ありがとうございました

みなさんに心配をおかけしてすみませんでした。
みなさんからのコメント・・うるうるしながら読みました。本当にありがとうございました。
この数日間、最悪のことばかり考えていたのですが、みなさんのコメント読んで前向きに考えようって思ったりできました。感謝感激です。

今回のことで色々調べたのでちょっと書いてみょ。。

若年性リウマチと書いていましたが正式には若年性特発性関節炎（ＪＩＡ）と言います。
16歳までに発症する関節リウマチ（関節炎を主な症状とする病気）の事を若年性特発性関節炎(JIA)といいます。 “特発性”とは「原因不明」を意味する医学用語です。 以前は国によって、「若年性慢性関節炎(JCA)」や「若年性関節リウマチ(JRA)」など呼び名が様々でしたが、現在では「若年性特発性関節炎(JIA)」と世界的に統一されています

若年性特発性関節炎の主なタイプ

病気の状態から若年性特発性関節炎は大きく全身型と関節型(少関節型、多関節型)の2つに分類されます。

全身型

弛張熱（特徴的なパターンを繰り返す発熱）、リウマトイド疹と呼ばれる発疹、関節炎が主にみられる症状です。胸膜炎（肺と胸壁の内側をおおう膜の炎症）、心膜炎（心臓をおおう膜の炎症）、肝脾腫（肝臓と脾臓が大きくなっている状態）をともなうこともあります。
全身型ではマクロファージ活性化症候群（MAS：コントロール不能な発熱、リンパ節の腫れ、肝脾腫などをともなう）と呼ばれる重大な合併症を起こす可能性があるので、注意が必要です。

少関節型

発症6ヵ月以内の関節炎は、4関節以下に限られています。多くの場合、関節炎は膝や足などの大きな関節で始まりますが、適切な治療をすれば関節機能の予後は比較的良好です。抗核抗体という検査が陽性の場合は、ぶどう膜炎という目の病気を合併しやすいので、定期的な眼科検診を必要とします。


多関節型

発症6ヵ月以内の関節炎は、5関節以上でみられます。左右同じ関節で痛みや腫れがみられることが多く、手や指の小さな関節をはじめ、肘、足、膝の関節、さらには首や顎の関節でも炎症がみられます。微熱、倦怠感、食欲不振などの全身症状をともなうこともあります。

と。こんな分類がされているのですが。
娘２の症状が全身型とぴったんこ！！上がったり下がったりして続いていた熱・発疹・関節炎・脾臓のはれ
もうね・・・
これだ～って思いこんじゃいました

それからは治療方法・完治率・日常生活はでいるのか？などなど。

毎日パソコンで調べてはため息ついて・・みたいな感じでした。
娘２には一日に何回も手の痛みや他の痛みはないか？熱は？発疹は？と聞くのでうるさがられましたが、毎日の体の状態をチェックしてノートにつけてました。

小さい頃、喘息が出ないように注意してた時を思い返しながら。。。

まさかまたこんな風に娘２の病気に怯えながら生活するなんて。。。と心が痛くて仕方なかったですが。
血液検査の結果、リウマチに関係するものは正常値でした。（ＣＲＰはちょい高め）

抗ＣＣＰ抗体（これが最近分かったリウマチかどうか見極めるのに精度が高いもののようです）
ＭＭＰ－3
ＲＦ定量
ＣＲＰ

この四つである程度判断できるようです。

今回、調べてリウマチの大変さを感じました。
以前はリウマチになったら動けなくなるというイメージがあったのですが、リウマチの治療・薬はめざましく進歩してるようです。
今までは気にしなかった病ですが、ある日突然発症する可能性があるから、怖いですね。

今回のことで、ちょっと食生活の見直ししようかなって思い始めてます。
私も娘たちも平熱が低いので（35度台）平熱をあげられるようにきをつけてみようかなって思ってます。
体温が低すぎるのはよくないですからね
免疫力を高めるためにも

