ワクチン再接種するのは

”あー　腕が痛いぃー”

と

数多くの

予防接種を受けて来た姉娘ミックママが

嘆いていた。

 

 

 

 

さい帯血にある造血幹細胞を移植した姉娘ミックママの

新しい血液細胞は

免疫力を持っていないので

新しい血液細胞に免疫を与える為

数々の予防接種を

移植１年後にする事が勧められているらしくて

それを受けた腕が翌日痛んだみたい。

 

でもそうやって予防接種が受けられるのは

元気でいる証拠

 

 

 

だけどね。

 

元気にはしているけど

今もそれは多くの処方箋薬を摂っていてね

 

それらによる副作用で腎臓が弱っているらしくて

それだけでなく

骨粗鬆症　も発症しているらしい。

 

まだ若いのに

骨粗しょう症だなんて

 

 

不憫で

胸が詰まる。

 

 

 

 

 

だけどね

ミックママ

とっても前向きに

毎日を暮らしていているんです。

 

 

私まで刺激を受けてしまいそうなほど、、。

 

 

身体はすっかり小さくなってしまったけど

 

それはたくましいミックママになっています。

 

 

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副作用でムーンフェイス

昨日のブログで青いジャケットを着ているのが

姉娘ミックママに見えなかった方もいらっしゃるようなので

説明を付け加える事にしました。

 

 

 

白血病が再発し

臍帯血移植を受けたミックママが服用している処方箋薬の一つに

ステロイドがあります。

その副作用にムーンフェイスと呼ばれるのがあり

名のごとく　顔が満月のように丸くなる為

ミックママに見えなかったのだと思います。

 

そこまで変わったと思わなかったので

説明不足でした。

 

 

ムーンフェイスは皆がなる訳ではなく

服用するステロイドの種類や量、また期間

そして患者さんによっても副作用は様々のようです。

 

 

ステロイドの必要がなくなると顔は又元に戻ります。

 

 

 

 

 

ミックママ、、、ふっくらしているのは顔だけで

身体はすっかり痩せ細ってしまいました。

 

でも　家族や教会の方たち他沢山の人々に支えられ

日々の暮らしをエンジョイしています。

 

医療保険にも恵まれ

２百万ドル（約２億円）を超える医療費の心配もなく

治療を受ける事も出来ました。

 

 

そして何よりも

臍帯血を寄付してくださった方

 

娘は貴方様のおかげで命を救われました。

言葉では言い表せない感謝で一杯です。

 

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実は

金曜日、バッキーは仕事があったので

私がミックママを迎えに空港に行った。

 

私が家を出た時間にミックママはデンバー空港で搭乗待ち

 

迎えに行く空港を利用した事がなかった私だったけど

グーグルマップの案内に従いスムーズに到着。

 

 

 

今回のミックママのビジットは短く

日曜日にはコロラドに帰る。

 

訪問の目的は1日で終わるウエディングドレスのショッピング　　だからね。

 

この数日、ニックママとケイちゃんが風邪気味であることもあって

 

バッキーと３人で町のホテルで2泊する事にした。

 

 

 

新しく建てられたホテルなんで絨毯も綺麗

 

清潔である事は何より重要

 

 

ちょっとしたキッチンもついて１泊１２０ドル　１万２千円は悪くない。

 

 

金曜の夜はライブを聴きに行っていたバッキー家族とバーで落ち合った。

 

 

W家族がミックママに会うのは３－４年ぶりだし

 

 

 

何より白血病の治療後、再発し

臍帯血移植を受け元気になったミックママを目の前に出来た事を

皆、心から喜んでくれた。

この中の２人の義理妹が

ニックママのウエディングドレスショッピングにも来てくれる事になったよ。

 

ガールズたちが集まってワイワイしながら

ウエディングドレスを見に行くって、

私には初めての体験でワクワクしてくる。

　

 

 

おまけ写真

 

 

バッキー　この帽子が似合ってるでしょ。

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捨てられる物で命が救える

 

臍帯と胎盤に残っている臍帯血　Cord blood ってご存知ですか

 

出産時にしかとれない貴重な物で

 

それには造血幹細胞が豊富に含まれているので

 

造血幹細胞移植を必要とする血管疾患（白血病など）の治療に

 

使われるようになっています。

 

 

 

臍帯と胎盤は出産後捨てられる物ですが

 

手続きをする事で

 

その貴重な臍帯血が保管できるのです

 

 

捨てられる物で人の命が救えるかも知れないのです。

 

 

特にハーフの場合

 

自分のHLA型がマッチしたドーナーが見つかり難いので

 

