原発性硬化性胆管炎（PSC）（指定難病９４）

誰がって？

サメ氏、らしい

先日、大腸カメラで、そのまま、ポリープ切除をして貰ったので、

生命保険に日帰り手術として請求する為、

切除した総合病院の消化器内科医に診断書を書いて貰ったのですが・・・

既往症の欄に、「原発性硬化性胆管炎」と。

読んだくちこは、びっくりぽん

これって、原因不明の難病の膠原病じゃん

あんた、死ぬよ

 

 ー抜粋ー

予後（経過の見通し）と治療

原発性硬化性胆管炎は、通常は徐々に悪化します。診断から12年ほどで肝不全が発生します。

 

日本の難病疾患にも指定される原発性硬化性胆管炎。

治療や完治が難しく、さらに怖いのは合併症。

胆管壁が炎症することにより結合織増殖が出現し、壁の硬化や、胆管が細くなってしまうことにより、胆管炎が見られる慢性的疾患です。

 

原発性硬化性胆管炎の診断方法や基準は？

• 血液検査
• MRIなどの画像診断
• 肝生検

まずは、血液検査で胆道系酵素である

• ALP・LAP・y-GTPの上昇
• T.biiの上昇
• AST、ALTの上昇

 

 

この消化器内科医は、単に、紹介状にあった病名を拾って書いただけ。

では、紹介状を書いたのは誰

サメ氏が、毎月、ウルソを処方して貰っている掛かり付けの開業医。

もう、三年以上掛かっていて、ずっと同じ処方。

血液検査は、こちらが希望しないと、一年経ってもしない。

エコー等、画像検査は、なんと０回

それは、ともかくとして？

こんな病名、聞いて無いぞ

これが六月の話。

 

七月に、こちらから血液検査を希望し、

八月の本日、結果を聞くにあたり、くちこが同行した次第。

さて、この開業医、A医師（以下A）とします。

A「正常ですね。

問題無いです。

中性脂肪が高いのは、食い物のせいです」

で、終わり。

 

くちこ（以下く）が丁寧に、笑顔で聞きました。

く「診断書にある、

原発性硬化性胆管炎という病名に驚いて、血液検査を依頼し、

本日、結果を聞くために同席しました。

難病ではと思うのですが・・・」

A「大丈夫ですよ」

と言いつつ、言っている内容が、原発性胆汁性肝硬変（PBC）についてなので、

くちこが、やんわりと、もう一つの方ですよね・・・と誘導・・・・・・

ちょっと目が泳ぐA医師。

 

く「この病名は、確定診断なのですか？」

画像検査も、細胞診もしていないのに確定できる訳が無い　ｂｙくちこ心の声

A「僕は専門じゃないのでね」

元々通院していた最初の医師からの紹介状にあったから書いただけらしい。。。

じゃあ、治療を引き受けるな　ｂｙくちこ心の声

 

 

※以前通院していた肝臓の専門医は、

「長く沢山、見てきたけれど、自分の医師人生で、原因不明で病名が解らなかった人が三人いる。

その一人が貴方（サメ氏）です。」と言っていたのですけどねえ。

本当に、紹介状には、こんな病名を書いたのかしらん？？？

くちこのイメージでは、非アルコール性の脂肪肝であり、

NASH（非アルコール性脂肪肝炎）まででは無い、でした。

 

 

く「血液検査だけで解りますか？」

A「解ります！」

ほう・・・　学会発表でもしますか？　ｂｙくちこ心の声

 

く「どの位の間隔で血液検査を受けたら良いですか？」

A「まあ、半年位かな？」

く「では、その頃に、検査希望に○をしたら良いですか？」

A「それでも良いし、そうでなくても、こちらで調べますよ」

嘘つけ！　一年経ってもしないのがいつもじゃん！　ｂｙくちこ心の声。

 

そもそも・・・

この病名を念頭に入れて診察していたのやら？

漫然と同じ処方とコメントを繰り返していたのでは？

自分に甘く、人に厳しいのは、くちこの常です。

 

く「では、ウルソの内服で治るのですね」

A「治ります」

 

原発性硬化性胆管炎の治療法は？

実は特効薬がなく、完治させる治療法がないのが現状です。

そのため、治療法としては症状に合わせた対処療法主体となります。

対処法としては、薬物療法が行われ、

• ウルソデオキシコール酸
• ベザフィブラート

などの投薬をすることにより、アルカリホスファターゼ値などが改善を試みます。

また、狭窄した胆管に対し、内視鏡で胆汁が流れるようチューブを入れたり、風船を膨らませる処置をすることもあります。

ですが、症状が悪化してしまった時には、肝移植が最終手段となります。

 

A医師は、めい医だわ。。。

 

まあね、

くちこが悪いんです。

再婚当時、くちこは心配して、遠い専門医を勧め、

サメ氏は、遙々、何年も通院したのですが、

経過も安定したので、処方だけなら近医でも良いかと、判断したのでした。

専門医はね、凄い待ち時間だったのと、医師がご高齢だったのもあって。

A医師については、専門外なのは承知。

実は、ある程度、レベルについても知った上でした。

田舎なのでね。。。

A医師の気管内挿管が、救命救急でよおく見たら胃袋に挿管されていた事も・・・

知った上でした。

物事は天秤だから・・・

易きに流れた感じ？

ああ、くちこの愛情不足でした、反省

 

く「何の心配も無いのですね、グッドコントロールと言うことで」

A「はい、何の心配もありません、女性に多い病気なのですよ」

だからさあ・・・

先ほども申し上げたように、それは、PBCの方ですよ。

PSCは、男性に多いの！　いつかは気付いてね・・・ｂｙくちこ心の声。

にこやかに診察室を出たくちこでした。

まあ・・・

軽く優しくA医師に詰め寄ったようなイメージでしょうか？

 

まあね、

データ的に悪く無いのは事実。

だたし、必要な項目が揃っていない・・・

先ずは、現況を正しく知る努力をしなくては。

知識と画像診断ができる専門医。

確定診断の確認をしなくては、ね。

 

手を抜いたくちこが悪かったわ。

でもね、開業医で専門医って居ないのが田舎。

まあ、くちこ総合病院に紹介して貰えば専門医は居るのでね。

ぼちぼちと、新たな一歩を踏み出すつもりです。

 

全ては「生き運」

それだけのこと。

 

閑話休題。

NET通信。

10/1の京都患者会、参加します

 

気分直しに、ミニオン王子でも。

 

　　　　　　　　　　　

 

　　　　　　　　　←お尻の下にミニオンが