ご心配かけました

いま病院です。娘２の痛みはリウマチではなかったです。熱とか出てたときのウィルスが関係してるんじゃないか？とのこと。
心配かけました。

取り急ぎ

娘２その後

土曜日の試合のあとに娘２の体調に変化がある、ちょっと精神的にきてます
でも。整理しながら自分を落ち着かせるためにブログに書きます。



9/18～20までは部活見学　9/20は朝一で血液検査して登校
9/21　通院　肝機能の数値が下がっていたので部活や運動の許可おり、この日から部活始める
ただし。。ＣＲＰが1.8と少し高いのが気になっていたが、私は仕事で通院に付き添っていないので聞けなかった。そのほか発疹・関節痛が気になったが、娘曰く「何も言われなかった」とのこと。もう通院しなくても良いとの事。
部活中、左手首に違和感を感じ、今までとれていたボールがとりずらく、また投げる時も違和感があったので、途中でやめたとのこと。


9/22　部活の試合。娘２は出ずに、見学。朝６時半ころ出て夕方5時まで。オットと私も見学に行ったので、帰りは娘２も一緒に車で帰宅。車に乗るなり爆睡。一時間半後自宅到着。車から降りるように言うと「右手首が痛い。」と
家に入ると、手首から甲にかけて少し腫れている。手が動かせないとのことで、肝炎で通院していた大学病院の救急外来へ。

整形外科受診。レントゲン撮るも、骨折・ひびなどが原因ではないことが判明。問診・受診で「若年性リウマチのような病気があるかもしれない」とのことで、血液検査をする。結果は4～5日かかるとのことで、27日に受診予約を入れる。
このとき発熱37.6℃
発疹あり。
カロナール処方される。
よる11時ころ帰宅（8じ前にに行ったので3時間かかった～つかれた～）それから夕飯。お箸が使えず左手で食べる。カロナール服用して就寝

9/23　朝には大分腫れがひく。右手でぐ～ぱ～出来なかったのが出来るようになる
カロナール二回服用
お箸使えるようになる
発疹あり　太もも

9/24　痛みは多少あるも右手で荷物を持って登校
痛み多少あり　発疹。起床時背中・腕にあり
6：20分登校　19：40帰宅　帰宅時、膝横・太もも・お尻の下発疹
21：30　36.7度　平熱より少し高め（平熱35度後半）


こんな感じ。

今までの経緯から

スティル病　の症状がすっごいあてはまったり
若年性リウマチ　これもね・・あてはまる。。。

血液検査の結果が出ないと分からないけれど。もしかしたらこれらの病気だったら・・・
かなり人数の少ない病気みたいですね。。。難病指定じゃん

すっごい偶然なんだけどスティル病を調べてたら。娘２が生後9カ月から小一までぜんそく治療を受けていた主治医が研究してたみたいでびっくりでした～
文献に主治医の名前が載ってた

昨日からずっと検索して、娘２の将来はどうなるの？寝たきりになっちゃうの？結婚できるの？学校は？

と
ずっと考えてきました。
私がずっと元気だったらなんでも手伝うのに。。安心してって言えるのに。
自分の病気のことがあるから、先行きが不安で。。。

でも
がんばる！！

まだ決まったわけじゃないもんね。

試合会場

スカイツリーがよく見えます。なんか嬉しい(^-^)

間違った？続き・・・

水曜日の娘２の事件？からずっと口を聞かずに過ごしてきましたが・・・


なにもなければ口きかないのを継続したいところでしたが。

昨日、大学病院通院での結果を聞きたかったので。とうとう私から「反省してるの？」から入り、娘２がしたことは良くない事だともう一度伝え、普通に接することにしました。


ま・・

負けた今回も。。。


ちなみに

口聞きたくなかったので、昨日は

・血液検査の結果を画像で送れ

と置き手紙をして仕事に行った私。
朝一の予約だったので9時過ぎには結果も分かってるのに、まてど暮らせど連絡なく。
ラインで「結果送れ」と催促したのに・・画像が来たのが1時・・・ふつうさ～その時に「病院の診察内容」についても一言くらい書くと思ったのに

