キャロリン。の日記

いつも、熱く、楽しく、全速力で、生きること。

ジェットコースターの日~命の重さ

2013年09月28日 | 医療、福祉、介護、ワクチン被害
本日、いや昨日は大波乱の日だった。

ジェットコースターだったよ。

凄い凄い!

朝は、猛ダッシュで洗濯をして、

本日娘の受診。出掛けに娘の学校の先生から電話があり、

慌てて用件を済ませて、病院へ。

娘の受診もスムーズ。こちらの希望も伝えて、先生も考えてくれるとの事。

すると突然の急降下!

この間の休日に掛かった息子の医療費の請求が来ていた。

?????

夫なんて、「関係ないよ捨てちまえ」

いやでも、そんなことは出来ない小心者の私。

事務窓口に行く。

少しお待ちくださいが、かなり待たされて、

「急患受診に、何とか料が掛かるという説明があったのか」聞かれた。

そんな物は、全くなかった。あったらああこれだなって思うと思うのだが。

はたまた、少しお待ちください。

今度はかなりと言う言葉では間に合わないほど待たされた。

「絶対、説明したから払って貰う。」
と譲らない。

こちらは、

「命を掛けてもいい。絶対言っていないし、第一、救急ではなく病棟の日直に断られて休日当番医に行った後、
主治医が出勤してきて、説明を受けたらしく、ドクターの方から診てくれると言われたんだから、それはないでしょう。第一、この日だってCRPは、2.7もあって、当番医では、息子の病名を告げても、何だその病気?なんていう病名?なんて何度も聞き返される状態。炎症を繰り返すたびに、脳の認知症成分アミロイドが蓄積される可能性があるのだ。

親は本当に心配だし、先生も週中で娘の診察時に、かなり炎症値が高いからと心配してくれた状態だったことも告げる。

それでも、「絶対言った筈だ」と譲らない。

「こっちは命賭けてもいいんだよ。絶対に聞いてない。請求の説明が何だか分かんなかったくらいだ。」

それでも、相手は勝ち誇ったように払えと言う。

「了承していないものは払えない。押し問答していても時間の無駄ですので、上の者を出してください。」
と言っても無視。

「帰ります。」
と言うと、

「ちょっと待ってください。上と話をしろ。」

となり、その上が来て、こちらの説明を再度繰り返す。

話を聞いて、医師と確認を取ると、いったん退散。再び待たされる。

結局、良く分からない弁解をされて、私は解放された。

結局お昼を過ぎてしまった。

とにかく接種した医療機関から報告を上げてもらうように県会議員さんから連絡が入ったので、実施施設に行った。先生と会うのは、2年ぶりくらいかな。

インターンの頃から知っている先生、今は開業している。私のギネの主治医ではないが、医者嫌いな娘にギネの掛かりつけを作るには、小児科ではなくギネに掛かり易くするための第1歩として、良いと考えたのだ。さばさばしていて、それで腕も良い。見た感じと話した感じでは到底とっつき易い感じではないが、私はかなり気にいっていた。


話をしたら、「それは、本当に申し訳ない。最善の策を尽くすから」と言ってくれた。

何度も謝る先生に、

「3月6月と大幅に改定された副反応の添付文書にも、まだ、自己免疫疾患とは載っていない。臨床報告に小さく載っているだけだし、厚労省だって、こんなになるとは思っていなかったと思う。先生の所為ではないから。」

「でも、2回目、3回目を防げなかった責任は重い。」

「先生2回目の時、咳が酷いから、今日は絶対に出来ないって、隙間スケジュールの私の焦っている要望をとめてくれたことは、感謝している。あの咳の中バンバン打つ医師だったら、娘はきっと痙攣やてんかんを起こした気がする。」

