お久しぶりです

すっかり放置してます・・
というのも、実はまたまた病気が発覚して先月入院していました。
１０月に受けた健康診断の胸部レントゲンにへんなものが写ってまして＾＾；
前縦隔というところに腫瘍がありますよ～ってなって（自覚症状一切なし）
どうも胸線腫らしいとなり、大きさも７センチ弱あるので、手術でとったほうがいいですね～となりまして、最短で手術日を決めて11/20に手術してきました。
そして１１月末に退院し、今は仕事を休んでのんびりしてるところです。

今回、胸骨正中切開といって、胸骨を切って。そこから腫瘍をとるという手術をしました。なので鎖骨と鎖骨の間から二センチほど下に行ったところから、ずっと下に向けて胸の下までたてにメスが入っているので、けっこう長い傷跡ができてます～
残念ながら胸のあいた洋服は着れなくなってしまいました。傷が落ち着いたら着られるかもしれませんが、ケロイド体質なので傷が赤く残りそうだから無理かな～

今回の病院は出身高校の最寄り駅にある病院だったので、懐かしいな～なんて思い出に浸りながら入院してましたが。ナースの質が低すぎて、入院生活は最悪でした。
でも執刀してくれた先生は、女医さんだったので、なかなか良かったです。

術後、約一カ月たち痛みもほぼなくなりましたが、ふとした動作や重いものを持つ時などはまだ痛みがあるので、無理せずのんびりと家事をこなしています。
１０月の終わりに病気が発覚して、そんなに急いで治療しなくても良かったのですが・・・
我が家は来月、色々なイベントが控えていたので、さっさと治療したんです。
まずは娘１が成人式（女の子ゆえ大変です）
そして娘２が大学受験。
はい・・
恐ろしいです・・
娘１は指定校推薦で入ってしまって、受験してないんで・・・
なんだか大変です。
お金ももちろん大変ですが、願書の取りよせやら・・・・

あああああああああ

願書の山



そして娘１は幼稚園教諭にはこんなお勉強も必要らしく。球根育てたり、なんだか種から葉っぱ育てたりしてます。
私が日差しとともに置き場所を変えてあげるという・・私らしくないことをしてあげてます



ちなみに球根の名前は「永藤くん」だそうです。由来はちびまるこちゃんの永沢くんと藤木くんから取った模様・・・

お誕生日

オットの誕生日でした。ちょっと体調がすぐれないので、適当ですが。アップルパイは冷凍のパイシートで。他のケーキは娘1に買ってきたもらったよ。

キッシュとかぼちゃのチーズケーキ

先週、娘２のお友達が来た時に作ったキッシュ。
おいしかった～ということなので、昨日作りました。
娘２以外は食べてなかったので。
こういったもの好きな娘１は「おいし～」と言ってました。
私も食べました。
え～
確かにおいしいです。
パイ生地も作ってますんで。冷めたものをトースターで温めて食べましたが。パイ生地はサクサクで我ながらなかなか良い出来かと＾＾
ただ
1/8で十分ですね～
いっぱい食べるもんじゃないっすね。。。
デパ地下で売ってるのはもっと高さがあってボリュームたっぷり。最近、購入して食べたけど、それはもちろんおいしかったけど、金額考えると家で作った方が断然安いね～





そしてこちらも焼いてみました。
クッキーは職場の子からもらった手作りキックー。
ハロウィンだね～
かぼちゃのチーズケーキは私が焼きました。



横からみるとこんな感じ。
レシピではかぼちゃ裏ごしってなってたけど、全部まとめてフープロでが～っとして焼いただけなので簡単です。
なかなかおしい～です。


受験生の娘２は今日から土曜日までずっと登校です。三年生だけ＾＾；
今日と２３日は学校で模試を受けるのです。
模試も朝から三時くらいまでなので、ふつうにお弁当もちですわ。
今週も疲れそうです。