画像のみ

は～

仕方ないので一応一緒に行った義母に電話してみたら

「診察室に入るなって言われて、会計だけしたんだけど。ちょっと聞いてみたら、もう運動していいって言われたみたいよ～」


とのこと。

そんなわけで、細かいことを本人から聞かないと埒があかないのでこちらから折れるみたいな感じになっちゃいました・・・


血液検査の結果、肝機能は普通の数値にもどりました。
そして運動も昨日から解禁になったらしく、早速部活に出てました（大丈夫なのかい・・・・）
今日は試合で朝6時半に家を出て行きました。

まだまだ心配ですが、うるさく思われようと早く寝るように言ったりしていこうと思います。

そうそう
私「歯医者に電話した？」

娘２「うん」

私「心配してたでしょ」

娘２「うん」

とのこと。
意外にというか、外ではいい子ちゃんなので、多分二度としないと思われます。


あ～
疲れた

チーズで羽根～

久し振りに食事ネタ。
この間ＮＨＫの今日の料理でやっていた餃子を作りました。
とろけるチーズを敷いて、羽根つきにするというもの。本当は中にもチーズを入れるんだけど、カロリーオーバーなので羽根だけね。
手前は普通の。奥のがチーズｖｅｒｓｉｏｎ



なかなかうまし～


そして今日のお弁当は娘たちと私の。
二色ごはんと果物。これでは足りないと思われるので、おやつに冷凍今川焼もつけました（自然解凍おっけ～今日は森永キャラメルｖｅｒｓｉｏｎ）



さてと
今日は仕事先のスタッフがいつもより一名少ないので、ちょっとバタバタ（水曜日もそうだったんだけｄ・・）さらに夕方ミーティングもあるので帰宅が遅くなります。。がんばろ

読書

娘２が家にいる間。何もやる気がおきず・・・
読書だけしてました。

それも・・
けっこうエグいのばっかり。

私はドキュメンタリーやちょっとおぞましい感じの本が好きなので、桐野夏生が好きだったりします。
ここ数年は韓国語だったりネットサーフィンでほとんど読書してなかったので、数年前に出たものを読んでみたら・・・


き・・気持ち悪～なに？これは何をいいたいのおお？
なんて感想を本好きのママ友に話したら

「その本ってさ～東電ＯＬ事件をモチーフにしてるんだよ」

って言われて。

え？？

色々あったその事件。全然内容知らなかったんです。その事件があったころは、子育てに大忙し（娘２が喘息になって入退院を繰り返してたころ）だったので・・・

で。
どこまで本当なのか？を知りたくて、そのあたりの本を片っ端から読んでました。

なんか精神的に疲れちゃいましたが、読まずにはいられない感じ・・・

桐野夏生『グロテスク』を読んで・・・

酒井あゆみ『禁断の25時』
真梨幸子『女ともだち』
折原一『追悼者』
佐野眞一『東電OL殺人事件』
佐野眞一『東電OL症候群』

と読みました。
なんか・・・

なんか・・・・

悲しかったです。

そして拒食症の本も読んだら、余計にくら～くなってしまいました。。。

あ・・
ちなみに「グロテスク」は東電ＯＬをモチーフにした部分が気持ち悪かったわけではなく、他の部分がきつかったです。。
なんかね。。
本当に何を言いたいのか。。言いたいことがあったとしても。う～んって感じの作品でした。
桐野夏生おそるべしです

間違った？

みなさんに心配かけていた娘２ですが。
火曜日より登校。無理をするなと口をすっぱくして言ってるのですが・・・

火曜日　6時20分家を出て、18時30過ぎ帰宅。

夕飯・入浴すまし先週行われたテストを持ち帰り、それをテストと同じようにやる・・三時間かかると娘２が言うので「じゃ。それ終わったら寝なさい」と言うと・・
「無理。予習しないと」「じゃ～12時には寝なさい」「無理。テストの終わる時間が１１時過ぎるから」