と言ったが、

「やはり、打った私と、2回目3回目を止められなかったのは、責任重大だ。」と言う。

「心痛を思うと、本当に申し訳ない。親としての気持ちを考えるとなんともやりきれない。」・・・・・

待ち合いに出てきて、最後まで見送って、頭を下げていただいた。

なかなか報告を上げない方がいる中で、先生の姿勢が嬉しかった。

その後、自分の薬を薬局へ貰いに行った。

別のギネの門前薬局である。

「2年以上も不随意運動の絶えない中学生は「自分の足を切って欲しい。」とまで追い詰められているんです。ここまで追い詰められている気持ちをわかって欲しい。」
と訴えましたが、

「ギネの門前薬局なので、産婦人科学会の方針に逆らうことは出来ません。頸がんワクチンは推奨しています。」
と言われて、めげて帰ってきた。

アップダウンの激しい日だった。

悲喜こもごも。


「じゃあ、せいぜい自分のお子さんにはバンバン打って貰ってくださいね。」
と、言いながら、

親の方が了見が狭いなあ。と心の中で良心の呵責。


被害を受けた子どもさんたちが、みな口々に厚労大臣の前でお願いしたことは、
自分を助けて欲しい。が第1声ではなく、「同じような苦しみを友達に合わせたくない!ここに来られないもっと苦しんでいる友達のために、来られる自分が来てこれ以上被害者を出さないでと言いたかった。」
という、他の人を思いやる言葉ばかりだった。

神様がいるとしたら、きっと選んだのだと思う。

そして、選ばれた子の未来は使命があり、未来はとても明るい気がした。

そして、柵に囚われない、正しいことは正しい、間違っていることは間違っていると、他人の命に、多数も大勢も上下も貧富も関係ない、すべての命が等しく最も重いものであることを肝に銘じて姿勢と正して生きて行きたい。

帰宅すると、
友人と、学校の先生たちが署名を届けてくれてあった。

感謝!

大家さんも、署名用紙を持って行ってくれた。他の人にも呼びかけてくれると言う。

感謝です。

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ここが一番~落ち着ける場所

2013年09月26日 | 至福
実は、「子宮頸がんワクチン被害の経過を記録として書いておくことが大切だからブログをやったら?」
と言われて、誘われて、その手のブログの多いみんなとおんなじブログに行ったんだよ。

たぶん、アクセスが多くて、機能的にも結構便利!

メンバー制の記事があって、それが嫌いでアカウント取ったきり放置していたところなんだけれど、

やってみた。

結果、今ここにいる。

私はここで、何でも書いて行こうと思う。

静かでいいわ。

デトックスとか、酵素風呂とか、金属中毒を金属を盛って金属を制す。って感じのやり方とか、サプリとか、それも、無農薬有機サプリ?

なんだか良く分かんないけど、

スピリチュアルやら、何とかセラピーやら、

何書いても誘われる。

何書いても、主観的になられてしまう。

まあ、ここへ来るとほっとする。

そして、私自身も、いろいろ落ち込んで、一皮剥けた。脱皮した。

笑ってしまうようなバトルと四面楚歌もあったけど、

起死回生です。
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秋刀魚~うまか~

2013年09月25日 | 至福
今年は、秋刀魚のアップを忘れて、全部食べてしまいました。

気仙沼からのさんまです。

やはり、鮮度が良くでちょ~~~~~~~~~~~~~~おいしい!

なまってる!

いつも、感謝です。

朝5時の気仙沼の母さんと父さん

どんなときにも前向きな母さん

私も、前向きに頑張る!

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ごんた復活~安堵のひとときの涙

2013年09月20日 | 医療、福祉、介護、ワクチン被害
昨日は頸がんワクチン関係のことでちょっぴり落ち込み。

まあ、考えて見たら、前日も、その前日もそうだったかも。

先週の金曜日は、県教委に、「医師の説明の下、保護者は同意して打ったのでしょう。」と言われ、
火曜日は、保健所で、厚労省のチラシが置いていないので窓口でたくさん欲しいといったら、却下されて押し問答をして来た。

水曜日は、市の意見書が通過したとの良い報告

木曜日は、かなりめげめげのことが・・・・。


そして、ごんたは、先週の木曜日から、異常なほど具合が悪く、今日金曜日はまた病院化と思ったら、

今朝、5時に起きて復活!