今日は気持ちいい～ね～
朝５時から起きてるので、ちょっと疲れてきた私です。

良い日曜日を～

娘2と友達

これは家族での誕生日会の様子↑







昨日、高1のときの娘2のお友達が遊びにきました。
イケメン三人（多分）と女子二人

キッシュ、生春巻き、餃子、唐揚げ、たんたんごまうどん、チョコタルト、杏仁豆腐もどき、たこ焼き。
チョコタルトとたんたんごまうどんは娘2が作りました。

娘2の高校のメインイベントの行事が終わり、もう受験生モードにならないといけないのに。最後のお遊びかなあ。

娘2誕生日でした

おひさしぶりです^^
8日は娘２の１８歳の誕生日でした。このブログを始めたころはまだ９歳だったのに・・・
早いですね。
今週末にじじばば呼んでの誕生会をするので、８日はタルトと残ったものでティラミス風なものを作っただけで終わりです。
娘２が学校行事が忙しい期間なので、それで十分。
タルトは食べられず、翌朝の朝食になりました。
９日は最後の体育祭。
私も最後のイベント弁当作り。
そんなにがっつり食べないとのことで質素ですが。
タルトのときに余った卵白でラングドシャもどきも焼いて持たせました。





高一の今の時期は肝炎で。去年の今の時期は原因不明の体調不良で体育祭には参加できませんでした。
今回も全員リレーとクラス大綱の大縄とびはできませんでしたが。。。
綱引きと、メインの応援合戦（各クラスの縦割りで１２０名単位でダンスなどの応援をするの）にも出られたのでとても楽しかったそうです。
今の高校に決めたのも、合唱祭・文化祭・中夜祭・体育祭が盛り上がって楽しそうというのが一つの理由でした。
たった一年しかちゃんと出られなくてかわいそうでしたが・・・
でも
一度でも出られて良かったです＾＾

あ。。
合唱祭。金賞でした。
娘２のいたクラスは三年間すべて金賞。
そして文化祭の出し物も最優秀賞でした。体育祭の競技部門では三位でしたが、応援合戦は賞をとれず・・三冠ならず残念でした。

先週木曜から続いたお祭りも昨日で終わり。今日・明日と振替休日でお友達と遊びますが、それが終わったら完全に受験モードに突入です。
差来週の連休も模擬らしいです^^;

ちなみに今日センター試験の受験料を娘２と二人で支払ってきました。
今後、嬉しいお知らせができるように。娘２が頑張ってくれるといいなって思います。

元気です

ごぶさたしてます～
暑い毎日が続きますが・・みなさんは元気でしょうか？
私は元気です＾＾

今年初めに成人スティル病とやっと診断がついた娘２は、薬の副作用から人相も変わってしまい・・・
体型も独特な体型になってしまったのですが・・・
４月からバイオ製剤を使い、それが効いてきたので、他の薬を少しずつ減薬することが出来て。
少しずつですが、副作用も抜け始め。もとの娘２のお顔に近づき始めました。
治療のおかげで、今まで痛かった手や足に痛みはなく、ペットボトルも開けられるようになりました＾＾
治療前は手の指が痛くて、シャーペンを長時間使うことが出来なかったんだけど、今は普通に使えるようになり。。。
勉強にいそしんでるはず。。です（笑
娘２も高校三年。
受験生です。

この病気になってしまって、無理をすると再燃してしまう可能性があるので、勉強も遊びも、学校生活も抑えるように言っています。そのせいか・・よく寝るんですけど（笑
娘２、夏休み前は「一日１０時間勉強する」と言ってましたが、「寝る」に訂正したほうがいい状態です。

でも
ま～

去年の今頃は病名も確定せず、ずっと体調が悪く。ほぼ家で過ごすという・・たまに出かけても、途中で気分が悪くなったり、あちこち痛くなったり、発熱したりという状態だったので、よしとしましょう。

さて

そんな、娘２の志望校ですが。
色々悩んで、たまさんの後輩になりたいみたいです。
体調のこともあるんで、予備校に行ってなくて、高校の講座しか受けてないんですよ～あとは一人で勉強なので、それがどこまで通用するか？というところです。でも娘２が行ってる高校は、都立の進学指導特別推進校になってるので、先生方が一生懸命なので色々相談に乗ってくださいます。
お金かからないし～
体調のことも先生がたはよく分かって下さってるので、予備校に行くよりいいかなって。