って・・

ばか正直に一教科一時間かける必要はないのでは？と思う、てきと～な私は思うのだが、それが出来ないらしい・・・
　もうね。
何度も何度も「１２時には寝なさい」と言ってるのに。結局何時に寝たのか不明。

そして。昨日水曜日。

やはり6時20分に出て・・・19時半に歯列矯正の予約が入っていたので、帰宅しないでそのまま行く予定でした。。

19時40分。歯医者より℡

「娘２ちゃんいますか？」

私「え？行ってませんか？？うちにもまだ帰宅してないんですけど」

この内容を聞いていた娘１がすぐに娘２に連絡。
なんと・・

「電車に乗ってる」
と。まだ帰宅途中・・・




私ラインで「なに考えてるの？」
娘２「部活延長だった」
私「電話できるだろ」
娘２「だれに？」

ば・・・・・
ばかかああああああああああああ

今は体育も見学しなきゃいけないので、もちろん部活も見学なんですが。。。

はあああああ

歯医者優先とは言わないけど、なんで連絡するということが出来ないのだろおお
おかしい

私は育て方を間違ったのだろうか？

同じ親のもとで育ってる娘１とど～してこんなに違うんだろう？

やっぱり私が娘１より甘やかしてたからなのかな・・・と反省しちゃったりする。
なんか欠落してる気がする。娘２ってば。。。。

将来不安です。。。


ちなみに。
謝りもしないので口聞いてません。
今朝、大学病院で血液検査だったのですが車で送っていく時も一切口聞きませんでした。明日はまた通院なのですが、私は仕事なので送っていけません。自力でど～にかするとは思いますが（ま、近いんで）
今回は娘２が心から反省しないかぎり、口はきかないつもりです・・・

復活

今日は雨がふったり。強い風が吹いたり。晴れたりと忙しい空模様です。

ずっとお休みしていた娘２、なんとか良くなり明日から登校予定です。
ご心配かけました。


先週の金曜日に通院して、肝機能の数値もだいぶ良くなったことがわかりました。
いや～少し安心しました。
でも
急性肝炎の症状で関節痛・発疹がまだ残っているので、まだ無理はできないかな？というところです。

Ａ・Ｂ・Ｃ・ＥＢウイルスは全て陰性で、結局何が原因かはわからないままなのです
なので今後、またこんな風になってしまうと大変なのであまり無理せず過ごしてほしいな～と思う私なのでした。

記録として・・・

8/22　38.6度
8/23　内科受診　診断　風邪　（解熱剤など処方）　38度台
8/24　朝熱がなかったので部活に出る　部活終了後体調悪くなる　発熱　38度台
8/25.26　自宅で安静　37度台
8/27　内科　再度受診　（薬がかわる）部活に出た事を怒られる
8/28　学校始まる　朝熱がなかったので登校　部活なし　夜中39.6度
8/29　欠席　大学病院に通院　血液検査の結果　急性肝炎と言われる　39度台
8/30　欠席　自宅にて安静　39度台
8/31　欠席　大学病院　再度受診　肝機能がさらに良くない結果
9/1　欠席　昼　熱下がる　夜38度台
9/2　昼　37度台　夜は38度台　左右の膝の内側に発疹出始める
9/3　欠席　昼　熱なし　関節痛で始める　夜　38度台　頭痛
9/4　欠席　昼　熱なしのどの痛み・吐き気・関節痛　夜　37度後半　大学病院でエコー
9/5　欠席　大学病院通院　入院を勧められる　熱はなし（肝機能の悪化・脾臓が腫れてるから？）
9/6　合唱祭欠席　熱なし　発疹・関節痛
9/7　遅刻・早退　大学病院通院　肝機能が良くなってきてるので入院回避。登校許可もらう。通院後、車で学校送迎（ちなみに一時間以上かかります・・）文化祭準備に少し顔を出す。
9/8　熱なし　文化祭　参加　帰宅後発熱
9/9　欠席扱い　昼まで寝ていて、そのご車で部活の試合会場まで。一試合見学。その後、部活のみんなと学校に戻り中夜祭に参加
9/10欠席　発熱　38度台　
9/11体育祭欠席
9/12休校　だいぶ調子良くなる
9/13休校　大学病院　血液検査のため通院　元気になってきた～　クラスの男女７人がノートなど持ってきてくれる
9/14欠席大学病院　通院　大事をとって欠席　発熱37.6度（昨日もりあがりすぎ？）
9/15欠席　大事をとって欠席させてたのに・・・オットが車で娘１の文化祭に連れて行ってしまった　
9/16.17　普通になってやっと勉強がちゃんとできるように（内緒ですが、夏休みの宿題やってました）

