気になっていたが、一度目の免疫吸着後に無くなって帰宅したので、良かったと思っていたが、やはり1ヶ月位する頃には再びするようになって来たこと等を伝えた。

その後、主治医も駆けつけて、

いつも素晴らしいと思うのは、

ベッドサイドに腰を落として、寄り添って、穏やかに、ゆっくりと、

「何をしていたの。」「どこを歩いたの。」等と、質問を重ねる。

階段を上ったという娘に

「今度は、一緒に上ろうか。」
等と声を掛けてくれていた。

患者の声に答えが潜んでいる。

とでも言うような、主治医の姿勢と、

教授の観察力と、洞察力に、

目がハートになった。


頑張っていればいいことあるよね。

涙が出そうなくらい嬉しかった。

今まで、生きてきて、一番嬉しかった。



尋ねた医師は50人くらいになった。

本当に、ここに来て良かった。

「治る保障は分からない。でも、何とかしたいと思って考えられる限りの治療を検討している。」
いつも、言われる言葉。

そして、ドロが、母の付き添いを嫌がる理由は、

医師に、いろいろお願いするところだと思う。

その、こちらのお願いに、きちんと向きあってくださるところも素晴らしい。

感謝している。

この先生方の熱意が子ども達を救うと信じている。

機能性～気の所為

娘が、



「結局「機能性・・・・」って、「気の所為」

って言いたいんじゃない？」


だって。


懲りずに、またしても言い続けている私・・・・。


心因性の腹痛だ！

泣けちゃう～友情

お友達からのプレゼント

入院中の病院で出来たお友達から、プレゼントを貰いました。


前の時も一緒だった一番親しいお友達

来てからとっても具合が悪くなってしまった。

一瞬にして、とっても具合が悪くなってしまった。

そのお友達が、

娘が、これから治療に行くのに泣いていたら、



自分のお守りを腕から外して貸してあげるよというように
渡してくれた。

それから、折り紙をおって、

その１２面体のクス玉の中に、

目の前で自分でイヤリングをつくって、
入れて、プレゼントしてくれた。


娘のことを、きっと心のどこかで覚えてくれているんだね。
どんなになっても、優しさを忘れない・・・。

そしてメチャメチャ前向きだった彼女。眩しいくらい輝いていた彼女。
数日前まで、２学期も頑張って学校へ行って単位をいっぱい取って、進級するんだって意気込んでいた姿を思うと、本当に悔しい。

本人はもっと悔しいだろうね。

神様、どこまで頑張ればいいの？

飛びっきりの笑顔の素敵な娘の友達。

どんなになっても、どこまでも、心温かな優しい友達

ワクチン打つ前の姿に返して欲しい。

それが出来てから、ワクチンを奨めて欲しい。

びわ茶～鹿児島からNOW

ねじめびわ茶

能書き



ただいま、台風の南国に来ています。

南国ではびわがとても安く買える。

本州の被害者のみんなの話題は、デトックス、毒だし。

びわの効能が体に良いらしいと話題になった。

そしたら、売店にこんなの売っていました。

母の挑戦～HPVV副反応と戦う

３日ほど、検査のために病院に避暑に行って来たら、

コリアンダーもルッコラも、バジルも全滅！
パッションフルーツも、クリスマスローズも・・・・・瀕死の重症だ。
焼け死んでいるに近い・・・・・。

慌てて水をやったのですが・・・・。




私は、今まで作ったことのなかったコリアンダーも栽培してみましたが、

不人気です。

私が、ルッコラ、バジル、大好きなんです。ところが、ルッコラが、なぜか虫に食われてしまって、目が出てもすぐにハゲ坊主になってしまいます。


少しだけ、カレーや、ミネストローネなどにいれてみるのですが、

味覚の鋭いドロにはバレバレで、「不味い！」

そして、今まで、人生を民間伝承や東洋医学で育てられてきた私は、

西洋医学、免疫学の先生に、お願いし続けています。
厚労省に理解して貰う機序の解明は、医師でなくては出来ないこと。
神経内科の先生だけでは駄目なのだということを神経内科の先生から言われました。

自己炎症性疾患の専門の先生、膠原病科の先生、免疫不全学の先生を当たってはお願いし続けています。
やっと寄り添ってくださる先生を見つけました。が、
本当に親身になってくださっていた先生が、２月２６日に亡くなられました。先生、どうか子ども達を守ってください。
残られた先生方が、子ども達を救ってくださるように導いてください。

夫は、私の主治医に
断られて、嫌悪されても、お願いする私に、

「もう、傷つくだけだから辞めよう。」

と言います。


今日は、私の受診までも

「他の病院へ行けばいい！」とまで言われた。

厚労省の研究班で専門としているのに・・・・。

医者は自分が選ぶ時代だっていわれてきているのに・・・・。

私の病気は、皆さんが経過が長くなると炎症反応が上がらない人がたくさんいる。私もそうだ。おそらく２０代の頃は炎症反応も高かったと思う。ぐったりして、仕事どころではなかったので、でも、４０代になって、５，６年も平熱が３７．５度が続いて、４０度の熱が出ても、仕事が出来てしまう。

そういう患者さんもたくさん診てくださっていると思うのに、血液検査だけで、激しい腹痛で血便が出て臨時受診しても、大丈夫と相手にして貰えなくなってしまった。（全員の先生がそうではないと思うが・・・）

悲しいね。

HPVワクチン被害者が一人いると、家族まで、路頭に迷わなくてはならない現状が悲しい。


でも、きっと、治療法もなく亡くなっていく人たちに寄り添ってくださる先生方なのだから、良心の呵責はあるはずだと信じている。

人は信じることから始まるのだから・・・・。