来年の今頃、娘２がたまｓんの後輩になってたらいいな～と日々思ってる私です。

今ね

朝９時なんですが。娘たち二人とも寝てます・・・
娘２、ほんとうに受験生なのでしょうか？

らっきょうと黒砂糖梅酒

初です。らっきょう漬けてみました。
室温34度もあるのに(￣▽￣)









すこし酢がたりなかった(￣▽￣)






そして、黒砂糖がすこしあったので黒砂糖梅酒も漬けてみた。

楽しみです。
iPhoneから送信

おひさしぶりです

あっというまに三月が終わってしまいますね。
私はと言うと・・・
元気にしてましたが～中旬にインフルエンザになってしまい（20年ぶりくらい？）ちょこっと寝こんでいました。
その間、娘２がごはんを作ってくれたりして助かってました。
そんな娘２ですが、病気のほうがあまりよくならず。
４月より生物学製剤を使っての治療となることになりました。二週間に一度通院して点滴治療をします。
いま現在はなんとか普通に生活で来ていますが、薬の副作用でムーンフェイスが出てしまい、娘の顔じゃないみたいになってます^^;
他にも色々副作用でていますが、発熱がなく暮らせているので本人は楽になってるようです。

無事に二年生の単位も取得でき、成績も思った以上によくて喜んでいるところです。
あとは来年度、きちんと通学出来たらいいな～と思っています。

大学受験もありますが、あまり無理せず行ける所でいいかな～なんて考えてます。

そして娘１は相変わらず。
遊び呆けています～　

近所の公園や川べりの桜のつぼみがうっすらピンクになってきました。
桜楽しみですね～

入院回避

おはようございます。
娘２、入院は回避できました。

が・・
明後日からの修学旅行はお休みすることにしました。

主治医はどうしても行きたければ、行っても良いとは言ってくれたのですが。
本心はどうですか？と聞くと
ステロイドの服用量を考えると行かない方がいいとのこと。


そんなわけで行かないと決めました。

先週土曜日より薬が変わりました。

ステロイド　35㍉に減量
リウマトレックス　週一で5カプセル

しっかりリウマチ治療薬となりました。

ステロイド減量しても悪くなりませんように。
そしてリウマトレックスが効きますように・・・



病院の帰りに気分転換に新大久保へ（病院の近くなんです。新大久保）
通院で職安通りはいつも通過してたんだけど、新大久保を歩くのは久し振り。
なんか
さびれた？
そんな印象をうけました。
ランチして買い物して帰りました。






竜巻ポテト～　チーズ味　美味かったよ＾＾




本当は人ごみに行かない方がいいんだけどね～
じっとしてるのもかわいそうだし。

ずいぶん歩きました。
去年の6月に足が痛くなってから、こんなに長く一緒に歩いたことなかった気がします。
ステロイドのおかげなんだろうけど。。

ステロイド・・副作用を考えると暗くなってしまいます

お弁当

おはよーございます。
娘2、薬の効果があまりなく。
先週土曜日よりステロイド増量してます。
一日40ミリ。通常、この量で学校に登校してるのは、危険です。
病気に感染しやすくなるので。
でもだいぶ元気になってます。