朝宿題を3日分やって、出掛けていった。


良かった。外は快晴! 

昨夜のことは忘れよう!

自分の生きてきた道を信じて!
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雁首揃えて討ち死にトリプルパンチ

2013年09月17日 | 家族
台風はやはり体調を狂わすものなのでしょうか?

ドロと、ごんたと、私、3人。
この連休は、雁首揃えて討ち死にしておりました。
ごんたとドロは、木曜日からです。

私は、付き物が落ちたかのように、

気持ちが、変化した部分もありました。




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蕪城俊克先生~医療講演会

2013年09月11日 | 家族
医療講演会が無事に終了しました。
講師は、

東京大学医学部の眼科の先生で

蕪城俊克先生




研究班会議でお会いして、腰の低い真摯でとっても素敵!と、感じましたが、

とにかく、素敵な先生で、参加者の皆さんがぞっこんファンになりました。

内容も、とてもわかりやすく、明快にご説明ただいたり、帰りの電車も、「質問が終わるまでと思ってきましたので、調べてきていません。何時でも大丈夫です!」

快く、たくさんの方のご質問に、丁寧にしかも完結に分かり易くお答えくださいました。

参加者が帰った後の会員との写真を撮るときには、先生も、先生のスマホで撮って欲しいと依頼され、
本当に気さくで患者さんを大切にしてくださる方だと実感いたしました。

実は、ご寄付も頂きました。


また、驚いたことは、

何と、都内からたくさんの方々にお越し頂きました。
本当にびっくりいたしました。

是非、先生に掛かりたいと言う方が多かったです。


そんなに大人気で有名な先生とは知らなかった私達スタッフ。

目が悪かったら私も是非掛かりたいと思いました。


また、今年も田辺三菱製薬の方が、聞きに来てくださり、サポートしてくださいました。

今回、全国の友の会で知り合った、静岡県支部長さんのご紹介で、

難病相談センターの方が驚くような先生がお呼び出来たことも、感謝しております。

たくさんの方々にご協力いただきました。

ありがとうございます。

謝謝


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ちょっと、ほっ!~休息

2013年09月06日 | 至福
ドロが入院したので、

今日の午前中は、1人の時間。

本当に暫くぶりのような気がする。

昨日は、ハイジとごんたと3人で、8時半に就寝。
お洗濯も今朝は8時過ぎには終わって、もう一度、朝寝した。

ドロから、いつ来るのとメールが入っていた。9時。

気がついたの10時。

「看護師さんから、13時過ぎに来てって。午前中は来ては駄目って禁止命令が出た。頑張れ!」

と、メール。

ごんたなら1人で置いておいても心配しないのだが、

夜は眠れたか聞く。何よりも、夜中の絶叫を危惧!他の患者の迷惑になるのではないかと・・・・。

そうしたら、昨日検査等で昼間寝られなかったせいか、8時からもう強烈に意識朦朧、バタンキューであったとのこと。

ほっとした。修学旅行でも常に傾眠なのに一睡も出来なかったので。

って、また、子どものこと書いてしまった。


思いついてちょっと電話して、

今は、ゆっくりしている。

夕食を先に作っておこうかと思ったりしながら、まったり。

静かな、静かな時間。






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子宮頸がんワクチン接種後の体調不良について

娘と同じように子宮頸がん予防ワクチンの副作用を疑う症状のある方、ワクチン接種後数ヶ月から遅い方は3年も経ってから頭痛、めまい、不随意運動、麻痺などが出て来る方もいます。 もしかしたらと思われる方は、 下記まで 全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会 電話・FAX:042-594‐1337 ご連絡下さい。