国際結婚をされている方々は

 

適合する確率が高くなりそうな同じハーフの患者さんの為に

 

臍帯血の寄付を考えてみませんか

寄付する場合の保管は無料

 

そして採取は安全で

 

母子に負担なく行われるようです。

 

 

 

 

 最初の写真も昨日と同じく5年前

 

彼らが生まれた時に

 

臍帯血がこれほど貴重な物と知っていれば

 

多くの人種がバックグラウンドにあるこの二人の臍帯血は

 

絶対に保管し寄付していただろうに、、。

 

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ハーフの場合

 

自分の娘が白血病になった事からではあるだろうけれど

 

骨髄移植が必要になったハーフの患者さんたちが

 

 

白血球の血液型　HLA型がマッチするドーナーを

探し出すのに苦労されているニュースが目につく

 

 

両親から受け継いだ遺伝子で決まるHLA型は

 

例えば患者さんが日本人の場合

 

HLA型がマッチする確率は同じ日本人が最も高く

 

次はアジア人となり

 

違った人種との適合は非常に低い確率になる。

 

 

異なった人種を両親に持つハーフの場合

 

DNAも複雑になり

 

HLA型適合の確率もその分低くなる。

 

その上ハーフのドーナー自体も少ないので

 

適合者が見つかる確率はさらに少なくなっているからだ。

ネットの調子が悪いので

 

お返事が遅れます

 

 

最初の写真は5年前の今日撮った物

 

こうやって見ると

 

5年間で車を買い換えたのが3度になる

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1年後の今日

丁度1年前の今日

ひどい疲れで

ベッドから起き上がる事が出来なかったミックママは

その翌日 白血病と診断され

入退院を3月まで繰り返し治療を受けた





1年後の今日

床から起き上がれないのは





約1時間に及ぶ激しい運動をしたから、、、、。







だから今日はお祝いの日



3連休を利用しニックママもそのお祝いに

アイオワからコロラドに駆けつけた。


おめでとう ミックママ


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残念だったなぁ―

昨夜ベッドに横になってから

フェイスブックをチェックしていたら

コロラドボーイズがパパと一緒に

庭でゲームをして遊んでいる写真が載っていた。

その投稿で

パパが明日アフリカに発ち

10日間家を留守にする事を知る。






エェ〜〜〜〜

早めに知らせてくれていれば

コロラドに遊びに行ったのに、、、、、。



まずそう思った私が

その気持ちをメッセージすると

"コダはキャンプで留守だし

私と二人のボーイズだけだから大丈夫よ" と

ミックママ（長女）、、、。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


私としては

お手伝いに駆けつける、、、というより

単に遊びに行きたかっただけだけど、、ね。







でもこうやって婿が家を留守に出来

ミックママも

一人で家事が出来るようになり、、




ほんとに元気になった、、、なぁ〜〜




そうだ、、った。


丁度 去年の今頃、、、、


訳もなく疲れるものだから

クリニックで診察を受け

アレルギーの薬を処方されたミックママ、、、

その後も

何時までも疲れが取れなかったので

病院で検査をしてもらったら

白血病と診断されたんだった。





まるで夢の中での出来事だったかのように

　今それは、、、深い霧の中、、、。


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元気にしてます

コロラドのミックママ、、、

　　その後も元気にやっています。




ボーイズが夏休みに入るや

ニューヨークにいる高校時代の親友を訪ね

　　　家族とNY旅行に行ったり





先週はコロラドにある荒野の一つ

　ジェームズ ピーク ウィルダネスのトレイルをハイキングしたり




それはそれは元気。






白血病と診断される前と同じように

　アウトドアや旅行を楽しめる程、、、元気です。



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全て上手く運んでいます

去年の秋に剃った髪の毛も伸びて来て

Curly Pixie カットのようになったミックママのヘアーが良く似合っている。



最後の治療を終え　１か月半後に行われた骨髄穿刺は

　　今までと違ってそれは辛かったらしいけれど

　検査結果は良く　

現在は１か月に１度の血液検査と

　医師の診察が数か月に１度行われるのみ

その間隔も徐々に長くなっていくようだ。





今日はコロラド一家の様子を

　SNSに載せられた写真と一緒にお知らせしよう。







急いでいる時の一人ランチでも


　

　野菜をローストし

　半分に切ったアボガドに卵を落としてオーブンで焼いたり、、と

ヘルシーな食生活を続けるミックママ




彼女が朝食に食べていた

スムージーボールsmoothie bowlは私も作ってみたいなぁーー






軽い運動も生活に加え

　　ヨガや瞑想もしているらしい。





読書とレゴが好きなコダ君



　