明日通院して、このまま外来で治療てきるか、入院かが決まります。

入院になっちゃうと、当分登校できそうもないので、今日はかわいらしい？お弁当にしてみました。

自家製冷食

こんばんは。
なんとか娘2、元気にしてます。

薬の副作用で食欲増進があるので、体に良さそうで、カロリーが少なそうなものをと思うんだけど。
なかなかむずかしいです。

市販の冷凍食品も、最近色々あるのでなるべく買わないようにしてます。

なので自家製の冷凍食品を前より、まめに作ってます。

今日はマメを煮たり、ひじきにたりしました。

あとはベルギーワッフル作って、おやつ用に冷凍したりしました。

久々に料理ブログになったわあ。

ご心配かけました

次女の通院に行ってきました。

今まで色々疑われていた疾病がいくつかありました。

若年性特発性関節炎
自己炎症症候群

症状が似ていてもでも血液検査の結果があわなかったり・・・と色々あったのですが。

白血病
悪性リンパ種などが除外診断されたのと、今まではなかった症状

12月20日から続くスパイク熱や今までとは違う筋肉痛のような症状。
ＣＲＰ、フェリチンの上昇
これが決め手になったようで

成人スティル病であると思われるので、この病気にあう治療を開始することになりました。

成人スティル病≒若年性特発性関節炎
発症が小児は成人かで分けられます。次女は一番初めに調子が悪くなった時を発症と考えると、若年性特発性関節炎になるのですが。。。
一応リウマチセンターにかかってからということにして成人スティル病ということで、今後学校などに言う事になりました。

ただ
本当にスティルかどうかは薬の効果が出ないと、はっきりとしないのです。
と言うのも、もうひとつ疑われていた自己炎症症候群の中の地中海熱（周期的な発熱・関節痛などの症状ある病気）もちょこっと疑われてはいます。というのも遺伝子検査で地中海熱かもよ～ってのがあったらしいんだけど、それは日本人の20％が出るらしいので、あまり確実ではないみたいです。

また
次女の症状がやはり通常の症状とは違う部分があり、子宮けいがんのワクチンとの関係も否定できないかもしれないと言われました。
今は分からないけど、もしも今後このワクチンとの因果関係が明らかになる検査などができるようになったら、それに対応できるようには考えてくださってるようです。

そんなわけで
本日よりステロイドを一日20ミリ服用開始となりました。
副作用が怖いけど・・・
熱を下げて、体の痛みをなくし、関節の可動域が狭くなってる右手をこれ以上ひどくしないようにしないといけないので。。

一番初めに手首が痛くなってから1年3カ月・・やっと治療開始です。

やっとスタート地点にたてた気がします。

思い返せばこのとき心配してたことが現実になってしまったわけですが・・10月に「悪性リンパ腫や白血病の可能性があります」と言われ、検査を続けてきて悪性のものではないだろうとなったので、良かった～という思いの方が強いです＾＾；


今までみなさんに心配してもらって
応援してもらって
とってもうれしかったです＾＾
本当にありがとうございました

これからは楽しいブログが書けるといいなと思います～

明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます。
コメントありがとうございます。
まだ二女の体調が悪く、精神的に余裕がありません。
二女の治療開始になったら、落ち着くと思いますので。
すみませんm(__)m


実家での食事です。
すべて母の手作りです。
やはり美味しいです。


今年もよろしくお願いいたします。

あと一日

こんばんは＾＾
久々のブログです。

今年は娘２の体調が悪く・・いま現在も発熱中です・・・

病院で入院して検査してますが病名確定されずしんどい毎日を送っています。
先が見えなくて不安な娘２ですが。。。。

今日はあまちゃんを見て大笑いし、疲れきっていま寝てます（笑

一月・・
う～ん
二月にはきっと病名確定してると信じて、もう少しがんばろ～と思います。

明日の大晦日はほぼ30年ぶりに実家で過ごします＾＾

母も楽しみにしてます。
おいしいものをいっぱい食べて楽しく過ごしたいと思います。


あまり更新していないのに、アクセスがけっこうあってびっくりしました。
会ったことないけどブログを見て下さる方に感謝。

そして
リアルなお友達でみてくれてる方。

元気です。
精神的にはしんどいですが、毎日ふつ～に食べて飲んで過ごしてます。

今は「海賊とよばれた男」にはまってます（私がこういう本を読むのは初です＾＾；）



来年は楽しいブログを書きたいと思っています。

それではみなさん良いお年をお迎えください。

色々

5日はオットの誕生日だったのでケーキを焼きました。
そして昨日は同居中の義父母とともにオットの誕生日祝いをしました。
そのときはマロンタルトにしました。先ほど山盛りのバナナを消費すべく、バナナマフィンをやきました。
ダイエットしなきゃいけないのになあ(^-^;