イボ〜免疫不全

親戚が集まった時に
従姉妹3人がイボの罹患して
苦戦の話になった。

次女は、中耳炎反復
肺炎反復
イボ反復
寒冷蕁麻疹
脂肪識の炎症など

多彩で
1番免疫不全項目を満たすのに、
医療ジプシーどすえ。


でも、この従姉妹同士3人がイボで悩んでるって
遺伝？
あー、思い出した。
長女もイボ二回ほど焼いたことがあったこと思い出した！
イボは何個もだった。

わけわからん〜FMFとPFAPA

この間は、
コルヒチンが劇的に効いてるし、アミロイドーシスの上昇、睾丸炎、各所の漿膜炎からもFMFだ！
って言ったのに、今日はPFAPAだと言う。

併発は無いのか？聞いて
「ある！」
って毎回言ってる！

なのに、今日はどうしてもPFAPAオンリーにしたい日らしい。

8月に地元の主治医が、スッキリFMFでもPFAPAでもないから、何か鍵が見つかるかもしれない。もしも見つかって良くなる治療法があればと思う。更なる遺伝子検査してくれって頼んで、11月頃に保険適応になるから、12月頃には確実だからと予約入れたのに、(主治医はアレ？ってちょこっと不審そうにしてた。)ところが、予約日の数日前に、急遽の学会が入ったから、予約変更して欲しい。と電話して来た。
ホテルのキャンセル代がたまたま２日前迄掛からなくてよい所で良かったです。
いつもは、格安なので1週間前からキャンセル料が発生するホテルが多いの。)

ところが、すっかり遺伝子検査することを忘れている。(まあ毎度のことなんだけどね。)
時間が空いたら、完全に忘れてる！


しかも、
息子の発熱は今は、毎度2、３日になった。
以前は、7日連続とかあったけど。
胸痛、腹痛、睾丸炎、頭痛、関節痛
口内炎もある。
視力が出なかったり、霧視や中心暗点などの訴えもあり、先天性色素変性症と言われたが、別の病院では、RPではないよ！
とも。
リンパ節の腫脹
手や足の腫脹もあったが、最近は無い。
関節痛は今も有り。


言ってること矛盾だらけ。


免疫の専門の先生には、4歳からコルヒチン1.5で入れて来たのを発作がないからと減量した上に、成長して体重増加していることが無理があると言われたが、

今日の専門医は、不機嫌ランプが点灯したらしい。
コルヒチンで抑えられないからPFAPAだという。

「全然足りない！4歳でも、大量に突っ込まないと！」って言ってくれたのは、宮脇先生。主治医は、恐る恐る増量したけど、凄く良くなった。

今回の免疫の先生のコルヒチン不足の説明は納得したよ。
しかも、本当に快く受け入れて貰って有り難く思った。

しかし、なんだか、専門医の先生、今日が最後の受診なのに、また、不機嫌ランプが点灯してる。

まあ、いつものことだけど、受診前に、子どもたちから「お母さん、最後なんだから、喧嘩しないでね！」って言われてたけど。
売られた喧嘩は買わにゃ！

だって、ちゃあんと事前に何度も確認して了解取って紹介状も用意したのに、なんか不機嫌ランプが点滅してる。
二女は、何しろ中耳炎と肺炎を多発して、寒冷蕁麻疹が出てる我が家の1番免疫疑うお嬢が、1番医療難民なんだよね。ホントに困ってるのに！

正直言って困り感いっぱいなのに。

しかも、代替医療が悉く失敗。サプリメントさえ合わない！
取り敢えず、イボを丁寧に取ってくれて、
いろいろ探究してくれた寒冷蕁麻疹の検査してくれた同じ病院の別の先生の検査結果を持って行って良かった。
スキャンしてカルテに入れといて！
って伝えた。

長女の時なども、判断ミスで死に損なったこともあった。
あの時も、「ごめんね〜。反省して今後に活かす」って言ってくれたのになあ！
同じミス繰り返したことは、もう伝えてない。(厚労省には伝えたけど)

いろいろな思いがあったけど、
最後の最後はお互い笑ってお別れしたかったのになあ。

かくして、最後の受診が終了した。
先生、ありがとうございました。

デンファレ〜

今日は、夫のお使い小僧で医療費の確定申告に行きました。
が、折角行ったのに、最近の夫はボケボケで、控えを持たされていなくて、今日は帰ってきました。
また後日にします。