　プレゼントしたホワイトハウスも見事に仕上げている。








家から町の図書館まで自転車で行ける距離にある事もあって

　　図書館を利用する回数も多い３ボーイズ





よーーく見ると

日系アメリカ人作家 シンシア　カドハタさんの本があるではないか



アイスホッケーが大好きな少年と

　シェルターからアダプトした愛犬との話で

　賞もとっている　”Checked"を読んだのは次男君らしい。








工作も大好きな３男オリ―君は

　　クッキングも好き






レシピ―を読み料理をする。





子供の食育にと作られた　Raddish や

工作のKiwi　co　を

　　彼にプレゼントしたのは半年前



　無駄になる事なく　

それらの宅配サービスを楽しんでいる。







皆　元気です。



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　　　なによりだワン

人気ダイエットはホール３０

ミックママが4月2日から新しく始めた　Whole 30は

３０日間

砂糖、穀物、豆類、乳製品、加工食品、甘味料、

それにお酒を断つ事で

　腸内環境をリセットするというクリーンイーティング







減量ほか　良質の睡眠が得られたり

エネルギーもアップ

また髪の毛や肌が綺麗になったり

人によってはアレルギーがなくなったりもするらしく

今アメリカで人気を呼んでいるらしい。








ただ　最初は頭痛が起こったり疲労感を感じたり

　身体的な苦痛他

精神的にもきついらしいので

友達とグループになって行い励まし合うと良いと言う。




砂糖って中毒性があるというし

長年それを毎日のように摂っていた人には

　　離脱症状？などが起こったりするのかも知れない。




思うに

私たち夫婦はミックママが小さい頃

　寝る前にアイスクリームを食べさせていた。


大人になっても彼女が夜遅くに

わざわざクッキーや甘いデザートを作り食べる習慣は

　そこから来ているのかも、、と反省するばかりだ。



癌細胞が糖分をエネルギーにする　　　とも

　　言われているし

たとえそうでなくとも

　食生活を変え体質を変える事はやってみるべき事だろう。

　　　




　

　　



ホール３０は

ピンタレストやインスタグラム　またフェイスブックで

これに従った料理情報なども多く得られるようだ。

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　　　糖分や加工食品は悪いワン

元気にやっています

３月の雪はあっという間に溶ける事が多いけれど

真っ白だった庭が突然消えてしまい驚いた。





最後の地固め療法を２月１６日に終えたミックママは

　退院した後　高熱が出たり

いつものように血液成分値が下がったりで

再入院を繰り返し治療を受けていたのだけれど

３月の頭には退院し

３月中旬には血液成分値も落ち着き

　その後日に日に元気になっている。






春が訪れると共に野外でのスポーツも始まり

　３男オリ―君のサッカーを観戦していたミックママは

　外気にさらされていた顔や首だけでなく

手までが赤くなった　　と驚いていた。



抗がん剤治療中は陽には気を付けるようにと

ナースから注意されていたものの

日本人のようにしっかりと日焼け止めクリームを塗る習慣がない事もあり


　　　油断してしまったようだ。






４月１日のイースターを前に

多くの学校は春休み

それを利用し家族でスキータウンに滞在した先週末





スノーボードまでし　

家族とホットタブを愉しむミックママの様子に




　救われるおもいだった。

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知育玩具と血液検査と、、、

お誕生日に玩具も沢山貰ったオリ―君、、、

　
　

私まで興味を持つ

　クリエイティブな知育玩具がズラリ と並ぶ


そんな玩具の写真を載せて

ミックママと血液検査に行った日の事を、、、。








保険が変わり病院や医者も変更されたように

血液検査をする場所も変更された.