おも！！なんと１３日も欠席したみたいですね・・

肝機能他推移 8/29 8/31 9/5 9/7 9/13

ＡＳＴ（ＧＯＴ）上限値37　　181　　303　183　67 29
ＡＬＴ（ＧＰＴ）上限値43　　129　　306　472　259　68
ＬＤＨ　　　　　上限値221　 705　 885 511 347 266
ＡＬＰ　　　　　上限値348　 288 393 560 474 375
ＷＢＣ　　　　　上限値8.9　 2.8　 2.9 7.7 6.7 9.6
ＣＲＰ　　　　　上限値0.29 0.85 0.77 0.46 0.58 1.86


ＣＲＰ（炎症反応）が高いのがちょっと気になるけど^^;
ま・・関節痛やちょっと熱っぽいのがあるからかな・・・


でも
数値的にはかなりよくなってきたので安心です

あ
発疹ですが足だけでなく、太もも・足の甲・腕・背中・顔にも出ました。
特にかゆみはないようです～








　

難易度低いのに

また発熱しちゃった娘２と。
今日は体育祭なので欠席中。
今週いっぱいは休むことにしました。まだ学校に行ける状態じゃなかったみたい。

なので。
二人でナンクロ中。難易度低いのに難しい(--;)

カラムーチョ

【新発売！】カラムーチョ・すっぱムーチョの新製品２品をプレゼント(*^^)v


カラムーチョ大好き～～～

株式会社湖池屋

ポテチも好き^^

おうちパン工房

モニプラさんで^^

おうちパン工房の「牛乳パン、ミニパンオショコラ、さつまいもカスタードデニッシュの詰め合わせ」



こんなふうに成形されて冷凍された状態のものです。
これを解凍し二次発酵させて焼けばできあがりです。

分かりやすい作り方も入ってます



解凍の温度としては25度が目安。
今の季節はちょっと暑過ぎるので、室温での解凍はちょっと注意が必要かも。
私は日曜日の朝食用に焼こうと思ったので、土曜の夜10時ごろ冷蔵庫での解凍をすることにしましたよ～
出すとこんな感じ～カチコチだよ
これにラップをして冷蔵庫へ入れます～



朝。
7時ころ冷蔵庫から出すと



少し大きくなって解凍されてます。
生地の冷たさがなくなったら、牛乳パンは整形するのですが・・
パン生地の底の部分がクッキングシートにくっついてしまって、ちょっとあせった
解凍するときはシート敷かない方がいいかもです～
生地はやわらかめなので、整形する時に気を付けたほうがいいですね。
最近女子力アップ中の娘１が悪戦苦闘してました。ちょっと手に粉をはたいてから丸めるといいかも～
これを二次発酵。
昨日の朝は28度くらい室温があったので、オーブンの醗酵機能を使わず室内で醗酵させました。
40分くらいかな？
ちょっと過醗酵だったかな
一緒に入っていたハケで卵液をぬります～
さつまいもデニッシュには白ゴマをぱらり～



