お弁当

おはよーございます。
娘2、薬の効果があまりなく。
先週土曜日よりステロイド増量してます。
一日40ミリ。通常、この量で学校に登校してるのは、危険です。
病気に感染しやすくなるので。
でもだいぶ元気になってます。

明日通院して、このまま外来で治療てきるか、入院かが決まります。

入院になっちゃうと、当分登校できそうもないので、今日はかわいらしい？お弁当にしてみました。

自家製冷食

こんばんは。
なんとか娘2、元気にしてます。

薬の副作用で食欲増進があるので、体に良さそうで、カロリーが少なそうなものをと思うんだけど。
なかなかむずかしいです。

市販の冷凍食品も、最近色々あるのでなるべく買わないようにしてます。

なので自家製の冷凍食品を前より、まめに作ってます。

今日はマメを煮たり、ひじきにたりしました。

あとはベルギーワッフル作って、おやつ用に冷凍したりしました。

久々に料理ブログになったわあ。

ご心配かけました

次女の通院に行ってきました。

今まで色々疑われていた疾病がいくつかありました。

若年性特発性関節炎
自己炎症症候群

症状が似ていてもでも血液検査の結果があわなかったり・・・と色々あったのですが。

白血病
悪性リンパ種などが除外診断されたのと、今まではなかった症状

12月20日から続くスパイク熱や今までとは違う筋肉痛のような症状。
ＣＲＰ、フェリチンの上昇
これが決め手になったようで

成人スティル病であると思われるので、この病気にあう治療を開始することになりました。

成人スティル病≒若年性特発性関節炎
発症が小児は成人かで分けられます。次女は一番初めに調子が悪くなった時を発症と考えると、若年性特発性関節炎になるのですが。。。
一応リウマチセンターにかかってからということにして成人スティル病ということで、今後学校などに言う事になりました。

ただ
本当にスティルかどうかは薬の効果が出ないと、はっきりとしないのです。
と言うのも、もうひとつ疑われていた自己炎症症候群の中の地中海熱（周期的な発熱・関節痛などの症状ある病気）もちょこっと疑われてはいます。というのも遺伝子検査で地中海熱かもよ～ってのがあったらしいんだけど、それは日本人の20％が出るらしいので、あまり確実ではないみたいです。

また
次女の症状がやはり通常の症状とは違う部分があり、子宮けいがんのワクチンとの関係も否定できないかもしれないと言われました。
今は分からないけど、もしも今後このワクチンとの因果関係が明らかになる検査などができるようになったら、それに対応できるようには考えてくださってるようです。

そんなわけで
本日よりステロイドを一日20ミリ服用開始となりました。
副作用が怖いけど・・・
熱を下げて、体の痛みをなくし、関節の可動域が狭くなってる右手をこれ以上ひどくしないようにしないといけないので。。

一番初めに手首が痛くなってから1年3カ月・・やっと治療開始です。

やっとスタート地点にたてた気がします。

思い返せばこのとき心配してたことが現実になってしまったわけですが・・10月に「悪性リンパ腫や白血病の可能性があります」と言われ、検査を続けてきて悪性のものではないだろうとなったので、良かった～という思いの方が強いです＾＾；


今までみなさんに心配してもらって
応援してもらって
とってもうれしかったです＾＾
本当にありがとうございました

これからは楽しいブログが書けるといいなと思います～

明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます。
コメントありがとうございます。
まだ二女の体調が悪く、精神的に余裕がありません。
二女の治療開始になったら、落ち着くと思いますので。
すみませんm(__)m


実家での食事です。
すべて母の手作りです。
やはり美味しいです。


今年もよろしくお願いいたします。