先週の生協で、桃の花がプレゼントでついてきました。

そこへ、今日、ハイジの学費の払い込みに行って、ご自由にお持ちくださいってあったので、デンファレを二本頂いて来ました。
ところが家につくと、一本消えていました。
雨が降ってきて傘をさしていたので、途中の
どこかに落としてしまったのだと思います。

残念ですが、どなたかが拾って持って帰って飾ってくださるといいなあと思っています。
幸せのお裾分け。
知らない誰かと、幸せを分け合えていると思いたい。


昨日で掛けている途中で取れたスカートのボタンを付け直そう。
夫の虫に喰われたセータの穴もかがらなきゃ。

雨の日のお裁縫は、幸せな気分にさせてくれます。

ハイジ〜財布を拾う

落し物も多いが拾い物も多いハイジさんが、またお財布を拾いました。

小さなスヌーピーの絵に黒い耳がくっ付いたガマ口です。
中を開けると小さな小石が２つ。
ハイジは交番に届けました。

お金では買えない、きっと大切な大切な小石とお財布。
交番に「失くしたから探して下さい。」
って言いに行ってくれたらいいね。

母が〜嬉しかったこと

ハイジの面談があって、ハイジのことをいっぱい褒めて下さった。

ハイジより、母の私が嬉しかった。

4人の先生が、それぞれに褒めて下さった。
その中で、とても良くハイジの感性を大好きだと言ってくれて、課題を言ってくれたこと。
もっと自信が無い殻を破っていけるように指導して行きたい。

って聞いて嬉しかった。

嬉しいこと続きだ。

多くの人に感謝しております。

ただいま〜ごんたお泊りに行く

最初の主治医が帰還したので、移ろうとした矢先に
帰還した主治医は、専門医には時々掛かってということと、更なる遺伝子検査をとのこと。
専門医にはFMFだと言われたけど、
あまりに症状ありすぎて、専門医さえアミロイドーシスの上昇半端なく驚くほど。
私は、何かと何かの併発だと思ってるんだけどね〜。
夫と夫の弟では、やっぱり出方が違うから。
息子のごんたは、その両方を合わせてる。

コルヒチンを増やしてかなりの確率で発熱は抑制出来ていた。
まあ時々、胸痛や精巣痛、頭痛程度に落ち着いて来ていたので、

まあ免疫の専門医(自己炎症ではない)を引き揚げようと思ってた。


でも、帰還した最初の主治医が、免疫学の専門医に遠いから、緊急時の援護を依頼していた！

(内心、えー？そんなにあちらこちらに掛かりたくないよ。と思っていた。)

が、今回は、つくづく最初からの主治医と免疫学の専門医に感謝した。

発熱も、凄い乱高下し、腹痛やら、口内炎やら、半端なく、しかも前回
解熱したから発作だと思ったのが、インフルエンザだったので、
今回も、インフルエンザかもしれないと、近所の医院に行き検査したら、インフルエンザは陰性で急性胃腸炎でしょう。とのこと。
胃腸薬出されて帰ってきた。

が、薬は無効で、どんどん痛みも熱も酷くなる。
おまけに病院は休みに掛かっている。更にもう一軒休日夜間救急をはしごした。

夜中に限界を迎えて、朝まで待てず救急車を要請。

気持ちよく受け入れてくれた免疫学の先生ありがとうございます。
感謝感謝！と同時に、やっぱり病院移るの無理やわ！あかんわ〜。

と思った次第。

で
先生曰く、発作が減って、減らしたコルヒチンが、成長による体重増加で抑制しきれなくなって来たのではないか？
経過を話した途端、
発熱が先の時は、発作だから！
胃腸炎が先の時は、熱は後から付いてくるんだよ。胃腸薬が効かなかったことも伝えたが、発作だから無効の筈だ。

と教えて貰った。

ということで、ごんたはお泊りに行きました。

本当に嫌な顔１つせずに診て下さってありがとう。

今までもいつも予約外でも時間外でも、いつも診て下さってありがとう。

感謝しています。

ごんたは、幸せだと思う。

3人の先生にとても良くして頂いている。

やっぱりー小脳が

最近
凄くバランス感覚が悪くて
某病院で撮った画像持って別の病院へ行ったら

小脳が少し萎縮してきてるって、
言われた。

どうりでふらつくわけだ。