オーブン200度で焼くこと数分



売りものみたいでしょ？

味いいです～

牛乳パンは、北海道産小麦100％（ゆめちからと中力粉のブレンド）使用し、北海道産牛乳100%で仕込んだこだわりのパン生地だそうで、しっとりとして美味しかったです。
そしてさつまいもデニッシュはカスタードとさつま芋のペーストが入っていて、とっても美味しかったです。
パンオショコラ・・は私は食べてないのでわからないけど、娘２が美味しい～って言ってました

パスコさんのＨＰを見ると「さつまいもデニッシュ」は5個で550円だそうで。
これならお買い得かも！！
冷凍だからいつでも食べたいときに焼き立て食べられる～デニッシュは自分ではじめから作るの大変だから。こうやって冷凍でストックできるって便利ですね。
そして生地から作るのは大変だからと思ってる人にはいい商品じゃないかな～と思います。
パン作りは一人でしたことのない娘１の「これなら私にも出来る」と言ってました。

今はすごい時代だね～
こんな美味しい焼き立てのパンを家で楽しめるなんて










Ｐａｓｃｏファンサイトファンサイト参加中

お誕生日でした

無事に入院回避した娘２。昨日は１６歳の誕生日でした。
一応・・・
朝から
学校に行きました。
文化祭初日だったので・・・・

座ってる。
調子にのらない。
体調悪くなったら帰る。

という約束のもとに登校しました。

こっちから連絡しないと一切連絡ないので、折を見てラインで連絡

「大丈夫」「熱ない」「まだ帰らない」

みたいな文しか打ってこない・・・

結局最後までいて家に着いたのは６時半すぎでした。

体調しだいではやるつもりなかったのですが、食欲はま～ま～あるので一応用意していたもので我が家恒例の誕生会を。
じじ・ばばもよんで。



↑急性肝炎で肝機能が悪いけど元気な娘２。

娘２のリクエストでフルーツタルト。ちょっと失敗（なんか力入らなくてさ～）タルトってめんどうなんだよね。生地作って焼いて、またそこに違う生地作って焼いて。そしてカスタード作って流して、デコしなきゃいけないからさ・・・昨日は暑かったし生地がだれて失敗して（クーラーつけないからいけないのね～）やり直したからさ
デコは娘１にしてもらいました。



さて
今朝まだ娘２寝ております。本当は文化祭なので登校しなきゃいけないのですが、部活の試合があり部活の子は公休になり試合に行きます。今日は２時からの予定なので、一応部活を休んでるけど試合を見学に行かせる予定です。
と言っても車で送迎していきますけどね。
部活の先生曰く

「元気がないなら来るな。元気のない姿を見たら部員がみんな心配して試合に影響がでるから。来るなら保護者と一緒にギャラリーとして日陰で見てろ」

と。
先生の優しさですね～
とにかく無理するな。

ということです。


様子見て無理そうなら家でゆっくりさせます～


さてと
多分たまさんち方面の高校が会場になってます～
近所に駐車場がなさそうなのでＹ電機の駐車場にとめて行こうかな～

ご心配お掛けしました

とりあえず入院回避(^-^)

今日の先生、甘い？ので学校行ってもいいって。

でも。多分だるいだろうから。
無理できないって。

一応

入院準備。

こうやっておくと、入院がない気がする。
娘２と私。同じ気持ち(^^;)))

中身は。
一応勉強道具持参。



皆さんコメントありがとうございます(^.^)明日、通院後にお返事したいと思います。娘２。元気です。入院勧められた人には見えません(￣▽￣;)

あ！！
娘２のクラス、合唱祭で1位だったそうです～
娘２大感激～してました～　出られなかったけど嬉しかったようです。

今のクラスが楽しいから。。。
このクラスでの三大祭りは今年だけだから・・・
出たくて悲しかったようです