以前は小さな癌センターで行われたけれど

今回は癌患者だけでなく建物も大きい。


ロビーには空港にあるセルフチェックイン機 が並び

まずそこでチェックインする。


田舎の病院では見られない様子に呆然と

辺りを見回す私、、、。





血液検査が行われる4階まで

非常階段を使うミックママ、、、。

病院の小さなエレベーターの中って

病原菌もうようよしていそうで

好中球 (neutrophil) が少ないミックママは

風邪やインフルエンザなどに

感染しないように、、と 気をつけているからだ。




4階まで登った頃には

ミックママはゼーゼー

私は太ももがパンパン。






今回は血液成分値の検査だけでなく

HLA 抗体検査( Human Leukocyte Antigen (HLA) antibody test )の為の採血と

腕についたピックを新しくしてもらった。





A,AB,B,O など一般に言われる血液型は赤血球の型で

白血球では HLA型と言う型がある。





血小板にもＨＬＡ抗原があり

何度か 血小板輸血を受ける事で

ＨＬＡ抗体が出来 輸血の効果が見られなくなる事も起こる。

その為、ＨＬＡがマッチした血小板を輸血することで

その効果を上げることができるという事だ。


分かったようで

調べれば調べるほど理解し難く なるけれど

こうした検査もしてくれる事に感謝、、。



治療が複雑になるほど

支えてくれる人たちも多くなり

有り難い思いで一杯になる。

にほんブログ村皆さん有難う。

誕生日に入院

1月１２日に3度目の地固め療法を終えたミックママ


１週間後に血液成分値　（血小板と好中球）が下がり

出血を心配した医者からのオーダーで

金曜（１月１９日）の夕方 再入院となった。





今回は鼻血が出たり

　　貧血を起こしたりすることもなく

　家で普段と変わらない日々を送り

療養していたこともあり


再入院のニュースに

"お前が行く甲斐が出来たぞ。" と

バッキーは笑顔で言う。


まあ 確かにそうではあるけれど、

素直に喜べはしない知らせだ。




ただ

医療保険によっては

十分な検査や治療ができない場合もあると聞くし

こうして医療チームのもとで

24時間ケアーが受けられることは

有り難く感じる。







ミックママが再入院した日は

　オリ―君の誕生日だった。


　今のミックママの状態では　

それこそ　数時間後に

　自分がどうなっているかも分からないので

家にいる朝のうちに

　　プレゼントをオープンさせたらしい。



ビデオ通話も出来る世の中だけれど

　子供が喜ぶ瞬間はその場で感じたいものだ。


ハグはビデオ通話じゃ出来ないし、、ね。。

　

入院し血小板の輸血を数回受け

　土曜日の夕方退院となったミックママは

この夜オリ―君と約束していたクッキーパイを焼き

　　

　　
　　　もう一度バースデーソングでお祝い。



　　　　　８歳おめでとう！！

にほんブログ村クッキーパイｈめちゃ美味しかったワン

何度でも立ち上がる

スティービー　ワンダーの目に留まり

　　プロのシンガーとしてデビューを果たしたアンドラ　デイ　（Andra Day)


　彼女の歌　”Rise up”　に

　ミックママの姿を見胸が一杯になる。



　　


　

繰り返される歌詞

And move mountains
We gonna walk it out
And move mountains　


そして奇跡だって起こせる　（山だって動かせる）

私たちはきっと上手くやれる

奇跡だって起こせる。




And I’ll rise up
I'll rise like the day
I’ll rise up
I'll rise unafraid
I'll rise up
And I'll do it a thousands times again


そして私は立ち上がるの。

あの日のように立ち上がるの

私は立ち上がるの

恐れないで立ち上がるの

何千回だって何度も何度も立ち上がるの






８日から始まったミックママの地固め療法＃３も

　　　順調に進み

　　今週末には退院

私は２０日の土曜日にシカゴからデンバーに発つ

　　今回は６日間の短い滞在だ。

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医者と病院が変わるのは、、

　　↑　大晦日のミックママ夫婦


　相変わらずのラブラブの投稿がSNSにアップされていた、


１１月末に比べ髪の毛も随分伸びている。

　
　


　　　

来週の月曜日からミックママの地固め療法＃３が

　　予定通り行われる事になった。


ただ医療保険が変わった為

　医者も病院も変わることになった。





この大切な治療中に

　　　医者を変えられるなんて、、、。



そう思うと

　胸がざわざわし

　地に足がついていないような

　　　そんな状態に陥った。


言葉で考え

　心を落ち着かせる事が出来ない状態だ。


”これはいかん”　　　と


　腹式呼吸をしながら　

　足やお尻から根っこが生えているのをイメージをし

　その根っこを土の中深く深く、、

、、、、それこそ地球のど真ん中まで下ろしていき

　そこから栄養を吸い上げ

　　　頭のてっぺんからそのエネルギーを放っていく

　　そんなものをイメージしながら呼吸を続ける

　　グラウンディングを繰り返した。


それで　だいぶん落ち着いたかなぁー、、、。





”病院は以前のより近くなったのよ。”　　と

本人はいたって落ち着いたものなので

　　私が一人で心配しても仕方ない。





治療後１週間ほどすると

　　血液成分値が下がり

具合が悪くなるので

その頃を見計らって

　　コロラドに行く予定だ。


さあ　今日はこれからイリノイの家に帰ります。

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